Jag läste just att man i Frankrike har påbörjat ett flerårigt forskningsprojekt där man ska utveckla läkemedel mot Downs Syndrom. Tydligen har man på något sätt, alldeles för komplicerat för mig att förstå, återkallat eller fått ett tillfrisknande hos utvecklingsstörda djurmodeller med DS.
Djurmodeller med DS – fashinerande men samtidigt lite sorgligt. Av någon anledning föreställer jag mig dessa modeller som gnagare. Det är väl den bilden man är matad med när det gäller djurförsök. Jag undrar hur utvecklingsstörningen visar sig på en gnagare? Lär gnagaren sig att låta/gny/pipa och gå senare än sina icke modellande släktingar? Försöker de rymma från buren stup i kvarten?
Och så undrar jag hur dessa små gnagande downisar ser ut. Har de sneda ögon, små öron, sitter klorna lite glesare på baktassarna? Men jag undrar också hur tillfrisknandet visat sig? Börjar de samarbeta med sina kolleger på ett ”intelligent” sätt där i buren, istället för att bara leka en och en? Kanske hittar de snabbare till maten?
Men framförallt undrar jag för vem man gör allt detta. Och vem som i framtiden kommer att efterfråga botemedlet. Är det läkarna, föräldrarna eller barnen? Kanske tonåringarna? Jag läste nyligen att föräldrar ställer sig kritiska till att försöka öka sitt barns intelligens med hjälp av mediciner. De är rädda för att barnets personlighet också ska ändras, deras identitet.
Och vad var det nu vi lärde oss i lågstadiet? Jo just det, att alla är olika. Och att det är någonting bra.
Varför ska vi vuxna göra det så svårt?
Alicia Vikander och Jesper Lindberger spelar syskon i Kronjuvelerna
När jag hörde talas om filmen Kronjuvelerna blev jag nyfiken. När jag sedan läste att att det var en skådespelare med DS med ville jag ju definitivt se den. När jag och pappan fick chansen att gå tillsammans visade biografen den kl 14.30. Så, det blir till att se den hemma.
Idag tipsade Freja och Irma om en artikel i DN. En artikel om Jesper och hans familj. Jag känner igen pappan och vill minnas att jag sett honom i TV, i ett Downs-relaterat ämne eller debatt. Även denna gången får vi ta del av föräldrarnas klokhet. Tack för att ni syns! Tack alla goda ambassadörer som ställer upp på olika sätt (i bloggar, hemma hos reportage, tv-nyheter, reklamfilmer, you name it) för våra barn och deras självklara plats i samhället. Även i framtiden.
Förhoppningsvis kommer inte Sverige hit.
Bild: Svenska Downföreningen
Den 21 mars lyfter vi fram alla personer med tre kromosomer av nr 21, dvs alla de som har lite mer. Alla dagar är lika bra för att sprida kunskap om DS, men just idag gör hela världen det. Det är viktiga grejer. Viktiga både för Elvira och Elvis.
Det har varit tyst ett tag här på bloggen kring ämnet fosterdiagnostik . Jag har inte snubblat över något som varit värt att ta upp. Men idag kvittrade en fågel om en insändare i vår lokaltidning som jag totalt missat. Det är sällan tidningen prioriteras på morgonen och senare på dagen glöms den bort. Tur då att man har ett litet arkiv där i tidningsinsamlingen.
Docent i medicinsk etik Rurik Löfmark skriver
”/…/Faktum kvarstår – när samhället bekostar fosterdiagnostik är det en tydlig markering att man vill minska antalet barn födda med kromosomavvikelser. Och därmed att människor med utvecklingsstörning inte är välkomna i vårt samhälle. Jag menar att detta är helt fel.
Blivande föräldrar kan vilja designa sina barn intill perfektion. Men är det verkligen självklart att någon överhuvudtaget får ta reda på någon annan människas genetiska uppsättning av ren nyfikenhet? Jag anser inte det. Barn – eller foster – är inte någons egendom!”/…/
Samma dag får vi en kommentar till det nästan ett år gamla inlägget, Ännu en fråga. Frida skriver så här
”/…/ Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med Downs syndrom. Eftersom du nämner syskonrelationer i familjer där ett barn har DS tänkte jag bara skriva några ord om mina erfarenheter. Jag kan inte beskriva i ord hur mycket jag älskar min syster, och jag är skyldig henne mitt liv tack vare hennes underbara stöd i alla möjliga sammanhang under vår uppväxt/…/”
Fridas kommentar värmer lite extra i detta sammanhang. ALLA som jag träffat i verkliga livet eller i cyperrymden och som har erfarenhet av Downs syndrom vill inte byta bort det. Snarare upplever jag dem lite stoltare och lite mer tacksamma över den relation de får har i sitt liv.
