En fråga till

Tänker ni ibland på hur ert liv hade sett ut utan DS? Kan ni ibland bli sorgsna när ni ser vad andra barn i Elviras ålder kan?
I vintras träffade vi föräldragruppen från Elvira-graviditeten på leklandet här i stan. Barnen var ett huvud längre än Viran, de pratade fullständiga meningar, föräldrarna kunde släppa dem att leka själva, barnen var så ”stora”. När vi kom hem var jag imponerad av vad dessa 3 1/2-åringar med 46 kromosomer kunde. Vilka kompetenta små varelser! Men jag kände ingen sorg för att Elvira inte var allt det där. Bara imponerad över vad de andra barnen hade hunnit lära sig.

Jag har alltid känt mig väldigt stolt över Elvira. Stolt över den hon är. Att hon är min. Att hon är vår. Visst är jag också stolt över allt hon har lärt sig hittills. Och även om det underlättar att hon faktiskt har börjat prata, att hon är fysisk och att hon har bra motorik, så är det sekundärt. Det kommer ju tids nog ändå. Och visst är jag stolt även över allt hon kan, men inte lika stolt som jag är över henne som person. Dock är ju färdigheterna en del av hennes person, men en liten. Men svaret blir nej, jag har aldrig känt någon sorg för det Elvira inte kan som jämnåriga vanliga barn kan.

Däremot har jag i vissa situationer tänkt på hur det skulle vara om hon inte hade DS. Till exempel att kunna resonera med henne vid en konflikt emellan oss. Eller att slippa säga nej hundra gånger innan det ger ett resultat. Och hur det skulle vara om den där busungen som finns i Elvira, som gör att man inte kan lita på henne, inte fanns där. Men de gånger som jag tänkt detta är de gånger då jag själv har brustit. Då jag har tappat tålamodet eller inte har haft humöret. Så de tankarna beror mest på mig själv och inte på att Elvira är Elvira.

Edit by Pappan://

Såg frågan, började på ett svar. Avbröt och inväntade Mamman.

Håller med, men förtydligar hur jag tänker. Elvira var/är vårt första barn. Vi vet inget annat. När Elvis kom blev vi imponerade av hans inlärningskapacitet och tänkte att ”oj, nu får Elvira sig en match”. Men nej. Även om Elvis snappar upp språk snabbare, klättrar fortare, hoppar högre… Så är Elvira den som lägger ribban. Begränsar detta Elvis? Nej, det ger honom mer. Han får lära sig på ett annorlunda vis än sina kompisar. Han får ”harva vidare” med samma fysiska utmaningar längre än sina kompisar. Kommer han bli ”bättre” av det? Jepp, övning ger färdighet. Kommer han bli rastlös av att vänta? Nepp, han hittar på så mycket annat under tiden….

Elvira kommer hela tiden ha nytta av Elvis framfart. Just nu är det väldigt tydligt vem som är storasyster och lillebror i vardagen, även om lillebror är längre fram än storasyster var vid samma ålder och jag är ganska säker på att det kommer hålla i sig. För Elvira ÄR Elvis storasyster oavsett balansgång, ordförråd, jonglering, cykling, bollspel eller vad det nu kan vara.

Jag vägrar jämföra Elvira med jämnåriga ”normalstörda”. Visst, de skjuter på samma tavla, men Elvira får använda lasersikte och träffar om inte lika, så bättre.  ;)

//Pappan, just nu funktionshindrad i Kina.

Bra fråga Fia. En till fråga, någon?

Etiketter: ,
måndag, 2010-4-12 · Wow! 13 kommentarer »

  • Åsa

    Jag tror att även om Viran vore ert andra barn, så har ni sett henne som den individ Hon är, och inte se till hennes diagnos.

