När vi ändå är i gång med kampanjer…
Varför ge pengarna till handlarna när man kan stötta Hjärt- och lungfonden och alla våra hjärtsjuka barn?
Det känns ju bra att ha hjärtat på rätta stället.
Det finns både gott och ont med att Downs syndrom är en så ”vanlig” och känd diagnos, både bland ”vanligt folk” och hos forskarna. Det goda är att ditt syndrom syns och du kan därför bli bemött på rätt sätt. Tack vare forskning är det lätt att hitta kunskap om ditt syndrom. Det är också lättare att komma i kontakt med likasinnade om du skulle vilja det. Det onda är att du också kan bli bemött av icke underbyggd kunskap och att du får vara ett objekt för utvecklingsstörda i allmänhet.
Det finns också gott och ont med att ha en mer okänd diagnos. Man blir mer unik, ingen vet något om ditt syndrom därför kan de inte ha en uppfattning om hur du är som person. Men du får inte den hjälpen du kanske kan behöva för att kunskapen finns inte, inte ens hos foskarna.
Därför tycker jag att du som läser ska klicka här och skriva under listan och på så sätt stötta dina medmänniskor. Mer forskning åt sällsynta diagnoser!
I dag var det måndag. Inte nog med det. I dag flyttade Mini till ett nytt hem. Nu har familjen övergivit ”kisse-katten”. Hemska människor, att överge en familjemedlem… Vi anlitade katthemmet i stan för omplacering. Den enda utvägen i planeringsstadiet, men sorgligt när planen verkställdes.
Inte nog med att det var måndag. Många vänner är gravida. En av dem har testat sig. Har jag inte sagt något i stil med ”jag accepterar varje individs val, alla har sin anledning”. Detta var mycket svårare i praktiken än i teorin, visade det sig. Jag visste att detta förr eller senare skulle ske. Jag vet att jag kommer att få uppleva det igen. Men jag tror aldrig att jag kommer att vänja mig.
Tankarna går. Hur var resonemanget? Kanske något i stil med, händer det dem kan det hända oss, Elvira är jättesöt men vi vill inte ha ett sådant barn, vi vill kunna förbereda oss. Visst låter jag negativ? Men jag tror faktiskt inte att personen i fråga är så ivrig att få ett barn som vårt och därför gjort testet. Det är oerhört svårt att inte lägga detta på ett personligt plan. Jo, tänker ni, det är klart att de accepterar Elvira. Ja det gör de säkert är mitt svar, men varför tvekar de då när det gäller deras eget?
Det bästa med att vara förälder är i alla fall att en dag som blir dyster kan omöjligt förbli så fullt ut. Vem kan inte komma på andra tankar när man kommer hem och möts av ”mamma”, släng kyssar, spel på läpparna och gränslös kärlek. Elvira är min (vår) främsta källa till kraft och mod. Samtidigt representerar hon föremålet för andras farhåga. Märkligt.
Idag var vi till det stora blågula varuhuset för att köpa en garderob. Tyvärr delade vi ”under ombyggnad-ytan” med invåndarna i alla angränsande län. En av oss tog en paus i ett PAX-skåp.
(Ursäkta telefonkvaliteten)
En trogen kommenterare ringde och påminde om att det är torsdag. Vid tidpunkten satt jag däckad i soffan.
Pappan är på jobb och för första gången på länge har jag och Viran varit själva i stort sett hela dagen. Det är ett annat tempo nu än på den tiden då jag var föräldraledig. En av andledningarna till ”däckaden” var en tafatt-lek på alla fyra. Puh! Hon är snabb och älskar att bli jagad.
I dessa renoveringstider borde kanske hon också få ett par egna Blåkläder-byxor med knäskydd. Vore inte det gulligt?!!
