Är ni nyfikna på hur vi fick denna dag att gå? Jag tänkte väl det.
Jag mår bra när det blir saker genomförda, särskilt sådana man har flyttat framför sig en tid. Så idag mår jag med andra ord prima.
Det var säkert två månader sedan nu som barnen fick varsitt sovrum. Sedan dess har det stått en Billyhylla halvfull med prylar på ett himla störigt ställe, mitt i övre hallen. Den är tom nu och snart finner den ett nytt hem via Blocket. Check.
Billybokhyllans lyckligare kompisar fann, då flytten begav sig, ett nytt hem på nedervåningen. De är nu organiserade med pärlor i en burk, pennor i en annan, tyger i en låda, pyssel i en annan osv. Check.
Jag och mina syskon hittade för en tid sedan förstasidor från Allers bland gömmorna i vårt föräldrahem. Nu har de jag fick fåttt ramar. Check.
Tavelväggen i trappen är inte klar, men åtminstone påbörjad. Halvcheck.
För att genomföra detta var en tur till IKEA nödvändig. Barnen har länge velat gå in och leka på Småland. Den söta tjejen bakom disken förklarade att det bara fanns plats för en. Elvis såg bekymrad ut, tittade på mig och sa ”- Okej mamma, jag kan gå in”. Typ, jag offrar mig. Men den gick jag inte på. Just när jag skulle göra klart för dem att de inte kunde gå in kom en förälder och hämtade sitt barn. Vilken tur! De hade blivit så besvikna. Riktigt ledsna faktiskt.
Det var första gången på Småland för båda. Elvira sprang in och skrattade högljutt när hon gick nedför trappan till bollhavet. Hon var så exalterad. Innan jag hämtade dem 45 min senare lämnade jag ramarna och det andra krafset som man alltid kommer hem med i bilen. Jag kikade då in genom fönstret. Elvira såg lite bortkommen ut och Elvis hade fullt upp. Det högg till lite i hjärtat. Hade hon inte roligt? Kände hon sig ensam? Undrade hon vart jag var? Hade det hänt något? När jag var på plats inomhus spanade jag lite till innan jag gav mig till känna. Då ser jag en flicka i 7-8 års åldern hjälpa Elvira att klättra upp på klätterställningen. Det är sån´t som värmer ett hjärta. Och jag vill tro att det är så de flesta barn fungerar. Att de är hjälpsamma mot mindre. Att de uppmärksammar när det behövs en extra hand och kanske till och med identifierar sig med den mindre och känner igen sig själv i situationen. Vad tror ni?
Just nu ångrar jag att jag inte tackade henne för det. Som en uppmuntran och ett erkännande av en fin egenskap.
Vi lämnade vinterlandskapet som nyss hade kommit till oss och körde söderut. Julen firades i Skåne.
Att köra till Skåne är en resa som tar en hel dag och en hel kväll. Eftersom vi har vanan inne och ”kan” vägen kan man planera in vissa aktiviteter och spara tid. Ett exempel är att passa på att borsta tänderna när det blir kö. Man skulle kunna använda uttrycket att ”förena nytta med nöje” om det vore så att bilkö vore ett nöje. Nu tänker du som läser att vi sitter fast vid Norrtull, men så var det inte detta vara nämligen en kö till bensinpumpen 
Barnen sysselsatte sig med förströelse i stort sett alla 10 timmarna i bilen eller 20 timmar tur och retur. Det finns en risk för att de har utvecklat ett beroende. Både på gott och ont. Mest gott. För det är bara att konstatera, har man en ipad har man automatiskt makt över sina barn. Med en ipad som motivation lyckas man få dem att vara där man vill att de ska vara t ex bakom bältet i bilstolen och kvar under täcket på morgonen. Vi som är vana att gå upp i ottan har fått ligga och dra oss till kl 8 hela jullovet. Hallelulja!
När vi väl var framme möttes vi av 10 grader och sol. Styvmorsviolen blommade i svärmors rabatt och vårkänslan gjorde sig påmind.
Men julkänslan tog trots överhand alla fall i två dagar sen kändes det mest som höst, dimmigt och regnigt. Men det där är ju en högst subjektiv känsla beroende på var i landet man bor och vad man är van vid. Tomten tog inte fel på årstid som tur var. När an kom togs han emot med öppna armar!
I mellandagarna passade vi på att träffa vänner. Vi gjorde även nya bekantskaper, så som trollen i Pytteskogen och…
dinosaurierna i nedlagda Dinoland. Farmor visade vägen till den del av staketet som gjorde det möjligt för ett intrång. Passande nog hade Elvis satt på sig ett bandana på huvudet. Han klättrade över staketet och bröt sig in med farmor och pappa som partners i brott. Sådan farmor sådan son och sonson eller vad säger man?
