Det har varit tyst ett tag här på bloggen kring ämnet fosterdiagnostik . Jag har inte snubblat över något som varit värt att ta upp. Men idag kvittrade en fågel om en insändare i vår lokaltidning som jag totalt missat. Det är sällan tidningen prioriteras på morgonen och senare på dagen glöms den bort. Tur då att man har ett litet arkiv där i tidningsinsamlingen.
Docent i medicinsk etik Rurik Löfmark skriver
”/…/Faktum kvarstår – när samhället bekostar fosterdiagnostik är det en tydlig markering att man vill minska antalet barn födda med kromosomavvikelser. Och därmed att människor med utvecklingsstörning inte är välkomna i vårt samhälle. Jag menar att detta är helt fel.
Blivande föräldrar kan vilja designa sina barn intill perfektion. Men är det verkligen självklart att någon överhuvudtaget får ta reda på någon annan människas genetiska uppsättning av ren nyfikenhet? Jag anser inte det. Barn – eller foster – är inte någons egendom!”/…/
Samma dag får vi en kommentar till det nästan ett år gamla inlägget, Ännu en fråga. Frida skriver så här
”/…/ Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med Downs syndrom. Eftersom du nämner syskonrelationer i familjer där ett barn har DS tänkte jag bara skriva några ord om mina erfarenheter. Jag kan inte beskriva i ord hur mycket jag älskar min syster, och jag är skyldig henne mitt liv tack vare hennes underbara stöd i alla möjliga sammanhang under vår uppväxt/…/”
Fridas kommentar värmer lite extra i detta sammanhang. ALLA som jag träffat i verkliga livet eller i cyperrymden och som har erfarenhet av Downs syndrom vill inte byta bort det. Snarare upplever jag dem lite stoltare och lite mer tacksamma över den relation de får har i sitt liv.
Men sedan finns det de som tror sig veta. Ruriks insändare fick en kommentar på lokaltidningens webb. Där skriver Leif så här
”/…/Vad är det som försämras av att ha fosterdiagnostik ? Finns ju bara fördelar med det! Kostnaderna i slutändan minskar . Lidandet för alla inblandade minskar för jag tror att många lider i tysthet för att det är tabu att säga att man inte ville ha ett barn med Downs syndrom !”
Vill du läsa hela insändaren eller kommentera Rurik eller Leif klicka här.
I valdebatten har jag hört talas om män, kvinnor, barn, föräldralediga, sjukskrivna, invandrare, pensionärer, arbetssökande, utförsäkrade m fl. Men jag har inte hört ett ord om funktionshindrade. Har du?
De funktionshindrade utgör en liten grupp i vårt samhälle, men förhoppningsvis är de större till antalet än de felaktigt utförsäkrade. Nyheten om Annica som utförsäkrats trots sin oförmåga att arbeta fick stor plats i debatten. Med all rätt. För några veckor sedan berättades om en blind, döv och stum man med DS som bakbundits i 25 år. Var tog han vägen i den politiska debatten?
Jämställdheten har också fått stor plats i partiutfrågningar. T ex fördelningen av föräldradagar och metoder för att få fler kvinnor till styrelseuppdrag. Men det finns stora missförhållanden i en annan jämställdhet, än den mellan könen. Jag syftar på möjligheten för funktionshindrade att leva ett jämställt liv.
I senaste numret av FUB:s medlemstidning Unik berättas om en undersökning från Socialstyrelsen ang levnadsförhållanden för vuxna personer med funktionsnedsättning. Av 57 500 personer har 10 % anknytning till arbetsmarknaden. Den genomsnittliga årsinkomsten är 100 000 kr, i stort sett bara bidrag. Bristande ekonomi och tillgänglighet gör att dessa personer mer sällan deltar i kultur och nöjeslivet, gör färre resor, har sämre tillgång till dator och mobil. Undersökningen visar också att många äter föråldrade läkemedel och 20 % av de tillfrågade äter läkemedel för psykoser och schizofreni som man kan fråga sig skrivits ut på rätt grunder.
