… egentligen är det ingen hemlighet, men det verkar inte var så många som känner till detta. Det är nämligen så att personer med DS inte har större tunga än någon annan jämnårig.
Tveksam? Har jag fel? Nej, det har jag inte. Ändå är det ”den stora tungan” som många kännetecknar med DS.
För ett tag sedan frågade en ur personalen på dagis mig när barn med DS börjar prata. Jag sa att det är jätteolika, lika individuellt som hos alla barn. Men att min uppfattning är att fyra-femåringar pratar i två- till treordsmeningar, men att de lika gärna kan prata sämre eller bättre än så. Hon replikerade, -Är det på grund av den stora tungan?
Hos personer med DS är det vanligt med låg muskeltonus. Jag har hört att ca 150 muskler används i ansikte, hals, bröst, mage osv när man talar. Tyvärr har jag ingen källa. Det låter helt otroligt, men med lite eftertanke är det nog inte så osannolikt. Det ryms rätt mycket i kroppen från midjan och upp. Talet är en stor apparat.
Eftersom tungan är en av dessa 150 muskler försvåras uttalet då det blir svårare att forma tungan och placera den på rätt ställe. P g a den lägre muskeltonusen är tungan mer avslappnad i vila. Tonusen gör också att käken kan hänga, att munnen är öppen och tungan syns. Myten är ”busted”.
Talet påverkas ju också av hjärnans utveckling, men det är en helt annan historia.
Jag har tidigare påpekat att det inte är hjärnan som är det största hindret för människors utveckling, utan samhället.
Här är lite lästips om två personer med livet framför sig.
Maria – en glädjespridare som gillar sommarlov
I fredags skulle jag och en annan mamma åka och lyssna på ett symposium om Downs syndrom på 2000-talet. Föredraget hölls av allas vår Göran Annerén (forskare och expert på DS, en man som många DS-föräldrar förlitar sig på, en man som är på ”vår” sida). Tyvärr blev jag och den andra mamman bekväma och ställde in (dessutom var ju Viran sjuk). Här är några artiklar i sammanhanget. Tur att media finns då missar man inget.
Personer med Downs syndrom lever längre
Bra tolkning av debatten som drivs i media, och vissa debattörers kunskapsnivå.
”Syftet med World Down Syndrome Day är att sprida kunskap kring Downs syndrom för att öka medvetenheten hos allmänheten om vad Downs syndrom innebär och vad det har för betydelse för en person att leva med Downs syndrom. Datumet är valt med omsorg. Den 21:a dagen i den tredje månaden symboliserar den trippel av kromosom nummer 21 som personer med Downs syndrom bär.” www.svenskadownforeningen.se
Det är just det vi sysslar med här på bloggen, under 2007 gjorde vi det närmare bestämt 97 gånger.
Denna dag är nog så viktig. Viktiga är också Rubrik Löfmarks, hjärtläkare och medicinetiker, punkter om varför beslutet om att erbjuda fosterscreening är oetiskt och bör hävas.
- Det strider mot WHO:s principer om screening.
- Det strider mot de etiska läkarreglerna om att skydda och bevara människoliv.
- När samhället organiserar och finansierar aktiviteter av detta slag är det en kraftig signal att man söker efter något allvarligt som man vill förhindra.
- Det är ”behov” och inte ”efterfrågan” som ska prioriteras, enligt hälso- och sjukvårdslagen.
- Informationen som ges om Downs syndrom är ofullständig och i många fall direkt missvisande.
- Alla barn med Downs syndrom bör få möjlighet att överleva.
- Även om man forskat fram en ny metod är det inte nödvändigt att samhället rekommenderar och bekostar den.
- Att man redan infört fosterdiagnostik för att sortera bort vissa individer är inget tungt vägande skäl att gå vidare med ”förbättrad” teknik.
- Att vissa gynekologer slår mynt av den framkallade oron och den rådande okunskapen, vilket beräknas kosta över 300 miljoner kronor om året.