    Vi brukar säga om våra elever,, tex. Gustav HAR en utvecklingsstörning, inte….Gustav ÄR utvecklingsstörd. Ska försöka tydliggöra, Gustav HAR en utvecklingsstörning. Vi vill att andra invidier runt om i samhället skall se individen Gustav, inte hans funktionnedsättning. Om man tvätrom säger att Gustav ÄR utvecklingsstörd, så kan det tolkas som om folk ser hans funktionsnedsättning, och glömmer individen Gustav. Gustav och andra individer med funktionsnedsättningar, har massor av egenskaper, de ÄR inte en diagnos.

    Det där blev invecklat, men jag hoppas att ni förstår vad jag menar :)

    Same same but different….

  • Åsa

    Jaha, nu var jag för snabb IGEN!!!

    Här kommer resten av min kommentar till inlägget…….

    Tänk vad enormt långt Viran kommer att komma, då hon som pappa Martin uttrycker det, skjuter på samma tavla, MEN måste använda laser. Hur svårt är det inte att först lära sig skjuta och DESSUTOM sedan lära sig använda laser. Viran har redan idag i sitt nästan fyraåriga liv, redan insett, att ska man komma någonstans i livet gäller det att kämpa som f-n. Jag lovar, annars hade hon inte utvecklats så mycket som hon har. Bli inte förvånade om hon en vacker dag går om hela skytteligan, för att hon redan från start fått kämpa och sedan har det bara rullat på i samma takt——–> jag snackar raketfart. Jag har sett det förrut, jag lovar.

    Önskar att även jag som normalstörd, hade denna vilja många gånger ;)

    Go Viran GO!!!

    // Å

  • http://wwwsotochsnygg.se Farmor

    Vem du än är, vad du än är, är något som vi borde fundera över!! Med eller utan fel och brister så har vi olika inlärningssett!!!!
    Låt det ta tid, även ”normalbegåvade”
    har olika inlärningstider. Tänk på alla bokstavsbarn/ vuxna som behöver sin tid !!
    Jag behöver min tid (dator) och ni behöver! ELVIRA är smart hon tar vara på sin inlärningstid (se, hör, och lär med ett nyfikenhet) Heja Viran det kommer att gå bra för DEJ!!!
    Har inte trott annat sen den den dag du tog ditt första andetag, du har så fina föräldrar så de skull gå ut i öknen efter ett glas vatten till dej och bror!
    Kramar till er alla

  • http://wwwsotochsnygg.se Farmor

    Livet är till för att lära för både stora och små i vår egen takt oavsett Vem du än är och vad du än är!!
    Var rädda om varandra där ute!
    Kram

  • en mormor

    Hej, jag är så imponerad över era kloka tankar och svar och hela bloggen som jag läser med stor behållning.
    Jag är mormor till en DS-tjej som är ca ett halvt år yngre än Elvira och som också fått en lillebror.
    Jag undrar hur ni hanterar alla kommentarer och fördomar som vänner och bekanta delar med sig av angående DS-personers sk egenskaper t ex ”de är ju alltid så glada, musikaliska, envisa , konstnärliga” osv.
    Vad säger man när vänner som väntar barn gärna vill berätta att de har minsann gjort KUBB/NUPP-test (för att slippa få en sån liten underbar tjej som vi har, eller!!) eller till de som frågar MIG om dottern har testat sig den här gången när barn nr 2 väntas.
    Hur ska vi förmedla att vi är lyckliga och nöjda med vårt älskade barnbarn precis som hon är och absolut inte skulle vilja ha henne på något annat sätt?
    Vi är så innerligt glada över att hon inte blev ”bortsorterad” på vägen.

