Okej, är ni beredda. Detta blir långt.  Det har blivit dags att ta tag i det där inlägget om skolval som jag har hintat om. Jag har faktiskt dragit mig lite för att skriva om detta. Det finns många anledningar, framförallt känslomässiga men också taktiska.

Val av skola är en fråga som engagerar när man har barn utanför ramen. Och oavsett om man pratar med andra föräldrar, med vänner, förskol/skolpersonal eller familj så är det ett val och ett beslut som ger upphov till många frågor. Man får hela tiden redogöra för hur man tänker och varför, oavsett om man lutar mot särskola eller mot grundskola.

Att det finns många frågor förstår vi också. Vi har ställt oss frågorna själva. Allihop. Minst två gånger. Många föräldrar gör sitt val genom att välja den närmaste skolan, där grannbarnen kommer att gå. De börjar fundera på saken när brevet från kommunen dimper ner i brevlådan, ett halvår innan terminsstart. Vi började fundera på detta för tre år sedan. Eller egentligen redan för sex år sedan.

Vår väg har varit krokig, ett tag var särskola det självklara alternativet. En annan period var grundskolan det enda riktiga. Vi har stött och blött, analyserat och resonerat. Var har hon/får hon/behåller hon vänner? Var utvecklas hon mest? Vad är det enda riktiga ur ett samhälls/mångfaldsperspektiv? Vad fungerar bäst praktiskt? Var finns kompetensen? Men framför allt, var får Elvira vara Elvira och bli accepterad därefter? Jag har läst forskning, läst reportage, tagit del av andra föräldrars resonemang via forum på nätet, pratat med skolpersonal, habiliteringen osv, osv. Det är inte ett val som är definitivt, men det känns så. Det val vi gör idag kan komma att påverka hela Elviras framtid. Elviras skolgång påverkar var hon hamnar när hon är vuxen. Dessutom mitt i allt detta fick vi en ny skollag. Vad innebär den? Ja ni hör ju. Frågan är ångestframkallande. Svaren på dessa frågor ger inga garantier. Kanske hade det enda förnuftiga varit att förlita sig på magkänslan. Men vi fungerar inte så. Vi har lärt oss att den inte räcker.

Den riktiga processen, den utanför våra tankar och samtal, påbörjades tidigt i höstas. För att kunna placeras i särskolan måste man göra en begåvningsutredning. Den genomförs av en psykolog och består av en rad olika test som bl a bedömer utvecklingsnivån i språk, logisk tänkande,  prestation och motorik. När alla resultat är sammanställda kan man sättas i facken icke, lindrigt, måttligt eller gravt utvecklingsstörd. Är man inte utvecklingsstörd får man inte gå i särskolan. Och är man lindrigt, måttligt eller gravt utvecklingsstörd måste man inte gå i särskolan. Det är föräldrarnas val och det valet kan bara kommunen sätta sig över om en tjänsteman tycker att föräldrarna går emot barnets bästa.

Genomförandet av utredningen i sig har jag faktiskt ganska mycket att säga om. Men jag behöver kanske inte säga mer än att vår habilitering är underbemannad. Att de stackars människor som jobbar kvar och försöker göra ett bra jobb med den ledning och de resurser som ges har häcken full. Så innerst inne tycker jag inte att utredningen är tillräckligt utförlig för att min dotter ska kategoriseras därefter. Och egentligen, varför ska vi kategorisera människor över huvud taget? Resultatet av Elviras utredning bjöd inte på några nyheter. Det visade sig att vi känner vårt barn och förstår vårt barn rätt så bra. Jag vill nog påstå att vi känner vårt barn bäst av alla. Precis som alla andra föräldrar. Och framför allt så tror vi på våra barn. Men det hade varit intressant om utredningen också hade gett exempel på insatser och stöd som skulle dra Elvira framåt. Inte bara berättat för oss var hon troligtvis befinner sig utvecklingsmässigt utan vad hon behöver.

