Om ni tycker att det har varit stiltje här de senaste två veckorna beror det på att jag och Elvira har varit hos Elviras mormor och morfar. Vi passade på då hennes pappa ändå skulle vara borta med jobbet.
Dessa två veckor har vi varit i Stockholm hos Tant Karin, vi har också varit på ”tjejträff” i Nyköping, skjutsat morfar till Eskilstuna, promenerat och korrekturläst mormors studie/bok.
Intensivt med andra ord. Nu är vi hemma några dagar tills det bär i väg till Skåne och farfar, fastrar och ev farbröder under påsken.
Här går vi på promenad med mormor och morfar
Många undrar varför vi ska teckna till och med Elvira.
Faktum är att man behöver inte misstänka en språkförsening för att använda tecken (TAKK – Tecken som alternativ och kompletterande komunikation som metoden heter är inte det samma som teckenspråk). På en del dagis använder man sig av tecken av den enkla anledningen att det är stimulerande och för att barnen tycker det är roligt med ett ”hemligt” språk.
Hur som helst här är svaret:
I dag den 21 mars firar vi alla personer med Downs syndrom. Datumet är finurligt, den 21:a dagen i den 3:e månaden, precis som antalet kromosomer av nr 21.
Är inte en dag som denna ypperlig till att avdramatisera begreppet Downs syndrom och alla förutfattade meningar där omkring? Här är några titta på-tips
Ett bildmontage på många härliga barn
Svenska downföreningen har tryckt upp affischer på medlemmars barn. Dessa ska sitta i våra storstäder, så ni stadsmänniskor håll utkik! På deras hemsida kan man också läsa ett brev skivet av en mamma till sitt barn, mycket tänk- och läsvärt.
Vi i familjen Snygg firar också morbror Christoffers 24-års dag. Grattis Bobo!!
I går var jag och Elvira på en heldagsföreläsning med Irene Johansson som står bakom Karlstadmodellen. En modell för de personer som har svårigheter med språkinlärning. Hon arbetar både med vuxna och barn och många av hennes studier är fokuserade på språkinlärning vid Downs syndrom.
I dag kan jag inte återberätta vad som sades i går. Karlstadmodellen är så omfattande att man kan bli helt slut av att bara höra ordet. Det är så oerhört många övningar som modellen innefattar. Tanken är att man ska välja det som passar individen, men bara att göra det urvalet känns hur tungt som helst.
Irene avslutade sin dag med att presentera statistik. Alla med Downs syndrom som varit med i diverse studier hade ett språk, vare sig det var tecken eller tal. Men jag undrar hur det gått för barn med DS som inte kommit i kontakt med modellen, hur har det gått för dem? Varför kan man inte få ta del av båda sidor?
Det är lätt att känna sig stressad när man inte vet vad man har framför sig. Självklart ska vi öva och träna med Elvira så hon får de bästa förutsättningar för att skapa sig ett språk. Men ibland undrar jag om man inte underskattar sunt förnuft.
Ett alternativ eller komplement till Karlstadmodellen är James McDonalds Communicating Partners (Kommunicerande samspel). En modell som kan ses som mer human än Johanssons vetenskapliga. Kanske till och med sund och förnuftig. Men vad vet jag, jag har ju egentligen ingen aning.
I dag har Elvira haft en pappadag. Helmysigt tyckte de båda. Jag själv har haft sovmorgon och fått frukost på sängen. Jag har också gått en runda på stan, själv! Och provat kläder till mig själv! Faktum är att jag inte ens tittade på barnkläder … med undantag för en ny cool sportserie i unisex på Lindex. Det enda köp jag kom hem med var en bok, Uppdrag: Pappa, som jag hittade på bokrean. Men jag har också gjort fynd till mig själv, ett par jeans och en vårjacka, som jag förhoppningsvis ska köpa innan någon annan gör det. (Det brukar ofta vara så att när jag väl kommer till skott finns inte storleken längre).
Som om inte detta var nog så har jag också hunnit vara hemma själv och dessutom färgat håret. Alltså var söndagen fylld med sådant som mammor behöver i bland.
Inte gick det någon nöd på Elvira, hon flörtade med pappa och stortrivdes. Vem skulle inte göra det? Filmsnutten är ett bevis på detta. Dessutom har ”guldfisken” nu fått ljud och en ny sysselsättning har tillkommit, ska vi kalla den ”sjölejonet”? 
PS. Nu har jag försökt publicera den här s….s (röd gubbe med horn) texten ett antal gånger och datorn bara säckar ihop #%¤&!!!!!!! Nu ser jag också att min man redan har publicerat en text om dagen, ja ja ni får hålla tillgodo med två versioner.
Idag har jag varit mamma.
Vi har börjat dela upp helgerna så att man får en sovmorgon var, och jag hade min igår. Dessutom hade Erika beställt en ”Erika-dag” med shopping på stan och hårfärgning och allt vad det innebär. Så idag har jag varit mamma.
Vi mjukstartade 0730 med ett pass framför spegeln.
Vid 0900 tog vi en slurk välling och en lur.
1000 gick vi ner på stan och skulle köpa ostfrallor till den riktiga mamman som fortfarande låg och sov.
Vi är ju så lyckligt lottade att vi bor i en stad som håller alla affärer stängda när folk vill handla, så vi fick slå dank på Stortorget i en timme innan Konsum öppnade. En lustighet var att det var fullt med pensionärer utanför Apoteket!
