Vi är några stycken som läser varandras bloggar. Men vi har ju inte riktigt samma läsare ändå. Därför blir det upprepning för några av er. Ni får bortse från detta.
Jag kan inte bortse från dessa två reportage. De visar båda verkligheten, en verklighet som är så motsägelsefull. Läkaren berättar om den dystra utvecklingen och barnen lever precis som vem som helst.
Vad ljust det är! Det är ljust när man går upp och nästan när man går och lägger sig. Nä, där överdrev jag. Sitter man uppe för sent och bloggar då är det mörkt. Men snart så!
Och snön! Vart har snön tagit vägen? Vi hade höga drivor på tomten, men de har minskat till hälften. Ändå har vi ingen översvämning. Nä, inte ens en vattenpöl.
Det är vår. Det måste heta vår just för att alla längtar efter den. Alla vill att den ska vara deras. Våren är vår, liksom.
Idag drog vi till friluftsområdet . Vi lekte i hinderbanan, grillade korv och tittade på fåren. Mysigt och blött.
Idag är det för övrigt World Downs Syndrome day. Har du varit tillräckligt uppmärksam har du säkert hört/läst/sett något om DS de senaste dagarna. Jag skulle kunna göra en låååång lista med länkar. Men varför dubbelarbeta? Tjejerna tvås mamma har redan gjort det. Där finns mycket att läsa.
-Good night Sweden, where ever you are. För att nästan citera Jack Killian, den gamle nattsuddaren.
Det är ett känsligt ämne. Inlägg här på bloggen som rör människovärden och fosterdiagnostik får sällan kommentarer, på sin höjd en eller två. Men nog vet jag att folk åtminstone resonerar i sin tysthet. Och det är nog så bra det. Det är tankeverksamheten jag vill åt. Att ni tar er tid att fundera. Hittar en egen ställning i frågan. Reflekterar.
Det är det Elviras existens har lärt mig mest av allt. Att ifrågasätta allmängiltiga normer. Inte bara ta för givet och tro att så här ska det vara. Dock är Elvira p g a sin funktionsnedsättning varken mer eller mindre värd än sin bror. Och Elvis är varken mer eller mindre värd än sin syster bara för att han hittills klassas som ”normalstörd”.
Skolgatan tipsade om denna text.
”Vi som ifrågasätter utsorterande fosterdiagnostik utmålas ibland som moralister eller bakåtsträvare som inte kan acceptera den moderna teknikens utveckling. Vi vill hävda att det är uppfattningen att endast friska barn skall få födas som är gammal och otidsenlig. Att samhället värnar och inkluderar funktionshindrade och sjuka är däremot ett civiliserat förhållningssätt. Vi gläder oss över att modern teknik har gjort stora framsteg för att stärka livskvaliteten för olika grupper av funktionshindrade.”
Over and out, för denna gång.
Har flickor och pojkar lika värde? Kön är ju för många, jag vågar nog säga de flesta, väldigt viktigt. Har man en flicka så hoppas man på en pojke och tvärt om. Får man en flicka så kanske man överväger ”att skaffa” (hatar den frasen) ett tredje barn för ”det vore ju kul att ha en pojke också”.
På familjesidorna i tidningen kan man beskåda lilla familjen som sitter fint framför fotografen. Lillebror har äntligen kommit till världen och hans fyra storasystrar är glada, men gladast är nog mamma och pappa. I fikarummet sitter kollegerna ”Ja, tänk att de fick en pojke till slut”. Visst känner ni igen resonemanget? Eller de här som jag själv fått höra, ”vad kul då har ni en av varje”,” nästa gång spelar det ingen roll vad det blir för något”.
Nu är det ju väldigt långt från att önska sig en pojke eller flicka till att medvetet göra ett urval. De flesta håller nog med om att det är omänskligt och inget som hör hemma i vår tid.
Men kvinnor och män har ju inte lika värde, så har flickor och pojkar verkligen det? Förskollärarna går kurser i jämställdhet för att bli medvetna om hur man gör skillnad på flickor och pojkar. Vi föräldrar uppfostrar flickorna till att bli duktiga och pojkarna till att bli tuffa. De sedan barnsben rotade egenskaperna sitter stenhårt vid vuxen ålder. Så hårt att egenskaperna förs över på nästa generation utan att många reflekterar över det.