Utbildning är en nyckel till jämlikt liv. Den nya skollagen som började gälla den 1 augusti i år ger i synnerliga skäl kommunen rätten att placera ett barn i grundsärskolan utan vårdnadhavarens godkännande. I den gamla skollagen hade eleven rätt till särskilt stöd utan begränsningar. I den nya får man bara stöd för att nå betyget godkänt. Och väljer man en annan skola än den som kommunen hade placerat barnet i får man inte skolskjuts. Det finns också stärkta behörighetskrav till utbildning på gymnasial nivå. Tidigare var kravet till inträde möjligheten att följa utbildningen. Det nya inrädeskravet är att eleven ska kunna tillgodogöra sig utbildningen. Du kan läsa mer om skola i Föräldrakraft och vad partierna tycker om delar i den nya skollagen hos Svenska Downföreningen.
Detta blir en intressant dag, frågan är bara hur stor skillnad valet gör? I verkligheten.
Igår diskutterades Downs syndrom och fosterdiagnostik än en gång i media. Det var en bra debatt. Tankar som slog oss var hur människor kan sitta och säga att barn med DS inte är önskvärda, när det sitter en person med DS i panelen. Som tur är ger ju alltid Anna svar på tal. Hon återtog respekten. Tack Anna för att du alltid ställer upp i sådana här sammanhang. Det är imponerande att du orkar medverka i dessa debatter. Vi är många som är tacksamma för att du gör våra barns röster hörda.
En annan tanke som speglar våra egna förutfattade meningar var då en man med en kusin i Iran utryckte sig. Vi frågade oss hur kusinen hade tagits emot och kom snabbt fram till att det var säkerligen på ett mycket, mycket kärleksfullt sätt. De är ju bättre än oss på att hålla ihop släkten, värna om familjen och hjälpa varandra.
Man poängterar under programmet att antalen fostervattensprov och moderkaksprov inte har ökat de senaste åren, men att antalet avbrutna graviditeter har. Fosterdiagnostiken finns ju redan här. Det är bara att acceptera. Men vi får inte acceptera att den etiska aspekten glöms bort. Vi har pratat mycket om det här ämnet, jag och pappan. Vi vill räcka till för alla våra barn. Men vi återkommer alltid till att det är ett risktagande att bli förälder. Det är ett risktagande att leva livet. Vad som helst kan hända, när som helst. Och vi som föräldrar kan inte vara de som ska välja vilket syskon som ska få komma. Vi kan inte värdera någon som kommer från vårt eget kött och blod högre eller lägre än det som redan finns i livet. Så resonerade vi när vi väntade på Elvis och så kommer vi att resonera om vi skulle få fler barn. Alla resonerar som de vill. MEN, det viktigaste är att man gör valet till sitt eget och inte till något allmängiltigt. Och att man känner sig trygg med sitt beslut och kan leva med det. Vi kan bara berätta hur det är att leva med Downs syndrom i familjen, och det mina damer och herrar är en sann glädje.
Debatten börjar 25 min in i programmet.
Alla barn ska vara lika mycket värda.
Varje barn ska ha rätt att leva och utvecklas.
Barnets bästa ska alltid komma i främsta rummet.
Barnet ska ha rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör det.
Alla vuxna ska lyssna till vad barnet har att säga utifrån barnets ålder och mognad.
Idag ska alla barn som vill väsnas i 20 sekunder för sina rättigheter. Elvira och Elvis kommer definitivt att delta i leken.
Jag skulle gå och lägga mig men jag blev så förbannad så jag måste skriva detta först.
