Igår diskutterades Downs syndrom och fosterdiagnostik än en gång i media. Det var en bra debatt. Tankar som slog oss var hur människor kan sitta och säga att barn med DS inte är önskvärda, när det sitter en person med DS i panelen. Som tur är ger ju alltid Anna svar på tal. Hon återtog respekten. Tack Anna för att du alltid ställer upp i sådana här sammanhang. Det är imponerande att du orkar medverka i dessa debatter. Vi är många som är tacksamma för att du gör våra barns röster hörda.
En annan tanke som speglar våra egna förutfattade meningar var då en man med en kusin i Iran utryckte sig. Vi frågade oss hur kusinen hade tagits emot och kom snabbt fram till att det var säkerligen på ett mycket, mycket kärleksfullt sätt. De är ju bättre än oss på att hålla ihop släkten, värna om familjen och hjälpa varandra.
Man poängterar under programmet att antalen fostervattensprov och moderkaksprov inte har ökat de senaste åren, men att antalet avbrutna graviditeter har. Fosterdiagnostiken finns ju redan här. Det är bara att acceptera. Men vi får inte acceptera att den etiska aspekten glöms bort. Vi har pratat mycket om det här ämnet, Â jag och pappan. Vi vill räcka till för alla våra barn. Men vi återkommer alltid till att det är ett risktagande att bli förälder. Det är ett risktagande att leva livet. Vad som helst kan hända, när som helst. Och vi som föräldrar kan inte vara de som ska välja vilket syskon som ska få komma. Vi kan inte värdera någon som kommer från vårt eget kött och blod högre eller lägre än det som redan finns i livet. Så resonerade vi när vi väntade på Elvis och så kommer vi att resonera om vi skulle få fler barn. Alla resonerar som de vill. MEN, det viktigaste är att man gör valet till sitt eget och inte till något allmängiltigt. Och att man känner sig trygg med sitt beslut och kan leva med det. Vi kan bara berätta hur det är att leva med Downs syndrom i familjen, och det mina damer och herrar är en sann glädje.
Debatten börjar 25 min in i programmet.
Jag skulle gå och lägga mig men jag blev så förbannad så jag måste skriva detta först.
Skolgatan ledde mig till den här artikeln, som finns i sitt original här. Jag antar att Peter Burchave är läkare, han jobbar i alla fall inom vården. Och det är bara folk inom vården som kan uttrycka sig så här, fast att de ska hålla en neutral ställning. ”-Jag tycker att det är mycket omoraliskt att man inte erbjuder Kub till alla. Många kvinnor får göra fostervattensprov i onödan och det framkallar i sin tur missfall av friska foster…”
Att lägga en värdering på foster. Det är inte hans jobb, det är föräldrarnas. Det är lika hemskt om ett fostervattenprov framkallar ett missfall på ett foster med Downs, om barnet är efterlängtat. Missfall som missfall.
Jag tror jag har fått svar på min fråga, delvis i alla fall. Några är på ICA, och där kan vi ses ända fram till 2012 och förhoppningsvis längre. Och i bästa fall kommer vi mötas på andra platser än i mataffären i framtiden.
Vi tror att det är först i mötet mellan människor som fördomar kan brytas ner och förståelse, respekt och vänskap växa fram.
Hoppas att ICAs projekt Vi kan mer bara är början, att det inte blir tomma ord och att fler hänger på. Jag ser fram emot nästa veckas film.
När vi fick reda på att läkaren misstänkte DS så kastades mina tankar från det lilla spädbarnet rakt in i 2020-talet. Vad ska hon jobba med? Kommer hon att bo själv? Vad går man i för skola? Dessa tankar försvann i takt med att diagnosen accepterades och det lilla spädbarnet höll oss sysselsatta med alla krav ett sådant litet knyte kan ha.
Men så för en tid sedan läste jag någonstans på nätet om skola och sedan dess har tankarna studsat tillbaka till 2020 då och då. Visst Elvira är bara 3 år, men dessa tre år har gått fasligt fort. Jobbar man på kommunen går nog tre år ganska långsamt, de får ju mest sitta och vänta på att beslut ska fattas, om jag förstått rätt. Därför måste man ju vara ute i god tid med sina tankar tänker jag. Vi måste snart veta vad vi tror är mest lämpligt för Elvira. Och om tro är det bästa vi kan, då måste vi ju verkligen sätta oss in i valmöjligheterna så att vi kan tro så bra som möjligt.
Det finns fyra alternativ om jag förstått rätt, träningskola, särskola, vanlig skola eller friskola (de sista två efter särskoleplanen). Nosar man runt för att se vad andra föräldrar har för åsikt om sitt barns skolgång finns det massor med argument. Â Många tycks tycka att integrering är ett bra alternativ. Ibland tycker jag att valet av skola kan vara ett taktiskt spel. Man börjar på högsta nivå (vanlig klass) för att man alltid kan gå ner en nivå och för att det inte är lika enkelt att flytta upp. Vi bor i en stad som kan erbjuda samtliga alternativ ovan. Hade vi bott på en mindre ort hade kanske vanlig skola varit det enda alternativet. Skulle vi välja vanlig skola eller friskola i vår stad, skulle vi få kämpa. För så gör man inte här, och så gör man inte här för att så har man inte gjort tidigare.
Jag har inga utstakade planer för Elvira. Jag tänker att hon får visa oss vägen. Visa oss vilka egenskaper hon får, vem hon vill bli, och vad hon trivs med att göra. Huvudsaken är att hon får en hej dundrande självkänsla och att hon blir en trygg individ som trivs med livet. Hennes tillvaro ska inte ha ett syfta i min mening utan ett syfte i hennes mening.
Skulle jag önska något så önskar jag att hon kommer att lära sig att läsa och skriva, på det traditionella sättet. Det spelar ingen roll om detta sker när hon är 10 eller 20 år. Men jag tänker att kan hon det, då kan hon ta del av allt det mesta som samhället har att erbjuda. Bara så enkla saker som att läsa tv-tablån, vad restaurangen serverar eller vart bussen går. Då skulle hon kunna leva mer spontant. Spelar det då någon roll vilken skola vi väljer? Förmodligen inte, har hon förmågan att lära sig läsa och skriva så ser ju läraren det.
Spelar valet av skola in i om våra barn blir en naturlig del av andra barns vardag? Och i långa loppet, en lika självklar del av samhället som Erik Johansson eller Maria Svensson? Under dagisperioden är barnen det, men när det blir dags för skola försvinner vårt barn och ser sina ”gamla” kompisar i bästa fall på helgen. Ses man sällan förtvinar vänskapen och kanske sker detta fortare då även glappet i utvecklingen blir mer markant. Blir man en främling? Förmodligen inte, men man förblir heller inte en kompis, snarare en bekant. Om man hänger med dagiskompisarna till skolan, är det en garanti om att få vara med och leka? Nej det är det inte, inte ens för Elvis.
Det finns hur många tankar som helst att tänka i denna fråga. Och hur mycket vi än tänker finns det inga garantier för att det blir rätt. Det finns för- och nackdelar med alla alternativ. Men vad vi gör idag, nästa år och om tio år påverkar framtiden. Och i den här frågan känns det inte som att det går att ”leva nu”.
Eller?
Vi är några stycken som läser varandras bloggar. Men vi har ju inte riktigt samma läsare ändå. Därför blir det upprepning för några av er. Ni får bortse från detta.
Jag kan inte bortse från dessa två reportage. De visar båda verkligheten, en verklighet som är så motsägelsefull. Läkaren berättar om den dystra utvecklingen och barnen lever precis som vem som helst.