I våras besökte vi olika skolor och skolformer. En frisärskola, den närmaste kommunala särskoleklassen och den närmaste kommunala grundskolan. Alltså de tre olika skolorna som Elvira hade att välja på utifrån var vi bor och vart hon skulle bli placerad. Alla tre och dess verksamhet gjorde gott intryck på oss. Så med andra ord kunde vi inte sortera bort ett alternativ för att det inte var tillräckligt bra. Men vi hade i alla fall skapat oss en egen uppfattning och det har varit vår första prioritet. Att beslutet ska vara vårt och ägas av oss. Att det skulle vara ett individuellt baserat beslut av de som känner Elvira bäst. Inte andras tyckande och tänkande. Det finns många som  tycker och tänker när det gäller Elvira. Vi lyssnar gärna på dem men det är vi som fattar beslutet.

Vi tog med oss våra alternativ och rådfrågade vårt nätverk av talpedagog, specialpedagog, förskolechef, förskolepersonal och resurs. Vi tog kontakt med rektorn på grundskolan. Vi hade möte med samma rektor och personal från skolan. De var entusiastiska och utgick från att Elvira skulle gå hos dem trots att vi ännu inte bestämt oss utan mer ville höra oss för. Vårt krav för alternativet grundskola var att Elvira skulle få ta med sig sin resurs från förskolan. Vi ville ha garantier men fick vänta på dem. För som alltid är det någon på ett kontor någonstans som också ska ge sig in i leken. De här personerna ser man aldrig till. De skickar sina budbärare. Den här gången var det en personalman som hade en övertalig resurs på skolan och som tyckte att denna dög minst lika bra, resurs som resurs liksom. Att hon inte hade jobbat med vare sig tecken eller Downs tidigare spelade tydligen ingen roll.

Så då gav vi oss in i matchen igen. Matchen att få behålla Elviras resurs. Vi har gått några ronder nu med olika förskolechefer. Man lär sig. Rektorn var på vår sida och förstod vinningen med en resurs med rätt kompetens och fyra års erfarenhet. Hon var tacksam för vårt försvar och sprang som budbärare tillbaka till personalmannen och tillslut fick vi ett ok. Men som sagt vi har lärt oss och vågar inte ropa hej förrän det finns papper skrivna. Och bara för någon vecka sedan skrev Elviras resurs på sitt nya anställningsavtal.

Så vårt val för Elviras sexårsverksamhet blev vår närmaste grundskola. En skola som har två spår (för att ge ännu fler valmöjligheter) ett spår där man följer Reggio Emilia-filosofin och ett där man följer Montessoripedagogiken. Vi valde Montessori. Till stor del pga intrycket vi fick av personalen men också pga känslan av en liten skola mitt i den stora.

Så där har ni alltså svaret på ”hur?”.

Varför?

Jo för att om alla människor ska vara en del av samhället och om alla människor ska ha tolerans för varandras olikheter så tror vi att alla också måste växa upp med varandra.  Tyvärr finns inte resurser i våra skolor för att alla ska kunna ges möjligheten att vara med och leka på sina villkor. Men Elviras olikhet är inte större än att hon kan vara med och leka. Visst krävs det insatser, men faktum är att de insatser som vi krävt för Elviras räkning under förskoleåren har gynnat alla barnen där. Och så kommer det att vara i skolan också. Alla andra i klassen kommer vinna på att ha henne där. Och framförallt tror vi att det blir en vinning även för Elvira. Om det en dag skulle bli på bekostnad av Elvira och om det inte finns någonting som vi kan göra för att förändra det, då omvärderar vi vårt beslut.

Vi har gläntat på alla dörrar. Vi har inte stängt några. Och magkänslan känns bra tack vare att de rätta förutsättningarna finns.

