Det händer att vi läser Bamse-tidningen, Bamse för de yngsta. En pektidning med lite text och stora bilder. Den är mycket uppskattad här hemma. När Elvis var ute och jobb-reste med pappan förra veckan fick han köpa tidningen. Det aktuella numret heter Brumma och Mjau.
Numret inleds med ”Vet du vem Brumma är? Brumma är ofta inne i sin egen värld. Brumma är inte som alla andra” och handlar sedan om när Brumma rymmer till dagis en lördagsmorgon.
På Bamse.se beskrivs Brumma
Brumma är Bamses och Brummelisas yngsta dotter. Skalman har en gång sagt att ”Brumma inte är som andra”. Hon är lite klumpig och långsam och hon pratar inte så bra. Men hon är världens snällaste unge och ser gott i alla. Hennes bästa kompis är Mini-Hopp. De går på dagis tillsammans.
Hög igenkänningsfaktor med andra ord.
Bild: Söt och Snygg
Den 21 mars lyfter vi fram alla personer med tre kromosomer av nr 21, dvs alla de som har lite mer. Alla dagar är lika bra för att sprida kunskap om DS, men just idag gör hela världen det. Det är viktiga grejer. Viktiga både för Elvira och Elvis.
Det har varit tyst ett tag här på bloggen kring ämnet fosterdiagnostik . Jag har inte snubblat över något som varit värt att ta upp. Men idag kvittrade en fågel om en insändare i vår lokaltidning som jag totalt missat. Det är sällan tidningen prioriteras på morgonen och senare på dagen glöms den bort. Tur då att man har ett litet arkiv där i tidningsinsamlingen.
Docent i medicinsk etik Rurik Löfmark skriver
”/…/Faktum kvarstår – när samhället bekostar fosterdiagnostik är det en tydlig markering att man vill minska antalet barn födda med kromosomavvikelser. Och därmed att människor med utvecklingsstörning inte är välkomna i vårt samhälle. Jag menar att detta är helt fel.
Blivande föräldrar kan vilja designa sina barn intill perfektion. Men är det verkligen självklart att någon överhuvudtaget får ta reda på någon annan människas genetiska uppsättning av ren nyfikenhet? Jag anser inte det. Barn – eller foster – är inte någons egendom!”/…/
Samma dag får vi en kommentar till det nästan ett år gamla inlägget, Ännu en fråga. Frida skriver så här
”/…/ Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med Downs syndrom. Eftersom du nämner syskonrelationer i familjer där ett barn har DS tänkte jag bara skriva några ord om mina erfarenheter. Jag kan inte beskriva i ord hur mycket jag älskar min syster, och jag är skyldig henne mitt liv tack vare hennes underbara stöd i alla möjliga sammanhang under vår uppväxt/…/”
Fridas kommentar värmer lite extra i detta sammanhang. ALLA som jag träffat i verkliga livet eller i cyperrymden och som har erfarenhet av Downs syndrom vill inte byta bort det. Snarare upplever jag dem lite stoltare och lite mer tacksamma över den relation de får har i sitt liv.
Men sedan finns det de som tror sig veta. Ruriks insändare fick en kommentar på lokaltidningens webb. Där skriver Leif så här
”/…/Vad är det som försämras av att ha fosterdiagnostik ? Finns ju bara fördelar med det! Kostnaderna i slutändan minskar . Lidandet för alla inblandade minskar för jag tror att många lider i tysthet för att det är tabu att säga att man inte ville ha ett barn med Downs syndrom !”
Vill du läsa hela insändaren eller kommentera Rurik eller Leif klicka här.
Fyra tisdagar fram över med start ikväll får vi sjunka ner i soffan och bara må bra. Ikväll sänds första avsnittet av dokumentärserien Elvis i Glada Hudik.
För 15 år sen försökte de lära sig knyta skor inom den kommunala arbetsterapin i Hudiksvall. I dag spelar de teater för utsålda hus – inte bara i Sverige, utan också i New York. Hur kunde det bli så? Möt Toralf, Theresia, Maja, Mats och Bosse, fem begåvningar med stora drömmar. I kvällens program sätter Toralf gruppens nerver på prov eftersom han inte känner för att repetera. Han vill hellre spana på tjejer och ha roligt. Mats som också blivit känd som reklamfilmsskådespelare blir stressad av sin fulltecknade agenda och Teresia kämpar med att hantera sin nervositet inför nästa framträdande.
