Jag är ledsen för att uppdateringen inte varit som den skulle (igen) här på bloggen. Det är lite körigt just nu. Pappan är fast i Kina. Jag och barnen var bortresta i helgen och nu väntar ett bröllop och dop och jag har ingenting att ha på mig. Ja ni kan ju tänka er 😉
En besökare ställde flera viktiga frågor i en. Jag har delat upp den.
Jag undrar hur ni hanterar alla kommentarer och fördomar som vänner och bekanta delar med sig av angående DS-personers sk egenskaper t ex ”de är ju alltid så glada, musikaliska, envisa, konstnärliga” osv.
Vi har varit skonade från påståenden som dessa från vänner och bekanta. När Elvira var nyfödd valde vi att låta DS komma i andra hand. Vi berättade för vänner att vi fått en dotter, men väntade med att säga att hon hade DS tills de först hade träffat henne. De hade då bildat sig en egen uppfattning om bebis-individen Elvira. De hade också sett att vi var glada för vårt barn och behövde inte få oss att känna oss bättre till mods eller beklaga på något sätt. Och så har vi fortsatt. Det har alltid känts krystat för oss att berätta om diagnosen, det är svårt att hitta rätt tillfälle och det har känts så plumpt. Därför har vi inte sagt något utan låtit folk fråga eller pratat om det när rätt tillfälle väl kommit. Det kanske är därför som vi är skonade från dessa kommentarer, men visst har vi stött på dem.
Jag och Viran mötte en dam på en parkering i vintras. Hon började prata med Elvira på håll och när hon kom närmare så vände hon sig till mig och frågade -Är hon mongloid? Jag svarade ”-Hon har Downs syndrom.”  Damen fortsatte leende -De är ju så glada och härliga! Jag svarade ”- Hon är bara ett barn”. Sedan fortsatte damen babbla och berättade att hon minsann jobbat med ”dom” och att hon hade en väninna som var arbetsterapeut och hon hade i sin tur berättat för denna dam att det var viktigt att stretcha fingrarna eftersom ”dom” är så överrörliga. Jag intog en försvarsposition direkt efter första frågan och försökte visa att jag inte var intresserad av en pratstund. När hon fattat vinken och gått var jag mest förskräckt över tanken att hon jobbat med människor som hon inte kände bättre än så.
Visst blir man ställd, men jag understryker alltid individen i situationer som denna. Och jag hänvisar till Elvira som ett barn, för det är ju det hon är.
Vad säger man när vänner som väntar barn gärna vill berätta att de har minsann gjort KUB/NUPP-test eller till de som frågar MIG, som mormor, om dottern har testat sig den här gången när barn nr 2 väntas. Hur ska vi förmedla att vi är lyckliga och nöjda med vårt älskade barnbarn precis som hon är och absolut inte skulle vilja ha henne på något annat sätt?
Jag har alltid tagit illa vid mig när jag fått veta, samtidigt som jag undrat varför jag fått veta. Jag har besvarat detta genom att kort berätta om varför vi inte gjort testen och lämnar det där. Jag startar inte någon diskussion, man kommer ändå inte enas och orden kommer bränna sig fast i minnet. Jag hoppas istället att vårt val väcker en tanke och att vår kärleken till barnen lyser igenom och förmedlar att vi har allt vi önskat. En vän till oss fick frågan om vi testat oss nu när vi väntade vår andra. Hon hade ett bra svar tycker jag. ”-Nej, i deras familj är alla barn välkomna”. Att formulera sig kort och projicera att det är den andra som har konstiga värderingar tycker jag var ett bra sätt. Och jag är tacksam när andra tar den diskussionen åt oss.
På min brors arbetsplats diskuterades dessa test en fikarast. Majoriteten av kollegorna tyckte att det var bra att testen fanns. Ni kan ju tänka er hur mycket jag mös när brorsan berättade om stämningen i fikarummet när han släppte bomben att han hade en systerdotter med DS och att det inte var något konstigt med det. Hi hi hi!!!
Jag tror att du, utan att tänka på det, förmedlar er lycka när du pratar om era barnbarn genom att bara le och låta ögonen glittra. Precis som alla gör när de pratar om någon de tycker väldigt mycket om. Glädjen räcker som bevis. Glädjen kan kanske till och med vara lite stötande.
Människor får göra sina egna val i livet men visst är det okänsligt att diskutera dessa saker med de som har fått/valt att få ett barn med 47 kromosomer?
