WDSD till ära debatterar skaparna bakom dokumentären Det rätta barnet i Aftonbladet. Mia Wright och Kristina Ahlinder fortsätter att ställa frågan, Vart är vi på väg och vill vi hamna där? Artiklar som rör utvecklingen i fosterdiagnostikfrågan får alltid de mest skrämmande kommentarer. Jag försöker undvika dem, det tjänar ingenting till att läsa. De vet helt enkelt inte vad de pratar om, men det är just det som är skrämmande. Att man som människa kan spotta ur sig resonemang som det varken finns kunskap eller erfarenhet bakom i en så pass etisk fråga som vissa människor vara eller icke vara. Hur som helst så var debattartikeln bra. Kommentarerna kommer jag inte fortsätta att läsa. Jag bestämde mig för det när jag precis nytt låg nära och nattade min tjej.

Vi ”firade” WDSD med pannkakor, grädde och sylt. Barnen åt tre var! I vår familj vet ännu inte barnen vad Downs syndrom är. Så det är lite svårt att fira och prata om. Och jag tror faktiskt inte att de skulle förstå ett smack om vi drog igång ett samtal. Den dagen kommer, vi tar det då. Det verkar förresten vara så att barn som får ett yngre syskon blir naturligt medveten om att något är speciellt eftersom de är med när barnet kommer och den ruljans som då följer. Medan barn som har äldre syskon med DS inte tänker så mycket på det för det är bara så det är.  Lisa är Lisa och har alltid varit Lisa.

Som en motvikt till omänskliga kommentarer gör jag som Christina och sprider filmen ovan vidare. Vad kan vara mer relevant än föräldrar som delar med sig sin kunskap och erfarenhet?

Jag har inte kommenterat dokumentären, för det har tagit tid att analysera och hitta fram till vad jag egentligen tyckte.  Jag har tänkt mycket på dokumentären sen i torsdags. Första tanken var att den inte alls var vad jag förväntade mig. Jag trodde jag skulle få se en kärleksfull, glad tillvaro som visade små charmiga ungar med spring i benen och bus. Stolta syskon och mor- och farföräldrar. Istället kände jag mig en aning nedstämd när filmen var slut.

Men dokumentären följde med i tankarna hela kvällen och dagarna efter. Jag kom och tänka på sekvenser som när Ossian inte fick vara med i simskolan och därför (antar jag) var och badade själv med sin mamma och kallade de flytande redskapspingvinerna för barn – Ossian utanför den sociala gemenskapen. Och så tänkte jag på mormodern som kallade sitt barnbarn Stella för halvdefekt och att det var egoistiskt av föräldrarna att inte ta fostervattenprov när de väntade barn nr 4. Och så tänkte jag på den danske professorn i fostermedicin, Ann Tabor som efter dokumentären blev liknad vid Dr Mengele. Hon talade frankt om för mamman att ingen vill ha ett barn som hennes. Sen tänkte jag på all tid som samma mamma, Mia, lade ned på att stimulera och jobba med Ossian. Hur hon satt uppe i ett tyst hus och skapade material på golvet sent en kväll. Och när hon sedan anförtror sin väninna, mamman till Stella, att dottern påpekat att hon älskar Ossian mer. Allt detta går Mia igenom för att hon tror på sin son och vill att han ska få en plats i samhället där han kan bidra och delta precis som alla andra, som sin syster och som sina klasskompisar.

Dagen efter såg jag om filmen på svtplay. Och då tyckte jag att den var jättebra. En riktig käftsmäll till samhället, myndigheterna och landstingen. Jag hade först hoppats att filmen skulle bidra till att förändra attityder hos blivande föräldrar. Men jag tror filmen gjorde mer nytta och skapade mer diskussion i den form den är gjord. Att det faktiskt är så att våra barn har låg status i samhället och de enda som tror på dem är vi, vi som känner dem. Tyvärr är det ju faktiskt så, även om jag vill tro något annat. Samhället ser inte den fantastiska Elvira som jag ser.

Vad tyckte ni? Var det något som förvånade er?

Elvira firar sin 4-års dag. Snart är hon 6.

 

Idag vill jag bara tipsa er om tv-programmet Det rätta barnet, SVT2 kl 20:00, en dokumentär av och med två mammor till barn med DS. Hoppas den är sevärd. Vuxna personer med funktionsnedsättningar har ju figurerat tätt i media de senaste åren. Men jag har faktiskt saknat att få se och höra föräldrarnas berättelse om de små barnen. För de är ju bara barn.

Ni får ursäkta att det inte händer mycket här på bloggen just nu. Det är annat som prioriteras helt enkelt. Och jag har inte glömt bort enkätsvaren och en sammanställning av dem, men jag behöver lite teknisk support av familjens sakkunnige. Jag vill ju ha det på mitt sätt och inte på Googles sätt. Så klart. Jag gjorde helt rätt i valet av äkta man om man säger så.

Om du missar går det repriser (fast ser man på repriser nu för tiden? knappast va, när det finns svtplay)

SVT2 16 mars kl 15:50
SVT2 17 mars kl 14:40
SVT2 18 mars kl 23:25

 

Tillägg: Marcus Birro ger sig in i debatten om barns vara eller icke vara, tack för det! Likaså kommenterar DNs Hanne Kjöller utrensningen av barn med DS dagen efter dokumentären sänts.