Ingen kan äta kött som Viran. Jo, hennes pappa möjligtvis…
Innan Elvira kom till världen kände jag inte någon med en funktionsnedsättning. Jag är tveksam till om jag över huvud taget kände någon med en koppling till någon med en nedsättning. Så en kväll kom Viran och så småning om lärde vi känna flera föräldrar och många barn, både via cyberrymden och habiliteringen. Så en dag var Elvis på väg och medan magen växte flyttade vi till radhus. Just så som sig bör i vår del av världen.
Nu bor vi i mitten på en länga bestående av fem hus. Människorna i alla husen har kopplingar till funktionsnedsättningar på olika sätt. En har varit bonuspappa till en tjej med DS som nu är vuxen. En annan har en döv bror och har teckenspråk som sitt andra språk. Den tredje har föräldrar som i sin tur har en fosterdotter. Den fjärde har barnbarn med hörselnedsättning. Och den femte, det är vi.
Blickar man sedan ut mot gården har vi fler exempel. Och går jag vidare till nästa gård finns en kvinna med en bror med utvecklingsstörning. Det finns säkerligen fler. För det finns de som har kopplingar till funktionshindrade genom sina jobb, eller sina familjemedlemmars jobb. Alla dessa band på vår återvändsgata i den mellanstora staden.
Var har alla dessa människor varit tidigare? Ja, det kan man fundera på en dag i september.
Det är som med människor som det är med allt annat. När man ska köpa bil ser man bara den modellen, som man överväger att byta till, på vägarna. När man är gravid ser man tusen barnvagnar på stan, eller åtminstone hundra gravid-magar. Och när man hittat ett par fräna skor som man tror sig bli ensam om, då traskar var och varannan människa omkring i liknande.
Det är så världen ser ut helt enkelt.
Och när jag ändå är igång och tipsar om tv-program…
Jag är mycket förväntansfull inför onsdagskvällens tablå. Först Bröllopsbesvär och Downs syndrom, Kunskapskanalen kl 20. Därefter följer Måla livet med Downs syndrom på samma kanal. Vilken tv-vecka hittils!
Hoppas bara att barnen hunnit somna till åtta, annars får jag hålla mig vaken till reprisen på torsdag kl 22. Men det ska nog inte var något problem, att hålla sig vaken alltså. Lägga två barn själv, det är däremot en utmaning här på vår gata i stan.
Pappan har just gett sig av för jobb, nedräkningen till fredag har börjat.
Bild: Svenska Downföreningen
Fyra tisdagar fram över med start ikväll får vi sjunka ner i soffan och bara må bra. Ikväll sänds första avsnittet av dokumentärserien Elvis i Glada Hudik.
För 15 år sen försökte de lära sig knyta skor inom den kommunala arbetsterapin i Hudiksvall. I dag spelar de teater för utsålda hus – inte bara i Sverige, utan också i New York. Hur kunde det bli så? Möt Toralf, Theresia, Maja, Mats och Bosse, fem begåvningar med stora drömmar. I kvällens program sätter Toralf gruppens nerver på prov eftersom han inte känner för att repetera. Han vill hellre spana på tjejer och ha roligt. Mats som också blivit känd som reklamfilmsskådespelare blir stressad av sin fulltecknade agenda och Teresia kämpar med att hantera sin nervositet inför nästa framträdande.
Bild: Glada Hudik teatern
I valdebatten har jag hört talas om män, kvinnor, barn, föräldralediga, sjukskrivna, invandrare, pensionärer, arbetssökande, utförsäkrade m fl. Men jag har inte hört ett ord om funktionshindrade. Har du?
De funktionshindrade utgör en liten grupp i vårt samhälle, men förhoppningsvis är de större till antalet än de felaktigt utförsäkrade. Nyheten om Annica som utförsäkrats trots sin oförmåga att arbeta fick stor plats i debatten. Med all rätt. För några veckor sedan berättades om en blind, döv och stum man med DS som bakbundits i 25 år. Var tog han vägen i den politiska debatten?
Jämställdheten har också fått stor plats i partiutfrågningar. T ex fördelningen av föräldradagar och metoder för att få fler kvinnor till styrelseuppdrag. Men det finns stora missförhållanden i en annan jämställdhet, än den mellan könen. Jag syftar på möjligheten för funktionshindrade att leva ett jämställt liv.
I senaste numret av FUB:s medlemstidning Unik berättas om en undersökning från Socialstyrelsen ang levnadsförhållanden för vuxna personer med funktionsnedsättning. Av 57 500 personer har 10 % anknytning till arbetsmarknaden. Den genomsnittliga årsinkomsten är 100 000 kr, i stort sett bara bidrag. Bristande ekonomi och tillgänglighet gör att dessa personer mer sällan deltar i kultur och nöjeslivet, gör färre resor, har sämre tillgång till dator och mobil. Undersökningen visar också att många äter föråldrade läkemedel och 20 % av de tillfrågade äter läkemedel för psykoser och schizofreni som man kan fråga sig skrivits ut på rätt grunder.
Utbildning är en nyckel till jämlikt liv. Den nya skollagen som började gälla den 1 augusti i år ger i synnerliga skäl kommunen rätten att placera ett barn i grundsärskolan utan vårdnadhavarens godkännande. I den gamla skollagen hade eleven rätt till särskilt stöd utan begränsningar. I den nya får man bara stöd för att nå betyget godkänt. Och väljer man en annan skola än den som kommunen hade placerat barnet i får man inte skolskjuts. Det finns också stärkta behörighetskrav till utbildning på gymnasial nivå. Tidigare var kravet till inträde möjligheten att följa utbildningen. Det nya inrädeskravet är att eleven ska kunna tillgodogöra sig utbildningen. Du kan läsa mer om skola i Föräldrakraft och vad partierna tycker om delar i den nya skollagen hos Svenska Downföreningen.
