Vi avlivade ju myten om stor tunga för ett tag sedan. Är det inte dags att avliva en annan myt? Att alla med Downs syndrom har platt, tunt och rakt hår. Jag kan knappt hålla mig för skratt. Det är ju så urbota dumt. Alla barn som vi träffat med denna diagnos har haft olika hårkvalité. En del tunt och fjunigt. Andra tjockt och långt, tjockt och kort, långt med fall, kort med virvlar osv, osv.
För vår del är det på dagis det händer. Här om dagen hände det alltså igen. Förskolechefen lade märke till Elviras fyrfingerfåra och berättade att hon för 30 år sedan jobbade på en institution och där hade hon ju sett den där fåran på de ”inneboende” (eller vad kallar man dem, patienter? de fick ju ingen vård direkt). Hon berättade också att fåran var ju lika typisk som det raka håret. ”Mmmm” sa vi till svar. Man kan ju inte tillrättavisa hela tiden. Då blir man väl till slut anklagad för att inte ha accepterat diagnosen.
Hur som helst så började jag fundera, var kommer myten ifrån? En kompis hypotes är att man får tänka tillbaka till då det begav sig på institutionerna. Då man förvarade dessa människor utan kärlek och stimulans men höll dem vid liv. Kan man kalla det liv föresten? Hon tror att det var bristen på omvårdnad och näring som gjorde hårkvaliteten tunn och rak. Brist på vitaminer och en deprimerande tillvaro som frestade på psyket helt enkelt? Vad tror ni?
Elvira gick till sängs med 39 graders feber i går. Behöver jag säga att pappan är borta hela veckan. Men som tur var vaknade hon pigg och feberfri. Och det var som sagt tur för nu ger kallelserna utdelning.
I dag har vi haft späckat schema. På förmiddagen träffade vi logopeden som konstaterade att Elvira gör de flesta ljuden som produceras långt fram i munnen. Vi ska öva på att göra G och K, som produceras bak. Ett tips som vi fick var att döpa några nallar och dockor till Gaga, Gogo, Gigi, Kaka, Koko och Kiki. Logopeden tyckte att munskenan var bra som vi fått från tandläkaren för man tränade inte bara musklerna kring läpparna utan bakre tungan och munnen i stort. På tisdag ska logopeden hälsa på på dagis för att se hur man arbetar med språket där.
På eftermiddagen bar de av på 2-års kontroll. Lite klämmande på magen och det vanliga med stetoskop och öronlampa. Den besiktningen blev också godkänd.
På kvällen varvade Viran ner med Biltemakatalogen, fast det varade inte länge. Nu ska mamman varva ner i soffan. Puh!
Jag vill ha ett barn med Downs syndrom
I går kväll gästade Sören Olsson Go´kväll och berättade om sin son Ludvig. Båda är aktuella då boken Prins Annorlunda snart finns att köpa i bokhandeln. Jag tycker det är värt att nämna detta här för intervjun var så bra. Så avslappnad, opretantiös och med bra frågor. Programledaren ville veta vem Ludvig är och snöade inte in på fosterdiagnostik som så ofta händer.
Se programmet här
… så står de i farstun (eller åt minstone ringer på mobilen). Trollet jag pratar om är logopeden. På tisdag kl 10.00 ska vi ses. Elvira får följa med 😉
