Igår strax innan jag skulle gå och lägga mig fick jag detta i min reader från Svenska Downföreningen. Och om det är något du ska läsa, så är det det här. Varför? Jo för att..
Hur ofta får man ta del av historier från så olika delar av världen än vår? Och hur ofta hör vi vårdpersonal prata om de positiva aspekterna av Downs syndrom istället för de som ses som negativa? Â Jessica Steje var en av tre mammor som åkte som representanter för Sverige till N.Y. för att delta på FN-konferensen ”Building our future” på självase World Downs Syndrome Day 21 mars. Medverkade gjorde ett flertal talare, med eller utan DS.
För att inte riskera att länken slutar att fungera när det gått en tid, har jag saxat från Svenska Downföreningens webb. Detta är en del av Jessicas rapport och med dessa ord virvlande i huvudet sov jag gott och lycklig hela natten. Tack Jessica för din återgivelse av den här dagen, och jag förstår att du kände dig vimmelkantig.
/…/Det jag bär med mig allra starkast från konferensen är att det är möjligt. Det är möjligt!
För mig personligen var det viktigt att få ta del av de åtta vuxna människorna med DS och deras historier. Varför?
Jo, för att jag som förälder till ett ännu ungt barn med DS fortfarande är full av okunskap och förutfattade meningar. Jag bär på en mycket stark tro på mitt barn och hennes förmågor, men ibland möter jag attityder i samhället som omkullkastar denna tro. Jag kan inte veta säkert, det är mitt barn, jag kan vara förblindad av moderskärlek och kanske därför ha en övertro på mitt barn för att det är just mitt barn. Men att se dessa vuxna människor tala i FN visar mig att det jag tror på är möjligt. Det ger mig ökad kunskap och bevis. Det ger mig förnyad kraft att stå emot den okunskap som samhället ibland uppvisar. Därmed inte sagt att just mitt barn kommer ”lyckas” (vad det nu betyder) men ingen kan komma att säga att det inte är möjligt enkom på grund av att hon har Downs syndrom. Vi föds alla med olika förutsättningar här i livet och kombinationen av dessa berikar och begränsar oss beroende på de möjligheter och situationer vi hamnar i under livets gång. Beroende på vad vi har för människor omkring oss och vad just våra förutsättningar får för stöttning och uppbackning.
Ingen har rätt att begränsa mitt barn och hennes möjligheter bara för att hon har Downs syndrom. I många fall innebär samhällets okunskap långt större begränsningar än syndromet.
David Egan, 34 år, med DS från USA sa: ”Min funktionsnedsättning är en utmaning, inte ett hinder.” Han är oerhört vältalig och föreläser för politiker, studenter och i andra sammanhang om människor med intellektuell funktionsnedsättning. ”Allt handlar om inkludering. Att vara en av oss, inte en ibland oss.”
Han berättade att han länge mått dåligt över att ha DS men att han idag är stolt över den han är. Att det krävs ett team, han hade inte klarat sig ensam. Han visade en bild från när han var ett litet barn. På bilden plockar han ur disk ur diskmaskinen. ”Inkludering börjar i hemmet. Jag slapp inte undan bara för att jag hade en funktionsnedsättning.” Han berättade om sitt jobb, att han känner sig delaktig och precis som vilken anställd som helst. Det beror på att omgivningen respekterar honom, de frågar efter hans åsikt, de förväntar sig saker av honom och tror på honom, de erkänner hans kunnande och han känner att han bidrar till att uppnå företagets mål. Han är stolt över sitt jobb och strävar efter och arbetar för att fler företag ska anställa människor med intellektuell funktionsnedsättning. ”Våga drömma” uppmanar han ”Våga drömma att människors sätt att se på oss kan förändras och att dörrar kan öppnas så att människor med DS får skina och omvandla hinder till möjligheter.”
Läs mer om David här:
http://sites.google.com/site/davideganadvocacy/
Se hans tal i FN här:
http://www.youtube.com/watch?v=LRmYGeZcHa0&feature=colike
Indien och Nigeria
En man från en Downförening i Indien pratade om fattigdom. Han sa att den värsta fattigdomen är att inte bli omhändertagen och älskad. Tidigare i Indien var inte DS accepterat. Det klassades som en sjukdom. Men långsamt har attityder förändrats, från sjukdom till funktionsnedsättning/nedsatt förmåga (disability) till att idag beskrivas som ”a different ability”, en annorlunda förmåga. I takt med att kunskap sprids i Indien bestämmer fler och fler föräldrar sig för att inte avsluta graviditeten när de får beskedet att fostret har DS.
