Pappan är på resande fot i USA. På hotellet fångade abc NEWS och deras serie What Would You Do? hans intresse. Det handlade om bemötandet av personer med DS. Tv-programmet hade anlitat en skådespelerska som spelade kund och en skådespelare som spelade butiksanställd och packade varor. De placerades ut i en dagligvarubutik i Brooklyn för att se vilka reaktioner deras skådespeleri skulle ge.
Inlägget på tv var mycket längre än det som visas här. Enligt pappan var det bara kvinnor som ställde upp för mannen med DS, med undantag för en man som blev riktigt upprörd och gav ”kunden” en läxa. Det visade sig att han hade en lillasyster. Varför var det så mån tro?
Intressant sätt att lyfta vardaglig problematik och öka människors förståelse i ett nyhetsprogram.
Vad skulle du göra?
Jag är ledsen för att uppdateringen inte varit som den skulle (igen) här på bloggen. Det är lite körigt just nu. Pappan är fast i Kina. Jag och barnen var bortresta i helgen och nu väntar ett bröllop och dop och jag har ingenting att ha på mig. Ja ni kan ju tänka er 😉
En besökare ställde flera viktiga frågor i en. Jag har delat upp den.
Jag undrar hur ni hanterar alla kommentarer och fördomar som vänner och bekanta delar med sig av angående DS-personers sk egenskaper t ex ”de är ju alltid så glada, musikaliska, envisa, konstnärliga” osv.
Vi har varit skonade från påståenden som dessa från vänner och bekanta. När Elvira var nyfödd valde vi att låta DS komma i andra hand. Vi berättade för vänner att vi fått en dotter, men väntade med att säga att hon hade DS tills de först hade träffat henne. De hade då bildat sig en egen uppfattning om bebis-individen Elvira. De hade också sett att vi var glada för vårt barn och behövde inte få oss att känna oss bättre till mods eller beklaga på något sätt. Och så har vi fortsatt. Det har alltid känts krystat för oss att berätta om diagnosen, det är svårt att hitta rätt tillfälle och det har känts så plumpt. Därför har vi inte sagt något utan låtit folk fråga eller pratat om det när rätt tillfälle väl kommit. Det kanske är därför som vi är skonade från dessa kommentarer, men visst har vi stött på dem.
Jag och Viran mötte en dam på en parkering i vintras. Hon började prata med Elvira på håll och när hon kom närmare så vände hon sig till mig och frågade -Är hon mongloid? Jag svarade ”-Hon har Downs syndrom.”  Damen fortsatte leende -De är ju så glada och härliga! Jag svarade ”- Hon är bara ett barn”. Sedan fortsatte damen babbla och berättade att hon minsann jobbat med ”dom” och att hon hade en väninna som var arbetsterapeut och hon hade i sin tur berättat för denna dam att det var viktigt att stretcha fingrarna eftersom ”dom” är så överrörliga. Jag intog en försvarsposition direkt efter första frågan och försökte visa att jag inte var intresserad av en pratstund. När hon fattat vinken och gått var jag mest förskräckt över tanken att hon jobbat med människor som hon inte kände bättre än så.
Visst blir man ställd, men jag understryker alltid individen i situationer som denna. Och jag hänvisar till Elvira som ett barn, för det är ju det hon är.
Vad säger man när vänner som väntar barn gärna vill berätta att de har minsann gjort KUB/NUPP-test eller till de som frågar MIG, som mormor, om dottern har testat sig den här gången när barn nr 2 väntas. Hur ska vi förmedla att vi är lyckliga och nöjda med vårt älskade barnbarn precis som hon är och absolut inte skulle vilja ha henne på något annat sätt?