 

PS. Detta resonemang gäller enbart Elvira. Det säger ingenting om hur andra föräldrar ska tycka och tänka kring valet av skola. För det är inte upp till oss att ha en åsikt om det. Det är varje enskilt föräldrapars beslut och ni vet vad som är bäst för ert barn utifrån de förutsättningar som ges. 

 

 

Igår strax innan jag skulle gå och lägga mig fick jag detta i min reader från Svenska Downföreningen. Och om det är något du ska läsa, så är det det här. Varför? Jo för att..

Hur ofta får man ta del av historier från så olika delar av världen än vår? Och hur ofta hör vi vårdpersonal prata om de positiva aspekterna av Downs syndrom istället för de som ses som negativa?  Jessica Steje var en av tre mammor som åkte som representanter för Sverige till N.Y. för att delta på FN-konferensen ”Building our future” på självase World Downs Syndrome Day 21 mars. Medverkade gjorde ett flertal talare, med eller utan DS.

För att inte riskera att länken slutar att fungera när det gått en tid, har jag saxat från Svenska Downföreningens webb. Detta är en del av Jessicas rapport och med dessa ord virvlande i huvudet sov jag gott och lycklig hela natten. Tack Jessica för din återgivelse av den här dagen, och jag förstår att du kände dig vimmelkantig.

/…/Det jag bär med mig allra starkast från konferensen är att det är möjligt. Det är möjligt!

För mig personligen var det viktigt att få ta del av de åtta vuxna människorna med DS och deras historier. Varför?

Jo, för att jag som förälder till ett ännu ungt barn med DS fortfarande är full av okunskap och förutfattade meningar. Jag bär på en mycket stark tro på mitt barn och hennes förmågor, men ibland möter jag attityder i samhället som omkullkastar denna tro. Jag kan inte veta säkert, det är mitt barn, jag kan vara förblindad av moderskärlek och kanske därför ha en övertro på mitt barn för att det är just mitt barn. Men att se dessa vuxna människor tala i FN visar mig att det jag tror på är möjligt. Det ger mig ökad kunskap och bevis. Det ger mig förnyad kraft att stå emot den okunskap som samhället ibland uppvisar. Därmed inte sagt att just mitt barn kommer ”lyckas” (vad det nu betyder) men ingen kan komma att säga att det inte är möjligt enkom på grund av att hon har Downs syndrom. Vi föds alla med olika förutsättningar här i livet och kombinationen av dessa berikar och begränsar oss beroende på de möjligheter och situationer vi hamnar i under livets gång. Beroende på vad vi har för människor omkring oss och vad just våra förutsättningar får för stöttning och uppbackning.

Ingen har rätt att begränsa mitt barn och hennes möjligheter bara för att hon har Downs syndrom. I många fall innebär samhällets okunskap långt större begränsningar än syndromet.

David Egan, 34 år, med DS från USA sa: ”Min funktionsnedsättning är en utmaning, inte ett hinder.” Han är oerhört vältalig och föreläser för politiker, studenter och i andra sammanhang om människor med intellektuell funktionsnedsättning. ”Allt handlar om inkludering. Att vara en av oss, inte en ibland oss.”

Han berättade att han länge mått dåligt över att ha DS men att han idag är stolt över den han är. Att det krävs ett team, han hade inte klarat sig ensam. Han visade en bild från när han var ett litet barn. På bilden plockar han ur disk ur diskmaskinen. ”Inkludering börjar i hemmet. Jag slapp inte undan bara för att jag hade en funktionsnedsättning.” Han berättade om sitt jobb, att han känner sig delaktig och precis som vilken anställd som helst. Det beror på att omgivningen respekterar honom, de frågar efter hans åsikt, de förväntar sig saker av honom och tror på honom, de erkänner hans kunnande och han känner att han bidrar till att uppnå företagets mål. Han är stolt över sitt jobb och strävar efter och arbetar för att fler företag ska anställa människor med intellektuell funktionsnedsättning. ”Våga drömma” uppmanar han ”Våga drömma att människors sätt att se på oss kan förändras och att dörrar kan öppnas så att människor med DS får skina och omvandla hinder till möjligheter.”

