Det finns både gott och ont med att Downs syndrom är en så ”vanlig” och känd diagnos, både bland ”vanligt folk” och hos forskarna. Det goda är att ditt syndrom syns och du kan därför bli bemött på rätt sätt. Tack vare forskning är det lätt att hitta kunskap om ditt syndrom. Det är också lättare att komma i kontakt med likasinnade om du skulle vilja det. Det onda är att du också kan bli bemött av icke underbyggd kunskap och att du får vara ett objekt för utvecklingsstörda i allmänhet.
Det finns också gott och ont med att ha en mer okänd diagnos. Man blir mer unik, ingen vet något om ditt syndrom därför kan de inte ha en uppfattning om hur du är som person. Men du får inte den hjälpen du kanske kan behöva för att kunskapen finns inte, inte ens hos foskarna.
Därför tycker jag att du som läser ska klicka här och skriva under listan och på så sätt stötta dina medmänniskor. Mer forskning åt sällsynta diagnoser!
I går var vi och besökte Elviras dagis. Ser inte så mycket ut för världen från utsidan. Inte så märkvärdigt på insidan heller.
Det fanns en liten hylla med krok ledig som väntade på ny ägare, den närmast ytterdörren. Praktiskt tänkte mamma. Stolarna vid matbordet var märkta med olika namn. Coola stolar tyckte pappa, lite väl höga och hala tänkte mamma.
Lokalen kryllade av små människor. Flera satt och pulade med varsin grej, en annan körde buss, två lagade mat. Vad små de är tänkte mamma. Ingen störig bråkstake tänkte pappa. Vad är det där? Den vill jag ha! Men det där då, vad är det? Den vill jag också ha, tänkte Elvira.
Tre glada, rödrosiga, friska pedagoger log sina bredaste leenden och uttryckte sin förväntan.
Inte så märkvärdigt för världen om man ser till det materialistiska men varmt och tryggt litet tillhåll för dessa små som ändå är tillräckligt stora för att tillbringa dagen på egen hand. Vemodigt tycker mamma. Det är dags tycker pappa. Kul tycker Elvira.
Summa sumarum, det kommer att bli bra.
Hur startar man en vanlig onsdag på bästa vis?
I tältet framför Teletubbies så klart!
Men hur fortsätter man onsdagen på bästa vis då?
Planen var att åka till Jungle City och leka röven av högern, men de hade inte öppet. Så en arg pappa körde vidare till Barnlandet. Vi har varit där en gång innan och tyckte det var lite halvtaskigt, men de hade ryckt upp sig och hade fixat en småbarns hage.
Bollhavet var inte lika poppis denna gången som sist, men ganska spännande.
Studsmattan är en klassiker som alltid funkar, det som inte funkar är dock att hålla sig jordad så att man inte får stötar hela tiden, eller konstig frisyr.
Annars var det roligaste att bara krypa omkring i turbofart på stora öppna ytor och jaga bollar.
Eller fara omkring i klätterställningen.
klätterställningen
På det hela taget en riktigt lyckad och rolig onsdag. Under hela tiden vi var och lekte har det snöat och snöat och snöat och snöat, så imorgon fortsätter nog lekandet med invigning av pulkan!
I dag var det måndag. Inte nog med det. I dag flyttade Mini till ett nytt hem. Nu har familjen övergivit ”kisse-katten”. Hemska människor, att överge en familjemedlem… Vi anlitade katthemmet i stan för omplacering. Den enda utvägen i planeringsstadiet, men sorgligt när planen verkställdes.
Inte nog med att det var måndag. Många vänner är gravida. En av dem har testat sig. Har jag inte sagt något i stil med ”jag accepterar varje individs val, alla har sin anledning”. Detta var mycket svårare i praktiken än i teorin, visade det sig. Jag visste att detta förr eller senare skulle ske. Jag vet att jag kommer att få uppleva det igen. Men jag tror aldrig att jag kommer att vänja mig.
Tankarna går. Hur var resonemanget? Kanske något i stil med, händer det dem kan det hända oss, Elvira är jättesöt men vi vill inte ha ett sådant barn, vi vill kunna förbereda oss. Visst låter jag negativ? Men jag tror faktiskt inte att personen i fråga är så ivrig att få ett barn som vårt och därför gjort testet. Det är oerhört svårt att inte lägga detta på ett personligt plan. Jo, tänker ni, det är klart att de accepterar Elvira. Ja det gör de säkert är mitt svar, men varför tvekar de då när det gäller deras eget?
Det bästa med att vara förälder är i alla fall att en dag som blir dyster kan omöjligt förbli så fullt ut. Vem kan inte komma på andra tankar när man kommer hem och möts av ”mamma”, släng kyssar, spel på läpparna och gränslös kärlek. Elvira är min (vår) främsta källa till kraft och mod. Samtidigt representerar hon föremålet för andras farhåga. Märkligt.
Bokhyllan har länge varit en motivationsfaktor för Elvira att ta sig mot stående. Än så länge står hon på knä, då når hon till en hylla med pocketböcker. Böckerna är strategiskt placerade eftersom det inte gör ont att få dem på sig och det gör inget om de går/tuggas/rivs sönder. Halva hyllan är fylld med svensk populärlitteratur, andra halvan är fylld med engelsk skönlitteratur. Litteratur som är kurslitteratur i kursen Engelska B på högskolenivå. Vilka böcker tror ni att hon väljer?
Elvira läser skönlitterära klassiker av författare som Plath, Wilde, Dickens, Brontë och Defoe. Favoriten är Fosters Howard´s End. Det ska ju börjas i tid, men varför i hela friden väljer hon just dessa gång på gång på gång??
Vem brås hon på? Ska man börja oroa sig? Tänk om hon växer upp och blir en tjej som bara vill sitta inne och läsa. Ni vet en sån tråkig tjej som Austens karaktär Mary i Pride and Prejudice, en sån tjej som inte får några killar och stup i kvarten rättar till sina glasögon. Vi kanske ska överväga och följa med Elvira på en av de där länsdanserna som FUB redan börjat bjuda in till.