Detta blir en intressant dag, frågan är bara hur stor skillnad valet gör? I verkligheten.
…att gå de 300 m hem från dagis.
Det finns så många trösklar man ska över under småbarnsåren. När man står inför dem känns de jobbiga, som så många förändringar som är påtvingade. T ex när babyn ska börja äta puré och man måste släpa med sig burkar, skedar och hakklapp. Några månader därefter ska man sluta amma, ytterligare några månader senare ska barnet vänjas vid att sova själv. Så småning om kommer inskolningen på förskolan och rätt som det är är det dags för potträningen och att sluta sova middag. Alla förändringar innebär ruckade vardagsrutiner och för en tid måste vi föräldrar vara konsekventa.
Och det är ju just det som är så svårt, att vara konsekvent. För att inte tala om att komma över den där tröskeln och sätta igång med förändringen. Förra sommaren hade vi ambitionen att Viran skulle pottränas. Det sprack efter en förmiddag, typ. I julas var planen att sluta sova middag. Det gick bra så länge det var lov. Väl tillbaka på dagis och med en vinter full av baciller sov hon som en stock efter lunch. Med all rätt.
Och så var det dags för ännu en sommar. Ambitionen med pottan fanns kvar men konsekvensen var som bortblåst. Men så kom augusti och vi föräldrar insåg att vi var på väg att misslyckas ännu en gång. Jag tog ner den där tjocka boken om barnets fem första år från hyllan och läste på om potträning. Vi insåg det vi hade känt på oss, att vi var alldeles för tidigt ute. Dagen efter började Viran själv att säga till när det var dags för nummer två. Som på beställning.
Den här sommaren tyckte vi också att det var dags att sluta med vanan att sova på dagen. Sommaren gick och vanan var inte bruten, knappt påbörjad för att vara ärlig. Det är ju jobbigt att gå upp före sex, men med handen på hjärtat så är det ju rätt skönt att få en timmas paus mitt på dagen. Elvira själv tyckte att det var en självklarhet att sova siesta. Så för 10 dagar sedan kom vi tillbaka till dagis efter sommarledigheten med en tjej som mer än gärna sover middag. Igår var tredje dagen utan tupplur, på Elviras eget initiativ.
Jag vågar nog inte påstå att middagsluren är ett minne blott, men dessa exempel är så typiska för Elvira. Hon sköter förändringarna själv. Så var det när hon började gå, när hon slutade med välling, när hon började hålla handen och gå ordentligt bredvid. Det går inte att forcera något. Och det går ju faktiskt inte med något barn.
Barn gör när de är redo. Och när de är på humör. Så varför gör vi vuxna det så besvärligt för oss?
Elvira och Elvis har lagt sig i sina sängar för natten när Elvis kommer på att han vill ha vatten. När Elvira hör detta vill hon också ha. Elvis får sitt glas med vatten och Elvira fortsätter -Vatten, vatten! Jag ber henne att vänta. Hon är otålig men finner sig när jag berättar att det snart är hennes tur. När Elvis är klar utbrister Viran leende -Min tur!
Medan Elvira väntar på att glaset ska bli påfyllt börjar Elvis tjata om mer. Elvira tittar allvarligt på honom, lägger huvudet lite på sned, tecknar övertydligt och säger -Vänta.
Just så är det eller hur? Trots att hissen inte är bortskämt med att få åka ända upp hos mig längre, så cirkulerar det en himla massa ”att göra” där uppe. När jag väl får tillfälle att ringa ett samtal så har jag glömt bort till vem, av alla de som jag borde ringa. Känner ni igen er? Vad hände egentligen med hjärnan efter att barnen kom. Den är inte som den en gång var. Och kan man skylla det på barnen? Någonting har hänt sedan 2006, det är i alla fall säkert. Jag har inte bara mig själv att tänka på. Jag ska komma ihåg och administrera två (och en halv) person till. Hjärnan har för mycket att göra helt enkelt.
Idag har jag fått en del ringt. När man är halvkroppsförlamad i nackspärr så är ju telefonsamtal en ypperlig sysselsättning. Jag har ringt till ögon – ja hon var uppsatt för tid men det fanns ingen läkare. Jag har också ringt och beställt blöjor – nej landstinget har inte Potty Training Pants trots att blöjorna är ett hjälpmedel. Men de är tydligen inte ett hjälpmedel för att bli torr, utan ett finfint hjälpmedel för att känna sig torr. Jag fick också veta att blöjor inte är ett hjälpmedel för barn i huvudsak utan för inkontinenta vuxna. Därav begränsat utbud!!! Jag har också via telefon koordinerat ett möte mellan oss, förskolan och hab. Och så har jag slutligen delegerat andra uppgifter till pappan via sms. Då så!
Nu återstår bara att inventera vinterkläder, måla fönsterbläck, hitta pengar, städa, putsa fönster, byta gardiner, veckohandla, måla kökssoffa, plantera höstblommor, tvätta, bädda rent och ringa lite till. Och dessutom behöver jag en snickare, men ingen snickare vill ha mitt uppdrag. Det tar vi en annan dag, idag är jag förlamad. Men huvudet jobbar ändå.
Bild, Adam & Eve