Det händer när jag hämtar Elvira på skolan att barn kommer fram och frågar om downs eller berättar något Elvira har gjort. Det kan vara allt från ”Varför har inte jag downs?”,  ”Idag räckte Elvira ut tungan” eller ”Elvira har fått ett guldkorn!” (Guldkorn delas ut till några barn på storsamlingen en gång i veckan, det är en belöning för något bra man gjort).

Martin och jag kände att det var dags att prata med barnen och få möjligheten besvara fler frågor, så igår besökte jag storsamlingen och berättade om downs och vad man kan tänka på i bemötandet till Elvira för att det inte ska uppstå missförstånd eller konflikter. Det absolut viktigaste är att vänta på svar och prata en i taget, något som alla barn har svårt med. Det ska gå fort, fort och ibland är barnen, framför allt tjejerna, för mycket på och för hjälpsamma så att Elvira blir trängd. Och det resulterar i en knuff eller en uträckt tunga. Det är det hon har att ta till när orden inte räcker till eller kommer tillräckligt snabbt.

Barnen hade många frågor t ex när kommer Elvira kunna skriva sitt namn, varför är Elvira kort, har Elviras lillebror också downs, ska Elvira dö, kommer Elvira kunna köpa egna kläder när hon är stor. Men mest bekymrade verkar de vara över hennes längd (ca 110 cm) och att hon är lika lång som en fyra åring för frågan om längd kom upp flera gånger. Det märktes att detta var välbehövligt och jag är förberedd på fler frågor vid hämtningen.

Stjärnan själv har legat hemma hela veckan med hög hög feber. Idag är hon uppe och rör på sig. Och vi ser ett tillfrisknande inom räckhåll för idag hittade jag några sönderklämda körsbärstomater och en oskalad vitlöksklyfta i hushållsassistenten 🙂

Ett namn som dök upp när vi satt och letade information om DS efter att Elvira kommit till världen var Göran Annerén. Jag minns att jag kände mig tacksam för honom, en man som kunde massor om DS och som dessutom var positivt inställd till diagnosen. Den enda läkaren vi dittills hade träffat hade lagt huvudet på sned och tyckt synd om oss.

Svenska Downföreningen uppmärksammade nyligen det symposium som hölls till Göran Annérens ära och med anledning av hans pension. Annéren är professor i genitik vid Uppsala universitet och har sedan 1975 forskat vid Akademiska sjukhuset om Downs syndrom. Han är pappa till det svenska vårdprogram som våra barn följer.

Dagen innehöll flera olika programpunkter med professorer och barnläkare från Europa. De berättade om sin forksning, bl a att:

  • förekomsten av DS inte ökar, men förekomsten skiljer sig åt i olika länder beroende på slumpen, mödrarnas ålder, miljö, gener, insamlingsmetoder, diagnostik, fosterdiagnostik och inställningen till abort
  • faktorer som radioaktiv strålning efter Tjernobyl, faderns ålder, föräldrarnas utbildningsnivå, föräldrars yrken och arbetsmiljö osv har ingen statistisk signifikans gällande förekomsten
  • egenskaper som är karakteristiska för Downs syndrom orsakas sällan direkt av en enskild gen på kromosom 21, men ofta genom att generna på kromosom 21 påverkar gener på andra kromosomer. På så vis får enskilda personer bara en del av de egenskaper som är typiska för Downs syndrom
  • av alla graviditeter med Downs syndrom leder 78% till missfall, att jämföra med normalt 8%. Vid jämförelser av mängden mutationer och sällsynta genvarianter hos personer med Downs syndrom och hos befolkningen i stort, har man kunnat visa att personer med Downs syndrom som föds, bortsett från den extra kromosomen, har en arvsmassa av bättre kvalitet än befolkningen i stort
  • genomsnittslängden för tjejer är 147,5 och för killar 161,5, det är 20 cm kortare än den sk normallängden. Studien där barn fått tillväxthormon gav inga bestående resultat, däremot presterade tonåringar som fått tillväxthormon bättre på psykomotoriska tester

Intressant eller hur? 😉 Du kan läsa mer här.

 

Ni vet hur det är att vara ”svensk”, inte den moderna svensken med influenser från andra kulturer, utan den traditionella sträv-och-torr-som-furu-svensken, den som tycker att lagom är bäst och att man inte ska ta ut någonting i förskott. En sån är jag ikväll. Ni vet, man ska inte ropa hej….

Efter dagens möte med förskolecheferna har vi anledning att jubla. Men jag kan ändå inte låta bli att reservera mig. Det gick för lätt. Jag var förberedd med nedskrivna argument. Jag hade tänkt ut en taktik för att köpa mig tid för att finna motiveringar och bra ord. Jag hade laddat känslomässigt, gjorde entré med bestämda steg, hälsade med ett fast handslag och ögonkontakt, var noga med att inte le så som det faller sig naturligt när man hälsar.

