Hedvigs storasyster Ebba sa när hon var 10 år -Mamma, jag önskar att varje familj hade en extra liten kromosom, för då skulle världen vara lite snällare.
Visst hade hon rätt. Världen blir snällare tack vare våra barn men också tack vare deras familjer som tar chansen när den ges, och om den inte ges skapar möjligheten, att sprida kunskap och förståelse. Tack för det!
Hedvigs mamma blev inbjuden till riksdagen i oktober för att tala på ett seminarium med anledning om den pågående debatten om fosterdiagnostik och Downs syndrom. Vilken tur att hon inte tackade nej. För visst gjorde hon det bra!
Storasyster Ebba går heller inte av för hackor. Hon och klasskompisarna fick i uppgift av samhällsläraren att återberätta en aktuell nyhet och även berätta sin åsikt i frågan. Ebba ställde sig inför sin nya klass på gymnasiet, bara några veckor in på terminen, och pratade om utvecklingen i Danmark där nästan inga barn med Downs föds längre. Klasskompisarna blev intresserade och undrade hur hon kunde vara så insatt.
Tack alla som gör skillnad för Elvira och hennes ”polare” det värmer gott i hjärtat.
Det har varit tyst ett tag här på bloggen kring ämnet fosterdiagnostik . Jag har inte snubblat över något som varit värt att ta upp. Men idag kvittrade en fågel om en insändare i vår lokaltidning som jag totalt missat. Det är sällan tidningen prioriteras på morgonen och senare på dagen glöms den bort. Tur då att man har ett litet arkiv där i tidningsinsamlingen.
Docent i medicinsk etik Rurik Löfmark skriver
”/…/Faktum kvarstår – när samhället bekostar fosterdiagnostik är det en tydlig markering att man vill minska antalet barn födda med kromosomavvikelser. Och därmed att människor med utvecklingsstörning inte är välkomna i vårt samhälle. Jag menar att detta är helt fel.
Blivande föräldrar kan vilja designa sina barn intill perfektion. Men är det verkligen självklart att någon överhuvudtaget får ta reda på någon annan människas genetiska uppsättning av ren nyfikenhet? Jag anser inte det. Barn – eller foster – är inte någons egendom!”/…/
Samma dag får vi en kommentar till det nästan ett år gamla inlägget, Ännu en fråga. Frida skriver så här
”/…/ Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med Downs syndrom. Eftersom du nämner syskonrelationer i familjer där ett barn har DS tänkte jag bara skriva några ord om mina erfarenheter. Jag kan inte beskriva i ord hur mycket jag älskar min syster, och jag är skyldig henne mitt liv tack vare hennes underbara stöd i alla möjliga sammanhang under vår uppväxt/…/”
Fridas kommentar värmer lite extra i detta sammanhang. ALLA som jag träffat i verkliga livet eller i cyperrymden och som har erfarenhet av Downs syndrom vill inte byta bort det. Snarare upplever jag dem lite stoltare och lite mer tacksamma över den relation de får har i sitt liv.
Men sedan finns det de som tror sig veta. Ruriks insändare fick en kommentar på lokaltidningens webb. Där skriver Leif så här
”/…/Vad är det som försämras av att ha fosterdiagnostik ? Finns ju bara fördelar med det! Kostnaderna i slutändan minskar . Lidandet för alla inblandade minskar för jag tror att många lider i tysthet för att det är tabu att säga att man inte ville ha ett barn med Downs syndrom !”
Vill du läsa hela insändaren eller kommentera Rurik eller Leif klicka här.
Jag är ledsen för att uppdateringen inte varit som den skulle (igen) här på bloggen. Det är lite körigt just nu. Pappan är fast i Kina. Jag och barnen var bortresta i helgen och nu väntar ett bröllop och dop och jag har ingenting att ha på mig. Ja ni kan ju tänka er 😉
En besökare ställde flera viktiga frågor i en. Jag har delat upp den.
