Visste du att den fanns? Om du är en av oss föräldrar känner du säkerligen till den. Är du anhörig eller jobbar med våra barn, så vet du förmodligen. Visste du inte, så vet du nu. Har du dessutom Downs syndrom, ja då är det bara att börja fira. Tillsammans med oss andra förstås.
Det är ju så mycket vi vill få gjort, men som vi aldrig får ändan ur att göra. Ibland behöver vi hjälp. En anledning till att. Den här dagen är en sådan. Vi får en anledning till att bjuda på glass på dagis, vi kan välja den här dagen till att prata om att alla är olika i lågstadieklasserna, eller så kan vi ägna en lektion i biologin alt samhällsvetenskapen på högstadiet åt ”Jävla Mongon”, eller så kan vi skriva en artikel, göra ett reportage eller dela ut priser för att uppmärksamma någon betydelsefull.
För att vara betydelsefull behöver man inte vara särskilt märkvärdig. Betydelsefull kan man vara alla dagar. Man kanske bara gör sitt jobb. Hakar på något som verkar roligt. Man kanske gör som Mats ”Jerry” Melin och är med och spelar in några reklamfilmer, som får hela svenska folket att diskutera kring diagnosen. Eller så gör man som barnläkare Bo Ericsson och ägnar sitt yrkesverksamma liv åt barn. Däribland barn som behöver hjälp med att få andra att tro att de också kan. Bara för att dessa två män gör det som de tycker är självklart och bara för att det är Internationella Downs syndromdagen får de pris, Upp 2010 från Svenska Downföreningen.
Så visst lönar de sig de här speciella dagarna. Dagar som Internationella kvinnodagen, Internationella skolbiblioteksdagen, Internationella barnboksdagen, Internationella Downs syndrom dagen m fl.
- Ett barn på 800 föds med Downs syndrom.
- I Sverige föds ca 120 barn per år med diagnosen. Nästan lika många aborteras.
- DS är inte vanligare bland någon ras, nationalitet, religion eller ekonomisk status.
- Individer med DS är personer i första hand, med samma rättigheter och behov som vem som helst.
- Den allmänna åsikten om personer med DS tycks vara att ”de” är glada och musikaliska. Man får inte glömma att ”de” är individer och väldigt olika.
- För att betona individen kan man säga ”ett barn med DS” i stället för ”ett DS-barn”.
- Ett barn med DS går på vanligt dagis. Ett barn i skolåldern går integrerad i vanlig skola eller i särskola. En vuxen person har sysselsättning, bor i egen lägenhet eller i gruppboende och är singel, sambo, särbo eller gift.
- Downs syndrom betyder oftast att det finns tre kromosomer av nr 21. Det vanliga är att ha två stycken. Därför har en person med DS totalt 47 kromosomer i cellerna istället för 46 stycken.
- DS är egentligen ett samlingsnamn för fyra olika typer. Den i särklass vanligaste (94%) är Trisomi 21, då alla celler i kroppen har en extra kromosom. De andra tre är; Translokationstrisomi (4%), en ”ärftlig” form där en extra eller delar av en kromosom 21 finns hos föräldern utan att påverka denne, Trisomi 21 Mosaik innebär en blandning av vanliga celler och celler med en extra 21:a och Partiell Trisomi 21 (1 promille) innebär att endast en del av kromosomen är påverkad.
- I kombination med DS har man oftast en utvecklingsstörning, den kan graderas till lätt, måttlig eller grav. Den utredningen är frivillig att göra. Många gör den inför skolstart.
- Man kan inte påverka kroppen för att få ett barn med DS man kan heller inte påverka kroppen för att inte få ett barn med DS.
- Downs syndrom inträffar i bland före befruktningen, ägget eller spermien har redan den extra kromosomen. Eller så blir det en extra kromosom när spermien och ägget har mötts och celldelningen börjar.
- Många tycker att det är fel att kalla Downs syndrom i sig för en sjukdom. Man kan heller inte ha ”en släng” av DS, antingen har man det eller så har man det inte. En person med DS är i grund och botten frisk.
