Igår strax innan jag skulle gå och lägga mig fick jag detta i min reader från Svenska Downföreningen. Och om det är något du ska läsa, så är det det här. Varför? Jo för att..

Hur ofta får man ta del av historier från så olika delar av världen än vår? Och hur ofta hör vi vårdpersonal prata om de positiva aspekterna av Downs syndrom istället för de som ses som negativa?  Jessica Steje var en av tre mammor som åkte som representanter för Sverige till N.Y. för att delta på FN-konferensen ”Building our future” på självase World Downs Syndrome Day 21 mars. Medverkade gjorde ett flertal talare, med eller utan DS.

För att inte riskera att länken slutar att fungera när det gått en tid, har jag saxat från Svenska Downföreningens webb. Detta är en del av Jessicas rapport och med dessa ord virvlande i huvudet sov jag gott och lycklig hela natten. Tack Jessica för din återgivelse av den här dagen, och jag förstår att du kände dig vimmelkantig.

/…/Det jag bär med mig allra starkast från konferensen är att det är möjligt. Det är möjligt!

För mig personligen var det viktigt att få ta del av de åtta vuxna människorna med DS och deras historier. Varför?

Jo, för att jag som förälder till ett ännu ungt barn med DS fortfarande är full av okunskap och förutfattade meningar. Jag bär på en mycket stark tro på mitt barn och hennes förmågor, men ibland möter jag attityder i samhället som omkullkastar denna tro. Jag kan inte veta säkert, det är mitt barn, jag kan vara förblindad av moderskärlek och kanske därför ha en övertro på mitt barn för att det är just mitt barn. Men att se dessa vuxna människor tala i FN visar mig att det jag tror på är möjligt. Det ger mig ökad kunskap och bevis. Det ger mig förnyad kraft att stå emot den okunskap som samhället ibland uppvisar. Därmed inte sagt att just mitt barn kommer ”lyckas” (vad det nu betyder) men ingen kan komma att säga att det inte är möjligt enkom på grund av att hon har Downs syndrom. Vi föds alla med olika förutsättningar här i livet och kombinationen av dessa berikar och begränsar oss beroende på de möjligheter och situationer vi hamnar i under livets gång. Beroende på vad vi har för människor omkring oss och vad just våra förutsättningar får för stöttning och uppbackning.

Ingen har rätt att begränsa mitt barn och hennes möjligheter bara för att hon har Downs syndrom. I många fall innebär samhällets okunskap långt större begränsningar än syndromet.

David Egan, 34 år, med DS från USA sa: ”Min funktionsnedsättning är en utmaning, inte ett hinder.” Han är oerhört vältalig och föreläser för politiker, studenter och i andra sammanhang om människor med intellektuell funktionsnedsättning. ”Allt handlar om inkludering. Att vara en av oss, inte en ibland oss.”

Han berättade att han länge mått dåligt över att ha DS men att han idag är stolt över den han är. Att det krävs ett team, han hade inte klarat sig ensam. Han visade en bild från när han var ett litet barn. På bilden plockar han ur disk ur diskmaskinen. ”Inkludering börjar i hemmet. Jag slapp inte undan bara för att jag hade en funktionsnedsättning.” Han berättade om sitt jobb, att han känner sig delaktig och precis som vilken anställd som helst. Det beror på att omgivningen respekterar honom, de frågar efter hans åsikt, de förväntar sig saker av honom och tror på honom, de erkänner hans kunnande och han känner att han bidrar till att uppnå företagets mål. Han är stolt över sitt jobb och strävar efter och arbetar för att fler företag ska anställa människor med intellektuell funktionsnedsättning. ”Våga drömma” uppmanar han ”Våga drömma att människors sätt att se på oss kan förändras och att dörrar kan öppnas så att människor med DS får skina och omvandla hinder till möjligheter.”

Läs mer om David här:

http://sites.google.com/site/davideganadvocacy/

Se hans tal i FN här:

http://www.youtube.com/watch?v=LRmYGeZcHa0&feature=colike

Indien och Nigeria

En man från en Downförening i Indien pratade om fattigdom. Han sa att den värsta fattigdomen är att inte bli omhändertagen och älskad. Tidigare i Indien var inte DS accepterat. Det klassades som en sjukdom. Men långsamt har attityder förändrats, från sjukdom till funktionsnedsättning/nedsatt förmåga (disability) till att idag beskrivas som ”a different ability”, en annorlunda förmåga. I takt med att kunskap sprids i Indien bestämmer fler och fler föräldrar sig för att inte avsluta graviditeten när de får beskedet att fostret har DS.

Han pratade om vikten av stöd för att individen ska kunna nå sin fulla potential. Tidigare har ordspråket sagt att det viktigaste steget på en lång resa är det första, men det stämmer inte. Det viktigaste är att kunna ta ett steg. Det kommer an på omgivningen att skapa förutsättningar för att steg ska kunna tas och resor påbörjas.