Bild: Glada Hudik teatern
I valdebatten har jag hört talas om män, kvinnor, barn, föräldralediga, sjukskrivna, invandrare, pensionärer, arbetssökande, utförsäkrade m fl. Men jag har inte hört ett ord om funktionshindrade. Har du?
De funktionshindrade utgör en liten grupp i vårt samhälle, men förhoppningsvis är de större till antalet än de felaktigt utförsäkrade. Nyheten om Annica som utförsäkrats trots sin oförmåga att arbeta fick stor plats i debatten. Med all rätt. För några veckor sedan berättades om en blind, döv och stum man med DS som bakbundits i 25 år. Var tog han vägen i den politiska debatten?
Jämställdheten har också fått stor plats i partiutfrågningar. T ex fördelningen av föräldradagar och metoder för att få fler kvinnor till styrelseuppdrag. Men det finns stora missförhållanden i en annan jämställdhet, än den mellan könen. Jag syftar på möjligheten för funktionshindrade att leva ett jämställt liv.
I senaste numret av FUB:s medlemstidning Unik berättas om en undersökning från Socialstyrelsen ang levnadsförhållanden för vuxna personer med funktionsnedsättning. Av 57 500 personer har 10 % anknytning till arbetsmarknaden. Den genomsnittliga årsinkomsten är 100 000 kr, i stort sett bara bidrag. Bristande ekonomi och tillgänglighet gör att dessa personer mer sällan deltar i kultur och nöjeslivet, gör färre resor, har sämre tillgång till dator och mobil. Undersökningen visar också att många äter föråldrade läkemedel och 20 % av de tillfrågade äter läkemedel för psykoser och schizofreni som man kan fråga sig skrivits ut på rätt grunder.
Utbildning är en nyckel till jämlikt liv. Den nya skollagen som började gälla den 1 augusti i år ger i synnerliga skäl kommunen rätten att placera ett barn i grundsärskolan utan vårdnadhavarens godkännande. I den gamla skollagen hade eleven rätt till särskilt stöd utan begränsningar. I den nya får man bara stöd för att nå betyget godkänt. Och väljer man en annan skola än den som kommunen hade placerat barnet i får man inte skolskjuts. Det finns också stärkta behörighetskrav till utbildning på gymnasial nivå. Tidigare var kravet till inträde möjligheten att följa utbildningen. Det nya inrädeskravet är att eleven ska kunna tillgodogöra sig utbildningen. Du kan läsa mer om skola i Föräldrakraft och vad partierna tycker om delar i den nya skollagen hos Svenska Downföreningen.
Detta blir en intressant dag, frågan är bara hur stor skillnad valet gör? I verkligheten.
Det brukar ju vara lite sämre med frekvensen av inlägg på bloggarna under sommaren. Jag upplever det lite frustrerande när jag äntligen sjunker ner i soffan för lite slösurfande och inget nytt har hänt på de gator som jag besöker på Internet. Men samtidigt förstår jag ju varför, jag gör ju likadant, bloggar mer sällan. Oftast har man ju faktiskt så mycket annat för sig.
Men i somras gjorde jag ändå en ny bekantskap, till min stora glädje. En slösurfar-kväll i soffan hittade jag hem till Liten H. Besök henne och hennes mamma du med. Det är en blogg helt i min smak. Man känner igen sig och man lär sig något nytt. Och det är väl då det är som bäst?
Tänker ni ibland på hur ert liv hade sett ut utan DS? Kan ni ibland bli sorgsna när ni ser vad andra barn i Elviras ålder kan?
I vintras träffade vi föräldragruppen från Elvira-graviditeten på leklandet här i stan. Barnen var ett huvud längre än Viran, de pratade fullständiga meningar, föräldrarna kunde släppa dem att leka själva, barnen var så ”stora”. När vi kom hem var jag imponerad av vad dessa 3 1/2-åringar med 46 kromosomer kunde. Vilka kompetenta små varelser! Men jag kände ingen sorg för att Elvira inte var allt det där. Bara imponerad över vad de andra barnen hade hunnit lära sig.