Han pratade om vikten av stöd för att individen ska kunna nå sin fulla potential. Tidigare har ordspråket sagt att det viktigaste steget på en lång resa är det första, men det stämmer inte. Det viktigaste är att kunna ta ett steg. Det kommer an på omgivningen att skapa förutsättningar för att steg ska kunna tas och resor påbörjas.
Ordförande från Downföreningen i Nigeria, Rose Mordi, mamma till en 24-årig tjej med Downs syndrom, berättade om en stor okunskap i Nigeria. Många hon möter än idag vet inte vad DS är. En del som får barn med DS låser in barnen eller struntar i dem. De tror att det är ett straff från gud. Rose har själv blivit hotad för att hon står upp för mänskliga rättigheter och kämpar för människor med DS, men hon ger inte upp. För henne har hennes dotter en självklar rätt att finnas och få samma rättigheter som andra. Hon upplever att media lyckats vända negativa attityder och uppmuntrat föräldrar att visa upp sina barn istället för att gömma dem. Men det finns mycket kvar att göra. I Nigeria finns det till exempel inte tillräckligt många sjukhus och de som finns kan inte stödja det medicinska behovet hos patienter med DS. Det finns inget inkluderande skolsystem, inget system för att människor med DS ska kunna arbeta och detta jobbar föreningen i Nigera med att försöka förändra.
Goda nyheter från läkarna
Läkarpanelen, bestående av tre läkare, tyckte att föräldrar alltför ofta får höra negativa saker från läkarkåren. Det blir ofta fokus på allt som kan gå snett, följdsjukdomar, hjärtfel, långa listor på allt som måste kollas upp. Så därför ville dessa läkare fokusera på de positiva aspekterna av DS och prata mer om helheten, inte bara det medicinska. Två av läkarna jobbar på en klinik i Chicago som har funnits i 20 år och haft över 5000 patienter med DS genom åren, så deras erfarenhet är stor. De jobbar utifrån WHO:s definition av hälsa:
”Hälsa är ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom.”
Därför ska deras nya hus för kliniken, som just håller på att byggas, innehålla lokaler där man kan träna aerobics, gå matlagningskurser, spela rollspel mm så att fler människor blir involverade och känner att de har möjlighet att påverka sin hälsa. Bara att det finns en sådan här klinik, för vuxna med DS, är en stor inspirationskälla som jag tycker Sverige och andra länder bör titta närmare på. En av läkarna poängterade att många vuxna med DS fortfarande går till sin barnläkare. Barnläkare i all ära, men de kanske inte har rätt kompetens längre när barnen vuxit upp.
Rent medicinskt verkar människor med DS ha ett ökat skydd mot hjärt- och kärlsjukdomar, få drabbas av hjärtattacker. Den extra kromosomen verkar också skydda mot olika typer av cancer (förutom leukemi där ”our folks”, som de kallade människor med DS, löper viss förhöjd risk att drabbas). Överlag verkar de ha exceptionellt bildminne. Därför rekommenderade läkarna verkligen att använda sig av den nya tekniken med smartphones och iPad då ”vårt folk” verkar ta till sig dessa verktyg. På grund av det utvecklade bildminnet talade läkarna också om läsning, att man absolut ska satsa på läsning eftersom det är en visuell ingång till språket. Många har problem med talutvecklingen, men eftersom läs- och skivcentrat i hjärnan sitter på ett annat ställe än talspråket behöver man inte bli utan språk- och kommunikationsmöjligheter. I dagens samhälle där de flesta av oss tar in mycket skriftlig information dagligen är läsning en nödvändig kunskap som människor med DS, tvärtemot vad många tidigare har trott, har mycket goda förutsättningar att lära sig. De poängterade att alla barn med DS i världen borde få lära sig läsa.
Andra utmärkande drag de lyfte fram var god social förmåga (people skills), att de tycker om att göra saker för andra, omtänksamma, empatiska. Envisa! Detta väckte ett starkt igenkännande i konferenssalen. Läkarna talade om att ”vårt folk” ofta tycker om rutiner, förutsägbarhet och att de ofta har olika ritualer för sig, att vissa saker måste göras på ett visst sätt. De kallade detta för ”grooves” och sa att ur anställningssynpunkt var detta en mycket god egenskap eftersom om ”vårt folk” får utrymme att göra till exempel en arbetsuppgift på det sätt de känner att de behöver, enligt en viss rutin, i kombination med sin envishet, så kan man lita på att de verkligen utför arbetsuppgiften. Få anställda är så pålitliga som människor med DS, påstod denna läkargrupp, och få är så stolta över att utföra ett arbete.
