Det kan löna sig att städa bildmappar. Det blir ordning och reda och det ger uppslag till nya inlägg.
Elvira har alltid varit ”duktig” på att sova. Hon sover hela nätter. Hon vaknar i och för sig tidigt men ser bara föräldern till att gå och lägga sig i tid så får man i alla fall sammanhängande sömn.
Man skulle kunna tro att Elvira har en mat-och-sov-klocka. Det är svårt att hålla henne vaken längre än till 20:00 och det är stört omöjligt att få henne att sova längre än till 06:00. Middagsluren är lite mer flexibel men ofta infaller den kring 12.00.
Här har Elvira varit på galej, det var bara 300 m att cykla hem, men det spelar ingen roll när mat-och-sov-klockan ringer.
Visst var det härligt med långledighet! Vi spenderade vår med att fixa trädgården. Måla staket, anlägga rabatter, stenlägga gång, regla för altan (vilket resulterade i foglossning för mamman och ett skadat långfinger för pappan). På fredag ska vi hämta nya gräsmattan. Låt er inte imponeras för mycket. Det är en väldigt liten tomt vi har. Men snart, snart kan den börja användas till lek.
Tur är att man har en STOR sandlåda och gungor precis utanför tomtgränsen. Det gillar Elvira. För två veckor sedan var hon inte det minsta road av att leka ute. Sedan upptäckte hon hinken och spaden och sandlådan blev ett roligt tillhåll. Nu har hon upptäckt att man kan klättra i och ur sandlådan. Och hanteringen av spaden och hinken har säkert del i att hon numer, utan direkt övning, äter med sked själv.
I dag har hon också gjort ett nytt tecken, päron, vilket är favoritefterätten. 14 tecken kvar till målet. 😀
I går var vi till hab och gjorde en habiliteringsplan. Här gör man detta med ettårsintervaller. Syftet är att kartlägga nuläget och sätta upp nya mål för året som kommer. Kring Elvira finns det ett arbetsteam med specialpedagog, sjukgymnast, kurator, läkare, logoped, arbetsterapeut… har säkert glömt någon. Vid habiliteringsplaneringen medverkar två representanter. Denna gången var det sjukgymnasten och specialpedagogen. Visst låter det påkostat och avancerat. Som om Elvira har dessa kring sig regelbundet. Men så är det inte.
Kuratorn har vi träffat en gång (då gick vi igenom LSS och rättigheter). Logopeden har vi träffat en gång, då var Elvira sju månader. Sjukgymnasten har vi träffat några fler gånger. Senast var i juni 07. Då kom vi överens om ett återbesök i oktober samma år, men det kom ingen kallelse och jag brydde mig inte om att ringa heller. Läkaren träffar vi en gång om året, (om vi inte söker upp honom själva, vilket vi inte gör) senaste besöket var vid ett års kontrollen. Specialpedagogen har vi inte haft några enskilda möten med. Hon har medverkat i de aktiviteter som anordnas och har då träffat Elvira.
Arbetsteamet arbetar så att de har möten regelbundet då de rapporterar om sina kontakter med patienterna. Jag undrar vem det är som rapporterar om Elvira. Förmodligen specialpedagogen. Jag undrar vad det är hon berättar då, Elviras engagemang i ”Sång och lek”?
Som ni läser så slipper vi undan från habiliteringen rätt så bra. Det är på gott och ont. Mest är jag glad för att vi inte behöver springa där stup i kvarten. Elvira kan inte vara någon prioriterad patient. Men nog tycker jag att de kan bistå med lite mer stöd till utveckling. Elvira ska ju ges de bästa förutsättningarna. Det målet som tecknades ned igår var att Elvira ska kunna 25 tecken till nästa år. Detta kom de fram till efter att ha räknat ut att hon i dag kan ca 10 tecken. Målet är alltså att lära sig 15 nya tecken på ett år!!!! Det gäller att inte sätta ribban för högt, eller? Det låga målet beror nog inte på att de inte tror på Elvira. Kanske vill de inte sätta någon press på oss föräldrar? Jag vet faktiskt inte vad jag ska tycka. Är det någon mening med att ha en plan över huvud taget?
Jag kommer ihåg hur jag och pappan åkte till habiliteringen med en nyfödd tjej i babyskyddet trots att där var semesterstängt. Vi ville kolla in stället, även om det bara gick från utsidan. Vi trodde att vi skulle spendera jätte mycket tid där. Att det skulle tränas i tid och otid. Så fel vi fick.
Elvira är en härlig tjej. Dock har hon några ”ovanor”. Åtminstone när hon är med mig.
- Ska vi borsta tänderna biter hon fast tandborsten.
- När jag ska tvätta hennes mun och händer sitter hon grensle över mitt upplyfta lår framför handfatet. Medan jag kämpar med tvålpumpen stänger hon av vattnet och försöker trixa sig av mitt ben. Vi kämpar på på varsitt håll, jag med att fullfölja tvättningen och hon med att komma där ifrån.
- När det serveras dryck slängs pipmuggen med all kraft i golvet efter varje klunk.
- Ligger det inte några matrester på golvet redan så ser hon till att det gör det.
- Vill jag att hon ska sitta på pottan, tycker hon att hon ska krypa där ifrån.
- Tycker jag att hon ska sitta ned i badkaret, tycker hon att hon ska stå upp.
- Bland det roligaste som finns är att sätta på strumpor, skor och mössor. Men när mamma vill göra det, då åker de av.
När jag tjock, klumpig och svettig tappar tålamodet och säger nej skrattar hon bara åt mig. En mammas lott, eller?
Det här skrev jag för någon dag sedan men publicerade det aldrig då. Så därför känns det som om jag måste försvara henne med att säga att söndagseftermiddagen var riktigt trevlig och medgörlig. Och sen är det ju kul att hon säger ett ord och använder det i ”rätt” sammangang, -Nej! 😀
För ett tag sedan läste jag om en våghals till kille. Galning var min kommentar. Men det är bara att konstatera, vi har en galning här med.
En av de saker som impulshandlades på IKEA (för det gör man ju alltid när man är där, förutom det man kom dit för att köpa) i helgen var en liten korgstol till Viran. En egen tv-fåtölj så hon slipper få nackspärr när hon kollar Teletubbies. Men krativiteten flödar och stolen kan även användas till annat. Eller rättare sagt, det är det den används till.
Om ni undrar så är det Babba och inget annat hon har i munnen
