Förra veckan var vi till logopeden på hab. Elvira och logopeden läste Pino och lekte samtidigt det som de läste. De höll på i en timme. Sedan ville Elvira undersöka logopedens almanacka, men när hon inte fick rita i den blev hon sur och lutade sig mot en hylla med armarna i kors och huvudet däri.
Idag kom det ett två A4-sidor långt brev med tips och sidhänvisningar till fjärde boken Utbyggd grammatik. Stort tack för det! Som bilaga fick vi en lista på Språkpiller-böcker att låna från bibblan En lista till oss och en annan till förskolan. Snacka om ambitiöst. Vi träffar bara logopeden några gånger om året. För att få komma dit måste vi först be specialpedagogen på hab att skriva en remiss. Nu ska vi be om remiss om ett halvår. Det var det det, för den här gången.
Idag bar det av för att hämta mutterplattan. Man trycker upp den i gommen som en tandställning och den stimulerar munnen på flera olika sätt. Och när man ser den med alla sina hål, förstår man vilken finmotorik det är att producera rena ljud. Till en början använder man den utan muttrar. Elvira ska nu ha den i munnen två-tre gånger per dag ca 5 min åt gången. Succeccivt ökar man tiden, men den får inte sitta i längre än 30 min för då vänjer sig munnen och stimulansen uteblir.
Som ni ser så sitter det ”pärlor” på skenan man har framför tandraden. Pärlorna på sidorna stimulerar kindmuskler som i sin tur stimulerar svaljet. Pärlorna längst fram stimulerar överläppen. Man kan också ”räkna” pärlor genom att föra tungan längs med pärlraden. I januari ska vi tillbaka och då får vi muttrarna. Vi ska börja att sätta muttrar i hålen längst fram på plattan, bakom framtänderna. Elvira behöver stimulera sin tungspets mer. Man kunde se på avgjutningen, som varit modell i tillverkningen av plattan, att hon placerar tungspetsen längre bak i gommen för huden var skrynklig bakom framtänderna och gommen hade en lite svullen karaktär där. Det ska vara platt och hårt om området utsatts för tryck av tungan. Detta är helt fascinerande tycker jag. Att talapparaten innehåller så många beståndsdelar som tillsammans har betydelse för helheten.
Vi fick också lära oss att genom att stimulera kindmusklerna kan man påverka käkbenets utformning. Elvira hade en bred gom och det är bra, men tandbågen var lite för rund. Fick kindmuskulaturen mer stimulans skulle tandbågen bli mer oval, eftersom käkbenet skulle ändra form. Visst kan man tycka att detta är petitesser och obetydligt i det stora hela. Vi ser ju alla olika ut i munnen och ändå kan vi prata utan att ha allt för stora talproblem, men då får man inte glömma att vi har en muskeltonus som fungerar som den ska. Vi ska verkligen ge detta ett försök och komma ihåg övningarna som vi fick med oss hem. Alla dessa övningar optimerar bett-, käk- och talutvecklingen och många av dem finns ju redan i vardagen.
Borsta tungspetsen med tandborsten
Göra indianljud
Tugga knäckebröd, morot och äpple
Sluta läpparna genom att leka häst och smacka
Göra grimaser framför spegeln t ex ledsen, arg, glad, trött, eller varför inte russinnos, megagap, kindbulle, sockernos och de andra från Hopphatten 
Uppmuntra att slicka sig om munnen vid middagen
Blåsa ljus/bubblor/pingisbollar
Suga upp smält glass med sugrör
Göra pussmärken och imma på spegeln
Elvira? Jo hon knallade in i rummet, klättrade upp i tandläkarstolan, plockade fram mutterplattan och satte in den i munnen, upp och ner. Minst lika fascinerande. Hon börjar känna sig hemma hos doktorn och vet vad som förväntas av situationen. Hoppas att det håller i sig. Vi hyser hopp om att hon fortsätter acceptera plattan, hon gillar ju att stoppa saker i munnen.
Vid nattningen låg vi och pratade om dagen. Elvira berättade genom att teckna, Elvira, Maria (assistenten), hem, dagis bil, åka, doktor, öra, mun. Det sammanfattar ju dagens aktivitet väldigt bra. Hon förknippar doktor med öronen, så hon använder inte tecknet doktor utan att lägga till öra. Stumpan!
Bilder: Fotografier – Söt och Snygg
Nu är höstterminen snart slut. Och idag får vi nog räkna hösten som passerad. Minusgrader, sol och frostigt gräs långt in på dagen, härligt.
Vi har aldrig fått så många kallelser från landstinget som vi fått den här terminen. Elvira har varit och satt in rör i öronen med ett efterföljande audionombesök. Sedan har hon tagit två vaccinsprutor mot nya influensan. Vi har fått tre kallelser till ett sjukgymnastbesök p g a förhinder. Sedan har vi varit till habläkaren, logopeden, två besök till Tal och svälj (varav det ena är imorgon) och vi har gjort en habiliteringsplan. Vi skulle också kunna räkna in två besök till Folktandvården. Sista kallelsen ska komma alldeles innan jul, den gäller prov på sköldkörteln och glutenintolerans (rutinprov som görs varje år). Därefter stänger vår brevlåda för julen. Men 15 kallelser på 18 veckor är bra jobbat.