Jag undrar hur ni hanterar alla kommentarer och fördomar som vänner och bekanta delar med sig av angående DS-personers sk egenskaper t ex ”de är ju alltid så glada, musikaliska, envisa, konstnärliga” osv.
Vi har varit skonade från påståenden som dessa från vänner och bekanta. När Elvira var nyfödd valde vi att låta DS komma i andra hand. Vi berättade för vänner att vi fått en dotter, men väntade med att säga att hon hade DS tills de först hade träffat henne. De hade då bildat sig en egen uppfattning om bebis-individen Elvira. De hade också sett att vi var glada för vårt barn och behövde inte få oss att känna oss bättre till mods eller beklaga på något sätt. Och så har vi fortsatt. Det har alltid känts krystat för oss att berätta om diagnosen, det är svårt att hitta rätt tillfälle och det har känts så plumpt. Därför har vi inte sagt något utan låtit folk fråga eller pratat om det när rätt tillfälle väl kommit. Det kanske är därför som vi är skonade från dessa kommentarer, men visst har vi stött på dem.
Jag och Viran mötte en dam på en parkering i vintras. Hon började prata med Elvira på håll och när hon kom närmare så vände hon sig till mig och frågade -Är hon mongloid? Jag svarade ”-Hon har Downs syndrom.”  Damen fortsatte leende -De är ju så glada och härliga! Jag svarade ”- Hon är bara ett barn”. Sedan fortsatte damen babbla och berättade att hon minsann jobbat med ”dom” och att hon hade en väninna som var arbetsterapeut och hon hade i sin tur berättat för denna dam att det var viktigt att stretcha fingrarna eftersom ”dom” är så överrörliga. Jag intog en försvarsposition direkt efter första frågan och försökte visa att jag inte var intresserad av en pratstund. När hon fattat vinken och gått var jag mest förskräckt över tanken att hon jobbat med människor som hon inte kände bättre än så.
Visst blir man ställd, men jag understryker alltid individen i situationer som denna. Och jag hänvisar till Elvira som ett barn, för det är ju det hon är.
Vad säger man när vänner som väntar barn gärna vill berätta att de har minsann gjort KUB/NUPP-test eller till de som frågar MIG, som mormor, om dottern har testat sig den här gången när barn nr 2 väntas. Hur ska vi förmedla att vi är lyckliga och nöjda med vårt älskade barnbarn precis som hon är och absolut inte skulle vilja ha henne på något annat sätt?
Jag har alltid tagit illa vid mig när jag fått veta, samtidigt som jag undrat varför jag fått veta. Jag har besvarat detta genom att kort berätta om varför vi inte gjort testen och lämnar det där. Jag startar inte någon diskussion, man kommer ändå inte enas och orden kommer bränna sig fast i minnet. Jag hoppas istället att vårt val väcker en tanke och att vår kärleken till barnen lyser igenom och förmedlar att vi har allt vi önskat. En vän till oss fick frågan om vi testat oss nu när vi väntade vår andra. Hon hade ett bra svar tycker jag. ”-Nej, i deras familj är alla barn välkomna”. Att formulera sig kort och projicera att det är den andra som har konstiga värderingar tycker jag var ett bra sätt. Och jag är tacksam när andra tar den diskussionen åt oss.
På min brors arbetsplats diskuterades dessa test en fikarast. Majoriteten av kollegorna tyckte att det var bra att testen fanns. Ni kan ju tänka er hur mycket jag mös när brorsan berättade om stämningen i fikarummet när han släppte bomben att han hade en systerdotter med DS och att det inte var något konstigt med det. Hi hi hi!!!
Jag tror att du, utan att tänka på det, förmedlar er lycka när du pratar om era barnbarn genom att bara le och låta ögonen glittra. Precis som alla gör när de pratar om någon de tycker väldigt mycket om. Glädjen räcker som bevis. Glädjen kan kanske till och med vara lite stötande.
Människor får göra sina egna val i livet men visst är det okänsligt att diskutera dessa saker med de som har fått/valt att få ett barn med 47 kromosomer?