Debatten om flickor och pojkars lika värde är synnerligen intressant. Tänk att den fått utrymme i Sverige, nu. För mig, i egenskap av mamma till Elvira, tycker jag nog att personalen på Mälarsjukhusets offentliga reaktion är mest intressant. Sjukhusledningen har vänt sig till Socialstyrelsen för vägledning.
Och som ni kanske vid det här laget har misstänkt så kommer poängen här. I den andra debatten, ni vet den om fosterdiagnostik och Downs Syndrom, där respekteras föräldrarnas val till selektiv abort. Det är en självklarhet, trots att 98 % av de upptäckta fallen av DS aborteras. Är det någon sjukhusledning som bett om vägledning i den frågan. Någon som vet? Är inte den siffran mer oroande? Det agerandet är inte omänskligt utan bara förväntat.
Så varför tror vi att flickor och pojkar har samma värde när människor inte har det?
Såg ni Familjen Annorlunda igår kväll?
Tre familjer – 29 personer. En familj med 10 barn varav ett tvillingpar. En annan familj med fem barn varav ett trillingpar. Och en tredje familj med åtta barn varav tre tvillingpar.
2001 föddes det 2914 tvillingar och 78 trillingar. Hur många av tvillingarna som har andra tvillingsyskon än sin egen tvilling framkommer inte. Men får man gissa på att det inte var så många. Det var nog heller inte så många som hade 8 äldre syskon vid sin ankomst.
Hur som helst så i jämförelse är en familj med DS ganska vanlig. Vi är ju ändå 120 familjer om året som får den äran 
… precis som Astrid.
Lokaltidningen har ju följt vår vän Astrid under två år. Det hela började med att vi mammor som träffats via nätet ordnade en träff i verkliga livet. Tidningen besökte oss och skrev om nätverk och om hur det var att få ett barn med DS.
Journalisten har berättat att responsen blev väldigt positiv. Bl a så hade en 80- årig dam ringt och tackat. Hon hade väntat i 50 år på att läsa något liknande. En artikel om kärleken till ett barn som till vilket barn som helst. Hon hade själv en son med DS, idag en vuxen man.
En uppföljande artikel var ju självklar. Tidningen följde med då det var dagisinskolning i augusti 2007. Därefter diagnostiserades Astrid med leukemi och de två efterföljande artiklarna kom att handla om sjukdomstiden. Dessa två kan du läsa här till höger. Den första och andra artikeln finns inte på nätet längre eftersom tidningen har gjort om nättidningen.
Den femte artikeln publicerades i tidningen idag. Den handlar om vänskap och att få vara en individ. Det är vänskapen som för in Elvira i sammanhanget. För hon är ju Astrids bästis.
Idag har Elvira varit på besök på en av gymnasieskolorna här i stan. Hon träffade två klasser på Omvårdnadsprogrammet. Elviras jobb var att vara gullig. Det lyckades hon bra med.
Hon lyckades också sätta en papperskorg på huvudet, fingra på en dator så den plingade, sitta på katedern och äta äpple (ja i dag gjorde vi ett undantag), pilla på några elevers skor och säkert en massa annat som jag inte hann med att se. Medan hon var upptagen med detta berättade jag för tjejerna och killen hur det var att få ett barn med Downs syndrom. Det var en snäll publik, de lyssnade artigt medan jag gaggade på om allt möjligt; BB, mina gamla fördomar, vänskap, dagis och tecken. Jag hade skrivit ut denna broschyren också, men självklart glömdes den hemma.
Deras lärare ringde mig i början på oktober och frågade om jag ville komma. Att hon ringde mig var för att jag en dag hos min kompis Malin råkade slänga ur mig ”Åker inte du så åker jag” och ”Detta är viktigt”. Sådana nitar åker man på när man är föräldraledig och inte har något att göra på dagarna
Skämt å sido. Jag är jätteglad att vi fick komma. Gladast är jag för sms:et som jag senare fick av läraren. Jag citerar ”Eleverna sa att detta var den bästa föreläsningen någonsin”
Nöjet var på vår sida!
