Nu har jag gått och irriterat mig ganska länge. Jag blir så förbluffad av att det är så många människor som låter munnen tala innan de aktiverat hjärnan.
Det är så många som har en åsikt i frågan Downs syndroms vara eller icke vara. DS diskuteras ganska flitigt i media. Jag har läst krönikor, debattinlägg, bloggar mm om DS. Kommentarerna till dessa blir många. De skrivs ofta av folk som inte har den ringaste erfarenhet av syndromet. Ändå verkar det vara så viktigt för dessa människor att ändå uttrycka sig i frågan. Varför då?
Man nämner gärna hur kostsamma dessa människor är för oss skattebetalare. Alla med livserfarenhet vet att alla någon gång kommer att kosta pengar. Vissa mer andra mindre. Det är väl det som är meningen med skatt. Annars kan vi ju lika gärna stå för våra kostnader själva? Fast det vill man väl inte? För det är ju bra när någon betalar, i alla fall när det gäller en själv, eller?
Många är också ivriga att framhålla att de vill minsann inte ha ett barn med downs. Nähe, och vad vill du att vi som läsare ska göra med den informationen?
Man trycker också ofta på det här med hjärtfel och andra medicinska komplikationer, ofta med uppgifter utan källa. Faktum är att 2005 föddes 723 bebisar med hjärtfel, av dem hade 51,6 barn DS.(1)Â I princip blir alla som föds med hjärtfel och DS friskförklarade.(2)
Man säger att personer med DS dör unga. Ändå är medelåldern högre än någonsin ca 60 år.(3)
Folk är så ivriga att framhålla Downs syndroms icke vara att de inte tar sig tid till att se möjligheterna. Att se det positiva med mångfald, det positiva med nyanser och att vi måste vara olika för att lära oss av varandra.
Varför är det så laddat med Downs syndrom?
(1)Â 2005 föddes 129 barn med DS. 40 % av alla barn som föds med DS har hjärtfel. http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/A842A8FB-7BC9-43D2-A087-07901BBD338E/6708/20064210.pdf
(2) http://www.fub.se/fakta/hjartfel/
(3) http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?Artikel=2077702
2008-11-06 klockan 16:27
Blir så ledsen när jag läser detta, varför ser människor annorlunda på barn och vuxna med handikapp. De är väl för tusan lika mycket världa som alla andra människor på vår stora jord. Har själv en handikappad moster på 56 år, som ha lever ett mycket lyckligt liv med jobb, egen lägenhet, vänner och en familj som älskar henne och mycket mer. Er lilla Elvira verkar vara en helgo tjej med glimten i ögat, så bry dig inte vad andra har att säga utan ta vara på din dotter.
2008-11-06 klockan 20:30
En stor utmaning i livet överhuvudtaget är att inte bry sig ett skit om vad andra tycker och tänker. Det tror jag alla kämpar med mer eller mindre om det så gäller utseende, åsikter, karriärval och alla andra val vi gör i livet. Klarar man det blir man så mycket gladare. Som DS-mamma känner jag det som helt nödvändigt att inte bry sig om andras åsikter. Jag är ju glad, lycklig och nöjd så varför bry sig? Att nå dit är en seger…
2008-11-06 klockan 22:52
Ja du detta undrar jag också.
Hur i hela friden vet andra hur jag har det och helst när en del också meddelat mig att jag förskönar min vardag med Linnéa och inte kan acceptera att jag faktiskt lever ett normalt liv med två barn, man och bostadsrätt (ej villa, vovve och Volvo) fast den ena tjejern har DS.
Jag har nu mera slutat kommentera dessa saker men tyvärr läser jag dem fortfarande.
(En sak bara att 2006 födes det 174 DS barn i Sverige, 2007 siffror kommer i slutet av december enligt socialstyrelsen)
2008-11-06 klockan 23:24
Hej!
Det är precis som Du skriver alltför många som skriver alltför mycket om Down Syndrom utan att ha någon som helst kunskap i ämnet. Hur är det med alla ”normalstörda” med psykiska besvär, hjärtfel, rökare, alkolister, knarkare mm hur mycket kostar de inte sjukvården och skattebetalarna? Jag har själv jobbat inom sjukvården och vet att en av de största posterna är läkemedelskostnader, vilken torde överkonsumeras av ”normalstörda” knarkare, alkolister, psykiska besvär mm. Skulle de då inte betala för sina läkemedel själva? Bir bara förbannad när ”normalstörda” utan kunskaper uttalar sig i sådant som de inte vet ett jota om. Hur många knarkare finns det i detta land? Jämför vad de kostar sjukvården med barn med Downs Syndrom! Ska vi ”avliva” knarkarna då? Då sparar vi ju skattepengar
2008-11-07 klockan 15:02
Håller helt med föregående skbent, samtidigt vill jag än en gång säga OKUNSKAP = RÄDSLA!!
Ha en skön helg
2008-11-07 klockan 15:03
….sorry….jag slant på tangenterna….det ska naturligtvis vara ”skribent” INTE skbent.
2008-11-07 klockan 16:19
Visst är det konstigt tt just Downs syndrom är så jätte laddat. Inte pratas det och kommenteras lika mycket om ADHD eller Autism. Men jag tycker också att det mer och mer lyfts upp i samhället (eller är det för att man som mamma till ett barn med DS ser det tydligare). I senaste Amelia finns reportage med om att leva med funktionshindrade barn, kvällstidningarna lyfter det, TV sänder dokumentärer, Karlavagnen i radio har program om Downs syndrom, Nordiska museet har en utställning om ovanliga barn m.m. Ju mer det syns i samhället desto mer avdramatiserat tror jag det blir. Ju mer folk ser, läser och vet ju mer avtar rädlan för det ovanliga. Och det är ju bra! Trevlig helg!
2008-11-07 klockan 18:47
Folks okunskap blir en rädsla. Det är som för matte – hon har en svår sjukdom som inte syns direkt utåt och folk tror att hon ska orka som ”vanliga” (ja även hon gör det ibland) Ibland hade det nog varit enklare att bryta benet och ha gips för då hade folk vetat vad det var och kunnat ha en förståelse.
Det är väl just det som är så svårt för folk vet inte hur det är och kan inte tänka sig hur det är.
Men NI ÄR UNDERBARA!!!! Glöm inte det!
Kramizar och nospuffar
2008-11-07 klockan 19:46
ni är våra idoler i varje fall!!!
2008-11-08 klockan 22:15
Det är svårt att inte bry sig med tanke på att dessa kommentarer med ganska stor sannolikhet speglar vad många tänker och tycker i allmänhet. Och det är med och i allmänheten Elvira lever sitt liv. Får hon göra det utan att ”råka ut för” dessa åsikter då blir jag lyckligare. Lycklig är jag ju redan eftersom Elvira finns hos oss.
Förhoppningsvis är det som Grodans mamma säger. Det massmediala fokuset avdramatiserar. Åtminstone när familjer får ge sin bild av vardagen. Artiklar om fosterdiagnostik väcker förhoppningsvis någons tankar om etik.
Har ni läst artiklarna om Elviras kompis Astrid i högermenyn? De är faktiskt resultat av att läsarna hört av sig till journalisten och efterfrågat uppföljande artiklar för de ville veta hur det gått/går.
Tack för att ni ”besöker” oss och kommer med kloka kommentarer.
2008-11-08 klockan 23:38
[…] kommentaren lämnade Åsa länken till en filmsnutt. Titta och ha mitt tidigare inlägg om laddning i åtanke. En av anledningarna till att Downs syndrom är laddat har ju faktiskt med vår tids […]
Kommentera inlägget