1100 och Konsum öppnar, men utan ostfrallor så det blev bara två liter juice och en Aftonbladet (den riktiga mamman är lite schlager-skvaller-nyfiken).
1115 är den riktiga mamman vaken och vi kommer hem och gör frukost på sängen.
1200 äter vi lunch och efter det är det lurdags igen och den riktiga mamman tar sin shoppingtur.
(mellan lur och uppvakning händer inte mycket för mammavikarien)
1445 vaknar Elvira och vi ligger i sängen och sträcker på oss när den riktiga mamman kommer hem vid 15 snåret.
1530 är det dags för en promenad i Boulognern, väldigt lerigt men skönt väder.
1615 är vi tvungna att bege oss hem igen pga akut tidningsabstinens.
1700 går jag av mammapasset framför spegeln där dagen började.
1710 ligger jag helt utmattad i sängen och försöker vila lite.
Denna dagen har det egentligen inte hänt något speciellt, men för mig var det speciellt att få en hel dag med Elvira och jag har dessutom fått en insikt i hur utmattad man kan vara av att ”bara vara hemma hela dagana”……
I dag var det dags för ännu ett BOEL-test, men den här gången hos BVC. Det verkade inte som om Elvira reagerade på höger öra den här gången heller. Varför jag skriver ”verkade” var för att miljön var kanske inte den bästa. Sköterskan pratade och Elvira var distraherad. Sist vi gjorde testet på ”Öron” användes ett ljudisolerat rum. Det ska bli intressant att se vad det visar nästa gång, för en nästa gång blir det om ca tre månader, men då på ”Öron”.
Elvira gör som Pippi, sover med fötterna på huvudkudden fast utan huvudkudde.
Det går i perioder, en ny sak nöts och nöts till den blir tråkig och något nytt ska övas in. När något nytt tas vid läggs det gamla åt sidan, kanske kommer det tillbaka vem vet…
Det senaste är att öppna och stänga munnen som en guldfisk. Ett resultat av att härma mammas ”da da da” men utan ljud. Denna lek är kul att leka antingen genom turtagning med mamma, pappa eller med sig själv i spegeln.
I dag har vi varit på besök hos Tal och svälj center vid Hudiksvalls sjukhus. Ett jättebra besök. Vi var tveksamma om vi skulle åka, trodde det skulle handla om gomplatta, tänkte att det kan vänta. Men vi hade fel.
Vi togs emot av en specialisttandläkare och en sjukgymnast. De videofilmade när Elvira åt fruktpuré för att dokumentera hur hon använde tungan, läpparna och övriga munnen när hon bearbetade maten. De videofilmade även när hon låg på mage och rygg, hur hon använde kroppen. Hon vände sig, reste sig på raka armar, sökte med blicken efter och höjde huvudet mot leksaken i luften osv.
Tandläkaren tittade också i Elviras mun, hur gommen såg ut, hur tungan användes, hur starka käkarna var, hur hon formade läpparna. Och ni må tro att Elviras mamma blev stolt när tandläkaren med förvåning i rösten säger ”- Men o så fin och bred gom, det är nog den finaste jag har sett”. Tänk va, att man kan bli så glad för att hon har en fin och bred gom!! En gom!! Inte fina ögon, fint leende eller söt över huvud taget utan en fin gom! Tandläkaren menade det också, det hördes på röstläget, det var inte något hon bara sa.
Varför hon har en fin gom? Jo, för att hon från det att hon var liten bebis, ja hör på den, liten bebis, jag menar mindre bebis, har haft stängd mun och vilat tungan innanför tandraden och då pressat med tungan på gomtaket som formats och fått fin form. En del bebisar med DS har sin mun öppen vilket resulterar i att tungan faller ner och inte formar gomtaket som då blir smalt (eller högt om man så vill). Allt detta har med muskeltonus att göra.
Varför det är viktigt med bred gom? Jo, för att då har de två skivorna som från början är separerade slutits på ett fint sätt (titta dig själv i spegeln så ser du ”sömmen” mellan skivorna) och med en bred gom är det lättare att hitta rätt plats för att forma ljud.
OM man får vara kaxig så visste ju jag att Elvira var stark i munnen. Hon vill ju alltid ha något att bita och suga på. Från början var det sina egna händer, sedan våra fingrar och nu leksaker. Jag har ju själv satt in fingret och blivit biten och tuggad på, det kan göra ont vill jag lova. Hon har sedan hon var mindre bebis snörpt i hop läpparna till ett litet, litet o. Så visst fanns muskelkontroll. Men inte kunde jag tro att det var den finaste gommen Elvira kommer alltså inte att behöva en gomplatta (en gomplatta formar bl a gommen om inte tungan gör det).
Vi fick några övningar med oss hem. Dra mungiporna utåt med pekfingrarn samt att dra kinderna nedåt och inåt så läpparna blir ett avlångt O. Den sista övningen gör så att tungan åker bak mot svalget. Det gör den också om man säger o och m, så det ska vi också göra för att hon ska härma efter. Vi ska också dra huden i de yttre ögonvrårna utåt samt dra ögonlocken snett upp utåt med utgångspunkt från ögonvrån för att öka muskeltonusen kring ögonen så att ögonlocken inte faller ner. Tänk om Silvia vetat det, då hade hon sparat några slantar 
Med andra ord var det i dag en toppendag och dessutom…
Vad är det för en dag, är det en vanlig dag? Nej, det är ingen vanlig dag, för det är Elviras namnsdag.
HURRA, HURRA, HURRA!!