Mamman och pappan hann även med att förlusta sig på tu man hand. Vi kollade in rean, avnjöt en middag i lugn och ro, gick på bio och åt hotellfrukost i sängen. Det tog inte många timmar innan vi saknade barnen och längtade till deras famnar. Men det går inte att förneka att efter några timmars paus känner man sig som ny.
Efter nästan två veckor på resande fot avslutade vi The Snygg’s Xmas Tour 2011 i Trosa hos morfar och hos kompisen Jack. Elvira intog för en stund rollen som Elvis – den andra gamla varianten.
Hedvigs storasyster Ebba sa när hon var 10 år -Mamma, jag önskar att varje familj hade en extra liten kromosom, för då skulle världen vara lite snällare.
Visst hade hon rätt. Världen blir snällare tack vare våra barn men också tack vare deras familjer som tar chansen när den ges, och om den inte ges skapar möjligheten, att sprida kunskap och förståelse. Tack för det!
Hedvigs mamma blev inbjuden till riksdagen i oktober för att tala på ett seminarium med anledning om den pågående debatten om fosterdiagnostik och Downs syndrom. Vilken tur att hon inte tackade nej. För visst gjorde hon det bra!
Storasyster Ebba går heller inte av för hackor. Hon och klasskompisarna fick i uppgift av samhällsläraren att återberätta en aktuell nyhet och även berätta sin åsikt i frågan. Ebba ställde sig inför sin nya klass på gymnasiet, bara några veckor in på terminen, och pratade om utvecklingen i Danmark där nästan inga barn med Downs föds längre. Klasskompisarna blev intresserade och undrade hur hon kunde vara så insatt.
Tack alla som gör skillnad för Elvira och hennes ”polare” det värmer gott i hjärtat.
Barn på sjukhus – Downs syndrom
Jag har ju glömt bort att tipsa om del 2 av SVT:S serie Barn på sjukhus. Det sänds på Bolibompa, torsdagar kl 18.30.
För två veckor sedan sändes det ett program om Josefin som har Downs syndrom. En 13 minuters grundkurs i Downs kan man säga. Ett jättebra program som jag hoppas att många barn såg. Det finns tillgängligt t o m 22 oktober.
Och viktigast av allt, bara för att man inte kan prata så bra, så förstår man desto mer.
Jag läste just att man i Frankrike har påbörjat ett flerårigt forskningsprojekt där man ska utveckla läkemedel mot Downs Syndrom. Tydligen har man på något sätt, alldeles för komplicerat för mig att förstå, återkallat eller fått ett tillfrisknande hos utvecklingsstörda djurmodeller med DS.
Djurmodeller med DS – fashinerande men samtidigt lite sorgligt. Av någon anledning föreställer jag mig dessa modeller som gnagare. Det är väl den bilden man är matad med när det gäller djurförsök. Jag undrar hur utvecklingsstörningen visar sig på en gnagare? Lär gnagaren sig att låta/gny/pipa och gå senare än sina icke modellande släktingar? Försöker de rymma från buren stup i kvarten?
Och så undrar jag hur dessa små gnagande downisar ser ut. Har de sneda ögon, små öron, sitter klorna lite glesare på baktassarna? Men jag undrar också hur tillfrisknandet visat sig? Börjar de samarbeta med sina kolleger på ett ”intelligent” sätt där i buren, istället för att bara leka en och en? Kanske hittar de snabbare till maten?
Men framförallt undrar jag för vem man gör allt detta. Och vem som i framtiden kommer att efterfråga botemedlet. Är det läkarna, föräldrarna eller barnen? Kanske tonåringarna? Jag läste nyligen att föräldrar ställer sig kritiska till att försöka öka sitt barns intelligens med hjälp av mediciner. De är rädda för att barnets personlighet också ska ändras, deras identitet.
Och vad var det nu vi lärde oss i lågstadiet? Jo just det, att alla är olika. Och att det är någonting bra.
Varför ska vi vuxna göra det så svårt?
Vad gör man när ett barn vill fortsätta leka i lekstugan på gården och det andra barnet måste in och gå på pottan innan galonisarna blir våta på insidan?