Men sedan finns det de som tror sig veta. Ruriks insändare fick en kommentar på lokaltidningens webb. Där skriver Leif så här
”/…/Vad är det som försämras av att ha fosterdiagnostik ? Finns ju bara fördelar med det! Kostnaderna i slutändan minskar . Lidandet för alla inblandade minskar för jag tror att många lider i tysthet för att det är tabu att säga att man inte ville ha ett barn med Downs syndrom !”
Vill du läsa hela insändaren eller kommentera Rurik eller Leif klicka här.
Och när jag ändå är igång och tipsar om tv-program…
Jag är mycket förväntansfull inför onsdagskvällens tablå. Först Bröllopsbesvär och Downs syndrom, Kunskapskanalen kl 20. Därefter följer Måla livet med Downs syndrom på samma kanal. Vilken tv-vecka hittils!
Hoppas bara att barnen hunnit somna till åtta, annars får jag hålla mig vaken till reprisen på torsdag kl 22. Men det ska nog inte var något problem, att hålla sig vaken alltså. Lägga två barn själv, det är däremot en utmaning här på vår gata i stan.
Pappan har just gett sig av för jobb, nedräkningen till fredag har börjat.
Bild: Svenska Downföreningen
Fyra tisdagar fram över med start ikväll får vi sjunka ner i soffan och bara må bra. Ikväll sänds första avsnittet av dokumentärserien Elvis i Glada Hudik.
För 15 år sen försökte de lära sig knyta skor inom den kommunala arbetsterapin i Hudiksvall. I dag spelar de teater för utsålda hus – inte bara i Sverige, utan också i New York. Hur kunde det bli så? Möt Toralf, Theresia, Maja, Mats och Bosse, fem begåvningar med stora drömmar. I kvällens program sätter Toralf gruppens nerver på prov eftersom han inte känner för att repetera. Han vill hellre spana på tjejer och ha roligt. Mats som också blivit känd som reklamfilmsskådespelare blir stressad av sin fulltecknade agenda och Teresia kämpar med att hantera sin nervositet inför nästa framträdande.
Bild: Glada Hudik teatern
I valdebatten har jag hört talas om män, kvinnor, barn, föräldralediga, sjukskrivna, invandrare, pensionärer, arbetssökande, utförsäkrade m fl. Men jag har inte hört ett ord om funktionshindrade. Har du?
De funktionshindrade utgör en liten grupp i vårt samhälle, men förhoppningsvis är de större till antalet än de felaktigt utförsäkrade. Nyheten om Annica som utförsäkrats trots sin oförmåga att arbeta fick stor plats i debatten. Med all rätt. För några veckor sedan berättades om en blind, döv och stum man med DS som bakbundits i 25 år. Var tog han vägen i den politiska debatten?
Jämställdheten har också fått stor plats i partiutfrågningar. T ex fördelningen av föräldradagar och metoder för att få fler kvinnor till styrelseuppdrag. Men det finns stora missförhållanden i en annan jämställdhet, än den mellan könen. Jag syftar på möjligheten för funktionshindrade att leva ett jämställt liv.
I senaste numret av FUB:s medlemstidning Unik berättas om en undersökning från Socialstyrelsen ang levnadsförhållanden för vuxna personer med funktionsnedsättning. Av 57 500 personer har 10 % anknytning till arbetsmarknaden. Den genomsnittliga årsinkomsten är 100 000 kr, i stort sett bara bidrag. Bristande ekonomi och tillgänglighet gör att dessa personer mer sällan deltar i kultur och nöjeslivet, gör färre resor, har sämre tillgång till dator och mobil. Undersökningen visar också att många äter föråldrade läkemedel och 20 % av de tillfrågade äter läkemedel för psykoser och schizofreni som man kan fråga sig skrivits ut på rätt grunder.