Jag har alltid tagit illa vid mig när jag fått veta, samtidigt som jag undrat varför jag fått veta. Jag har besvarat detta genom att kort berätta om varför vi inte gjort testen och lämnar det där. Jag startar inte någon diskussion, man kommer ändå inte enas och orden kommer bränna sig fast i minnet. Jag hoppas istället att vårt val väcker en tanke och att vår kärleken till barnen lyser igenom och förmedlar att vi har allt vi önskat. En vän till oss fick frågan om vi testat oss nu när vi väntade vår andra. Hon hade ett bra svar tycker jag. ”-Nej, i deras familj är alla barn välkomna”. Att formulera sig kort och projicera att det är den andra som har konstiga värderingar tycker jag var ett bra sätt. Och jag är tacksam när andra tar den diskussionen åt oss.
På min brors arbetsplats diskuterades dessa test en fikarast. Majoriteten av kollegorna tyckte att det var bra att testen fanns. Ni kan ju tänka er hur mycket jag mös när brorsan berättade om stämningen i fikarummet när han släppte bomben att han hade en systerdotter med DS och att det inte var något konstigt med det. Hi hi hi!!!
Jag tror att du, utan att tänka på det, förmedlar er lycka när du pratar om era barnbarn genom att bara le och låta ögonen glittra. Precis som alla gör när de pratar om någon de tycker väldigt mycket om. Glädjen räcker som bevis. Glädjen kan kanske till och med vara lite stötande.
Människor får göra sina egna val i livet men visst är det okänsligt att diskutera dessa saker med de som har fått/valt att få ett barn med 47 kromosomer?
Det är okänsligt när man får oss som föräldrar och anhöriga att känna att vårt barn inte duger, att ingen vill ha ett barn som vårt eller att vårt barn är ett misslyckande som släppts igenom av naturen. Det är också lika okänsligt att säga att vårt barn är en sådan gobit, men själv tvekar man på om man är en tillräckligt bra förälder för att klara av ett ”sådant” barn. Jag menar, det är ju bara en omskrivning av ” det är ok att du har ett, men jag vill inte ha ett”. Â Det är också okänsligt att påstå att man vill ha ett ”normalt” barn för syskonets skull (förutsatt att syskonet inte har ett funktionshinder). Forskning visar att syskon till barn med funktionshinder växer upp till individer med mer empati och bättre människosyn än oss andra vanliga. Och det är föräldrarnas ansvar att se till så att syskonen får lika mycket uppmärksamhet och ingenting man kan skylla på ett syskon med funktionshinder.
Vill man inte ha ett barn med DS ska man över huvud taget inte nämna någonting om det för sin vän som har ett barn med samma diagnos. Det kan inte bli annat än fel. Lilla L:s pappa skrev ett bra inlägg om denna minerade mark för en tid sedan, kommentarerna är också bra.
Tänker ni ibland på hur ert liv hade sett ut utan DS? Kan ni ibland bli sorgsna när ni ser vad andra barn i Elviras ålder kan?
I vintras träffade vi föräldragruppen från Elvira-graviditeten på leklandet här i stan. Barnen var ett huvud längre än Viran, de pratade fullständiga meningar, föräldrarna kunde släppa dem att leka själva, barnen var så ”stora”. När vi kom hem var jag imponerad av vad dessa 3 1/2-åringar med 46 kromosomer kunde. Vilka kompetenta små varelser! Men jag kände ingen sorg för att Elvira inte var allt det där. Bara imponerad över vad de andra barnen hade hunnit lära sig.
Jag har alltid känt mig väldigt stolt över Elvira. Stolt över den hon är. Att hon är min. Att hon är vår. Visst är jag också stolt över allt hon har lärt sig hittills. Och även om det underlättar att hon faktiskt har börjat prata, att hon är fysisk och att hon har bra motorik, så är det sekundärt. Det kommer ju tids nog ändå. Och visst är jag stolt även över allt hon kan, men inte lika stolt som jag är över henne som person. Dock är ju färdigheterna en del av hennes person, men en liten. Men svaret blir nej, jag har aldrig känt någon sorg för det Elvira inte kan som jämnåriga vanliga barn kan.