Många har pedantiska drag och är mycket noggranna och välvårdade.
Läkarnas fokus är att förbättra hälsan för människor med DS och de kommer ofta i kontakt med personer som lider av övervikt. De hade genomfört ett viktminskningsprojekt och upptäckt att personer med DS och övervikt som verkligen bestämt sig för att gå ner i vikt och som fick stöd att genomföra de förändringar som krävdes, uppvisade mycket goda resultat, bättre och snabbare än genomsnittet. Där kommer envisheten in i bilden igen.
På grund av läkarnas mångåriga erfarenhet av människor med DS är de ofta ute och föreläser och har gjort i många år. De har sammanställt en ”historia” med tyngdpunkt på syndromets positiva egenskaper som heter ”If people with Down syndrome ruled the world” och den finns att läsa här:
http://www.nads.org/pages_new/news/ruletheworld.html
Bilden i media
I Brasilien har Downföreningarna jobbar mycket medvetet med att förändra bilden av människor med DS genom att arbeta med media. Tatiana Heiderich som själv har DS berättade om sitt arbete som TV-reporter i programmet ”Ser Diferente”. Hon är också inspirationskälla till en karaktär i en populär brasiliansk serietidning som handlar om en flicka med DS.
2011 drogs en kampanj igång i Brasilien som heter ”It’s normal to be different”. Kampanjen har fått stort genomslag och tack vare det gedigna arbetet gentemot media påverkas bilden av DS på ett positivt sätt, upplever downföreningen i Brasilien och uppmuntrar andra länder att jobba aktivt med media.
Vimmelkantiga, lyckliga, inspirerade och stärkta lämnade vi motvilligt FN:s högkvarter med huvudena fulla av tankar och blicken riktad mot framtiden. Det finns så mycket kraft, vilja, kunskap och förmåga och denna dag var ytterligare ett bevis på detta. Tillsammans kan vi åstadkomma något, vi kan förändra, vi kan sprida kunskap vidare och trampa nya stigar. Vi kan! Det är möjligt!
En av läkarnas ord dröjer kvar hos mig. Han sa att trots att han mött över 5000 människor med DS förundras han dagligen över de förmågor människor har. Varje dag möter han någon som påvisar något han förut inte trodde var möjligt för en människa med DS. Varje dag! Målen förändras, förväntningarna förändras och med det kommer möjligheterna. Varje människas möjlighet att nå sin fulla potential, möjligheten att utvecklas, bli accepterad, respekterad och älskad./…/
I veckan delades reklambranschens pris Guldägget ut. Galans finpris, Titanägget, gick till ICA-Jerry. Så här återger Resumé juryns motivering
”Att ta kål på gamla fördomar kan ibland vara lika omöjligt som att flytta berg. Men om fler går samman är det ändå möjligt och för all framtid kan det förändra hur vi ser på varandra. Årets Titanägg går till flera modiga parter som gjorde det möjligt:
• Tack FUB, Förbundet för utvecklingsstörda barn och ungdomar, som i mer än 50 år arbetat med att åstadkomma attitydförändringar.
• Tack ICA som valde att sponsra Glada Hudik
• Tack KING för att skapade ICA Jerry, och framför allt:
• Tack Mats Melin för att du klav rakt in i våra liv och i våra hjärtan och utmanade våra värderingar i grunden. Föräldrar till barn med funktionshinder vittnar om hur attityden har förändrats. Hur deras barn rätar på ryggen och lyfter blicken när de går till skolan. Attitydförändringar tar tid. Det finns fortfarande mycket kvar att göra. Men 2011 fick reklamen en chans att spela en viktig roll som opinionsbildare och göra världen lite bättre, i ett ovärderligt samarbete. Grattis – och ett stort tack!
Heja, heja!