    Jag drabbas ofta av ”tunghäfta” vid dessa tillfällen och kommer inte på förrän efteråt vad jag skulle svarat.
    Människor får göra sina egna val i livet men visst är det okänsligt att diskutera dessa saker med de som har fått/valt att få ett barn med 47 kromosomer?
    En del omvärderingar av kolleger och vänner pga deras människosyn har det blivit  /A-M

  • Fia

    Tack för fina svar! Ni verkar vara en underbar liten familj.
    Kram Fia

  • http://wwwsotochsnygg.se Farmor

    Vi kan inte bestämma över våra barns beslut längre ” en MORMOR” .Men vilken gåva vi fått, vårt lilla DS barnbarn och ALLA andra ”Normalabegåvade” barnbarn och HUR DOM ÄN ÄR OCH VAD DOM ÄN ÄR så är det MINA älskade barnbarn !
    Var stolt över DINA barnbarn ,livet går vidare! Njut och ta vara på livet, det är för kort Nu när vi är den äldre generationen! NJUT och VAR STOLT över dina barnbarn!!!!
    Kram

  • http://www.sotochsnygg.se Mamma

    Farmor, jag tycker att du verkar greppat detta med datorer. KUL! ;-)

    en mormor, svar kommer. Måste tänka klart bara.

  • http://wwwsotochsnygg.se Farmor

    Tack Mamman :D ! Gör så gott jag kan och en massa misstag ;/. Men livet är ju till för att lära!! Oavsett om man är liten eller stor;D!
    Kram

  • http://wwwsotochsnygg.se Farmor

    Fia vår familj är absolut inte liten! Men det är nog så att vi fått mycket med oss i våra ”RYGGSÄCKAR” när det gäller att acceptera våra olikheter i en stor familj, med eller utan handikapp!!!

  • http://wwwsotochsnygg.se Farmor

    Till en Mormor !!
    var glad för det du har, det kunde ha varit värre!! Gör som jag vissa bilder på dina barnbarn och berätta att du är STOLT över vad dom är och hur dom är!!!
    Du kommer snart att upptäcka att alla blir nyfikna på dina UNDERBARA barnbarn!!
    Stanna bara kvar i HÄR och NU!!!
    Dina barnbarn föräldrar behöver DITT STÖD en Mormor!
    Kramar till er

  • sara

    Du är så otroligt duktig på att formulera dig! Du skriver ofta de jag tänker men aldrig finner ord till när de ska sägas.
    Ser att mamman till mig komenterat här. jag är nyfiken på dina svar på de frågor hon ställt, de är just de där som jag/ vi tycker är svårast, hur man för håller sig till andra människor.
    vissa saker utsätts man ju för mer eller mindre, just nu är jag ju föräldra ledig med brorsan, då rör jag ju mig mer i ”grupper” där sådana saker ventileras högt,o brett. . Ta hand om er! mvh ss

  • en mormor igen

    Hoppsan, ser att jag fått kommentarer på mitt inlägg av farmorn. Ser ut som min fråga missförståtts ;)
    Jag tror inte det finns någon nöjdare, mer engagerad och stoltare mormor än jag (klart det finns, jag vet många).

    Speciellt mitt barnbarn med DS ger oss så otroligt mycket av glädje, kunskap och lycka. Tror att ”Maamor” var ett av de 10 första orden hon lärde sig (nu säger hon mormor)
    Den senaste veckan har hon dessutom vid frågan om ”vems tjej hon är” svarat att hon är MORMORS TJEJ så kärleken är ömsesidig. Jag sa till henne vid ett tillfälle ”du är allt mormors tjej” då hävdade hon att Nej, pappas tjej, men nu verkar hon ha ändrat sig :D
    Vi pratas vid i telefon flera gånger i veckan och träffas minst var 14.e dag (bor 8 mil härifrån)
    Min fråga gäller vad man kort, snabbt och trevligt kan svara dessa människor som kommer med klumpiga kommentarer och som inte förstår och ser vad underbar denna tjej är. Vi hade absolut inte velat ha henne på något annat sätt. Svar till de som precis som du tror att vi känner sorg över henne.
    Det är svårt, tycker jag, att uttrycka sig i tal och skrift, Elvira har en mamma (och pappa) som klarar skriften galant i denna blogg