- Personer med DS har bl a en ökad risk för hjärtfel, nedsatt hörsel, synfel, leukemi, ämnesomsättningsproblem och Alzheimers (i vuxen ålder). Det finns medicinska lösningar till samtliga för att leva ett friskt liv.
- Sannolikheten för att få ett barn med DS ökar med kvinnans ålder. Men det är inte vanligare att barn med DS har äldre föräldrar, eftersom de flesta barn föds av yngre kvinnor. 80 % av barnen föds av kvinnor under 35 år.
- Hall´s kriterier är en lista med vanliga fysiska egenskaper som personer med DS kan ha. De är dessa man tittar efter då man misstänker DS hos ett nyfött barn. Ju fler tecken desto större misstanke. För att få diagnos görs ändå alltid en kromosomodling.
- Några av dessa tecken är; veck i ögats inre vrå, fyrfingerfåra dvs i stället för att ha två linjer som möter varandra på mitten av handflatan har man en linje tvärs över, sandalgap dvs ett större mellanrum mellan stortån och pekfingertån, låg muskeltonus, överrörliga leder, platt bakhuvud, små öron mm
- Dr J Lejeune upptäckte DS 1959 när han fann den extra kromosomen av nr 21. Men syndromet är kallat efter J L Down som först sammanställde gemensamma drag hos olika personer.
- DS påverkar inte personens känslor. Glädje, sorg, ilska, kärlek och många andra känslor är de samma för alla oavsett med en extra kromosom av nr 21. Liksom behovet av nära relationer.
- Tack vare medicinska framgångar lever personer med DS längre och längre. Genomsnittsåldern är 50-60 år. Åldern begränsas av för tidigt åldrande samt olika medicinska problem.
- Hjärnan påverkas mest av den tredje kromosomen, därav utvecklingsstörningen. Ändå är hjärnan inte det största hindret för dessa personers utveckling. Det är samhället.
Den här kategorin skulle kunna fylla bloggen. Det blir inte så. Men nu ska ni få höra något galet.
Elvis har sedan en tid sovit dåligt. Han vaknar och gallskriker, man får inte trösta, i bästa fall lyckas man stoppa in nappen utan att förvärra situationen. Efter en stund slutar han av sig själv. Vi har pratat om vad det kan vara. Vad händer i Elvis? Men vi har inte kommit fram till något annat än det klassiska, det är en fas.
Så, i måndags natt sov Pappan, jag och Elvis i samma säng som vanligt. Elvira kom in och hämtade mig. I samma veva satte Elvis igång. Jag sa till den sömndruckna pappan ”- Du måste bulla upp med kuddar så att han inte rullar över kanten”. Skyndade mig till Elviras rum så att hon inte skulle bli pigg. Pappan uppfattade mina ord som ”-Du måste se över Elvis affärsidé”. Detta förföljde sedan pappan under natten. Resonemanget gick något i stil med, Vad menar hon? Det här är ju galet. Hur ska jag få ordning på hans affärsidé? Som dessutom är väldigt dålig, han skriker ju bara! Hur kan man låta Elvis ha internationella affärshemligheter? Det är ju inte konstigt om han är stressad och inte kan sova bra om natten. Hur ska jag städa upp i denna röra?
Vi skrattade gott åt detta på morgonen.
På tisdagnatten var det min tur att spekulera. Pappan sov med Elvira och jag med Elvis. Han började gråta. Inte riktigt vaken försökte jag få tyst på honom. Då kom jag på att Elvis fått dela ett arv med en massa avlägsna tyska släktingar. Den avlidne var svensk och därför hade ansvaret lagts på Elvis som ju var den enda svenska arvtagaren. Resonemanget gick, Hur kan man lämna detta ansvar hos en 1 1/2 åring? Han kan ju inte ens läsa, knappt räkna till tre. Det är klart att han mår dåligt av att förvalta detta. De vuxna ska nog få veta hut. Så här kan det inte fortsätta.