Läs mer om David här:

http://sites.google.com/site/davideganadvocacy/

Se hans tal i FN här:

http://www.youtube.com/watch?v=LRmYGeZcHa0&feature=colike

Indien och Nigeria

En man från en Downförening i Indien pratade om fattigdom. Han sa att den värsta fattigdomen är att inte bli omhändertagen och älskad. Tidigare i Indien var inte DS accepterat. Det klassades som en sjukdom. Men långsamt har attityder förändrats, från sjukdom till funktionsnedsättning/nedsatt förmåga (disability) till att idag beskrivas som ”a different ability”, en annorlunda förmåga. I takt med att kunskap sprids i Indien bestämmer fler och fler föräldrar sig för att inte avsluta graviditeten när de får beskedet att fostret har DS.

Han pratade om vikten av stöd för att individen ska kunna nå sin fulla potential. Tidigare har ordspråket sagt att det viktigaste steget på en lång resa är det första, men det stämmer inte. Det viktigaste är att kunna ta ett steg. Det kommer an på omgivningen att skapa förutsättningar för att steg ska kunna tas och resor påbörjas.

Ordförande från Downföreningen i Nigeria, Rose Mordi, mamma till en 24-årig tjej med Downs syndrom, berättade om en stor okunskap i Nigeria. Många hon möter än idag vet inte vad DS är. En del som får barn med DS låser in barnen eller struntar i dem. De tror att det är ett straff från gud. Rose har själv blivit hotad för att hon står upp för mänskliga rättigheter och kämpar för människor med DS, men hon ger inte upp. För henne har hennes dotter en självklar rätt att finnas och få samma rättigheter som andra. Hon upplever att media lyckats vända negativa attityder och uppmuntrat föräldrar att visa upp sina barn istället för att gömma dem. Men det finns mycket kvar att göra. I Nigeria finns det till exempel inte tillräckligt många sjukhus och de som finns kan inte stödja det medicinska behovet hos patienter med DS. Det finns inget inkluderande skolsystem, inget system för att människor med DS ska kunna arbeta och detta jobbar föreningen i Nigera med att försöka förändra.

Goda nyheter från läkarna

Läkarpanelen, bestående av tre läkare, tyckte att föräldrar alltför ofta får höra negativa saker från läkarkåren. Det blir ofta fokus på allt som kan gå snett, följdsjukdomar, hjärtfel, långa listor på allt som måste kollas upp. Så därför ville dessa läkare fokusera på de positiva aspekterna av DS och prata mer om helheten, inte bara det medicinska. Två av läkarna jobbar på en klinik i Chicago som har funnits i 20 år och haft över 5000 patienter med DS genom åren, så deras erfarenhet är stor. De jobbar utifrån WHO:s definition av hälsa:

”Hälsa är ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom.”

Därför ska deras nya hus för kliniken, som just håller på att byggas, innehålla lokaler där man kan träna aerobics, gå matlagningskurser, spela rollspel mm så att fler människor blir involverade och känner att de har möjlighet att påverka sin hälsa. Bara att det finns en sådan här klinik, för vuxna med DS, är en stor inspirationskälla som jag tycker Sverige och andra länder bör titta närmare på. En av läkarna poängterade att många vuxna med DS fortfarande går till sin barnläkare. Barnläkare i all ära, men de kanske inte har rätt kompetens längre när barnen vuxit upp.

