Idag har Elvira varit på besök på en av gymnasieskolorna här i stan. Hon träffade två klasser på Omvårdnadsprogrammet. Elviras jobb var att vara gullig. Det lyckades hon bra med.
Hon lyckades också sätta en papperskorg på huvudet, fingra på en dator så den plingade, sitta på katedern och äta äpple (ja i dag gjorde vi ett undantag), pilla på några elevers skor och säkert en massa annat som jag inte hann med att se. Medan hon var upptagen med detta berättade jag för tjejerna och killen hur det var att få ett barn med Downs syndrom. Det var en snäll publik, de lyssnade artigt medan jag gaggade på om allt möjligt; BB, mina gamla fördomar, vänskap, dagis och tecken. Jag hade skrivit ut denna broschyren också, men självklart glömdes den hemma.
Deras lärare ringde mig i början på oktober och frågade om jag ville komma. Att hon ringde mig var för att jag en dag hos min kompis Malin råkade slänga ur mig ”Åker inte du så åker jag” och ”Detta är viktigt”. Sådana nitar åker man på när man är föräldraledig och inte har något att göra på dagarna 😉
Skämt å sido. Jag är jätteglad att vi fick komma. Gladast är jag för sms:et som jag senare fick av läraren. Jag citerar ”Eleverna sa att detta var den bästa föreläsningen någonsin”
Nöjet var på vår sida!
Att teckna
Det var ju inte så länge sedan jag gnällde för att vårat utlovade besök till logopeden dröjde.
Vi fick ett möte tillslut. Och nu börjar vi bli bortskämda. Inte nog med att logopeden har varit och besökt Elviras dagis och tittat på hur de arbetar. Vi och personalen var dessutom inbjudna till granndagiset där Elviras jämngamla kompis går. Logopeden och specialpedagogen från hab gjorde nämligen ett besök där för att berättade vad man kan ha svårt för när man har DS och ge förslag på material och teckenböcker.
Och inte nog med det. Logopeden bokade dessutom in ännu ett besök till Elviras förskola för att träffa assistenten och ge handledning i kommunikationsträningen.
Behöver jag säga att det känns jätteskönt att det händer saker. Äntligen. Elvira behöver det här. Assistenten också. Ja, vi med faktiskt. Det är så himla viktigt. Det är så kul att se hur glad Elvira blir när hon blir förstådd.
Teckenkommunikation har stor betydelse för alla våra barn.
Asså, den där Malou. Jag har inte sett många program, faktiskt aldrig ett helt. Men av det som jag har sett så handlar det alltid om människoöden. Gästerna har alltid vunnit en kamp, ofta mot alla odds. Det är väl fint, men Malou blir ibland en aning smörig.
I dag stod tv:n på. Erik Lallerstedt gästade programmet tillsammans med sin dotter Anna. De skulle prata om generationsskiftet på restaurangen. Till saken hör ju inte alls att Erik har en till dotter, Saga, med DS. Ändå måste Malou fråga, -Hur var det att få beskedet?, -Hur är Saga?, -Hur är det att ha en syster med DS? Samtidigt lägger hon huvudet lite på sned. De pratar om att Saga tycker om mat, Zlatan och att hon är en rolig person. Att hon snart är 30 år men ändå en femåring. Familjemedlemmarna pratar med kärlek.
Men jag kan inte låta bli att bli irriterad över att hon skildras som en pajas. Även om en person, trots sin vuxna ålder, i många avseenden är som ett barn borde bemötandet vara med samma respekt som för en annan vuxen. Sådana här inslag gör bara att bilden av personer med DS som glada och snälla späs på. Det är båda positiva egenskaper men i sammanhanget DS en aning fördummande i min mening.
Jag kanske överreagerar.
Visst är det underhållande att höra små barns funderingar och resonemang? Vi har ju ingen femåring själva, men umgås flitigt med en. I hennes huvud snurrar det många tankar.
Här om dagen var hon lite brydd över sin lillasysters utveckling. Varför går och pratar inte hon, som de andra barnen? Mamman svarade att lillasyster har ju Downs syndrom, då tar det längre tid att lära sig saker. Du och jag har ju inte DS och då lär vi oss fortare. Storasystern funderade lite och frågade sedan. -Har pappa också Downs syndrom?
Ha, ha, ha!!! Det är humor det!!!
Nu har jag gått och irriterat mig ganska länge. Jag blir så förbluffad av att det är så många människor som låter munnen tala innan de aktiverat hjärnan.
Det är så många som har en åsikt i frågan Downs syndroms vara eller icke vara. DS diskuteras ganska flitigt i media. Jag har läst krönikor, debattinlägg, bloggar mm om DS. Kommentarerna till dessa blir många. De skrivs ofta av folk som inte har den ringaste erfarenhet av syndromet. Ändå verkar det vara så viktigt för dessa människor att ändå uttrycka sig i frågan. Varför då?
Man nämner gärna hur kostsamma dessa människor är för oss skattebetalare. Alla med livserfarenhet vet att alla någon gång kommer att kosta pengar. Vissa mer andra mindre. Det är väl det som är meningen med skatt. Annars kan vi ju lika gärna stå för våra kostnader själva? Fast det vill man väl inte? För det är ju bra när någon betalar, i alla fall när det gäller en själv, eller?
Många är också ivriga att framhålla att de vill minsann inte ha ett barn med downs. Nähe, och vad vill du att vi som läsare ska göra med den informationen?
Man trycker också ofta på det här med hjärtfel och andra medicinska komplikationer, ofta med uppgifter utan källa. Faktum är att 2005 föddes 723 bebisar med hjärtfel, av dem hade 51,6 barn DS.(1)Â I princip blir alla som föds med hjärtfel och DS friskförklarade.(2)
Man säger att personer med DS dör unga. Ändå är medelåldern högre än någonsin ca 60 år.(3)
Folk är så ivriga att framhålla Downs syndroms icke vara att de inte tar sig tid till att se möjligheterna. Att se det positiva med mångfald, det positiva med nyanser och att vi måste vara olika för att lära oss av varandra.
Varför är det så laddat med Downs syndrom?
(1)Â 2005 föddes 129 barn med DS. 40 % av alla barn som föds med DS har hjärtfel. http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/A842A8FB-7BC9-43D2-A087-07901BBD338E/6708/20064210.pdf
(2) http://www.fub.se/fakta/hjartfel/
(3) http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?Artikel=2077702