Jag har alltid känt mig väldigt stolt över Elvira. Stolt över den hon är. Att hon är min. Att hon är vår. Visst är jag också stolt över allt hon har lärt sig hittills. Och även om det underlättar att hon faktiskt har börjat prata, att hon är fysisk och att hon har bra motorik, så är det sekundärt. Det kommer ju tids nog ändå. Och visst är jag stolt även över allt hon kan, men inte lika stolt som jag är över henne som person. Dock är ju färdigheterna en del av hennes person, men en liten. Men svaret blir nej, jag har aldrig känt någon sorg för det Elvira inte kan som jämnåriga vanliga barn kan.
Däremot har jag i vissa situationer tänkt på hur det skulle vara om hon inte hade DS. Till exempel att kunna resonera med henne vid en konflikt emellan oss. Eller att slippa säga nej hundra gånger innan det ger ett resultat. Och hur det skulle vara om den där busungen som finns i Elvira, som gör att man inte kan lita på henne, inte fanns där. Men de gånger som jag tänkt detta är de gånger då jag själv har brustit. Då jag har tappat tålamodet eller inte har haft humöret. Så de tankarna beror mest på mig själv och inte på att Elvira är Elvira.
Edit by Pappan://
Såg frågan, började på ett svar. Avbröt och inväntade Mamman.
Håller med, men förtydligar hur jag tänker. Elvira var/är vårt första barn. Vi vet inget annat. När Elvis kom blev vi imponerade av hans inlärningskapacitet och tänkte att ”oj, nu får Elvira sig en match”. Men nej. Även om Elvis snappar upp språk snabbare, klättrar fortare, hoppar högre… Så är Elvira den som lägger ribban. Begränsar detta Elvis? Nej, det ger honom mer. Han får lära sig på ett annorlunda vis än sina kompisar. Han får ”harva vidare” med samma fysiska utmaningar längre än sina kompisar. Kommer han bli ”bättre” av det? Jepp, övning ger färdighet. Kommer han bli rastlös av att vänta? Nepp, han hittar på så mycket annat under tiden….
Elvira kommer hela tiden ha nytta av Elvis framfart. Just nu är det väldigt tydligt vem som är storasyster och lillebror i vardagen, även om lillebror är längre fram än storasyster var vid samma ålder och jag är ganska säker på att det kommer hålla i sig. För Elvira ÄR Elvis storasyster oavsett balansgång, ordförråd, jonglering, cykling, bollspel eller vad det nu kan vara.
Jag vägrar jämföra Elvira med jämnåriga ”normalstörda”. Visst, de skjuter på samma tavla, men Elvira får använda lasersikte och träffar om inte lika, så bättre. ;)
//Pappan, just nu funktionshindrad i Kina.
Bra fråga Fia. En till fråga, någon?
Visste du att den fanns? Om du är en av oss föräldrar känner du säkerligen till den. Är du anhörig eller jobbar med våra barn, så vet du förmodligen. Visste du inte, så vet du nu. Har du dessutom Downs syndrom, ja då är det bara att börja fira. Tillsammans med oss andra förstås.
Det är ju så mycket vi vill få gjort, men som vi aldrig får ändan ur att göra. Ibland behöver vi hjälp. En anledning till att. Den här dagen är en sådan. Vi får en anledning till att bjuda på glass på dagis, vi kan välja den här dagen till att prata om att alla är olika i lågstadieklasserna, eller så kan vi ägna en lektion i biologin alt samhällsvetenskapen på högstadiet åt ”Jävla Mongon”, eller så kan vi skriva en artikel, göra ett reportage eller dela ut priser för att uppmärksamma någon betydelsefull.
För att vara betydelsefull behöver man inte vara särskilt märkvärdig. Betydelsefull kan man vara alla dagar. Man kanske bara gör sitt jobb. Hakar på något som verkar roligt. Man kanske gör som Mats ”Jerry” Melin och är med och spelar in några reklamfilmer, som får hela svenska folket att diskutera kring diagnosen. Eller så gör man som barnläkare Bo Ericsson och ägnar sitt yrkesverksamma liv åt barn. Däribland barn som behöver hjälp med att få andra att tro att de också kan. Bara för att dessa två män gör det som de tycker är självklart och bara för att det är Internationella Downs syndromdagen får de pris, Upp 2010 från Svenska Downföreningen.