Jo, man får välja ett av följande alternativ
A) be det kissnödiga barnet att gå in och bryta det andra barnets lek och ta denna förmodligen sprattlande och protesterande individ under armen mot sin vilja och gå in
B) gå in med det ena barnet klä av det, sätta det på pottan och riskera att det andra barnet är borta när man kommer ut igen och då får man ta det kissande barnet under armen och hoppas på att man väljer rätt alternativ av vägen, cykelvägen, skogen eller grannen
C) ha tillit och förklara för det lekande barnet att nu går mamma in till pottan med lillebror, du måste stanna här
Jag chansade och valde alternativ C. Så fort han satt på pottan kollade jag köksfönstret, jo jag såg skymten av jackärmen där i lekstugan. Gick tillbaka till badrummet och torkade, gick tillbaka till köksfönstret jo då hon var kvar, tillbaka till badrummet och på med kallingar och tvätta händer, tillbaka till köksfönstret. Killen med tömd blåsa ville inte leka ute mer och eftersom sandkakebagaren verkade sysselsatt där ute radade jag upp ingredienserna till middagen på matbordet framför köksfönstret. Där stod jag och hackade med ett barn bakom mig och ett barn framför mig. Det ena hörde jag och det andra såg jag. Men, det hände att jag förstelnade då och då för ni förstår att några sekunder på rymmen ger ett rejält försprång när man har två korta men blixtsnabba ben, men i nästa sekund såg jag skymten av en rosa kapuschong, ärm eller byxända och kunde hacka vidare på min lök.
Efter ett tag kom hon gående över gården, in genom grinden och in genom dörren. Jag mötte henne i hallen,
- Har du lekt färdigt?
- Aaa
Och så på en tisdagseftermiddag hade jag en stor tjej för en stund. Små, små steg mot självständighet och små, små steg mot ökad tillit.
Alicia Vikander och Jesper Lindberger spelar syskon i Kronjuvelerna
När jag hörde talas om filmen Kronjuvelerna blev jag nyfiken. När jag sedan läste att att det var en skådespelare med DS med ville jag ju definitivt se den. När jag och pappan fick chansen att gå tillsammans visade biografen den kl 14.30. Så, det blir till att se den hemma.
Idag tipsade Freja och Irma om en artikel i DN. En artikel om Jesper och hans familj. Jag känner igen pappan och vill minnas att jag sett honom i TV, i ett Downs-relaterat ämne eller debatt. Även denna gången får vi ta del av föräldrarnas klokhet. Tack för att ni syns! Tack alla goda ambassadörer som ställer upp på olika sätt (i bloggar, hemma hos reportage, tv-nyheter, reklamfilmer, you name it) för våra barn och deras självklara plats i samhället. Även i framtiden.
Förhoppningsvis kommer inte Sverige hit.
Bild: Svenska Downföreningen
Det finns ett tema i Elviras semester också. Ett ”full fräs-tema”. Man kan även finna underkategorier i temat. Så som ett motorik-tema och ett nakenfis-tema. Det tar inte slut där. Vi som varit med vet också att det även finns kategorier som iPad-tema och glass-tema men de får nästan räknas till vardag och det är kanske därför det inte finns några bilder på dessa sysselsättningar. Så, fullt fräs it is!
Elvira tycker mycket om att bada. När man badar i havet springer man ner till vattnet, doppar fötterna, springer till filten, tar en tugga på bullen, springer och doppar fötterna, springer till filten, tar en tugga… När man badar i bassänger går man aldrig ur. Full fräs.
Och är det full fräs så är det. Då går man inte, man springer. Vart man än ska. Till bilen, till sandlådan, till skogs.
Sista semesterveckan hade vi hemma. Vi tog dagarna som de kom och gjorde utflykter i trakten för att rasta barn med spring i benen. Och är det full fräs, då gäller det att inte bara springa fort, man kan klättra högt också. Fast snabbt förstås.
När man inte springer och klättrar snabbt, så hoppar man högt. Från studsmattan, från staket, ut ur bilen och i hö på Torekällberget i Södertälje. Full fräs!
Full fräs kan också vara balansgång. På sandlådan, på staket kring lekparker, på kullersten eller bara på sten.
Helleluja för full fräs!
Nu när man har tid att läsa tidningen på rätt dag blir det sena nyheter här på bloggen i stället. Men vi ta´t lugnt, det är ju semester. Barnen ser nöjda ut när de får bekräftat att vi inte ska gå till dagis idag heller.
Över midsommarhelgen åkte vi till stugan och umgicks med kusiner. Det åktes på traktor-flak, dansades i dagarna två och fiskades godis. Och om man funderar på hur stilig Elvis kommer att bli när han blir stor kan man snegla på morbror ”Bobo”.
Skön sommar till er allihopa!
Elvira har fått dille på överblommade maskrosor, varendaste en måste blåsas på.