Rent medicinskt verkar människor med DS ha ett ökat skydd mot hjärt- och kärlsjukdomar, få drabbas av hjärtattacker. Den extra kromosomen verkar också skydda mot olika typer av cancer (förutom leukemi där ”our folks”, som de kallade människor med DS, löper viss förhöjd risk att drabbas). Överlag verkar de ha exceptionellt bildminne. Därför rekommenderade läkarna verkligen att använda sig av den nya tekniken med smartphones och iPad då ”vårt folk” verkar ta till sig dessa verktyg. På grund av det utvecklade bildminnet talade läkarna också om läsning, att man absolut ska satsa på läsning eftersom det är en visuell ingång till språket. Många har problem med talutvecklingen, men eftersom läs- och skivcentrat i hjärnan sitter på ett annat ställe än talspråket behöver man inte bli utan språk- och kommunikationsmöjligheter. I dagens samhälle där de flesta av oss tar in mycket skriftlig information dagligen är läsning en nödvändig kunskap som människor med DS, tvärtemot vad många tidigare har trott, har mycket goda förutsättningar att lära sig. De poängterade att alla barn med DS i världen borde få lära sig läsa.

Andra utmärkande drag de lyfte fram var god social förmåga (people skills), att de tycker om att göra saker för andra, omtänksamma, empatiska. Envisa! Detta väckte ett starkt igenkännande i konferenssalen. Läkarna talade om att ”vårt folk” ofta tycker om rutiner, förutsägbarhet och att de ofta har olika ritualer för sig, att vissa saker måste göras på ett visst sätt. De kallade detta för ”grooves” och sa att ur anställningssynpunkt var detta en mycket god egenskap eftersom om ”vårt folk” får utrymme att göra till exempel en arbetsuppgift på det sätt de känner att de behöver, enligt en viss rutin, i kombination med sin envishet, så kan man lita på att de verkligen utför arbetsuppgiften. Få anställda är så pålitliga som människor med DS, påstod denna läkargrupp, och få är så stolta över att utföra ett arbete.

Många har pedantiska drag och är mycket noggranna och välvårdade.

Läkarnas fokus är att förbättra hälsan för människor med DS och de kommer ofta i kontakt med personer som lider av övervikt. De hade genomfört ett viktminskningsprojekt och upptäckt att personer med DS och övervikt som verkligen bestämt sig för att gå ner i vikt och som fick stöd att genomföra de förändringar som krävdes, uppvisade mycket goda resultat, bättre och snabbare än genomsnittet. Där kommer envisheten in i bilden igen.

På grund av läkarnas mångåriga erfarenhet av människor med DS är de ofta ute och föreläser och har gjort i många år. De har sammanställt en ”historia” med tyngdpunkt på syndromets positiva egenskaper som heter ”If people with Down syndrome ruled the world” och den finns att läsa här:

http://www.nads.org/pages_new/news/ruletheworld.html

Bilden i media

I Brasilien har Downföreningarna jobbar mycket medvetet med att förändra bilden av människor med DS genom att arbeta med media. Tatiana Heiderich som själv har DS berättade om sitt arbete som TV-reporter i programmet ”Ser Diferente”. Hon är också inspirationskälla till en karaktär i en populär brasiliansk serietidning som handlar om en flicka med DS.

2011 drogs en kampanj igång i Brasilien som heter ”It’s normal to be different”. Kampanjen har fått stort genomslag och tack vare det gedigna arbetet gentemot media påverkas bilden av DS på ett positivt sätt, upplever downföreningen i Brasilien och uppmuntrar andra länder att jobba aktivt med media.

Vimmelkantiga, lyckliga, inspirerade och stärkta lämnade vi motvilligt FN:s högkvarter med huvudena fulla av tankar och blicken riktad mot framtiden. Det finns så mycket kraft, vilja, kunskap och förmåga och denna dag var ytterligare ett bevis på detta. Tillsammans kan vi åstadkomma något, vi kan förändra, vi kan sprida kunskap vidare och trampa nya stigar. Vi kan! Det är möjligt!