WDSD till ära debatterar skaparna bakom dokumentären Det rätta barnet i Aftonbladet. Mia Wright och Kristina Ahlinder fortsätter att ställa frågan, Vart är vi på väg och vill vi hamna där? Artiklar som rör utvecklingen i fosterdiagnostikfrågan får alltid de mest skrämmande kommentarer. Jag försöker undvika dem, det tjänar ingenting till att läsa. De vet helt enkelt inte vad de pratar om, men det är just det som är skrämmande. Att man som människa kan spotta ur sig resonemang som det varken finns kunskap eller erfarenhet bakom i en så pass etisk fråga som vissa människor vara eller icke vara. Hur som helst så var debattartikeln bra. Kommentarerna kommer jag inte fortsätta att läsa. Jag bestämde mig för det när jag precis nytt låg nära och nattade min tjej.
Vi ”firade” WDSD med pannkakor, grädde och sylt. Barnen åt tre var! I vår familj vet ännu inte barnen vad Downs syndrom är. Så det är lite svårt att fira och prata om. Och jag tror faktiskt inte att de skulle förstå ett smack om vi drog igång ett samtal. Den dagen kommer, vi tar det då. Det verkar förresten vara så att barn som får ett yngre syskon blir naturligt medveten om att något är speciellt eftersom de är med när barnet kommer och den ruljans som då följer. Medan barn som har äldre syskon med DS inte tänker så mycket på det för det är bara så det är. Â Lisa är Lisa och har alltid varit Lisa.
Som en motvikt till omänskliga kommentarer gör jag som Christina och sprider filmen ovan vidare. Vad kan vara mer relevant än föräldrar som delar med sig sin kunskap och erfarenhet?
Idag minsann, då uppmärksammar vi alla personer med Downs syndrom världen över. För idag är det den 21:a i 3:e och har man Downs syndrom har man 3 kromosomer av nr 21. Från och med i år är också dagen internationell FN-dag.
Många föräldrar är duktiga och tar kontakt med lokalpressen för reportage dagen till ära. De sprider kunskap. Många regionala föreningar anordnar också firanden för sina medlemmar med hjälp av sponsring som också får publicitet. Tyvärr hade jag inte själv den framförhållningen i år heller…
Down Syndrome International har även i år gjort en film. Förra året hette den  ”Will you let us in” då var 45 läner med  i år tar man temat ett steg längre, ”Let us in – I want to learn” och nu är 68 länder med, även Sverige. Syftet är att uppmärksamma inkludering.
Jag har inte kommenterat dokumentären, för det har tagit tid att analysera och hitta fram till vad jag egentligen tyckte.  Jag har tänkt mycket på dokumentären sen i torsdags. Första tanken var att den inte alls var vad jag förväntade mig. Jag trodde jag skulle få se en kärleksfull, glad tillvaro som visade små charmiga ungar med spring i benen och bus. Stolta syskon och mor- och farföräldrar. Istället kände jag mig en aning nedstämd när filmen var slut.
Men dokumentären följde med i tankarna hela kvällen och dagarna efter. Jag kom och tänka på sekvenser som när Ossian inte fick vara med i simskolan och därför (antar jag) var och badade själv med sin mamma och kallade de flytande redskapspingvinerna för barn – Ossian utanför den sociala gemenskapen. Och så tänkte jag på mormodern som kallade sitt barnbarn Stella för halvdefekt och att det var egoistiskt av föräldrarna att inte ta fostervattenprov när de väntade barn nr 4. Och så tänkte jag på den danske professorn i fostermedicin, Ann Tabor som efter dokumentären blev liknad vid Dr Mengele. Hon talade frankt om för mamman att ingen vill ha ett barn som hennes. Sen tänkte jag på all tid som samma mamma, Mia, lade ned på att stimulera och jobba med Ossian. Hur hon satt uppe i ett tyst hus och skapade material på golvet sent en kväll. Och när hon sedan anförtror sin väninna, mamman till Stella, att dottern påpekat att hon älskar Ossian mer. Allt detta går Mia igenom för att hon tror på sin son och vill att han ska få en plats i samhället där han kan bidra och delta precis som alla andra, som sin syster och som sina klasskompisar.
Dagen efter såg jag om filmen på svtplay. Och då tyckte jag att den var jättebra. En riktig käftsmäll till samhället, myndigheterna och landstingen. Jag hade först hoppats att filmen skulle bidra till att förändra attityder hos blivande föräldrar. Men jag tror filmen gjorde mer nytta och skapade mer diskussion i den form den är gjord. Att det faktiskt är så att våra barn har låg status i samhället och de enda som tror på dem är vi, vi som känner dem. Tyvärr är det ju faktiskt så, även om jag vill tro något annat. Samhället ser inte den fantastiska Elvira som jag ser.
Vad tyckte ni? Var det något som förvånade er?