Ordförande från Downföreningen i Nigeria, Rose Mordi, mamma till en 24-årig tjej med Downs syndrom, berättade om en stor okunskap i Nigeria. Många hon möter än idag vet inte vad DS är. En del som får barn med DS låser in barnen eller struntar i dem. De tror att det är ett straff från gud. Rose har själv blivit hotad för att hon står upp för mänskliga rättigheter och kämpar för människor med DS, men hon ger inte upp. För henne har hennes dotter en självklar rätt att finnas och få samma rättigheter som andra. Hon upplever att media lyckats vända negativa attityder och uppmuntrat föräldrar att visa upp sina barn istället för att gömma dem. Men det finns mycket kvar att göra. I Nigeria finns det till exempel inte tillräckligt många sjukhus och de som finns kan inte stödja det medicinska behovet hos patienter med DS. Det finns inget inkluderande skolsystem, inget system för att människor med DS ska kunna arbeta och detta jobbar föreningen i Nigera med att försöka förändra.

Goda nyheter från läkarna

Läkarpanelen, bestående av tre läkare, tyckte att föräldrar alltför ofta får höra negativa saker från läkarkåren. Det blir ofta fokus på allt som kan gå snett, följdsjukdomar, hjärtfel, långa listor på allt som måste kollas upp. Så därför ville dessa läkare fokusera på de positiva aspekterna av DS och prata mer om helheten, inte bara det medicinska. Två av läkarna jobbar på en klinik i Chicago som har funnits i 20 år och haft över 5000 patienter med DS genom åren, så deras erfarenhet är stor. De jobbar utifrån WHO:s definition av hälsa:

”Hälsa är ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom.”

Därför ska deras nya hus för kliniken, som just håller på att byggas, innehålla lokaler där man kan träna aerobics, gå matlagningskurser, spela rollspel mm så att fler människor blir involverade och känner att de har möjlighet att påverka sin hälsa. Bara att det finns en sådan här klinik, för vuxna med DS, är en stor inspirationskälla som jag tycker Sverige och andra länder bör titta närmare på. En av läkarna poängterade att många vuxna med DS fortfarande går till sin barnläkare. Barnläkare i all ära, men de kanske inte har rätt kompetens längre när barnen vuxit upp.

Rent medicinskt verkar människor med DS ha ett ökat skydd mot hjärt- och kärlsjukdomar, få drabbas av hjärtattacker. Den extra kromosomen verkar också skydda mot olika typer av cancer (förutom leukemi där ”our folks”, som de kallade människor med DS, löper viss förhöjd risk att drabbas). Överlag verkar de ha exceptionellt bildminne. Därför rekommenderade läkarna verkligen att använda sig av den nya tekniken med smartphones och iPad då ”vårt folk” verkar ta till sig dessa verktyg. På grund av det utvecklade bildminnet talade läkarna också om läsning, att man absolut ska satsa på läsning eftersom det är en visuell ingång till språket. Många har problem med talutvecklingen, men eftersom läs- och skivcentrat i hjärnan sitter på ett annat ställe än talspråket behöver man inte bli utan språk- och kommunikationsmöjligheter. I dagens samhälle där de flesta av oss tar in mycket skriftlig information dagligen är läsning en nödvändig kunskap som människor med DS, tvärtemot vad många tidigare har trott, har mycket goda förutsättningar att lära sig. De poängterade att alla barn med DS i världen borde få lära sig läsa.

Andra utmärkande drag de lyfte fram var god social förmåga (people skills), att de tycker om att göra saker för andra, omtänksamma, empatiska. Envisa! Detta väckte ett starkt igenkännande i konferenssalen. Läkarna talade om att ”vårt folk” ofta tycker om rutiner, förutsägbarhet och att de ofta har olika ritualer för sig, att vissa saker måste göras på ett visst sätt. De kallade detta för ”grooves” och sa att ur anställningssynpunkt var detta en mycket god egenskap eftersom om ”vårt folk” får utrymme att göra till exempel en arbetsuppgift på det sätt de känner att de behöver, enligt en viss rutin, i kombination med sin envishet, så kan man lita på att de verkligen utför arbetsuppgiften. Få anställda är så pålitliga som människor med DS, påstod denna läkargrupp, och få är så stolta över att utföra ett arbete.

Många har pedantiska drag och är mycket noggranna och välvårdade.

Läkarnas fokus är att förbättra hälsan för människor med DS och de kommer ofta i kontakt med personer som lider av övervikt. De hade genomfört ett viktminskningsprojekt och upptäckt att personer med DS och övervikt som verkligen bestämt sig för att gå ner i vikt och som fick stöd att genomföra de förändringar som krävdes, uppvisade mycket goda resultat, bättre och snabbare än genomsnittet. Där kommer envisheten in i bilden igen.

