Ni vet hur det är att vara ”svensk”, inte den moderna svensken med influenser från andra kulturer, utan den traditionella sträv-och-torr-som-furu-svensken, den som tycker att lagom är bäst och att man inte ska ta ut någonting i förskott. En sån är jag ikväll. Ni vet, man ska inte ropa hej….
Efter dagens möte med förskolecheferna har vi anledning att jubla. Men jag kan ändå inte låta bli att reservera mig. Det gick för lätt. Jag var förberedd med nedskrivna argument. Jag hade tänkt ut en taktik för att köpa mig tid för att finna motiveringar och bra ord. Jag hade laddat känslomässigt, gjorde entré med bestämda steg, hälsade med ett fast handslag och ögonkontakt, var noga med att inte le så som det faller sig naturligt när man hälsar.
Jag kan inte kalla mötet familjärt men nog överraskade de mig med sin trevlighet. De tog på sig ansvaret för den bristfälliga informationen utan direkta bortförklaringar. De lät oss beskriva våra önskemål (läs krav) på personaltäthet och förskolevistelse. Vi fick kort redogöra för hur nöjda vi varit de senaste två åren sedan talpedagogen blev inkopplad. Vi tangerade också de brister verksamheten hade före dess. Därefter avslutade de med att ge oss sitt förslag för att möta vårt krav- Det löd: öka en extrapersonal från deltid till heltid, flytta henne från den andra avdelningen till vår, sätta henne i barngruppen och på så sätt frigöra den övriga personalen så att Elvira alltid har en ordinarie personal till sitt förfogande.
På schemat ska det alltså alltid finnas en person som är öronmärkt för att ta sig tid med Elvira, antingen hennes resurs eller någon av de två ordinarie pedagogerna. Då finns det alltid en person som har tid att vänta på att hon får dra upp dragkedjan själv, vänta på att hon får uttrycka sin vilja utan att ett annat barn avbryter och avleder uppmärksamheten. Ja med andra ord möjliggöra hennes självständighet. Med andra ord precis så som förskolevistelsen har varit och som vi varit så nöjda med.
Men visst känns det lite för bra? Om det här alternativet fanns, varför behövde vi gå den långa vägen? Varför väcka alla känslor, slösa all energi och varför riskera att få kritik. Såg man möjligheten att spara lite pengar och chansade? Jag har förstått att detta är ett spel vi kommer att få spela resten av livet. Och det enda vi vill är det bästa för våra barn.
I dag känner jag mig frikostig. Om det är någon annan som är på krigsstigen eller överväger att ta den vägen, plagiera gärna våra ord. Om det kan vara till nytta för någon annan är ingen gladare än vi.
Detta skrev vi 2010 med anledning av att dåvarande förskolechef under 2009 minskat resursens tid och förflyttade henne till en annan avdelning.
Detta skrev vi nu när förskolechefen minskat resursens tid från 37 tim per vecka till 16 tim och utan att informerat oss om förändringen.
Good luck!
Jag vet faktiskt inte vad jag ska skriva. Jag har frågat pappan också, han vet inte heller. Men jag tror att det var ett bra möte. Vi fick framföra vår kritik, de vet var vi står. Och personalen står på vår sida. Rektorn får stå själv på den andra.
Men att det ska vara så märkligt. Att man ska linda in saker istället för att krasst säga ”Vi har inte pengarna längre” eller ”Vi måste lägga pengarna på annat” så säger man ”Vi tycker att Elvira ska ha tillgång till alla i personalen”, ”Alla ska finnas till för och känna Elvira”. Och det låter ju som en fin tanke. MEN så är det ju redan, sedan 18 månader tillbaka. Det förstod inte rektorn. Trots att vi alla påpekade att all personal på avdelningen har haft egen tid med Elvira. En har ansvarat för rollek, en annan för spel, en annan för utflykter osv. Allt för att stimulera socialt samspel. Alla har dokumenterat, alla har utvärderat, alla har gjort det jättebra. Alla har gjord det eftersom medlen har funnits. Nu ska man alltså fortsätta på samma sätt men med en person kort men med samma antal barn.