Däremot har jag i vissa situationer tänkt på hur det skulle vara om hon inte hade DS. Till exempel att kunna resonera med henne vid en konflikt emellan oss. Eller att slippa säga nej hundra gånger innan det ger ett resultat. Och hur det skulle vara om den där busungen som finns i Elvira, som gör att man inte kan lita på henne, inte fanns där. Men de gånger som jag tänkt detta är de gånger då jag själv har brustit. Då jag har tappat tålamodet eller inte har haft humöret. Så de tankarna beror mest på mig själv och inte på att Elvira är Elvira.
Edit by Pappan://
Såg frågan, började på ett svar. Avbröt och inväntade Mamman.
Håller med, men förtydligar hur jag tänker. Elvira var/är vårt första barn. Vi vet inget annat. När Elvis kom blev vi imponerade av hans inlärningskapacitet och tänkte att ”oj, nu får Elvira sig en match”. Men nej. Även om Elvis snappar upp språk snabbare, klättrar fortare, hoppar högre… Så är Elvira den som lägger ribban. Begränsar detta Elvis? Nej, det ger honom mer. Han får lära sig på ett annorlunda vis än sina kompisar. Han får ”harva vidare” med samma fysiska utmaningar längre än sina kompisar. Kommer han bli ”bättre” av det? Jepp, övning ger färdighet. Kommer han bli rastlös av att vänta? Nepp, han hittar på så mycket annat under tiden….
Elvira kommer hela tiden ha nytta av Elvis framfart. Just nu är det väldigt tydligt vem som är storasyster och lillebror i vardagen, även om lillebror är längre fram än storasyster var vid samma ålder och jag är ganska säker på att det kommer hålla i sig. För Elvira ÄR Elvis storasyster oavsett balansgång, ordförråd, jonglering, cykling, bollspel eller vad det nu kan vara.
Jag vägrar jämföra Elvira med jämnåriga ”normalstörda”. Visst, de skjuter på samma tavla, men Elvira får använda lasersikte och träffar om inte lika, så bättre. Â 😉
//Pappan, just nu funktionshindrad i Kina.
Bra fråga Fia. En till fråga, någon?
- Ett barn på 800 föds med Downs syndrom.
- I Sverige föds ca 120 barn per år med diagnosen. Nästan lika många aborteras.
- DS är inte vanligare bland någon ras, nationalitet, religion eller ekonomisk status.
- Individer med DS är personer i första hand, med samma rättigheter och behov som vem som helst.
- Den allmänna åsikten om personer med DS tycks vara att ”de” är glada och musikaliska. Man får inte glömma att ”de” är individer och väldigt olika.
- För att betona individen kan man säga ”ett barn med DS” i stället för ”ett DS-barn”.
- Ett barn med DS går på vanligt dagis. Ett barn i skolåldern går integrerad i vanlig skola eller i särskola. En vuxen person har sysselsättning, bor i egen lägenhet eller i gruppboende och är singel, sambo, särbo eller gift.
- Downs syndrom betyder oftast att det finns tre kromosomer av nr 21. Det vanliga är att ha två stycken. Därför har en person med DS totalt 47 kromosomer i cellerna istället för 46 stycken.
- DS är egentligen ett samlingsnamn för fyra olika typer. Den i särklass vanligaste (94%) är Trisomi 21, då alla celler i kroppen har en extra kromosom. De andra tre är; Translokationstrisomi (4%), en ”ärftlig” form där en extra eller delar av en kromosom 21 finns hos föräldern utan att påverka denne, Trisomi 21 Mosaik innebär en blandning av vanliga celler och celler med en extra 21:a och Partiell Trisomi 21 (1 promille) innebär att endast en del av kromosomen är påverkad.
- I kombination med DS har man oftast en utvecklingsstörning, den kan graderas till lätt, måttlig eller grav. Den utredningen är frivillig att göra. Många gör den inför skolstart.
- Man kan inte påverka kroppen för att få ett barn med DS man kan heller inte påverka kroppen för att inte få ett barn med DS.