Asså, den där Malou. Jag har inte sett många program, faktiskt aldrig ett helt. Men av det som jag har sett så handlar det alltid om människoöden. Gästerna har alltid vunnit en kamp, ofta mot alla odds. Det är väl fint, men Malou blir ibland en aning smörig.
I dag stod tv:n på. Erik Lallerstedt gästade programmet tillsammans med sin dotter Anna. De skulle prata om generationsskiftet på restaurangen. Till saken hör ju inte alls att Erik har en till dotter, Saga, med DS. Ändå måste Malou fråga, -Hur var det att få beskedet?, -Hur är Saga?, -Hur är det att ha en syster med DS? Samtidigt lägger hon huvudet lite på sned. De pratar om att Saga tycker om mat, Zlatan och att hon är en rolig person. Att hon snart är 30 år men ändå en femåring. Familjemedlemmarna pratar med kärlek.
Men jag kan inte låta bli att bli irriterad över att hon skildras som en pajas. Även om en person, trots sin vuxna ålder, i många avseenden är som ett barn borde bemötandet vara med samma respekt som för en annan vuxen. Sådana här inslag gör bara att bilden av personer med DS som glada och snälla späs på. Det är båda positiva egenskaper men i sammanhanget DS en aning fördummande i min mening.
Jag kanske överreagerar.
Visst är det underhållande att höra små barns funderingar och resonemang? Vi har ju ingen femåring själva, men umgås flitigt med en. I hennes huvud snurrar det många tankar.
Här om dagen var hon lite brydd över sin lillasysters utveckling. Varför går och pratar inte hon, som de andra barnen? Mamman svarade att lillasyster har ju Downs syndrom, då tar det längre tid att lära sig saker. Du och jag har ju inte DS och då lär vi oss fortare. Storasystern funderade lite och frågade sedan. -Har pappa också Downs syndrom?
Ha, ha, ha!!! Det är humor det!!!
Nu har jag gått och irriterat mig ganska länge. Jag blir så förbluffad av att det är så många människor som låter munnen tala innan de aktiverat hjärnan.
Det är så många som har en åsikt i frågan Downs syndroms vara eller icke vara. DS diskuteras ganska flitigt i media. Jag har läst krönikor, debattinlägg, bloggar mm om DS. Kommentarerna till dessa blir många. De skrivs ofta av folk som inte har den ringaste erfarenhet av syndromet. Ändå verkar det vara så viktigt för dessa människor att ändå uttrycka sig i frågan. Varför då?
Man nämner gärna hur kostsamma dessa människor är för oss skattebetalare. Alla med livserfarenhet vet att alla någon gång kommer att kosta pengar. Vissa mer andra mindre. Det är väl det som är meningen med skatt. Annars kan vi ju lika gärna stå för våra kostnader själva? Fast det vill man väl inte? För det är ju bra när någon betalar, i alla fall när det gäller en själv, eller?
Många är också ivriga att framhålla att de vill minsann inte ha ett barn med downs. Nähe, och vad vill du att vi som läsare ska göra med den informationen?
Man trycker också ofta på det här med hjärtfel och andra medicinska komplikationer, ofta med uppgifter utan källa. Faktum är att 2005 föddes 723 bebisar med hjärtfel, av dem hade 51,6 barn DS.(1) I princip blir alla som föds med hjärtfel och DS friskförklarade.(2)
Man säger att personer med DS dör unga. Ändå är medelåldern högre än någonsin ca 60 år.(3)
Folk är så ivriga att framhålla Downs syndroms icke vara att de inte tar sig tid till att se möjligheterna. Att se det positiva med mångfald, det positiva med nyanser och att vi måste vara olika för att lära oss av varandra.
Varför är det så laddat med Downs syndrom?
(1) 2005 föddes 129 barn med DS. 40 % av alla barn som föds med DS har hjärtfel. http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/A842A8FB-7BC9-43D2-A087-07901BBD338E/6708/20064210.pdf
(2) http://www.fub.se/fakta/hjartfel/
(3) http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?Artikel=2077702