Här rycker man bort mattan under Elviras fötter när hon har 8 månader kvar av sin förskolevistelse. I rena pengar handlar det om en halvtidstjänst. Men för att kompensera detta tar man nu istället in en specialpedagog som ska ge personalen verktyg för att planera verksamheten utefter de nya förhållandena. Man kommer också behöva ta in vikarier för att vår resurs ska få sin planeringstid. Så frågan är om man inte är dumsnål i längden.
Hur som helst så har man svikit Elvira. Nu tar vi vecka för vecka och ser vi att det inte blir bättre får vi ta skollagen i ena handen och megafonen i den andra. Som om man inte hade annat att göra.
Dagen jag skrev om här. Vi ska ha möte med förskolan. Dessa möten har tidigare varit trevliga, men idag tror jag att det blir en annan stämning och framför allt en annan ansträngning.
Jag vill inte smutskasta förskolan för den är toppen och personalen gör ett fantastiskt jobb. Men det ska blir riktigt intressant att höra rektorns förklaring till varför inte vi får någon information om vilka förändringar som gjorts på personalsidan den här terminen. Kanske är det fortfarande oklart, t o m personalen verkar osäkra i frågan. Ett är då säkert. Vi har hört från personalen att man har dragit ner på Elviras resurs från 100 % till 40 %. Personalen har även bjudit in rektorns chef till mötet. Det senaste är nämligen att ordern kommer från henne och det låter ju rimligt. Men VARFÖR informerar ingen oss?
Hur som helst, mer lägligt än så här kunde det inte bli. Att vår lokaltidning idag publicerar en artikel om hur pengar till barn i behov av extra stöd fördelas och till vilka de tilldelas. Jag citerar de två sista styckena i artikeln
– Rektorn kan aldrig säga ”Vi fick inga pengar så vi kan inte hjälpa ditt barn”, säger Bodil Mellgren.
– Som förälder ska man inte behöva fundera över var pengarna kommer ifrån. Det åligger verksamheten att ge barnet stöd oavsett om de får extrapengar eller inte.
Önska oss lycka till.
Jag läste just att man i Frankrike har påbörjat ett flerårigt forskningsprojekt där man ska utveckla läkemedel mot Downs Syndrom. Tydligen har man på något sätt, alldeles för komplicerat för mig att förstå, återkallat eller fått ett tillfrisknande hos utvecklingsstörda djurmodeller med DS.
Djurmodeller med DS – fashinerande men samtidigt lite sorgligt. Av någon anledning föreställer jag mig dessa modeller som gnagare. Det är väl den bilden man är matad med när det gäller djurförsök. Jag undrar hur utvecklingsstörningen visar sig på en gnagare? Lär gnagaren sig att låta/gny/pipa och gå senare än sina icke modellande släktingar? Försöker de rymma från buren stup i kvarten?
Och så undrar jag hur dessa små gnagande downisar ser ut. Har de sneda ögon, små öron, sitter klorna lite glesare på baktassarna? Men jag undrar också hur tillfrisknandet visat sig? Börjar de samarbeta med sina kolleger på ett ”intelligent” sätt där i buren, istället för att bara leka en och en? Kanske hittar de snabbare till maten?
Men framförallt undrar jag för vem man gör allt detta. Och vem som i framtiden kommer att efterfråga botemedlet. Är det läkarna, föräldrarna eller barnen? Kanske tonåringarna? Jag läste nyligen att föräldrar ställer sig kritiska till att försöka öka sitt barns intelligens med hjälp av mediciner. De är rädda för att barnets personlighet också ska ändras, deras identitet.
Och vad var det nu vi lärde oss i lågstadiet? Jo just det, att alla är olika. Och att det är någonting bra.
Varför ska vi vuxna göra det så svårt?