På grund av läkarnas mångåriga erfarenhet av människor med DS är de ofta ute och föreläser och har gjort i många år. De har sammanställt en ”historia” med tyngdpunkt på syndromets positiva egenskaper som heter ”If people with Down syndrome ruled the world” och den finns att läsa här:

http://www.nads.org/pages_new/news/ruletheworld.html

Bilden i media

I Brasilien har Downföreningarna jobbar mycket medvetet med att förändra bilden av människor med DS genom att arbeta med media. Tatiana Heiderich som själv har DS berättade om sitt arbete som TV-reporter i programmet ”Ser Diferente”. Hon är också inspirationskälla till en karaktär i en populär brasiliansk serietidning som handlar om en flicka med DS.

2011 drogs en kampanj igång i Brasilien som heter ”It’s normal to be different”. Kampanjen har fått stort genomslag och tack vare det gedigna arbetet gentemot media påverkas bilden av DS på ett positivt sätt, upplever downföreningen i Brasilien och uppmuntrar andra länder att jobba aktivt med media.

Vimmelkantiga, lyckliga, inspirerade och stärkta lämnade vi motvilligt FN:s högkvarter med huvudena fulla av tankar och blicken riktad mot framtiden. Det finns så mycket kraft, vilja, kunskap och förmåga och denna dag var ytterligare ett bevis på detta. Tillsammans kan vi åstadkomma något, vi kan förändra, vi kan sprida kunskap vidare och trampa nya stigar. Vi kan! Det är möjligt!

En av läkarnas ord dröjer kvar hos mig. Han sa att trots att han mött över 5000 människor med DS förundras han dagligen över de förmågor människor har. Varje dag möter han någon som påvisar något han förut inte trodde var möjligt för en människa med DS. Varje dag! Målen förändras, förväntningarna förändras och med det kommer möjligheterna. Varje människas möjlighet att nå sin fulla potential, möjligheten att utvecklas, bli accepterad, respekterad och älskad./…/

 

Det har varit tyst ett tag här på bloggen kring ämnet fosterdiagnostik . Jag har inte snubblat över något som varit värt att ta upp. Men idag kvittrade en fågel om en insändare i vår lokaltidning som jag totalt missat. Det är sällan tidningen prioriteras på morgonen och senare på dagen glöms den bort. Tur då att man har ett litet arkiv där i tidningsinsamlingen.

Docent i medicinsk etik Rurik Löfmark skriver

”/…/Faktum kvarstår – när samhället bekostar fosterdiagnostik är det en tydlig markering att man vill minska antalet barn födda med kromosomavvikelser. Och därmed att människor med utvecklingsstörning inte är välkomna i vårt samhälle. Jag menar att detta är helt fel.

Blivande föräldrar kan vilja designa sina barn intill perfektion. Men är det verkligen självklart att någon överhuvudtaget får ta reda på någon annan människas genetiska uppsättning av ren nyfikenhet? Jag anser inte det. Barn – eller foster – är inte någons egendom!”/…/

Samma dag får vi en kommentar till det nästan ett år gamla inlägget, Ännu en fråga. Frida skriver så här

”/…/ Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med Downs syndrom. Eftersom du nämner syskonrelationer i familjer där ett barn har DS tänkte jag bara skriva några ord om mina erfarenheter. Jag kan inte beskriva i ord hur mycket jag älskar min syster, och jag är skyldig henne mitt liv tack vare hennes underbara stöd i alla möjliga sammanhang under vår uppväxt/…/”

Fridas kommentar värmer lite extra i detta sammanhang. ALLA som jag träffat i verkliga livet eller i cyperrymden och som har erfarenhet av Downs syndrom vill inte byta bort det. Snarare upplever jag dem lite stoltare och lite mer tacksamma över den relation de får har i sitt liv.

Men sedan finns det de som tror sig veta. Ruriks insändare fick en kommentar på lokaltidningens webb. Där skriver Leif så här

”/…/Vad är det som försämras av att ha fosterdiagnostik ? Finns ju bara fördelar med det! Kostnaderna i slutändan minskar . Lidandet för alla inblandade minskar för jag tror att många lider i tysthet för att det är tabu att säga att man inte ville ha ett barn med Downs syndrom !”

Vill du läsa hela insändaren eller kommentera Rurik eller Leif klicka här.

I valdebatten har jag hört talas om män, kvinnor, barn, föräldralediga, sjukskrivna, invandrare, pensionärer, arbetssökande, utförsäkrade m fl. Men jag har inte hört ett ord om funktionshindrade. Har du?