- Downs syndrom inträffar i bland före befruktningen, ägget eller spermien har redan den extra kromosomen. Eller så blir det en extra kromosom när spermien och ägget har mötts och celldelningen börjar.
- Många tycker att det är fel att kalla Downs syndrom i sig för en sjukdom. Man kan heller inte ha ”en släng” av DS, antingen har man det eller så har man det inte. En person med DS är i grund och botten frisk.
- Personer med DS har bl a en ökad risk för hjärtfel, nedsatt hörsel, synfel, leukemi, ämnesomsättningsproblem och Alzheimers (i vuxen ålder). Det finns medicinska lösningar till samtliga för att leva ett friskt liv.
- Sannolikheten för att få ett barn med DS ökar med kvinnans ålder. Men det är inte vanligare att barn med DS har äldre föräldrar, eftersom de flesta barn föds av yngre kvinnor. 80 % av barnen föds av kvinnor under 35 år.
- Hall´s kriterier är en lista med vanliga fysiska egenskaper som personer med DS kan ha. De är dessa man tittar efter då man misstänker DS hos ett nyfött barn. Ju fler tecken desto större misstanke. För att få diagnos görs ändå alltid en kromosomodling.
- Några av dessa tecken är; veck i ögats inre vrå, fyrfingerfåra dvs i stället för att ha två linjer som möter varandra på mitten av handflatan har man en linje tvärs över, sandalgap dvs ett större mellanrum mellan stortån och pekfingertån, låg muskeltonus, överrörliga leder, platt bakhuvud, små öron mm
- Dr J Lejeune upptäckte DS 1959 när han fann den extra kromosomen av nr 21. Men syndromet är kallat efter J L Down som först sammanställde gemensamma drag hos olika personer.
- DS påverkar inte personens känslor. Glädje, sorg, ilska, kärlek och många andra känslor är de samma för alla oavsett med en extra kromosom av nr 21. Liksom behovet av nära relationer.
- Tack vare medicinska framgångar lever personer med DS längre och längre. Genomsnittsåldern är 50-60 år. Åldern begränsas av för tidigt åldrande samt olika medicinska problem.
- Hjärnan påverkas mest av den tredje kromosomen, därav utvecklingsstörningen. Ändå är hjärnan inte det största hindret för dessa personers utveckling. Det är samhället.
Igår kväll var vi på genrep. Precis som planerat. Det ser lovande ut inför lördagskvällen. Utan att avslöja för mycket måste jag ändå kommentera mellanakten. Det var den jag satt och väntade på. Tillslut kom den, efter snabbrepriser, påor och sketcher. Och där stod de, Glada Hudik-kören. Och de stod där stadigt och självsäkert.
Tänk på sammanhanget. Ett program som går ut på att rösta fram den bästa, en vinnare. I det forumet får detta gäng berätta att alla är lika bra. Och tänk i det stora hela, tänk på tiden vi lever i. Vi har en teknik som erbjuder fosterdiagnostik åt alla samtidigt som vår lycka är perfektion, likriktighet och självförverkligande. Mitt i allt detta får alla dessa gäng, (Köping-gänget, ICA-gänget och Hudik-gänget) utrymmen på bästa sändningstid att säga att alla är lika bra. De hälsar på hemma hos oss genom tv-apparaterna och får oss att skratta , att känna värme och tänka ”ja, varför inte”.
Egentligen är det självklart. Alldeles självklart. Lika självklart som att vi lär våra barn att det är fel att slåss, att alla får vara med och leka och att man inte får säga dumma saker. Men vi vuxna har ju undantagsregler. Vi får äta glass före maten och vi får tycka att vi är bättre än andra. Vi lever inte som vi lär.
Med tanke på det så är det ju smått fantastiskt, att vi kommit hit. Â Att vi på bästa sändningstid, tillsammans med någon miljon medtittare får bli påminda om att alla är välkomna. Det kallar jag lördagsunderhållning.
Viktig lördagsunderhållning, både för Elvira och hennes bror.