Unga RBU-are (Unga Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) har gett ut en liten handbok om rättigheter i skolan för elever med funktionsnedsättning. Igår kväll när jag låg och läste snubblade jag över stycket
Enligt skolförfattningarna är skolan skyldig att ge eleverna det stöd de behöver. Skolinspektionens och Skolverkets tillsynsrapporter visar dock att det inte sällan är andra faktorer som styr än elevens bästa. Det är inte ovanligt att skolan hävdar att det saknas tillräckliga resurser i deras budget för att täcka en elevs stödinsatser. Det är då viktigt att veta att det inte finns några sådana undantag i författningstexterna. Huvudmannen, oftast kommunen, är skyldig att tillföra de medel som behövs för insatserna. Enligt de ovannämnda tillsynsrapporterna har eleven rätt till det stöd som de professionella i skolan anser vara det bästa.
Så tänk på det när ni får höra att det inte finns pengar.
Vill du köpa handboken gör du det här. Obs! Handboken blir inaktuell då den nya skollagen träder i kraft 1 juli i år. Men det är ändå viktig information som kan ge oss föräldrar lite råg i ryggen och sätta hårt mot hårt när det behövs.
PS. Skollagen gäller även för dagisverksamheten.
Bild: Söt och Snygg
Jag är ledsen för att uppdateringen inte varit som den skulle (igen) här på bloggen. Det är lite körigt just nu. Pappan är fast i Kina. Jag och barnen var bortresta i helgen och nu väntar ett bröllop och dop och jag har ingenting att ha på mig. Ja ni kan ju tänka er 
En besökare ställde flera viktiga frågor i en. Jag har delat upp den.
Jag undrar hur ni hanterar alla kommentarer och fördomar som vänner och bekanta delar med sig av angående DS-personers sk egenskaper t ex ”de är ju alltid så glada, musikaliska, envisa, konstnärliga” osv.
Vi har varit skonade från påståenden som dessa från vänner och bekanta. När Elvira var nyfödd valde vi att låta DS komma i andra hand. Vi berättade för vänner att vi fått en dotter, men väntade med att säga att hon hade DS tills de först hade träffat henne. De hade då bildat sig en egen uppfattning om bebis-individen Elvira. De hade också sett att vi var glada för vårt barn och behövde inte få oss att känna oss bättre till mods eller beklaga på något sätt. Och så har vi fortsatt. Det har alltid känts krystat för oss att berätta om diagnosen, det är svårt att hitta rätt tillfälle och det har känts så plumpt. Därför har vi inte sagt något utan låtit folk fråga eller pratat om det när rätt tillfälle väl kommit. Det kanske är därför som vi är skonade från dessa kommentarer, men visst har vi stött på dem.
Jag och Viran mötte en dam på en parkering i vintras. Hon började prata med Elvira på håll och när hon kom närmare så vände hon sig till mig och frågade -Är hon mongloid? Jag svarade ”-Hon har Downs syndrom.” Damen fortsatte leende -De är ju så glada och härliga! Jag svarade ”- Hon är bara ett barn”. Sedan fortsatte damen babbla och berättade att hon minsann jobbat med ”dom” och att hon hade en väninna som var arbetsterapeut och hon hade i sin tur berättat för denna dam att det var viktigt att stretcha fingrarna eftersom ”dom” är så överrörliga. Jag intog en försvarsposition direkt efter första frågan och försökte visa att jag inte var intresserad av en pratstund. När hon fattat vinken och gått var jag mest förskräckt över tanken att hon jobbat med människor som hon inte kände bättre än så.
Visst blir man ställd, men jag understryker alltid individen i situationer som denna. Och jag hänvisar till Elvira som ett barn, för det är ju det hon är.
Vad säger man när vänner som väntar barn gärna vill berätta att de har minsann gjort KUB/NUPP-test eller till de som frågar MIG, som mormor, om dottern har testat sig den här gången när barn nr 2 väntas. Hur ska vi förmedla att vi är lyckliga och nöjda med vårt älskade barnbarn precis som hon är och absolut inte skulle vilja ha henne på något annat sätt?
