Vet inte hur många som kommer ihåg den dansande bäbisen men här är den igen!
I dag hade lokaltidningen ett stort reportage på tre sidor om Annika. Annika bor på ett gruppboende utanför stan och jobbar på Omvårdnad.
Kul att tidningen ville skriva om detta. Om ni minns så efterfårgade jag ju denna typ av reportage i min insändare. Ännu roligare är att reportaget publicerades så snart. På så sätt blir ju artikeln om NUPP, min och den andra mammans insändare och detta reportage som en följetong.
Bäst av allt är ändå att Annika inte benämns vid någon diagnos. Hon är Annika, ”en vanlig frisk människa”, som hon säger själv.
Reportage om Annika i GD den 28 jan 07
I tisdags svarade förlossningsöverläkaren på min insändare ang DS och fosterdiagnostik. Jag har även svarat henne, men detta har inte kommit i tidningen än. Antar att de ser det som att alla parter nu fått komma till tals och lämnat ämnet därhän.
Vad tror ni att hon menar med ”friska foster”? Vilka räknas dit? De som inte har några avvikelser eller alla som kan överleva?
Jag måste också tacka alla som läst och givit mig feedback på insändaren. Tänk att den kunde spridas så snabbt. Fick höra från en mamma på ett annat forum att insändaren dykt upp när hon besökt föräldrautbildning på en habilitering i Stockholm. Ett bevis på att ämnet är hett och att vi med anknytning till DS är många fler än vad man kan tro.
Förlossningsöverläkare Inger Blombergs insändare i GD den 23 jan
Nu kan man om man vill ladda upp videosnuttar också. Det firar vi med att visa filmen ”Elvira kommer hem från BB” från 2006. Foto och regi av Martin Snygg, biroller av Erika Snygg, Mini Viktoria Eriksson och sist men inte minst Rolf Helgesson II. Värt att notera här är att Roffe direkt är framme och nosar, medans Mini mest skiter i vad hon gör.
I torsdags när jag satte mig för att läsa tidningen såg jag rubriken Ultraljud avslöjar Downs syndrom på första sidan. Jag bläddrade och läste artikeln om en ny metod som kallas nackuppklarningstest (NUPP).
Fosterdiagnostik i sig retar inte upp mig, alla får göra som de vill och alla har sina anledningar. Vad som irriterar mig är att man alltid ska nämna Downs syndrom (DS) i dessa sammanhang. Resultatet av detta har blivit att det är just DS som man är rädd för som blivande mamma. Det finns andra diagnoser som också kan hittas genom fosterdiagnostik. Andra diagnoser som kan vara allvarligare för barnets hälsa (jag tänker då främst på Trisomi 18 som ofta inte är förenligt med liv utanför livmodern). Denna och andra avvikelser eller funktionshinder är det inte många som känner till, jag gjorde själv inte det för sju månader sedan. Informationen är alltså mer än bristfällig, den är i stort sett obefintlig.
Hur som helst resulterade irritationen i en insändare som kom i tidningen igår tillsammans med en annan mammas insändare. Tydligen har journalisten också fått många telefonsamtal. Vi får hoppas på en debatt.
PS. I insändaren hänvisar jag till en annan artikel, den finns länkad under DS-relaterat i menyn här till höger.
Artikel i Gefle Dagblad 18 jan 07
I dag firar vi Elviras sjumånadersdag.
På ett sätt är sex månader en lika magiskt gräns som 30 år. Elvira går mot sitt första år och hennes mamma går mot sitt 40:e år. Fast hennes mamma har 116 månader kvar tills det smäller. Elvira är ju alltså betydligt närmare sitt första år, än vad hennes mamma är sitt 40:e.
När man är liten kanske det inte är så stor skillnad mellan 6 månader och 116 månader, tid är ju så abstrakt. Vi får hoppas på det så att Elvira inte får någon ålderskris här fram över. (Hennes mammas kris lär väl också dröja får vi hoppas. Ja, hennes pappas med för den delen, han fyller 40 år om 103 månader.)
Vi firar hennes dag tillsammans med er genom att dela med oss av vårt charmtroll som växer så det knakar. På två månader har hon gått upp 1,6 kilo. Nu är hon 6,8 kilo tung och 62,5 cm lång.