Jag kan inte kalla mötet familjärt men nog överraskade de mig med sin trevlighet. De tog på sig ansvaret för den bristfälliga informationen utan direkta bortförklaringar. De lät oss beskriva våra önskemål (läs krav) på personaltäthet och förskolevistelse. Vi fick kort redogöra för hur nöjda vi varit de senaste två åren sedan talpedagogen blev inkopplad. Vi tangerade också de brister verksamheten hade före dess. Därefter avslutade de med att ge oss sitt förslag för att möta vårt krav- Det löd: öka en extrapersonal från deltid till heltid, flytta henne från den andra avdelningen till vår, sätta henne i barngruppen och på så sätt frigöra den övriga personalen så att Elvira alltid har en ordinarie personal till sitt förfogande.

På schemat ska det alltså alltid finnas en person som är öronmärkt för att ta sig tid med Elvira, antingen hennes resurs eller någon av de två ordinarie pedagogerna. Då finns det alltid en person som har tid att vänta på att hon får dra upp dragkedjan själv, vänta på att hon får uttrycka sin vilja utan att ett annat barn avbryter och avleder uppmärksamheten. Ja  med andra ord möjliggöra hennes självständighet. Med andra ord precis så som förskolevistelsen har varit och som vi varit så nöjda med.

Men visst känns det lite för bra? Om det här alternativet fanns, varför behövde vi gå den långa vägen? Varför väcka alla känslor, slösa all energi och varför riskera att få kritik. Såg man möjligheten att spara lite pengar och chansade? Jag har förstått att detta är ett spel vi kommer att få spela resten av livet. Och det enda vi vill är det bästa för våra barn.

 

I dag känner jag mig frikostig. Om det är någon annan som är på krigsstigen eller överväger att ta den vägen, plagiera gärna våra ord. Om det kan vara till nytta för någon annan är ingen gladare än vi.

Detta skrev vi 2010 med anledning av att dåvarande förskolechef under 2009 minskat resursens tid och förflyttade henne till en annan avdelning.

Detta skrev vi nu när förskolechefen minskat resursens tid från 37 tim per vecka till 16 tim och utan att informerat oss om förändringen.

Good luck!

 

Jag vet faktiskt inte vad jag ska skriva. Jag har frågat pappan också, han vet inte heller. Men jag tror att det var ett bra möte. Vi fick framföra vår kritik, de vet var vi står. Och personalen står på vår sida. Rektorn får stå själv på den andra.

Men att det ska vara så märkligt. Att man ska linda in saker istället för att krasst säga ”Vi har inte pengarna längre” eller ”Vi måste lägga pengarna på annat” så säger man ”Vi tycker att Elvira ska ha tillgång till alla i personalen”, ”Alla ska finnas till för och känna Elvira”. Och det låter ju som en fin tanke. MEN så är det ju redan, sedan 18 månader tillbaka. Det förstod inte rektorn. Trots att vi alla påpekade att all personal på avdelningen har haft egen tid med Elvira. En har ansvarat för rollek, en annan för spel, en annan för utflykter osv. Allt för att stimulera socialt samspel. Alla har dokumenterat, alla har utvärderat, alla har gjort det jättebra. Alla har gjord det eftersom medlen har funnits. Nu ska man alltså fortsätta på samma sätt men med en person kort men med samma antal barn.

Här rycker man bort mattan under Elviras fötter när hon har 8 månader kvar av sin förskolevistelse. I rena pengar handlar det om en halvtidstjänst. Men för att kompensera detta tar man nu istället in en specialpedagog som ska ge personalen verktyg för att planera verksamheten utefter de nya förhållandena. Man kommer också behöva ta in vikarier för att vår resurs ska få sin planeringstid. Så frågan är om man inte är dumsnål i längden.

Hur som helst så har man svikit Elvira. Nu tar vi vecka för vecka och ser vi att det inte blir bättre får vi ta skollagen i ena handen och megafonen i den andra. Som om man inte hade annat att göra.

 

Dagen jag skrev om här. Vi ska ha möte med förskolan. Dessa möten har tidigare varit trevliga, men idag tror jag att det blir en annan stämning och framför allt en annan ansträngning.

Jag vill inte smutskasta förskolan för den är toppen och personalen gör ett fantastiskt jobb. Men det ska blir riktigt intressant att höra rektorns förklaring till varför inte vi får någon information om vilka förändringar som gjorts på personalsidan den här terminen. Kanske är det fortfarande oklart, t o m personalen verkar osäkra i frågan. Ett är då säkert. Vi har hört från personalen att man har dragit ner på Elviras resurs från 100 %  till 40 %. Personalen har även bjudit in rektorns chef till mötet. Det senaste är nämligen att ordern kommer från henne och det låter ju rimligt. Men VARFÖR informerar ingen oss?

Hur som helst, mer lägligt än så här kunde det inte bli. Att vår lokaltidning idag publicerar en artikel om hur pengar till barn i behov av extra stöd fördelas och till vilka de tilldelas. Jag citerar de två sista styckena i artikeln

– Rektorn kan aldrig säga ”Vi fick inga pengar så vi kan inte hjälpa ditt barn”, säger Bodil Mellgren.

– Som förälder ska man inte behöva fundera över var pengarna kommer ifrån. Det åligger verksamheten att ge barnet stöd oavsett om de får extrapengar eller inte.

 

Önska oss lycka till.