Det är okänsligt när man får oss som föräldrar och anhöriga att känna att vårt barn inte duger, att ingen vill ha ett barn som vårt eller att vårt barn är ett misslyckande som släppts igenom av naturen. Det är också lika okänsligt att säga att vårt barn är en sådan gobit, men själv tvekar man på om man är en tillräckligt bra förälder för att klara av ett ”sådant” barn. Jag menar, det är ju bara en omskrivning av ” det är ok att du har ett, men jag vill inte ha ett”. Â Det är också okänsligt att påstå att man vill ha ett ”normalt” barn för syskonets skull (förutsatt att syskonet inte har ett funktionshinder). Forskning visar att syskon till barn med funktionshinder växer upp till individer med mer empati och bättre människosyn än oss andra vanliga. Och det är föräldrarnas ansvar att se till så att syskonen får lika mycket uppmärksamhet och ingenting man kan skylla på ett syskon med funktionshinder.
Vill man inte ha ett barn med DS ska man över huvud taget inte nämna någonting om det för sin vän som har ett barn med samma diagnos. Det kan inte bli annat än fel. Lilla L:s pappa skrev ett bra inlägg om denna minerade mark för en tid sedan, kommentarerna är också bra.
Igår diskutterades Downs syndrom och fosterdiagnostik än en gång i media. Det var en bra debatt. Tankar som slog oss var hur människor kan sitta och säga att barn med DS inte är önskvärda, när det sitter en person med DS i panelen. Som tur är ger ju alltid Anna svar på tal. Hon återtog respekten. Tack Anna för att du alltid ställer upp i sådana här sammanhang. Det är imponerande att du orkar medverka i dessa debatter. Vi är många som är tacksamma för att du gör våra barns röster hörda.
En annan tanke som speglar våra egna förutfattade meningar var då en man med en kusin i Iran utryckte sig. Vi frågade oss hur kusinen hade tagits emot och kom snabbt fram till att det var säkerligen på ett mycket, mycket kärleksfullt sätt. De är ju bättre än oss på att hålla ihop släkten, värna om familjen och hjälpa varandra.
Man poängterar under programmet att antalen fostervattensprov och moderkaksprov inte har ökat de senaste åren, men att antalet avbrutna graviditeter har. Fosterdiagnostiken finns ju redan här. Det är bara att acceptera. Men vi får inte acceptera att den etiska aspekten glöms bort. Vi har pratat mycket om det här ämnet, Â jag och pappan. Vi vill räcka till för alla våra barn. Men vi återkommer alltid till att det är ett risktagande att bli förälder. Det är ett risktagande att leva livet. Vad som helst kan hända, när som helst. Och vi som föräldrar kan inte vara de som ska välja vilket syskon som ska få komma. Vi kan inte värdera någon som kommer från vårt eget kött och blod högre eller lägre än det som redan finns i livet. Så resonerade vi när vi väntade på Elvis och så kommer vi att resonera om vi skulle få fler barn. Alla resonerar som de vill. MEN, det viktigaste är att man gör valet till sitt eget och inte till något allmängiltigt. Och att man känner sig trygg med sitt beslut och kan leva med det. Vi kan bara berätta hur det är att leva med Downs syndrom i familjen, och det mina damer och herrar är en sann glädje.
Debatten börjar 25 min in i programmet.
Jag skulle gå och lägga mig men jag blev så förbannad så jag måste skriva detta först.
Skolgatan ledde mig till den här artikeln, som finns i sitt original här. Jag antar att Peter Burchave är läkare, han jobbar i alla fall inom vården. Och det är bara folk inom vården som kan uttrycka sig så här, fast att de ska hålla en neutral ställning. ”-Jag tycker att det är mycket omoraliskt att man inte erbjuder Kub till alla. Många kvinnor får göra fostervattensprov i onödan och det framkallar i sin tur missfall av friska foster…”
Att lägga en värdering på foster. Det är inte hans jobb, det är föräldrarnas. Det är lika hemskt om ett fostervattenprov framkallar ett missfall på ett foster med Downs, om barnet är efterlängtat. Missfall som missfall.