Bild: fotografi av Söt och Snygg med snöre från Giftstime
Idag var det återbesök på öron. Ni har inte fått höra om vår torsdag. Det var en torsdag i sitt eget slag. Det var då vi var till öron första gången.
Elvira skulle på årskontroll hos hab-läkaren. Ett 30 minuters besök som inte skulle kräva någon större ansträngning. Eftersom vi skulle åka bil från dörr till dörr avstod jag en konflikt och lät Elvira bestämma att hon skulle ha sina för stora gummistövlar utan raggsockor istället för vinterskorna. Vi tog också endast med oss enkel-sulkyn, i nödfall, om Elvis skulle somna.
10.30 var tiden vi skulle vara där. Vi kom i tid men när jag svängde in på parkeringen till hab sov båda barnen. De fick väckas vilket resulterade i att Elvis blev kinkig. In på hab traskade vi, jag och mina sjuka, snoriga och ögoninfekterade barn. Läkaren tog emot och Elvis grinade i stort sett hela tiden. Besöket slutade i att jag fick en remiss till öron i min hand. Jag skulle åka direkt dvs med trötta och hungriga barn med för stora skor och en enkel-sulky. På vårt sjukhus är det långa avstånd för en tre-åring. Kl 12 var vi på öron och vi fick en jourtid till kl 13. Så iväg till en annan byggnad för att köpa korv i kafeterian. Sedan tillbaka till föregående byggnad och där, p g a förseningar, 45 min i väntrummet/korridoren/undersökningsrum/och gud vet vilka andra rum som ungarna sprang in i medan vi väntade. De löpte amok. Underhållande tyckte både personal och väntande patienter. Tröttsamt tyckte mamman för det var nog åt mig de skrattade mest, åt minstonde kändes det så.
Efter fyra timmar på vift, begav jag mig till slutstationen, apoteket (i en annan byggnad), med recept på penicillin. Till sällskap hade jag två supertrötta barn och en sittplats samt ett par för stora stövlar som inte ville sitta på. Och tålamodet hade jag tappat någonstans i korridoren uppe på öron.
Väl hemma, när barnen sov sött i sina sängar med smutsiga strumpor och byxor efter att ha dammtorkat landstingets golv sjönk det in. Vad var vi just precis med om? Jo, att få penicillin än en gång, utan en säker diagnos på öroninflammation. Anledningen till återbesöket idag var att vi under helgen skulle köra med örondroppar så att vaxet som satt ivägen för sikten skulle mjukas upp och tas bort, så att trumhinnorna kunde undersökas.
Till saken hör också att vid besöket hos hab-läkaren diskuterade vi just detta. Att vi så många gånger varit på hälsocentralen, öron och barnkliniken med en sjuk Elvira och inte fått en klar diagnos, vilket i sin tur resulterar i ett brett och starkt pencillin som tar död på bakterier både i luftvägarna och i öronen. Den enda ledtråden till infektion är oftast den höga sänkan. Och den är tydligen inte helt tillförlitlig enligt hab-läkaren, eftersom vissa kan ha högre sänka än andra, och då särskilt en liten tjej vars immunsystem rusar i taket för att bekämpa minsta lilla bacill. Hab-läkaren tyckte att vi skulle kräva grundligare undersökningar nästa gång. Nu blev det inte så den här gången.
Den här gången fick vi ”bara ” Kåvepenin. Och idag på återbesöket kunde man ändå inte få bort vaxet längst in, så vi vet ändå inte om hon har haft en öroninflammation. Men kuren tar slut i morgon och Elvira är i stort sett frisk (hennes ögon är mycket finare än våra). Så en viss nytta kanske medicinen har gjort. Men tänk ändå, om vi har tvingat i vår lilla tjej den där äckliga medicinen under fasthållning helt i onödan.
Vi får hoppas att det blir som vår kloka läkare tror. Att nästa säsong har hon haft de där virusen man ska ha före tre års ålder. Nästa säsong har hon byggt upp sitt immunförsvar och kommer att stå emot bacillerna som cirkulerar på förskolan bättre.
Igår hade vi tid hos logopeden på habiliteringen för en språkbedömning. Logopeden dukade upp diverse leksaker på bordet, gav Elvira uppgifter att göra t ex, lägga bebisen i vagnen, sätta pappan på stolen, lägga kossan i lådan osv. Elvira gjorde som hon sa och tillsammans pratade och tecknade de om vad de gjorde. Ett annat moment som Elvira verkligen uppskattade var att få ett kort, säga eller teckna det som kortet föreställde, stoppa kortet i robotens mun och ta emot kortet när det kom ut ur robotens mage.