Vi skrattade gott åt detta på morgonen. Men inte har vi blivit klokare. Och visst är det tur att man inte fattar några viktiga beslut på natten, vanligtvis. Och visst är det märkligt vad som vävs in i våra drömmar. Och vilka långa tankegångar man kan ha fast att man inte är vaken. Och vad kallas det där stadiet mellan vaket och sovande tillstånd? Var befinner vi oss då?
Kräkningarna avtog, ingen annan drabbades så vi åkte en snabbis till morfar. Men sjukan fick ny fart. Tjejerna är däckade med feber och halsont.
Elvira får sprickor på läpparna och näsvingen när hon blir förkyld. Det spricker upp direkt och det är på samma ställe varje gång. Den här gången har hon även fått tvärgående sprickor på tungan. Läkaren sa att det berodde på att infektionen torkar ut huden och det är ganska vanligt hos barn. Hennes hud är ju torr från början så kanske går det snabbare/händer oftare av den anledningen. Vi fick en Xylocain gel att smörja med för att bedöva munnen, så att hon kan äta. Funkar perfekt. Kom ihåg det i fall det händer din gullunge.
Stackarn, man vet ju själv när man har en ynka finne i näsan eller en pytteblåsa på tungan. Behagligt är det ju inte direkt.
Brukar ni känna att ni upprepar er?
Det är en känsla jag haft sedan slutet av januari. Och det är inte bara en känsla. Det är bara att bläddra i arkivet här till höger så får jag det bekräftat. Jag upprepar mig. Går på repeat. Eller shuffle om du vill, ämnet är ju ändå det samma. Söt och Snygg har blivit en sjuk blogg. Nej, jag menar sjukblogg. Eller, ja varför inte, en sjuk blogg. Helt sjuk.
Elvira stackarn är sjuk igen. Två veckor efter öroninflammationen. Och det är de där kräkningarna igen. Det är så synd om henne. Hon hinner bara komma ikapp från en sjuka så slås hon ner igen. Man är ju lite extra blödig som förälder.
För att strö extra salt i såret så skulle den här mamman och pappan haft barnvakt, gått på filmfestival, sovit borta, och fått sovmorgon. Barnen skulle fått träffa morfar och morbröder, bara det liksom. Det har ju blivit värsta lyxen att få träffa övriga familjen i dessa sjuka tider.
To be continued.
Ja, faktiskt. På svt-webben kan man se melodifestivalen på teckenspråk. Imponerande vad de är snabba med fingrarna. Det är riktigt underhållande.
Jag får lära mig att lägga mer känsla bakom tecknen till barnvisorna när vi sjunger här hemma. Lite koreografi, en fläkt och några tomtebloss på det (fast inte samtidigt), så är vi i hamn. Oslos hamn 
Det är mer snö på gräsmattan än vad Elvira är lång. Men visst börjar vårkänslorna spira? Nä, jag är inte ironisk, det droppar faktiskt från de gigantiska istapparna utanför våra fönster, och gatan är bar från snö. Vem vet, plötsligt en dag kanske man får syn på en snödroppe. Men en dag i taget tills dess, för psykets skull.
Hoppas att ni har haft en trevlig helg. Jag har gått hela veckan och väntat på att få åka till IKEA. De har skottat snö från taket och hållit stängt. Som plåster på såren fick jag vara där både idag och igår. Elvira skulle få en ny matstol, en sådan för stora barn. En stol för det stora barn hon ibland är och en stol för det stora barn hon alltid vill vara. Hon fick äta frukost på den nya stolen imorse, men mer än så blev det inte. När till och med den tredje stolen var ful i lacken fick det helt enkelt vänta tills nästa leverans. Ibland undrar jag om jag lägger tid på rätt saker…
Blev det till alla barnhjärtan. Tack ni som var med och deltog. Kampanjen är slut men man kan fortsätta smsa in bidrag. Det återstår 6 milj till målet…
Och jag som avslutade förra inlägget med en cliff hanger. Nu verkar det som om Viran funnit takten igen.