En av läkarnas ord dröjer kvar hos mig. Han sa att trots att han mött över 5000 människor med DS förundras han dagligen över de förmågor människor har. Varje dag möter han någon som påvisar något han förut inte trodde var möjligt för en människa med DS. Varje dag! Målen förändras, förväntningarna förändras och med det kommer möjligheterna. Varje människas möjlighet att nå sin fulla potential, möjligheten att utvecklas, bli accepterad, respekterad och älskad./…/

 

Det händer att vi läser Bamse-tidningen, Bamse för de yngsta. En pektidning med lite text och stora bilder. Den är mycket uppskattad här hemma. När Elvis var ute och jobb-reste med pappan förra veckan fick han köpa tidningen. Det aktuella numret heter Brumma och Mjau.

Numret inleds med ”Vet du vem Brumma är? Brumma är ofta inne i sin egen värld. Brumma är inte som alla andra” och handlar sedan om när Brumma rymmer till dagis en lördagsmorgon.

Bamse.se beskrivs Brumma

Brumma är Bamses och Brummelisas yngsta dotter. Skalman har en gång sagt att ”Brumma inte är som andra”. Hon är lite klumpig och långsam och hon pratar inte så bra. Men hon är världens snällaste unge och ser gott i alla. Hennes bästa kompis är Mini-Hopp. De går på dagis tillsammans.

Hög igenkänningsfaktor med andra ord.

Bild: Söt och Snygg

Den 21 mars lyfter vi fram alla personer med tre kromosomer av nr 21, dvs alla de som har lite mer. Alla dagar är lika bra för att sprida kunskap om DS, men just idag gör hela världen det. Det är viktiga grejer. Viktiga både för Elvira och Elvis.

Det har varit tyst ett tag här på bloggen kring ämnet fosterdiagnostik . Jag har inte snubblat över något som varit värt att ta upp. Men idag kvittrade en fågel om en insändare i vår lokaltidning som jag totalt missat. Det är sällan tidningen prioriteras på morgonen och senare på dagen glöms den bort. Tur då att man har ett litet arkiv där i tidningsinsamlingen.

Docent i medicinsk etik Rurik Löfmark skriver

”/…/Faktum kvarstår – när samhället bekostar fosterdiagnostik är det en tydlig markering att man vill minska antalet barn födda med kromosomavvikelser. Och därmed att människor med utvecklingsstörning inte är välkomna i vårt samhälle. Jag menar att detta är helt fel.

Blivande föräldrar kan vilja designa sina barn intill perfektion. Men är det verkligen självklart att någon överhuvudtaget får ta reda på någon annan människas genetiska uppsättning av ren nyfikenhet? Jag anser inte det. Barn – eller foster – är inte någons egendom!”/…/

Samma dag får vi en kommentar till det nästan ett år gamla inlägget, Ännu en fråga. Frida skriver så här

”/…/ Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med Downs syndrom. Eftersom du nämner syskonrelationer i familjer där ett barn har DS tänkte jag bara skriva några ord om mina erfarenheter. Jag kan inte beskriva i ord hur mycket jag älskar min syster, och jag är skyldig henne mitt liv tack vare hennes underbara stöd i alla möjliga sammanhang under vår uppväxt/…/”

Fridas kommentar värmer lite extra i detta sammanhang. ALLA som jag träffat i verkliga livet eller i cyperrymden och som har erfarenhet av Downs syndrom vill inte byta bort det. Snarare upplever jag dem lite stoltare och lite mer tacksamma över den relation de får har i sitt liv.

Men sedan finns det de som tror sig veta. Ruriks insändare fick en kommentar på lokaltidningens webb. Där skriver Leif så här

”/…/Vad är det som försämras av att ha fosterdiagnostik ? Finns ju bara fördelar med det! Kostnaderna i slutändan minskar . Lidandet för alla inblandade minskar för jag tror att många lider i tysthet för att det är tabu att säga att man inte ville ha ett barn med Downs syndrom !”

Vill du läsa hela insändaren eller kommentera Rurik eller Leif klicka här.