Jag läste just att man i Frankrike har påbörjat ett flerårigt forskningsprojekt där man ska utveckla läkemedel mot Downs Syndrom. Tydligen har man på något sätt, alldeles för komplicerat för mig att förstå, återkallat eller fått ett tillfrisknande hos utvecklingsstörda djurmodeller med DS.
Djurmodeller med DS – fashinerande men samtidigt lite sorgligt. Av någon anledning föreställer jag mig dessa modeller som gnagare. Det är väl den bilden man är matad med när det gäller djurförsök. Jag undrar hur utvecklingsstörningen visar sig på en gnagare? Lär gnagaren sig att låta/gny/pipa och gå senare än sina icke modellande släktingar? Försöker de rymma från buren stup i kvarten?
Och så undrar jag hur dessa små gnagande downisar ser ut. Har de sneda ögon, små öron, sitter klorna lite glesare på baktassarna? Men jag undrar också hur tillfrisknandet visat sig? Börjar de samarbeta med sina kolleger på ett ”intelligent” sätt där i buren, istället för att bara leka en och en? Kanske hittar de snabbare till maten?
Men framförallt undrar jag för vem man gör allt detta. Och vem som i framtiden kommer att efterfråga botemedlet. Är det läkarna, föräldrarna eller barnen? Kanske tonåringarna? Jag läste nyligen att föräldrar ställer sig kritiska till att försöka öka sitt barns intelligens med hjälp av mediciner. De är rädda för att barnets personlighet också ska ändras, deras identitet.
Och vad var det nu vi lärde oss i lågstadiet? Jo just det, att alla är olika. Och att det är någonting bra.
Varför ska vi vuxna göra det så svårt?
Vad gör man när ett barn vill fortsätta leka i lekstugan på gården och det andra barnet måste in och gå på pottan innan galonisarna blir våta på insidan?
Jo, man får välja ett av följande alternativ
A) be det kissnödiga barnet att gå in och bryta det andra barnets lek och ta denna förmodligen sprattlande och protesterande individ under armen mot sin vilja och gå in
B) gå in med det ena barnet klä av det, sätta det på pottan och riskera att det andra barnet är borta när man kommer ut igen och då får man ta det kissande barnet under armen och hoppas på att man väljer rätt alternativ av vägen, cykelvägen, skogen eller grannen
C) ha tillit och förklara för det lekande barnet att nu går mamma in till pottan med lillebror, du måste stanna här
Jag chansade och valde alternativ C. Så fort han satt på pottan kollade jag köksfönstret, jo jag såg skymten av jackärmen där i lekstugan. Gick tillbaka till badrummet och torkade, gick tillbaka till köksfönstret jo då hon var kvar, tillbaka till badrummet och på med kallingar och tvätta händer, tillbaka till köksfönstret. Killen med tömd blåsa ville inte leka ute mer och eftersom sandkakebagaren verkade sysselsatt där ute radade jag upp ingredienserna till middagen på matbordet framför köksfönstret. Där stod jag och hackade med ett barn bakom  mig och ett barn framför mig. Det ena hörde jag och det andra såg jag. Men, det hände att jag förstelnade då och då för ni förstår att några sekunder på rymmen ger ett rejält försprång när man har två korta men blixtsnabba ben, men i nästa sekund såg jag skymten av en rosa kapuschong, ärm eller byxända och kunde hacka vidare på min lök.
Efter ett tag kom hon gående över gården, in genom grinden och in genom dörren. Jag mötte henne i hallen,
– Har du lekt färdigt?
– Aaa
Och så på en tisdagseftermiddag hade jag en stor tjej för en stund. Små, små steg mot självständighet och små, små steg mot ökad tillit.
Alicia Vikander och Jesper Lindberger spelar syskon i Kronjuvelerna
När jag hörde talas om filmen Kronjuvelerna blev jag nyfiken. När jag sedan läste att att det var en skådespelare med DS med ville jag ju definitivt se den. När jag och pappan fick chansen att gå tillsammans visade biografen den kl 14.30. Så, det blir till att se den hemma.
Idag tipsade Freja och Irma om en artikel i DN. En artikel om Jesper och hans familj. Jag känner igen pappan och vill minnas att jag sett honom i TV, i ett Downs-relaterat ämne eller debatt. Även denna gången får vi ta del av föräldrarnas klokhet. Tack för att ni syns! Tack alla goda ambassadörer som ställer upp på olika sätt (i bloggar, hemma hos reportage, tv-nyheter, reklamfilmer, you name it) för våra barn och deras självklara plats i samhället. Även i framtiden.
Förhoppningsvis kommer inte Sverige hit.
Bild: Svenska Downföreningen
Det finns ett tema i Elviras semester också. Ett ”full fräs-tema”. Man kan även finna underkategorier i temat. Så som ett motorik-tema och ett nakenfis-tema. Det tar inte slut där. Vi som varit med vet också att det även finns kategorier som iPad-tema och glass-tema men de får nästan räknas till vardag och det är kanske därför det inte finns några bilder på dessa sysselsättningar. Så, fullt fräs it is!
Elvira tycker mycket om att bada. När man badar i havet springer man ner till vattnet, doppar fötterna, springer till filten, tar en tugga på bullen, springer och doppar fötterna, springer till filten, tar en tugga… När man badar i bassänger går man aldrig ur. Full fräs.
Och är det full fräs så är det. Då går man inte, man springer. Vart man än ska. Till bilen, till sandlådan, till skogs.
Sista semesterveckan hade vi hemma. Vi tog dagarna som de kom och gjorde utflykter i trakten för att rasta barn med spring i benen. Och är det full fräs, då gäller det att inte bara springa fort, man kan klättra högt också. Fast snabbt förstås.
När man inte springer och klättrar snabbt, så hoppar man högt. Från studsmattan, från staket, ut ur bilen och i hö på Torekällberget i Södertälje. Full fräs!
Full fräs kan också vara balansgång. På sandlådan, på staket kring lekparker, på kullersten eller bara på sten.
Helleluja för full fräs!
Nu när man har tid att läsa tidningen på rätt dag blir det sena nyheter här på bloggen i stället. Men vi ta´t lugnt, det är ju semester. Barnen ser nöjda ut när de får bekräftat att vi inte ska gå till dagis idag heller.
Över midsommarhelgen åkte vi till stugan och umgicks med kusiner. Det åktes på traktor-flak, dansades i dagarna två och fiskades godis. Och om man funderar på hur stilig Elvis kommer att bli när han blir stor kan man snegla på morbror ”Bobo”.
Skön sommar till er allihopa!