Jag har alltid tagit illa vid mig när jag fått veta, samtidigt som jag undrat varför jag fått veta. Jag har besvarat detta genom att kort berätta om varför vi inte gjort testen och lämnar det där. Jag startar inte någon diskussion, man kommer ändå inte enas och orden kommer bränna sig fast i minnet. Jag hoppas istället att vårt val väcker en tanke och att vår kärleken till barnen lyser igenom och förmedlar att vi har allt vi önskat. En vän till oss fick frågan om vi testat oss nu när vi väntade vår andra. Hon hade ett bra svar tycker jag. ”-Nej, i deras familj är alla barn välkomna”. Att formulera sig kort och projicera att det är den andra som har konstiga värderingar tycker jag var ett bra sätt. Och jag är tacksam när andra tar den diskussionen åt oss.
På min brors arbetsplats diskuterades dessa test en fikarast. Majoriteten av kollegorna tyckte att det var bra att testen fanns. Ni kan ju tänka er hur mycket jag mös när brorsan berättade om stämningen i fikarummet när han släppte bomben att han hade en systerdotter med DS och att det inte var något konstigt med det. Hi hi hi!!!
Jag tror att du, utan att tänka på det, förmedlar er lycka när du pratar om era barnbarn genom att bara le och låta ögonen glittra. Precis som alla gör när de pratar om någon de tycker väldigt mycket om. Glädjen räcker som bevis. Glädjen kan kanske till och med vara lite stötande.
Människor får göra sina egna val i livet men visst är det okänsligt att diskutera dessa saker med de som har fått/valt att få ett barn med 47 kromosomer?
Det är okänsligt när man får oss som föräldrar och anhöriga att känna att vårt barn inte duger, att ingen vill ha ett barn som vårt eller att vårt barn är ett misslyckande som släppts igenom av naturen. Det är också lika okänsligt att säga att vårt barn är en sådan gobit, men själv tvekar man på om man är en tillräckligt bra förälder för att klara av ett ”sådant” barn. Jag menar, det är ju bara en omskrivning av ” det är ok att du har ett, men jag vill inte ha ett”. Det är också okänsligt att påstå att man vill ha ett ”normalt” barn för syskonets skull (förutsatt att syskonet inte har ett funktionshinder). Forskning visar att syskon till barn med funktionshinder växer upp till individer med mer empati och bättre människosyn än oss andra vanliga. Och det är föräldrarnas ansvar att se till så att syskonen får lika mycket uppmärksamhet och ingenting man kan skylla på ett syskon med funktionshinder.
Vill man inte ha ett barn med DS ska man över huvud taget inte nämna någonting om det för sin vän som har ett barn med samma diagnos. Det kan inte bli annat än fel. Lilla L:s pappa skrev ett bra inlägg om denna minerade mark för en tid sedan, kommentarerna är också bra.
Hur kul kan det vara att få pension redan som 20-åring?
Vår stad är fylld till bredden av matvarukedjor. Nyligen öppnade Willy sin andra butik och City Gross sin första. Men var finns personalen med funktionsnedsättningar? Det stör mig. Var gömmer vi dem? Inget ont om dagverksamheter, men nog skulle vi behöva lite mer mångfald ute ibland oss? På biblioteket, på bensinstationen, på dagis, i skolan. Visst borde det vara bättre för självkänslan att få lön istället för pension?
Jag är inte särskilt insatt i hur det fungerar med dagverksamheter och sysselsättning efter skolan. Och jag vill inte kritisera det stöd som finns. Men tanken slog mig för länge sedan och den slår mig varje gång jag befinner mig på storköp av olika slag. Jag får inte ihop det med det Sverige som säger sig vara så handikappvänligt. Menar man bara breda parkeringsfickor, hissar och stora toaletter när man talar i de termerna?
Ju mer jag funderar desto större blir känslan av att vi delar in oss i vi och dom, trots att vi slopat institutionerna för länge sedan. Eller?
Jag ska ta med mig tanken på semestern och göra en liten fältstudie.
När Elvira låg i magen trodde vi att det var en pojke där inne. Detta baserades enbart på skrock. Låga hjärtljud (runt 120), formen på magen, den bruna randen upp till naveln och en ring hängande i ett snöre ( könet bestäms om ringen börjar gunga eller hänger stilla, kommer inte ihåg vilket som är pojke dock). Ut kom en tjej och inte vilken tjej som helst.
