I dag var det måndag. Inte nog med det. I dag flyttade Mini till ett nytt hem. Nu har familjen övergivit ”kisse-katten”. Hemska människor, att överge en familjemedlem… Vi anlitade katthemmet i stan för omplacering. Den enda utvägen i planeringsstadiet, men sorgligt när planen verkställdes.
Inte nog med att det var måndag. Många vänner är gravida. En av dem har testat sig. Har jag inte sagt något i stil med ”jag accepterar varje individs val, alla har sin anledning”. Detta var mycket svårare i praktiken än i teorin, visade det sig. Jag visste att detta förr eller senare skulle ske. Jag vet att jag kommer att få uppleva det igen. Men jag tror aldrig att jag kommer att vänja mig.
Tankarna går. Hur var resonemanget? Kanske något i stil med, händer det dem kan det hända oss, Elvira är jättesöt men vi vill inte ha ett sådant barn, vi vill kunna förbereda oss. Visst låter jag negativ? Men jag tror faktiskt inte att personen i fråga är så ivrig att få ett barn som vårt och därför gjort testet. Det är oerhört svårt att inte lägga detta på ett personligt plan. Jo, tänker ni, det är klart att de accepterar Elvira. Ja det gör de säkert är mitt svar, men varför tvekar de då när det gäller deras eget?
Det bästa med att vara förälder är i alla fall att en dag som blir dyster kan omöjligt förbli så fullt ut. Vem kan inte komma på andra tankar när man kommer hem och möts av ”mamma”, släng kyssar, spel på läpparna och gränslös kärlek. Elvira är min (vår) främsta källa till kraft och mod. Samtidigt representerar hon föremålet för andras farhåga. Märkligt.
Kort inlägg idag, inte mycket nytt här förutom förkylningar. Mamman har nästan tappat rösten, Elvira snorar på i vanlig ordning och pappan är sådär halvt om halvt förkyld. Förmodligen kommer detta hänga med ett tag känns det som.
Huset är i snickarnas händer nu, trappan är slipad, alla väggar är slipade och redo för tapeter. Tak på övervåningen är på gång och badrummen är gipsade och nya avlopp uppbilade. En del element är borta och nya rör till nya element på plats, det händer med andra ord massor i huset. Kul varje kväll när man hämtar skräp och kikar in på framstegen 🙂
Nåväl, på Kvällsöppet igår pratade man om fosterdiagnostik. Inte mycket nytt under solen men en del av ”de stridande parterna” möttes i studion och Anna från Grunden är med i studion och får tala för de det faktiskt gäller. Jag är inget stort fan av farbröderna Ekdal och Hakelius men här gör de faktiskt ett gott jobb.
Har inte orkat rippa ned inslagen så jag länkar direkt till TV4 och hela programmet, fixar till detta vid senare tillfälle.
Vad passar bättre så här innan jul än en saga om Sitting Bull och hans häst? En saga som är sann och som handlar om allas lika värde.
Tack alla för era kommentarer. Kommer Elvira att omges av människor som ni i framtiden… ja, snacka om livskvalitet!!
Även jag inser att dessa nya metoder inte går att stoppa, de är ju redan här. Jag vet ju också att intresset är stort och jag vet att man under en graviditet önskar att barnet man väntar kommer ut ”välskapt”. Självklart! Men man ska heller inte vara rädd för diagnosen DS. Och många är rädda. Testets vara gör många rädda. De tror att de ska vara rädda. Det är där landstingen måste lägga krutet. INFORMATION.
Vi diskuterade hemma igår om hur Elviras framtid kommer att se ut med tanke på utvecklingen inom fosterdiagnostiken. Jag tänker, det kommer inte födas lika många barn med DS. Resultatet kan bli att om 30 år ses personer med DS som ännu mer annorlunda och blir mer segregerade. Utvecklingen kan bli den att väljer man att fortsätta graviditeten trots en fastställd diagnos får man som förälder själv stå för notan. Man får kämpa ytterligare för att barnet ska få sina rättigheter hos myndigheter och andra instanser.
Men, så är jag ju gift med en himla klok man. Han tänker, det drabbar inte Elvira eftersom fosterdiagnostiken aldrig kommer att utrota helt och hållet. Det kommer alltid att finnas personer med DS och andra handikapp. Dessa personer är skyddade av lagar. Där finns rättigheterna och dessa avskaffas inte i första taget. Och blir antalet handikappade lägre som en utgång av detta blir också kommunernas och landstingens kostnader lägre, varpå det inte är särskilt lönsamt att göra besparingar inom området. Jag väljer att tro på min man och lyssna på er. Tänk positivt! Man måste leva här och nu. Om 30 år är om 30 år. Det får vänta.Â
Apropå livskvalitet. OM det är att vara så vanlig som möjligt (vilket jag tyckte man kunde utläsa bland kommentarerna hos SvD) vill jag att ni tittar på detta klipp hos Prince Vince Meets the World. Jag har sett det mååånga gånger och blir alltid lika glad.
http://christinamolin.wordpress.com/2006/12/07/proud-mommy/
Vem tror man att man är? Vilket liv tror man att man lever? Väldigt sällan känns det hopplöst. Men tyvärr känns det så nu. Här går jag och inbillar mig att jag spelar någon roll, att min dotter spelar någon roll. Att vi tillsammans kan lära andra. Att vi kan bidra till ökad förståelse och kanske till och med riva någon mur. Sen går det upp för en att det är inte detta liv vi lever. Vi lever ett liv fullt med motgångar, förtryck, orättvisor och missuppfattningar. Och detta vill inte många göra någonting åt. Istället vidhåller de sina uppfattningar. Skiter i att ta reda på fakta och ta till sig information. De tycker inte sanningen är intressant. Eller är det så att det är jag som inte förstått sanningen?
Jag har just läst en debatt på SvD. 76 sidor, 228 inlägg om hur det är att ha DS. Det är nämligen så att har man DS har man ingen livskvalitet. Det visste inte jag. Jag kommer vara helt slut om 30 år och borde tänka på mitt eget bästa. Trodde att jag gjorde det. Att börja sortera bort nu lönar människan i längden. Visste inte att jag skulle få bli mormor. Elvira lider. Men jag hör ju henne skratta.
Jag trodde att det var jag och andra föräldrar som visste hur det var att leva med DS. Jag trodde att ni andra som känner våra barn ändå har en viss förståelse för hur det är att leva med DS. Räknar man samman alla människor med DS i familjen, i släkten och i vänskapskretsen blir det faktiskt rätt många människor. Många människor som borde ha en förståelse.
Trots att folk gång på gång försöker motbevisa mig vidhåller jag att min dotter inte lider av sina 47 kromosomer, däremot blir hon lidande när folk förutsätter att hennes liv är sämre och mindre värt. Och det är då det känns hopplöst.