Så visst lönar de sig de här speciella dagarna. Dagar som Internationella kvinnodagen, Internationella skolbiblioteksdagen, Internationella barnboksdagen, Internationella Downs syndrom dagen m fl.
- Ett barn på 800 föds med Downs syndrom.
- I Sverige föds ca 120 barn per år med diagnosen. Nästan lika många aborteras.
- DS är inte vanligare bland någon ras, nationalitet, religion eller ekonomisk status.
- Individer med DS är personer i första hand, med samma rättigheter och behov som vem som helst.
- Den allmänna åsikten om personer med DS tycks vara att ”de” är glada och musikaliska. Man får inte glömma att ”de” är individer och väldigt olika.
- För att betona individen kan man säga ”ett barn med DS” i stället för ”ett DS-barn”.
- Ett barn med DS går på vanligt dagis. Ett barn i skolåldern går integrerad i vanlig skola eller i särskola. En vuxen person har sysselsättning, bor i egen lägenhet eller i gruppboende och är singel, sambo, särbo eller gift.
- Downs syndrom betyder oftast att det finns tre kromosomer av nr 21. Det vanliga är att ha två stycken. Därför har en person med DS totalt 47 kromosomer i cellerna istället för 46 stycken.
- DS är egentligen ett samlingsnamn för fyra olika typer. Den i särklass vanligaste (94%) är Trisomi 21, då alla celler i kroppen har en extra kromosom. De andra tre är; Translokationstrisomi (4%), en ”ärftlig” form där en extra eller delar av en kromosom 21 finns hos föräldern utan att påverka denne, Trisomi 21 Mosaik innebär en blandning av vanliga celler och celler med en extra 21:a och Partiell Trisomi 21 (1 promille) innebär att endast en del av kromosomen är påverkad.
- I kombination med DS har man oftast en utvecklingsstörning, den kan graderas till lätt, måttlig eller grav. Den utredningen är frivillig att göra. Många gör den inför skolstart.
- Man kan inte påverka kroppen för att få ett barn med DS man kan heller inte påverka kroppen för att inte få ett barn med DS.
- Downs syndrom inträffar i bland före befruktningen, ägget eller spermien har redan den extra kromosomen. Eller så blir det en extra kromosom när spermien och ägget har mötts och celldelningen börjar.
- Många tycker att det är fel att kalla Downs syndrom i sig för en sjukdom. Man kan heller inte ha ”en släng” av DS, antingen har man det eller så har man det inte. En person med DS är i grund och botten frisk.
- Personer med DS har bl a en ökad risk för hjärtfel, nedsatt hörsel, synfel, leukemi, ämnesomsättningsproblem och Alzheimers (i vuxen ålder). Det finns medicinska lösningar till samtliga för att leva ett friskt liv.
- Sannolikheten för att få ett barn med DS ökar med kvinnans ålder. Men det är inte vanligare att barn med DS har äldre föräldrar, eftersom de flesta barn föds av yngre kvinnor. 80 % av barnen föds av kvinnor under 35 år.
- Hall´s kriterier är en lista med vanliga fysiska egenskaper som personer med DS kan ha. De är dessa man tittar efter då man misstänker DS hos ett nyfött barn. Ju fler tecken desto större misstanke. För att få diagnos görs ändå alltid en kromosomodling.
- Några av dessa tecken är; veck i ögats inre vrå, fyrfingerfåra dvs i stället för att ha två linjer som möter varandra på mitten av handflatan har man en linje tvärs över, sandalgap dvs ett större mellanrum mellan stortån och pekfingertån, låg muskeltonus, överrörliga leder, platt bakhuvud, små öron mm
- Dr J Lejeune upptäckte DS 1959 när han fann den extra kromosomen av nr 21. Men syndromet är kallat efter J L Down som först sammanställde gemensamma drag hos olika personer.
- DS påverkar inte personens känslor. Glädje, sorg, ilska, kärlek och många andra känslor är de samma för alla oavsett med en extra kromosom av nr 21. Liksom behovet av nära relationer.
- Tack vare medicinska framgångar lever personer med DS längre och längre. Genomsnittsåldern är 50-60 år. Åldern begränsas av för tidigt åldrande samt olika medicinska problem.
- Hjärnan påverkas mest av den tredje kromosomen, därav utvecklingsstörningen. Ändå är hjärnan inte det största hindret för dessa personers utveckling. Det är samhället.