I en av de forna kvällstidningarna kan man nu läsa att forskarna tror att det föds fler pojkar i välbärgade familjer. En teori är att flickfoster är livskraftigare än pojkfoster och därför överlever de i fattigare förhållanden. Hmmm… Men det förklarar ju inte varför det föds fler pojkar i rika familjer. Där borde ju båda könen klara sig lika bra.
Att Elvira är livskraftig är det nog ingen som tvivlar på. Men tanken på att det bara är 1 av 5 foster med DS som fullföljer sin vistelse i livmodern får mig att rysa. Tänk om hon hade varit en av de andra fyra. Hon är inte bara ett yrväder utan också ett litet mirakel. För att inte tala om hennes XY-kompisar bland 47 -kromosomarna (om man ska tro på teorier och hyposteser).
PS. Elvis hade ett lite ”tjejigare” hjärtljud, runt 140. Det var samma form på magen och den bruna randen var där precis som förra gången. Ringen i snöret tror jag inte att vi testade.
Jag har tänkt på det här med Elviras förkylningar.
Så sjuk som hon har varit den här våren har hon aldrig varit. Man ska ju ha många virus för att bygga upp ett immunförsvar, så det är ju för ett gott syfte. Fram till tre års ålder ska det visst hålla på har jag hört. Två veckor kvar alltså
Men jag blir inte heller klok. När vi var till doktorn förra gången gjorde man ett infektionskänslighetstest och det var normalt. Men uppenbart är hon känsligare för bakterier ändå. Och det kan jag köpa för det är ju ofta en del av DS-grejen. Men att infektionerna är så svårupptäckta förstår jag inte.
Man kunde konstatera lunginflammation tack vare röntgen, men inte av att lyssna på lungorna. Får hon Alvedon är hon näst intill opåverkad trots jättehög sänka. Öroninflammationerna kan bara öronläkare fastställa med säkerhet, fast det beror ju mer på hur öronen är skapta, så det räknas väl kanske inte riktigt.
Jag träffade en mamma till en äldre flicka med DS i väntrummet på barnkliniken igår. Hon kände igen sig. Att man tar barnet till doktorn och det visar sig att barnet är mycket sjukare än vad man trott. Känner ni andra föräldrar också igen er?
När hon inte tål bakterierna, varför är hon då så tålig när hon väl är sjuk? Fattar ni?
Mot hälsocentralen, den högra på uppåt-tjack från Astra Zeneca
Idag har det hänt något.
Vi gick till hälsocentralen, fick remiss till barnkliniken och Elvira fick recept på penicillin för antingen öroninflammation eller lunginflammation. Troligtvis öroninflammation. Man tog inga prover utan nöjde sig med att jag berättade att hon hade ont i går kväll och hade vätska i ytterörat. Självklart kunde de inte se något för allt vax. Och lungorna lät bra, men de gjorde de ju sist också.
Då ska det bli intressant att se om vi får magsjuka på torsdag. För får man vänta i 30 min på att få ta ett stick i fingret så är det tortyr att ha kvar barnen i vagnen när de ser de andra barnen leka. Ska det vara rättvist så får vi alla torteras helt enkelt.
Appropå stick i fingret. Familjeläkaren trodde ju bara att det var ett förkylningsvirus den här gången med, men för att Viran är Viran så skulle hon få ta ett stick i fingret för säkerhets skull sa han. När vi senare var tillbaka på hans rum utbrast han ”Jag fattar inte!” lite mer bekymrat än sist. Snabbsänkan var på 160 den här gången (man ska ligga runt 8).
Det som bekymrar honom är att Viran inte ligger slö i min famn utan springer i korridorerna, leker med hans instrument, kollar in hans litteratur i bokhyllan och vill dra papper från britsen. För detta orkar man inte när man har 160 i snabbsänka enligt honom, inte ens om man får Alvedon.
Men så är hon, hon kör på trots att hon är mycket sjukare än vad man kan tro. Vi börjar lära oss detta nu. Det kommer nog han också att göra, för vi lär ju ses igen. Samma senario lär spela upp sig. Och samma procedur lär upprepa sig. Att Viran inte får ”bara ett förkylningsvirus”. Och att Viran får kuska runt i stort sett hela dagen.