Utbildning är en nyckel till jämlikt liv. Den nya skollagen som började gälla den 1 augusti i år ger i synnerliga skäl kommunen rätten att placera ett barn i grundsärskolan utan vårdnadhavarens godkännande. I den gamla skollagen hade eleven rätt till särskilt stöd utan begränsningar. I den nya får man bara stöd för att nå betyget godkänt. Och väljer man en annan skola än den som kommunen hade placerat barnet i får man inte skolskjuts. Det finns också stärkta behörighetskrav till utbildning på gymnasial nivå. Tidigare var kravet till inträde möjligheten att följa utbildningen. Det nya inrädeskravet är att eleven ska kunna tillgodogöra sig utbildningen. Du kan läsa mer om skola i Föräldrakraft och vad partierna tycker om delar i den nya skollagen hos Svenska Downföreningen.
Detta blir en intressant dag, frågan är bara hur stor skillnad valet gör? I verkligheten.
Visste du att den fanns? Om du är en av oss föräldrar känner du säkerligen till den. Är du anhörig eller jobbar med våra barn, så vet du förmodligen. Visste du inte, så vet du nu. Har du dessutom Downs syndrom, ja då är det bara att börja fira. Tillsammans med oss andra förstås.
Det är ju så mycket vi vill få gjort, men som vi aldrig får ändan ur att göra. Ibland behöver vi hjälp. En anledning till att. Den här dagen är en sådan. Vi får en anledning till att bjuda på glass på dagis, vi kan välja den här dagen till att prata om att alla är olika i lågstadieklasserna, eller så kan vi ägna en lektion i biologin alt samhällsvetenskapen på högstadiet åt ”Jävla Mongon”, eller så kan vi skriva en artikel, göra ett reportage eller dela ut priser för att uppmärksamma någon betydelsefull.
För att vara betydelsefull behöver man inte vara särskilt märkvärdig. Betydelsefull kan man vara alla dagar. Man kanske bara gör sitt jobb. Hakar på något som verkar roligt. Man kanske gör som Mats ”Jerry” Melin och är med och spelar in några reklamfilmer, som får hela svenska folket att diskutera kring diagnosen. Eller så gör man som barnläkare Bo Ericsson och ägnar sitt yrkesverksamma liv åt barn. Däribland barn som behöver hjälp med att få andra att tro att de också kan. Bara för att dessa två män gör det som de tycker är självklart och bara för att det är Internationella Downs syndromdagen får de pris, Upp 2010 från Svenska Downföreningen.
Så visst lönar de sig de här speciella dagarna. Dagar som Internationella kvinnodagen, Internationella skolbiblioteksdagen, Internationella barnboksdagen, Internationella Downs syndrom dagen m fl.
Första versen är så träffsäker.
Här finns några reaktioner. Har hört reaktioner ang Måns medverkan. Men poängen med Glada Hudik Teatern är att man jobbar tillsammans, med diagnos eller utan. Fast ok, entrén var kanske lite fjantig. Nästa år vill vi se dem vara med och tävla, eller hur? Tänk vilken skräll om de skulle vinna. Och tänk vilken skräll i den internationella finalen. Öststaterna skulle sätta vodkan i vrångstrupen 
Igår kväll var vi på genrep. Precis som planerat. Det ser lovande ut inför lördagskvällen. Utan att avslöja för mycket måste jag ändå kommentera mellanakten. Det var den jag satt och väntade på. Tillslut kom den, efter snabbrepriser, påor och sketcher. Och där stod de, Glada Hudik-kören. Och de stod där stadigt och självsäkert.
Tänk på sammanhanget. Ett program som går ut på att rösta fram den bästa, en vinnare. I det forumet får detta gäng berätta att alla är lika bra. Och tänk i det stora hela, tänk på tiden vi lever i. Vi har en teknik som erbjuder fosterdiagnostik åt alla samtidigt som vår lycka är perfektion, likriktighet och självförverkligande. Mitt i allt detta får alla dessa gäng, (Köping-gänget, ICA-gänget och Hudik-gänget) utrymmen på bästa sändningstid att säga att alla är lika bra. De hälsar på hemma hos oss genom tv-apparaterna och får oss att skratta , att känna värme och tänka ”ja, varför inte”.
Egentligen är det självklart. Alldeles självklart. Lika självklart som att vi lär våra barn att det är fel att slåss, att alla får vara med och leka och att man inte får säga dumma saker. Men vi vuxna har ju undantagsregler. Vi får äta glass före maten och vi får tycka att vi är bättre än andra. Vi lever inte som vi lär.
Med tanke på det så är det ju smått fantastiskt, att vi kommit hit. Att vi på bästa sändningstid, tillsammans med någon miljon medtittare får bli påminda om att alla är välkomna. Det kallar jag lördagsunderhållning.
Viktig lördagsunderhållning, både för Elvira och hennes bror.