Logopeden gjorde oss uppmärksam på att Elvira tecknar till de ord som hon lärt sig tidigare, men de senaste orden säger hon bara och skippar tecknen. En vanlig väg att gå, men jag trodde inte att vi var där än. Jag var heller inte beredd på att få svaret ”det är hon redn förbi” på min fråga om det var dags att börja jobba med fonem. Resultatet av bedömningen blev den att Elvira kan producera alla ljud förutom r och l. Så nu blir det till att fokusera på tre-ordssatser, prepositioner, färger, räkna, motsatser som liten-stor, mjuk-hård, lång-kort.
Än en gång åkte mamman hem sprickfärdig av stolthet men ändå tyngdlös av lättnad. Medan hon satt i bilen och funderade på hur detta gick till satt hennes kavata dotter som just blivit överöst av beröm bredvid och sjöng.
Det är sannerligen ett äventyr att hänga med Elvira.
Nu har det vänt, för alla utom pappan. Han är hårt drabbad av dagisbacillerna. Man skulle kunna tro att han är infektionskänslig.
Elvira har ätit 1 1/2 pannbiff och potatismos, hon har tecknat äta och bett att få mellis…. på dagis. Hemma gick det som vanligt dvs lite petande i maten och myror i baken. Så då är allt som vanligt igen. Inget fortsatt curlande alltså
Skönt att vardagen är här.
Vi var till sjukgymnasten idag. Inte för att vi som sjuka skulle gympa, utan för att Elvira skulle visa sin moon walk. Inga inlägg och inga skor. Men hon styr med ena stortån så att den blir lite snedbelastad. Återbesök i augusti. Check.
Att teckna
Det var ju inte så länge sedan jag gnällde för att vårat utlovade besök till logopeden dröjde.
Vi fick ett möte tillslut. Och nu börjar vi bli bortskämda. Inte nog med att logopeden har varit och besökt Elviras dagis och tittat på hur de arbetar. Vi och personalen var dessutom inbjudna till granndagiset där Elviras jämngamla kompis går. Logopeden och specialpedagogen från hab gjorde nämligen ett besök där för att berättade vad man kan ha svårt för när man har DS och ge förslag på material och teckenböcker.
Och inte nog med det. Logopeden bokade dessutom in ännu ett besök till Elviras förskola för att träffa assistenten och ge handledning i kommunikationsträningen.
Behöver jag säga att det känns jätteskönt att det händer saker. Äntligen. Elvira behöver det här. Assistenten också. Ja, vi med faktiskt. Det är så himla viktigt. Det är så kul att se hur glad Elvira blir när hon blir förstådd.
Teckenkommunikation har stor betydelse för alla våra barn.
Elvira gick till sängs med 39 graders feber i går. Behöver jag säga att pappan är borta hela veckan. Men som tur var vaknade hon pigg och feberfri. Och det var som sagt tur för nu ger kallelserna utdelning.
I dag har vi haft späckat schema. På förmiddagen träffade vi logopeden som konstaterade att Elvira gör de flesta ljuden som produceras långt fram i munnen. Vi ska öva på att göra G och K, som produceras bak. Ett tips som vi fick var att döpa några nallar och dockor till Gaga, Gogo, Gigi, Kaka, Koko och Kiki. Logopeden tyckte att munskenan var bra som vi fått från tandläkaren för man tränade inte bara musklerna kring läpparna utan bakre tungan och munnen i stort. På tisdag ska logopeden hälsa på på dagis för att se hur man arbetar med språket där.
På eftermiddagen bar de av på 2-års kontroll. Lite klämmande på magen och det vanliga med stetoskop och öronlampa. Den besiktningen blev också godkänd.
På kvällen varvade Viran ner med Biltemakatalogen, fast det varade inte länge. Nu ska mamman varva ner i soffan. Puh!
Det blev av. Vi träffade specialisttandläkaren i fredags. Elvira fick äta puré, slicka sig om munnen, dricka ur glas, läsa en bok och göra ljud, grimasera, gapa och säga aaah. Egentligen är det lite lustigt att hon kallar sig tandläkare. Hon är mer av en bygga-muskler-i-ansiktet-coach. Munmotoriken blev hur som helst godkänd. Med oss hem fick vi en skena med ring att sätta mellan tänderna och läpparna. Den ska vi dra i och Elvira ska hålla emot och på så sätt träna musklerna kring läpparna. I övrigt skulle vi fortsätta med ansiktsmassagen. Den hade vi i princip glömt bort. Varför? Jo det känns lite konstigt och onaturligt att sitta och dra i sin dotters ögonvrår.
Det är knepigt det där. Vi skulle kunna träna dagarna i ända. Det finns mycket mer än tecken. Vi sållar nog omedvetet genom att strunta i det som känns onaturligt. Vi vill heller inte inkräkta på hennes integritet. Det är viktigt att tänka på att vi tränar för att utveckla det som finns hos Elvira och inte för att skapa någon annan eller försöka göra henne så ”normal” som möjligt.
Munmotorik – ja, hängande ögonlock – nej.
… så står de i farstun (eller åt minstone ringer på mobilen). Trollet jag pratar om är logopeden. På tisdag kl 10.00 ska vi ses. Elvira får följa med