Skolgatan ledde mig till den här artikeln, som finns i sitt original här. Jag antar att Peter Burchave är läkare, han jobbar i alla fall inom vården. Och det är bara folk inom vården som kan uttrycka sig så här, fast att de ska hålla en neutral ställning. ”-Jag tycker att det är mycket omoraliskt att man inte erbjuder Kub till alla. Många kvinnor får göra fostervattensprov i onödan och det framkallar i sin tur missfall av friska foster…”
Att lägga en värdering på foster. Det är inte hans jobb, det är föräldrarnas. Det är lika hemskt om ett fostervattenprov framkallar ett missfall på ett foster med Downs, om barnet är efterlängtat. Missfall som missfall.
Detta är ingen nyhet, jag läste artikeln för flera dagar sedan, men av någon anledning följde jag inte upp den här på bloggen. Så här kommer den, Praktikant-Jerry i verkligheten.
Det är balsam för själen att läsa om Kalle och Johan. Tänk att man lever i 2009 i lilla Vara och på många andra platser i Sverige lever vi som på…. ja inte vet jag.
Bild: expressen.se
Idag besökte mamman och Elvira ”ICA-Jerrys” arbetsplats, Hudiksvalls sjukhus. Fast ärendet var att gjuta en mutterplatta till Viran. Den ska hjälpa henne att finna var i munnen man placerar tungan för olika ljud. Om tre veckor får vi hämta den. På vägen hem festade vi på choklad. Det var hon värd.
”ICA-Jerry” har medverkat i två intervjuer under helgen. I fredags, hos Nyhetsmorgon och i går, söndag, hos Agenda (36 min in i programmet).
Bild: Eget collage med bild från brio.net
Ibland måste jag påminna mig själv om vad syftet med att hålla liv i den här bloggen är. Ibland finns inte lusten och det kan kännas som ett måste. Men allt som oftast är det roligt att skriva eftersom jag får återuppleva en kort sekvens av vår vardag när jag skriver om Elvira. Och motivationen finns för Elviras skull. Det är för hennes skull som bloggen finns.
Jag ser den som en reklampelare för Downs, målgruppen är ni läsare som inte är bekanta med vad det innebär att leva med eller att ha Downs. Lyckas jag avdramatisera begreppet Downs har jag hjälpt Elvira en gnutta när hon ska ut i världen och bemöta er och era, förhoppningsvis, raserade fördomar. Jag ser också bloggen som ett kontakttorg, alla de goda råd som jag får från er föräldrar är ovärderliga och gynnar också Elvira och förhoppningsvis ger vi tillbaka. Bloggen är också en ventil där jag kan avreagera mig, t ex på de som hyllar ”fosterdiagnostik åt alla”. Elvira gynnas eftersom det är henne jag försvarar. Det är barn som henne ”de” inte vill ha.
Att vara förälder är sannerligen en känslomässig berg och dalbana. Hjärtat slår ett extra slag och mungiporna pekar uppåt när jag får ta del av icas reklam, eller läsa ord från Frans och Lovas kloka mammor. Men hjärtat slår två extra slag när jag hör om vad Patrik får utstå utan något som helst befog.
Alla slag som hjärtat slår, slår det för barnen. Så tack alla ni som älskar, alla ni som gjort er lustiga och alla ni som använder frasen ”jävla mongo”. Det ger barnen mer.
Jag tror jag har fått svar på min fråga, delvis i alla fall. Några är på ICA, och där kan vi ses ända fram till 2012 och förhoppningsvis längre. Och i bästa fall kommer vi mötas på andra platser än i mataffären i framtiden.
Vi tror att det är först i mötet mellan människor som fördomar kan brytas ner och förståelse, respekt och vänskap växa fram.
Hoppas att ICAs projekt Vi kan mer bara är början, att det inte blir tomma ord och att fler hänger på. Jag ser fram emot nästa veckas film.
Vi är några stycken som läser varandras bloggar. Men vi har ju inte riktigt samma läsare ändå. Därför blir det upprepning för några av er. Ni får bortse från detta.
Jag kan inte bortse från dessa två reportage. De visar båda verkligheten, en verklighet som är så motsägelsefull. Läkaren berättar om den dystra utvecklingen och barnen lever precis som vem som helst.