Det är okänsligt när man får oss som föräldrar och anhöriga att känna att vårt barn inte duger, att ingen vill ha ett barn som vårt eller att vårt barn är ett misslyckande som släppts igenom av naturen. Det är också lika okänsligt att säga att vårt barn är en sådan gobit, men själv tvekar man på om man är en tillräckligt bra förälder för att klara av ett ”sådant” barn. Jag menar, det är ju bara en omskrivning av ” det är ok att du har ett, men jag vill inte ha ett”. Â Det är också okänsligt att påstå att man vill ha ett ”normalt” barn för syskonets skull (förutsatt att syskonet inte har ett funktionshinder). Forskning visar att syskon till barn med funktionshinder växer upp till individer med mer empati och bättre människosyn än oss andra vanliga. Och det är föräldrarnas ansvar att se till så att syskonen får lika mycket uppmärksamhet och ingenting man kan skylla på ett syskon med funktionshinder.
Vill man inte ha ett barn med DS ska man över huvud taget inte nämna någonting om det för sin vän som har ett barn med samma diagnos. Det kan inte bli annat än fel. Lilla L:s pappa skrev ett bra inlägg om denna minerade mark för en tid sedan, kommentarerna är också bra.
2010-4-21 klockan 9:36
Äum måste fråga…. är det okänsligt att göra test när man är som i vår situation? Vi hade inte valt bort ett barn om det hade varit ngt (efter allt kämpande) men vi hade varit mer medvetna om hur saker och ting skulle bli och kunnat förbereda oss.
Ja vi hade kanske varit sämre föräldrar utifrån mammas sjukdom/funktionshinder men det är vi oavsett vilket. För oss var det oerhört svårt att tala om att vi valde att göra testet. Men våra förutsättningar kändes svåra efter all medicinering osv som mamma genomgått/genomgår och testet för oss var viktigt utifrån om eventuell medicinering skulle påverka fostret.
Med facit i hand så har vi en trollunge här hemma som är så kallad ”normalbegåvad”.
Men nu till andra frågor
Hur ser sommarplanerna ut?
Hur mycket av teckenspråket har Elvis lärt sig?
2010-4-21 klockan 10:18
Tack för ett bra inlägg! Jag blir ofta bemött med kommentaren oj din stackare, fick inte du göra ngt test?? (Jag gjorde kub men den visade ingenting) Jag svara då jo det gjorde jag men testet visade ingenting och det är jag oerhört tacksam för!!
KRAM
2010-4-21 klockan 20:28
Jag ställde min mor frågan om hur hon hade ställt sig till beslutet om hon vetat att någon av mig eller mina systrar haft en diagnos, skada, missbildning etc. om hon hade valt bort?
Henns svar var nästan ett skrik ”Aldrig i livet!” sedan kom en lång och vacker utläggning om att ett barn alltid är ett barn. Enda gången hon sa att hon skulle tvivlat är om vi skulle haft ett så fysiskt svårt handikapp att vårt liv skulle innebära att leva med hjälp av bara maskiner, utan utväg. Där fanns hennes tvivel.. i 2 sekunder fram tills hon sa ” fast som gravid är man beredd att kämpa för allt!” jag hoppas att jag själv har samma inställning:)
Min syster jobbar som PA till en multi-handikappade 17-årig tjej. Och hamnar ofta i diskussioner om KUB-tester etc, och folk kan komma med dom dummaste kommentarer så som ”du vet ju hur jobbigt det är att jobba med dom!” Då brukar min syster svara ”Tänker du ta reda på könet?” och svaret är ofta ”nej dte ska bli en överraskning, lite mer spännande, det kvittar vad det!”
”Jag ser det på samma sett, med KUB-tesstet, lite som en överraskning” DET brukar få tyst på folk.:)
Nu blev dte mest svammel ju.. Kram
2010-4-21 klockan 20:54
Hej.. tack för dina svar, du vet väl att en skönhet klär i allt;-)
Tycker frågor osv kommer klumpvis o ibland är väl jag mer mottaglig för allmänhetens okännslighet.
Oftast brukar jag bara tänka att de är synd om dem som är så trångsynta,o att de är okunnskap osv, men ibland blir man bara sååå trött.
Vi gjorde typ samma som er.. vi fick ju reda på att hon hade ds när hon fortfarande låg i magen.Jag/vi valde att berätta för vissa o andra inte, på mitt jobb berättade jag inte innan, jag ville att de skulle få träffa ”bebisen” först.
Jag presenterar aldrig henne som T med ds
Just nu går jag på rytmik med S, nästa gång är sista gången o fårman ta med syskon, den enda som har syskon är s. T kommer få följa med har jag tänkt, där är de ingen direkt som har koll på att hon är extra utrustad, de har aldrig kommit på tal, Däremot har de koll på att s kan teckna men aldrig frågat varför;-)
Jag kan dra 2 snabba ur min verklighet bara den senaste tiden,
En vän som jag kännt ytligt i typ 9 år o jag skulle ha barn nästan sammtidig, så under sista delen av graviditen började vi umgås rätt mycket, vid ett tillfälle råkade hon försäga sig at de gjort kub hon talade snabbt bort de. o de kom inte mer på tal..