Hipp hipp hurrá
för Elvira i dá!!!
Elvira visar mer och fler känslor nu än tidigare. Hon har alltid varit nöjd och tillfreds, har haft långt till gråt men nära till leende. Men de senaste dagarna har hon börjat visa känslor tydligare. Mamma och pappa har fått den äran att höra flera härliga skratt, men vi har också fått höra gråt. Båda sinnesstämningarna får våra hjärtan att hoppa till.
Mamma och Elvira fick lika tröjor av pappa i julklapp och i dag införskaffades även byxor till Elvira, även de lika som mammas.
Bilden nedan visar också Elviras härliga skratt dock utan ljud.
• Fem i topp bland nyfödda flickor 2006
(antal inom parentes).
1 Emma (891)
2 Maja (874)
3 Julia (816)
4 Agnes (788)
5 Alva (775)
• Snabbklättare: Freja, Agnes, Astrid, Inez och Signe.
• Fem i topp bland pojkarna.
1 Lukas (1017)
2 Oskar (997)
3 William (961)
4 Elias (898)
5 Filip (875)
• Snabbklättrare: Jack, Vilmer, Måns, Svante och Viggo.
Helt ute: Kjell, Bengt, Lennart, Ulf, Christer, Gunilla, Irene, Marianne, Margareta och Ulrika.
Sedan Elvira kom till världen har vi en del med Försäkringskassan (FK) att göra. Det har faktiskt fungerat bra, föräldrapenningen och barnbidrag har kommit som det ska och personalen har varit ganska hjälpsam när jag tagit kontakt med dem.
Titt som tätt hör man ju hur mycket handläggarna har att göra och att administrationen är så tungarbetad. De hänvisar därför sina ”kunder” till hemsidan med e-legitimation i mångt och mycket. Även jag har blivit hänvisad dit, men vad handläggaren inte visste var att myndighetens hemsida inte är anpassad för användare med barn som har speciella rättigheter. Så varken mitt eller handläggarens administrativa arbete underlättas av detta ”hjälpmedel”.
När jag besöker habiliteringen eller sjukhuset med Elvira så får jag ta ut tillfällig föräldrapenning (TFP) för den tid besöket tar. Det är inte så ofta som vi är ute och far men på detta sätt spar jag föräldradagar, många bäckar små ni vet…
Första gången jag kontaktade FK ang TFP fick jag höra att jag inte hade rätt till detta eftersom Elvira var under 240 dagar gammal. Jag poängterade att hon går under Lagen om Stöd och Service (LSS), men nej hon var för ung. Jag ringde upp igen fem minuter senare. Fick tala med en annan handläggare och visst hade jag rätt att ta ut TFP. Konstigt va, att två handläggare på samma lokalkontor och som arbetar med samma typ av ärenden ger olika uppgifter?! Tur att man får höra av andra mammor vad man har för rättigheter innan man ringer så att man inte blir lurad på denna konfekt som staten har instiftat och som myndigheten ska förmedla till medborgarna.
Månadsvis skickar jag in intyg på vart vi varit och hur lång tid besöket har tagit. Ersättningen betalas ut efter följande nivåer; 1/4 dag = 2 tim, 1/2 dag = 4 tim, 3/4 dag = 6 tim och 1/1 dag = 8 tim.
I dag ringde en handläggare som just var i farten med att handha mitt senaste inskick. ”-Jag ser att du har rapporterat två 1/4 dagar den 6 december”. Jag svarar, ”- Ja, vi hade två olika besök då, ett på öron och ett på habiliteringen, de tog två timmar styck, framgår inte det av intygen?”. Handläggaren dröjer ett tag och svarar sedan, ”-Ja ha, men då ska du rapportera in 1/2 dag istället för två 1/4 dagar.”
Är inte 1/4 + 1/4 = 2/4 dvs 1/2?
Inte undra på att administrationen blir tungarbetad…
Klockan 20.30 bänkar vi oss framför TV:n för att titta på det första avsnittet i serien ”I en annan del av Köping”. Gör det du också! Det verkar vara en varm och kärleksfull produktion med några portioner (i dessa matintroduktionstider färgas ordvalet en smula) allvar bakom.
.jpg)