Elvira har alltid stortrivts på dagis, ja åtminstone från dag 3 eller så. Hon börjar vanligtvis dagen med ett högt -Hej, hej! i tamburen. Men det har inte varit sig likt sedan förra veckan, då hon kom tillbaka efter sjukdagarna. Hela veckan har hon suttit i knä och varit ledsen. Vi har lämnat en storgråtande tjej. Hon har till och med satt sig på rumpan i snön och vägrat att gå in. Sådana lämningar tär på föräldrasamvetet. Särskilt när de är nya bekantskaper.
Ingen har känt igen henne. Ingen har förstått vad som varit fel. Hemma har allt varit som vanligt. Jag har mina aningar dock. Det är nu hennes reaktion på nedskärningen kommit. Även om Viran inte har följt resursen hack i häl, så har hon ju alltid haft tillgång till henne när behovet infunnit sig. Så är det inte längre. Två eftermiddagar och hela fredagen är resursen på andra avdelningen. Tidigare har hon visat sig trygg med all personal. Men inte sedan förra veckan. Hon behövde sin resurs efter en lång hemmavistelse.
Lyckligtvis kommer personalens schema att göras om pga andra orsaker. Vi hoppas på en förändring som ger mindre tid för resursen på andra avdelningen. Idag var första dagen som Elvira lämnade personalens famn. Idag var hon i stort sett sig själv. Hoppas att det håller i sig.
Vi har märkt att Elvira blivit mer känslosam i andra avseenden också. Man får inte glömma bort den känslosamma utvecklingen. Vägen mot ökad medvetenhet. Lilla Viran, tänk om hon kunde berätta vad som är fel.
När har ni märkt av en känslosammare sida hos era barn? När och hur har de reagerat på förändringar?
Elviras öron och språkstimuleringen på förskolan har ju varit två återkommande ämnen här på bloggen, ibland många andra förstås. Men det var länge sedan jag följde upp och rapporterade till er som kanske följt detta lite närmare.
Jag börjar med det sötaste, öronen. Idag var vi och träffade audionomen. Han håller koll så att rören sitter där de ska och att det inte finns vax som kleggat igen dem. Är det som det ska anses Elviras hörsel vara normal. Och så var det idag. Vaxet åkte väl ut förra veckan kan jag tänka. Audionomen tyckte Elvira var stor nog att göra ett hörseltest efter instruktioner. Hon har aldrig tidigare gjort det och de hörseltest vi har gjort, BOEL, OAE och hjärnstamsaudiometri har ju alla gett olika resultat, men det vet ju ni så som jag tjatat om det tidigare. Så idag byggde hon en pyramid av plattor som träddes på en pinne efter varje pip och klappade händerna på begäran, fast att tanten som bad henne göra det var långt bort i korridoren. Hon fick godkänt, men slapp OK-stämpeln bak i rumpan. Den hade i och för sig klätt henne, då övriga kroppen är täckt av bläck efter en liten busaktion i helgen.
Förskolan. Det har gått fem månader sedan jag bad om handledning till förskolans pedagoger för första gången. Först förra veckan träffade jag den talpedagog som ska handleda personalen och träffa Elvira då och då för att ”jobba”. Samarbetet mellan talpedagog och pedagoger påbörjades efter årsskiftet. Tänk att det ska ta sådan tid, många kockar – många sjukdagar – många inställda möten. Det är ju bra att veta till nästa gång. Man ska ligga före behovet helt enkelt. Gärna några månader före. (Är det någon av er som kan se in i framtiden kan ni väl höra av er. Jag kommer nog att behöva era tjänster.) Jag är jätteglad för den hjälp Elvira och pedagogerna nu får och har fullt förtroende för talpedagogen. Tänk vad skönt att någon annan ställer krav för mitt barns räkning.
Men tro inte att det går som en dans. Elvira dansar i otakt just för tillfället. Men det får jag berätta om i morgon för nu måste jag sova. Mammor måste faktiskt det ibland.