Under de senaste 1, 5 åren har vi träffas ett par ggr i v o T är oftast med.
Vid en middagsbjudning hemma hos dem, när vi precis börjar äta o T sitter med vid bordet o är så söt som bara hon kan , jag vet igentligen inte hur samtalet börjar men , killen säger att ni vet väl att de är noll tolernas på downs i danmark. De föds knappt några alls där.
Där sitter vi med de absolut vackraste vi vet . Vad menar han? är de bra ? eller vad?.
Disskussionen fortsätter o jag klipper av. Antingen kan man välja att gå in o disskutera nått som är helt absurt i ett sånt läge o paja hela middagen. eller bara klippa av.
Vi pratade naturligtvis om detta när vi kom hem, hur man förhåller sig vad man ska göra osv.
Vefter var jag o samma vän ute och tog en öl. Hon frågade om vi gjort fp med lillebror o en massa annat.
Jag talade klart o tydligt om för henne att vi är jätte nöjda , att alla barn är välkommna i vår familj, o att de inte finns någon annledning att ta upp sånna diskussioner med oss som har fått de som hon uppenbarligen inte vill ha.
Jag är hemma hos vår nya granne på vin o ost. Hennes minsta son o vår är precis lika gammla. Hon har vid flera tillfällen talat om att hon gjorde fp med honnom, detta har jag valt att ignorera.
Nu tar hon upp de igen.
Jag talar om att jag aldrig skulle göra ett fp, hon säger men ähh de är inte så farligt de känndes nästan inte alls.Jag förtydligar med att hos oss är alla barn välkommna..- Hon tycker att alla har sin rätt o bla bla, jag säger att jag inte vill ta sånna här disskussioner. Talar oxå om för henne att för mig känns de som att man säger -jag vill inte ha ett sånt barn som du har -när man talar om att man gjort fp, Hon avsluar med att säga. du ska veta Sara att skulle vi få ett barn till skulle jag göra fp i gen . absolut.
Jag som tror att vi förmedlar att livet är Gött ”trotts ds”, Att man kanske fick en o annan att tänka en gång extra när de får chansen att träffa vår skatt.
De är då jag står platt.
Hur mycket tecknar Elvis?
Ha de gott hoppas du får hem mannen snart.
mvh sara
2010-4-21 klockan 21:04
Vi har väl alla varit ”DET GÅTFULLA FOLKET” från första andetaget!!!
2010-4-21 klockan 22:08
Tack för att du tog dig tid till att kommentera mina frågor. Förstår att det är fullt upp, speciellt med en pappa i Kina ;). Askmoln är nått nytt att beakta nuförtiden.
Ser att era erfarenheter är ganska lika våra. Vi får fortsätta att vara våra barn/barnbarns ambassadörer och fortsätta skryta o berätta om hur fantastiska de är, utan att trassla in oss i några djupare disskusioner.
Må så gott// Ann-Marie
2010-4-21 klockan 22:12
… och tack för länken till lilla L som nu hamnar bland favoriterna. Visst har väl alla DS-barn fått ovanligt kloka och välformulerande föräldrar 😀 ?
2010-4-22 klockan 21:08
Hej, Åh vad bra skrivet. Sedan min systerson med DS kom till världen har jag hamnat i många av de situationer du beskriver .jag har ibland blivit ledsen och inte vetat vad jag ska säga. Nu läste jag många fina saker som jag kan ta tillvara på. Väldigt bra och läsvärd blogg! /Kirsten
2010-4-26 klockan 20:14
Emi och stollarna – jag kan inte minnas att jag visste. Men det är sak samma. Sommarplaner har vi inga än.
Tror man att jag är notoriskt emot fosterdiagnostik tror man fel. Den kan hjälpa många. Men den ska inte erbjudas om det inte finns någon anledning, Precis som att halsodlingar inte erbjuds alla som har ont i halsen.
Kajsa – KUB och NUPP är framtagna för att fastställa kromosomavvikelser som Trisomi 13, 18 och 21 (DS). Mulithandikapp och andra missbildningar kan visa sig flera veckor senare via ultarljud. Men jag förstår hennes poäng.
Sara – vilka vänner/grannar! Jag kan bara beklaga. Får tunghäfta. Vilka nötter!
2010-4-26 klockan 22:36
Det var inte riktigt det jag menade:) jag menade att just eftersom hon jobbar som pa, så möts hon ofta av fördomar och dumma kommentarer. Vi hade just denna diskussionen för några månader sedan men en person om kub-tester etc. Hoppas allt är bra med er annars kram
2010-4-28 klockan 4:44
Aha! I get it Kajsa 😉
2010-5-04 klockan 8:53
Generaliseringen är ju ett faktum. Jag har mest fått höra ”Åh, de är så söta” och De väljer sina föräldrar. Jag tror vi går in i försvarsläge mycket lättare för vi räknar med att folk ska drälla klumpiga kommentarer. Iallafall jag kan ibland känna att jag förmodligen läser in lite för mycket.
