Mamman och Viran på väg till dagis för att hämta lillebror.
Jag har just kommit ner efter att ha nattat Elvira. Det är ofta ingen match, man skulle kunna tro att hon har en på- och avknapp. Först läser vi en bok och sedan sjunger jag ”Nu i ro slumra in” och ” Sov du lilla videung”, två korta vaggvisor och ALLTID någon gång under lilla videung somnar hon. Men ikväll blev jag osäker på om hon sov. Förr har man liksom inte kunnat ta miste på att andningen, den har låtit tung, torr och täppt med korta andetag , men ikväll lät den inte. Jag lättade huvudet från kudden för att kunna höra efter ordentligt. Hon andades långa, djupa, tysta andetag och det lät så skönt och rofyllt.
Älskade Viran!
I juni reflekterade vi över att hon snarkade även då hon inte var förkyld, och när hon satt upp i bilstolen. I augusti sökte vi för det och i januari blev det bra.
Inget nytt under solen. Vi lider smått av tristess. Vi känner efter och tror oss vara lite illamående ändå. Sväljer sju vitpepparkorn. Känner efter igen och tycker oss inte må så illa längre. Vi tvättar en maskin med något som kanske inte behöver tvättas egentligen, men eftersom vi ändå är igång är det lika bra. Vi glor på film, Lady och Luffsen. Två av fyra sover, en liten och en stor. Funderar på mat. Vad ska vi äta? Pannkaka, går det att lura i Viran pannkaka? Grädden åt minstone? Eller sylten kanske? Hon är inne på fjärde dygnet efter operationen och hade nog som mest ont igår men äter och dricker som sämst idag.
För att få ny luft i lungorna gick vi en promenad med vagnen och kände på snön. Vi delar upp oss och gör saker två och två för att inte slita för mycket på syskonrelationen, ja den äktenskapliga också. För att markera att vi trotsar magbekymren så har vi rullat ut vardagsumsmattan igen.
Jag tror på vitpepparn, jag gör faktiskt det.
Här kastas vi från ett rent och helgstädat hem som vi på fredagkvällen trodde vi skulle få njuta av i lugn och ro till en lördagsmorgon med nästan all städning ogjord och fullt ös.
Ja alltså, det är på oss vuxna det är fullt ös. Barnen hänger i soffan som ni ser. Den ena påverkad av läkningsprocessen i halsen och den andra matt och tom i magen. Precis när vi skulle gå och lägga oss igår kväll kastade Elvis upp. Om vi säger så här, han låg och sov i sin säng vänd mot väggen, under sänghimmel och i för kvällen tvättade lakan och vädrade sängkläder.
Det är inte städjonen det är synd om, det är det inte. Men det är ju så himla typiskt. Fattas nu bara att Elvira blivit smittad, stackars liten, det också liksom. För Elvis del ser det dock hoppfullt ut, han har behållit det lilla han stoppat i sig. Det är inte ofta vi har blivit drabbade så hårt att vi som sjuka förälder också måste ta hand om barnen. En gång bara, vill jag minnas och det är vi tacksamma för. Kan det vara att vi har god handhygien? Vi tvättar händer i tid och otid alla fyra. Men det är klart de där pussarna de kommer man ju inte undan, lyckligtvis.
Nu sover de små söta skavfötters i soffan och vi sitter i varsin fåtölj och undrar vad den kommande natten och söndagen ska bjuda på för aktivitet. Förmodligen kommer vi skura badrum och tvätta eller så är mannen med långt skägg och stort G barmhärtig mot oss och låter det passera.
Gode Gud uppe i det blå,
låt oss slippa att på knäna stå.
(och då menar jag inte att be)
Första gången var Elvira för förkyld och påverkad av förkylningsastman.
Andra gången ställdes det in pga dödsfall bland personalen på kliniken.
Tredje gången fick vi ställa in för att pappan var bortrest och logistiken inte gick att pussla ihop på en person.
Fjärde gången blev det av.
Idag fick Viran en riktig genomgång; reducering av halsmandlar, skrapning av adenoid, rensning av vax och tillsyn av rör. Nu på kvällen är humöret på topp, hon pratar och har ätit fem fiskbullar med lite mos och en glass.
