Det var det här med service.
Då vi gjorde habiliteringsplanen var vår enda önskan att få träffa logopeden. Veckorna gick och ingenting hände. Jag skickade ett e-post. Det visade sig att remissen inte blivit skriven. Jag vet att många konkurrerar om logopeden. Jag vet också att habiliteringen flyttat till nybyggda lokaler under våren. Har hört och förstått att flytten tagit personalens tid och kraft och att mycket fått stå åt sidan. Barnen alltså.
Lokalerna är fina och anpassade för ändamålet, man slipper dela rum och kan upprätthålla patientsekretess, ventilationen fungerar och det finns gott om utrymme. Det kan man ju inte missunna dem. Bästa möjliga arbetsmiljö är alla värda. Lite lustigt är att när man kostade på sig dessa lokaler avstod man från att bygga en bassäng. (Det fanns en bassäng på det gamla stället.) Barnen som behöver vattengymnastik står nu utan bassäng i väntan på att bassängen på sjukhuset ska byggas om och få höj- och sänkbart golv.
Så här har vi nu nya fina lokaler, utan bassäng och med personal som har egna rum, men är stressade upp över öronen för att köerna bara blir längre, för att de istället får ägna sig åt administration.
Logopeden bor i samma område som vi. Jag stötte på henne i sandlådan och påpekade att vi hoppades på att få träffa henne på jobbet snart. – Det är inte bra, upprepade hon med missbelåten min och nedsänkt huvud. Hon syftade på hela situationen och jag hade inte mage att klaga.
Klockan och dagarna går och vi fortsätter att vänta på vår tid.
Hur ofta träffar ni logopeden? Och vad gör ni när ni ses?
Med hösten kommer kallelserna. För det mesta per automatik, men ibland krävs lite meck.
Vi har besökt barnkliniken för provtagning på sköldkörteln och för gluten. Ett av proven visade på värden i gränszonen, på vilket vet jag faktiskt inte. Så informativt var inte brevet som läkaren skickade ut. Förmodligen på sköldkörteln. Många barn med DS får äta Levaxin. Provtagning igen om tre månader.
I dag skulle vi åkt till Tal och svälj för att träffa en specialisttandläkare. Men tandläkaren är sjuk och mötet inställt. Detta är tredje gången. Första gången tackade vi nej till en återbudstid p g a framförhållningen. Andra gången ställdes det in pga sjukdom hos tandläkaren och idag lika så. Vi fick en ny tid den 17:e. Får se om vi kommer i väg.
Ett annat besök som vi har kvar är till ögonkliniken. Detta är ”bara” vår andra tid. När vi skulle dit förra veckan fungerade inte bilbatteriet. Är det inte barnet som ska på service så är det bilen.
Det skulle kommit en kallelse till öron i september. Ett återbesök efter öroninflammationen. Kanske är det dags att ringa?
I går gick jag och pappan och la oss tidigt. Vi lyssnade på torsdagens program av Karlavagnen. Ämnet var Downs syndrom. Föräldrar, syskon och en kontaktperson ringde in och berättade om sina erfarenheter. Programledaren intervjuade också sin 11-åriga granne med DS.
Efteråt låg jag och tänkte tillbaka. Vad var det som var mest omtumlande med beskedet om DS? Troligtvis var det att det inte blev som jag tänkt. Där och då tänkte jag att vårt liv förändrats totalt. Vår vardag och vår föräldraroll skulle aldrig bli som någon annans eller som den jag kände igen eller föreställde mig. Vi skulle få avstå, från vad vet jag inte riktigt. Vi lämnade dock BB med inställningen att försöka leva på som vanligt.
Så här två år senare kan jag bara konstatera att vår vardag ser lika dan ut som de flesta småbarnföräldrars. Elviras diagnos har inte förhindrat oss. Det finns inget som vi avstått ifrån bara för att Elvira har DS. Snarare har vi gjort mer. Vi har lärt oss tecken, lärt känna nya människor och framför allt fått en mer ödmjuk människosyn.
Det är bara att konstatera att det blev som jag tänkt mig och lite till. Och faktiskt utan några försök.
Har ni tänkt på hur mycket information vi tar del av varje dag som borde göra oss ledsna?
Nyheterna är ett exempel. I bästa fall har de en glädjande nyhet innan vädret. Trots all information som överöser mig varje dag går jag inte runt och är ledsen. Har jag blivit immun tro? Är jag beklädd med gåsfjädrar som ett försvar mot alla världens orättvisor för att själv överleva? Jag vet inte. Däremot vet jag att när jag får ta del av något glädjande, ja då blir jag verkligen glad. Den känslan sitter i mycket längre än sorgen och ledsamheten. Kanske för att de glädjande nyheterna kommer mer sällan?
Trots att jag låter mycket rinna av mig så kommer jag aldrig att bli immun mot orättvisor som barn utsätts för. Inte heller orättvisor som drabbar de som anses ”svaga” av samhället. Ni vet vilka jag syftar på, min dotter bland annat.
Dessa länkar har fått mig att le idag. Det tackar jag Lena och Martin för.
Jag hänger inte med så mycket i politiken i USA men namnet Sarah Palin har man hört på nyheterna emellanåt.
En sak jag missat hörde jag under en Daily Source Code session på jobbet. Hon har en son med Downs Syndrom.