De funktionshindrade utgör en liten grupp i vårt samhälle, men förhoppningsvis är de större till antalet än de felaktigt utförsäkrade. Nyheten om Annica som utförsäkrats trots sin oförmåga att arbeta fick stor plats i debatten. Med all rätt. För några veckor sedan berättades om en blind, döv och stum man med DS som bakbundits i 25 år. Var tog han vägen i den politiska debatten?

Jämställdheten har också fått stor plats i partiutfrågningar. T ex fördelningen av föräldradagar och metoder för att få fler kvinnor till styrelseuppdrag. Men det finns stora missförhållanden i en annan jämställdhet, än den mellan könen. Jag syftar på möjligheten för funktionshindrade att leva ett jämställt liv.

I senaste numret av FUB:s medlemstidning Unik berättas om en undersökning från Socialstyrelsen ang levnadsförhållanden för vuxna personer med funktionsnedsättning. Av 57 500 personer har 10 % anknytning till arbetsmarknaden. Den genomsnittliga årsinkomsten är 100 000 kr, i stort sett bara bidrag. Bristande ekonomi och tillgänglighet gör att dessa personer mer sällan deltar i kultur och nöjeslivet, gör färre resor, har sämre tillgång till dator och mobil. Undersökningen visar också att många äter föråldrade läkemedel och 20 % av de tillfrågade äter läkemedel för psykoser och schizofreni som man kan fråga sig skrivits ut på rätt grunder.

Utbildning är en nyckel till jämlikt liv. Den nya skollagen som började gälla den 1  augusti i år ger i synnerliga skäl kommunen rätten att placera ett barn i grundsärskolan utan vårdnadhavarens godkännande. I den gamla skollagen hade eleven rätt till särskilt stöd utan begränsningar. I den nya får man bara stöd för att nå betyget godkänt. Och väljer man en annan skola än den som kommunen hade placerat barnet i får man inte skolskjuts. Det finns också stärkta behörighetskrav till utbildning på gymnasial nivå. Tidigare var kravet till inträde möjligheten att följa utbildningen. Det nya inrädeskravet är att eleven ska kunna tillgodogöra sig utbildningen. Du kan läsa mer om skola i Föräldrakraft och vad partierna tycker om delar i den nya skollagen hos Svenska Downföreningen.

Detta blir en intressant dag, frågan är bara hur stor skillnad valet gör? I verkligheten.

Felfria barn

Igår diskutterades Downs syndrom och fosterdiagnostik än en gång i media. Det var en bra debatt. Tankar som slog oss var hur människor kan sitta och säga att barn med DS inte är önskvärda, när det sitter en person med DS i panelen. Som tur är ger ju alltid Anna svar på tal. Hon återtog respekten. Tack Anna för att du alltid ställer upp i sådana här sammanhang. Det är imponerande att du orkar medverka i dessa debatter. Vi är många som är tacksamma för att du gör våra barns röster hörda.

En annan tanke som speglar våra egna förutfattade meningar var då en man med en kusin i Iran utryckte sig. Vi frågade oss hur kusinen hade tagits emot och kom snabbt fram till att det var säkerligen på ett mycket, mycket kärleksfullt sätt. De är ju bättre än oss på att hålla ihop släkten, värna om familjen och hjälpa varandra.

Man poängterar under programmet att antalen fostervattensprov och moderkaksprov inte har ökat de senaste åren, men att antalet avbrutna graviditeter har. Fosterdiagnostiken finns ju redan här. Det är bara att acceptera. Men vi får inte acceptera att den etiska aspekten glöms bort. Vi har pratat mycket om det här ämnet,  jag och pappan. Vi vill räcka till för alla våra barn. Men vi återkommer alltid till att det är ett risktagande att bli förälder. Det är ett risktagande att leva livet. Vad som helst kan hända, när som helst. Och vi som föräldrar kan inte vara de som ska välja vilket syskon som ska få komma. Vi kan inte värdera någon som kommer från vårt eget kött och blod högre eller lägre än det som redan finns i livet. Så resonerade vi när vi väntade på Elvis och så kommer vi att resonera om vi skulle få fler barn. Alla resonerar som de vill. MEN, det viktigaste är att man gör valet till sitt eget och inte till något allmängiltigt. Och att man känner sig trygg med sitt beslut och kan leva med det. Vi kan bara berätta hur det är att leva med Downs syndrom i familjen, och det mina damer och herrar är en sann glädje.

Debatten börjar 25 min in i programmet.

Alla barn ska vara lika mycket värda.
Varje barn ska ha rätt att leva och utvecklas.
Barnets bästa ska alltid komma i främsta rummet.
Barnet ska ha rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör det.
Alla vuxna ska lyssna till vad barnet har att säga utifrån barnets ålder och mognad.

Idag ska alla barn som vill väsnas i 20 sekunder för sina rättigheter. Elvira och Elvis kommer definitivt att delta i leken.