Viran alltså, hon är inte ömtålig! Jag tror att hon brås på mig.
Det ska bli intressant att se vad detta ger för resultat. Förhoppningsvis lättare andning nattetid och mindre snuva. Och det vore ju fantastiskt om sprickorna på läppen och näsvingen som alltid dyker upp vintertid kunde läka någongång. Kanske gör den det när man slipper andas genom munnen?
Skönt att det gått så bra. So far so good!
Jag tycker att vi har gjort vårt bästa när det gäller att skapa glädje kring läkarbesök av olika slag. Båda barnen tycker att det är både spännande och roligt att gå till BVC, hälsocentralen, öron etc. Det finns spännande maskiner, stolar, lampor, hissar och långa korridorer.Tilläggas bör väl att de också sluppit undan ganska lindrigt. Det värsta Elvira varit med om, och som hon minns, kan jag gissa är att suga vax ur öronen.
Idag skulle vi till hälsocentralen för att ta den sista sprutan av fästingvaccinet som vi påbörjade i somras. Vi började prata om det igår. Barnen var med på noterna när jag hämtade på dagis. Vi pratade om klistermärken och att de skulle ta spruta i armen. Hela tiden med entusiasm, så där överspelat och fånigt som det blir när man vill få med sig barn.
Så kommer vi dit. Elvira springer lite i korridoren och stannar vid en könummerapparat. Hon trycker på knappen och river av nummerlappen. Inte utan förmaning från mig förstås. Ändå kommer en sköterska fram, säger aja baja och hotar med att om man inte låter maskinen vara så får man en spruta!
När vi blir inropade av distriktssköterskan inleder hon med att säga ”Oj oj oj, det här ska gå fort”. Hon fortsätter att oja sig ungefär så här ”Det gör lite ont men det är inte farligt, stackars liten, oj oj oj, nu har jag inga plåster här, ett ögonblick, oj oj oj, ska du få spruta lille vän, inte bli ledsen, osv”. Så småning om läste hon av vårt förhållningssätt till sprutan och höll tyst.
Inget av barnen grät, de visade stolt sina plåster och båda två norpade åt sig 3 klistermärken, var (!!!), och det var inte mer än rätt tycker jag!
Men är det inte lite märkligt?
Så här dagen efter Alla hjärtans dag är det inte för tidigt att påminna om att det faktiskt är Alla barnhjärtans månad. Det är februari. Varje år föds det 1 000 barn med hjärtfel i Sverige. Varje år föds det också 120 barn med DS, ungefär hälften av dem har hjärtfel. 99 % av barnen med DS blir hjärtfriska tack vare forskningen. Hur siffran ser ut för de övriga vet jag faktiskt inte. Men forskningen gör mycket gott.
Förra året samlade Abbes pappa in mest pengar som privatperson till Hjärt- Lungfonden via en insamling på sin blogg. Och i år har han satt målet ännu högre, minst 10 000 kr. Han utnyttjar bloggen för att göra nytta. Stor nytta. Abbes pappa har fått så många läsare att anmäla sig till donationsregistret att Socialstyrelsen skickade ett tackmejl. Det är inte svårt att förstå hans angelägenhet då hans egen sons hjärta kunde lagas tack vare en donator. Genom bloggen delar han också med sig av hur det är att leva med sjukvården hand i hand, att vara småbarnsförälder och att bara vara pappa med egna intressen. Dessutom har denna ödmjuka blogg med all rätt fått Stora bloggpriset i klassen Vardagsliv och fritid. Som sagt, nytta med nöje.
Så istället för att starta en insamling här på Söt och Snygg ber jag er besöka Heja Abbe och hjälpa Abbes pappa med insamlingen. Där finner du både fina auktioner och ett insamlingshjärta. Jag menar, vad finns det för något viktigare att spendera 30 kr på?
Bild lånad från Hjärt- Lungfonden
Barnen har fått vara friska länge, sedan veckan före jul. Men så kom månadsskiftet januari/februari. Elvis har legat några dagar med hög feber. Samtidigt som det stundtals har varit synd om honom har det varit mysigt. Man får rå om honom och gosa lite längre än normalt. Han slingrar sig inte när man precis satt sig tillrätta i soffhörnet. Vi föräldrar fick än en gång erfara att det är så orättvist enkelt för Elvis som kan säga att han har ont i halsen eller att han fryser. Och det är så skönt att i det läget få bekräftat att man som förälder har gissat rätt.