Jag tror mina föräldrar (Tjoddas morföräldrar) skämmer bort henne mer än de gjort med sina andra barnbarn, de har foton utspridda precis överallt hemma och är så stolta över henne så det finns ingen ände. Om det är någon slags kompensation för att läget är som det är vet jag inte men vi får nog skaffa fler barn snart så hon inte blir totalt odräglig när hon blir större. 🙂
Jag kommer testa mig nästa gång, en med DS tar väldigt mycket tid, två med DS tar förmodligen ännu mer tid men jag kan nog ändå inte ta bort nåt, skulle bara vara skönt att vara lite mer förberedd.
Tack för en bra blogg.
2010-5-05 klockan 19:18
Jag bara ÄLSKAR att gå in på denna blogg!! Inte bara för att det är mina nära och kära utan för att det finns SÅ många kloka ORD och TANKAR om DS och även andra typer av handikapp som så lät hamnar i skymundan.Vill tipsa er alla om en sida http://WWW.hi .se MVH och Kram
2010-7-31 klockan 12:30
Detta var en bra blogg, har inte varit inne på den förrän nu! Vilka fina ungar du har.
Detta med fosterdiagnostik är något jag tänkt massor på sista åren, efter att min bästa väns dotter föddes med DS.
Jag vet att jag nu inte skulle välja bort ett barn med DS, har väl egentligen aldrig tänkt det, men nu VET jag. Kommer förmodligen inte göra några tester om/när den dagen kommer.
Däremot ser hon helt annorlunda på det än vad jag gör och än vad du verkar göra. Hon talar för att tester ska erbjudas till alla,och tycker absolut att jag ska göra kolla om mina framtida barn har ds.
Så det där väl som allting väldigt olika, antar jag.
2011-3-15 klockan 23:30
Hej! Jag heter Frida och hamnade på din blogg av en slump. Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med Downs syndrom. Eftersom du nämner syskonrelationer i familjer där ett barn har DS tänkte jag bara skriva några ord om mina erfarenheter. Jag kan inte beskriva i ord hur mycket jag älskar min syster, och jag är skyldig henne mitt liv tack vare hennes underbara stöd i alla möjliga sammanhang under vår uppväxt.
Angående de vedervärdiga bemötanden som du råkat på: Även om jag har över 20 års erfarenhet av dessa otroligt plumpa och intelligensbefriade kommentarer som människor utan någon som helst empati eller perspektiv på livet ibland häver ur sig, blir jag häpen över hur vidrigt folk i din omgivning beter sig.
Jag grät när jag läste stycket om hur okänsligt det är att tvingas känna att barnet inte duger. För mig är ordet fosterdiagnostik, eller de tester du nämner, i klass med att tala om rasbiologi eller dylik makaber misantropisk ideologi, och jag tycker i ärlighetens namn att denna association borde vara gängse etisk uppfattning i dagens samhälle. Jag hamnade idag helt oväntat i en situation där en vän talade om olika risker att få mongoloida barn. En vän. Jag påpekade det vedervärdiga i situationen, men budskapet gick inte fram och något otydligt stammades istället till svars.
Även om jag blev upprörd och lämnade lokalen, kvarstår en viktig vetskap – något jag tror man lär sig med tiden – att problemet till syvende och sist ligger hos den människa som uttrycker sig på dessa oförskämda och förkastliga sätt. Det enda som kvarstår för oss andra är att beklaga den avsaknad av förståelse, humanism, och respekt som dessa människor uppvisar, samt deras uppenbart bristande insikt om det som avviker från deras egen norm.
Att kommentera huruvida man skulle välja bort ett barn beroende på funktionshinder eller inte (såsom nedanstående kommentator Amalie underlåter sig till), eller uppföra sig såsom de människor du mött, är inget annat än tecken på ett sorglig och snäv livsåskådning samt på en utblottad empatisk förmåga, något som i slutänden enbart drabbar dessa enfaldiga individer. Låt dem leva i sin enfald och krama ditt älskade barn från mig.
2011-3-16 klockan 20:58
Hej Frida!
Tack för din kommentar. Det värmer att höra om dig och din syster. Och vad kraftfullt du skriver. Men så blir det lätt när det berör. Jag lånade dina ord idag i ett sammanhang utan kunskap. Tack igen!
2011-3-16 klockan 21:52
[…] är inte någons egendom!”/…/Samma dag får vi en kommentar till ett gammalt inlägg, Ännu en fråga. Frida skriver så här”/…/ Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med […]
Kommentera inlägget