Nu när Elvis är frisk är det Virans tur. Och hon är det faktiskt bara synd om. Med feber, snuva OCH magsjuka finns det mycket att oja sig över. Men Elvira väljer att berätta att hon har ont i pannan. Och det är ju faktiskt en förträfflig summering av allt det onda, det är ju där det sätter sig. Så helt orättvist är det ändå inte. Hon kan minsann hon med.
Vi får se om Elvis får anledning att göra av med sin överskottsenergi de närmaste timmarna. Oavsett får dagis vänta hur mycket han än behöver kuddrummet och sina hoppa-skutta-tjoa-tjimma-kompisar. För magsjukan räknar vi inte som en av våra bättre vänner.
Torsdag. Barnen vaknar med magsjuka. De turas om att kräkas. När Elvis gör sitt tittar Elvira på och säger ”-Prosit!”
Idag har mamman varit hemma med sin Elvira. Vi tog det kletiga örat med oss och gick till hälsocentralen. Sedan tog vi en liten flaska med Elviras namn med oss och gick hem.
Elvira tycker ju om att gå till doktorn så det var en lång väntan tills klockan blev 10.30 och vi kunde gå. Medan vi väntade målade Elvira och mamman drack kaffe och läste Hus & Hem. Sedan fikade vi med dockorna och spelade lite dator.
För lite mer än en månad sedan skrev logopeden på hab en remiss till Datateket. Toppen!!!! Elvira har varit där tre gånger och spelat lite spel. Nu har vi fått en mus förskriven och ett spel utlånat. Detta gillar Viran skarpt. Hon kan sitta läääänge. Hon spelar memory, lägger lika på lika, färglägger, räknar mm. Så nu kan man faktiskt säga att Viran ”jobbar” själv här hemma. Elvis har också fått pröva, men han förstår inte det där med musen. Han tycker att man ska trycka direkt på skärmen, sådan far sådan son.
Efter lunch fick Viran följa med mamman på möte. Hon skötte sig exemplariskt, sov hela tiden. Vaknade lagom till bussfärden som tog oss till dagis och lillebror.
Bild: sotochsnygg
Jag tycker att avlösare är ett så trist ord. I alla fall när det rör barn och LSS. Avlösare har man när man går av sitt skift på jobbet. Och att vara förälder är ibland jobbigt men aldrig ett jobb. I vår familj, där Downs ingår som en extra krydda i Svensson-livet, skulle det behövas en avlösare som hjälpte oss med disken, städningen, räkningarna, tvätten och syskon. Så att föräldrarna kunde få mer tid med barnet. Få tid till det där lilla extra som vi inte alltid hinner med. Kvalitetstiden på tu man hand.
Men så är inte tanken enligt LSS. Då är tanken att avlösa oss i hemmet med barnet. Det ”krävande” barnet. Det barn som redan har så många andra vuxna omkring sig i sin vardag förutom sina föräldrar. Lite skevt kan jag tycka, i alla fall i den situationen som vi befinner oss i idag. Man kan ju vända på det å andra sidan. Tack vare avlastningen kan vi göra våra trista sysslor utan att ha dåligt samvete för att barnen har det ännu tråkigare.
Det är värdefullt att möjligheten finns. Sedan snart ett år har vi en avlösare. Fast vi kallar henne Johanna. Och om andra frågar vem hon är så är hon vår barnvakt. Och för Elvira och Elvis är hon en kompis. Johanna kommer hit och leker en gång i veckan, i bästa fall. Så att vi föräldrar hinner göra det där tråkiga sysslorna som vi så gärna skulle ha en avlösare till. Förra veckan lekte Elvira och Elvis med sin kompis i sandlådan. Idag när regnet öste ner åkte Elvira och kompisen till badhuset.
Jag är ganska säker på att Elvira hade det toppen. Och jag är ganska säker på att Johanna sover gott i natt. Särskilt med tanke på att hon åkte och tränade efteråt. Unga människa!