Tänker ni ibland på hur ert liv hade sett ut utan DS? Kan ni ibland bli sorgsna när ni ser vad andra barn i Elviras ålder kan?
I vintras träffade vi föräldragruppen från Elvira-graviditeten på leklandet här i stan. Barnen var ett huvud längre än Viran, de pratade fullständiga meningar, föräldrarna kunde släppa dem att leka själva, barnen var så ”stora”. När vi kom hem var jag imponerad av vad dessa 3 1/2-åringar med 46 kromosomer kunde. Vilka kompetenta små varelser! Men jag kände ingen sorg för att Elvira inte var allt det där. Bara imponerad över vad de andra barnen hade hunnit lära sig.
Jag har alltid känt mig väldigt stolt över Elvira. Stolt över den hon är. Att hon är min. Att hon är vår. Visst är jag också stolt över allt hon har lärt sig hittills. Och även om det underlättar att hon faktiskt har börjat prata, att hon är fysisk och att hon har bra motorik, så är det sekundärt. Det kommer ju tids nog ändå. Och visst är jag stolt även över allt hon kan, men inte lika stolt som jag är över henne som person. Dock är ju färdigheterna en del av hennes person, men en liten. Men svaret blir nej, jag har aldrig känt någon sorg för det Elvira inte kan som jämnåriga vanliga barn kan.
Däremot har jag i vissa situationer tänkt på hur det skulle vara om hon inte hade DS. Till exempel att kunna resonera med henne vid en konflikt emellan oss. Eller att slippa säga nej hundra gånger innan det ger ett resultat. Och hur det skulle vara om den där busungen som finns i Elvira, som gör att man inte kan lita på henne, inte fanns där. Men de gånger som jag tänkt detta är de gånger då jag själv har brustit. Då jag har tappat tålamodet eller inte har haft humöret. Så de tankarna beror mest på mig själv och inte på att Elvira är Elvira.
Edit by Pappan://
Såg frågan, började på ett svar. Avbröt och inväntade Mamman.
Håller med, men förtydligar hur jag tänker. Elvira var/är vårt första barn. Vi vet inget annat. När Elvis kom blev vi imponerade av hans inlärningskapacitet och tänkte att ”oj, nu får Elvira sig en match”. Men nej. Även om Elvis snappar upp språk snabbare, klättrar fortare, hoppar högre… Så är Elvira den som lägger ribban. Begränsar detta Elvis? Nej, det ger honom mer. Han får lära sig på ett annorlunda vis än sina kompisar. Han får ”harva vidare” med samma fysiska utmaningar längre än sina kompisar. Kommer han bli ”bättre” av det? Jepp, övning ger färdighet. Kommer han bli rastlös av att vänta? Nepp, han hittar på så mycket annat under tiden….
Elvira kommer hela tiden ha nytta av Elvis framfart. Just nu är det väldigt tydligt vem som är storasyster och lillebror i vardagen, även om lillebror är längre fram än storasyster var vid samma ålder och jag är ganska säker på att det kommer hålla i sig. För Elvira ÄR Elvis storasyster oavsett balansgång, ordförråd, jonglering, cykling, bollspel eller vad det nu kan vara.
Jag vägrar jämföra Elvira med jämnåriga ”normalstörda”. Visst, de skjuter på samma tavla, men Elvira får använda lasersikte och träffar om inte lika, så bättre. Â 😉
//Pappan, just nu funktionshindrad i Kina.
Bra fråga Fia. En till fråga, någon?
Och jag som avslutade förra inlägget med en cliff hanger. Nu verkar det som om Viran funnit takten igen.
Elvira har alltid stortrivts på dagis, ja åtminstone från dag 3 eller så. Hon börjar vanligtvis dagen med ett högt -Hej, hej! i tamburen. Men det har inte varit sig likt sedan förra veckan, då hon kom tillbaka efter sjukdagarna. Hela veckan har hon suttit i knä och varit ledsen. Vi har lämnat en storgråtande tjej. Hon har till och med satt sig på rumpan i snön och vägrat att gå in. Sådana lämningar tär på föräldrasamvetet. Särskilt när de är nya bekantskaper.
Ingen har känt igen henne. Ingen har förstått vad som varit fel. Hemma har allt varit som vanligt. Jag har mina aningar dock. Det är nu hennes reaktion på nedskärningen kommit. Även om Viran inte har följt resursen hack i häl, så har hon ju alltid haft tillgång till henne när behovet infunnit sig. Så är det inte längre. Två eftermiddagar och hela fredagen är resursen på andra avdelningen. Tidigare har hon visat sig trygg med all personal. Men inte sedan förra veckan. Hon behövde sin resurs efter en lång hemmavistelse.
Lyckligtvis kommer personalens schema att göras om pga andra orsaker. Vi hoppas på en förändring som ger mindre tid för resursen på andra avdelningen. Idag var första dagen som Elvira lämnade personalens famn. Idag var hon i stort sett sig själv. Hoppas att det håller i sig.
Vi har märkt att Elvira blivit mer känslosam i andra avseenden också. Man får inte glömma bort den känslosamma utvecklingen. Vägen mot ökad medvetenhet. Lilla Viran, tänk om hon kunde berätta vad som är fel.
När har ni märkt av en känslosammare sida hos era barn? När och hur har de reagerat på förändringar?
Vilken tur det är att man har foton. Utan dem skulle jag inte alls kunna återuppleva det som varit. Jag glömmer så snabbt. Gamla människor kommer ihåg datum och årtal på de mest vardagliga skeenden i livet. Men det är annat med vår generation. Vi har inte tiden att reflektera över det som är. Vi lever på och många lever nog i framtiden, planerar för det som ska komma eller dit de vill. Jag är en av dem. Istället för att tänka på det som är nu och det som har varit.
När vi fixade och trixade med ombyggnationen blev det fel med mediaspelaren, filmer slutade att fungera och några bilder försvann även dom. Nu har teknikern lagat några. Bl a den här filmen. Det känns som en evighet sedan. Lilla goa Viran. Och de där skriket, det har hon kvar…
Det sista tipset vänder sig till de allra minsta eller de ”stora” som ingen har. Spegeln, den är Elviras bästa lekkamrat. Hon har vistats framför den i hela sitt liv skulle man kunna säga.
Från en början var hon nyfiken på vad som fanns i den eller på andra sidan om den. Spegelbilden lockade henne att resa nacken när hon låg på mage. Hon har lärt sig sitta, krypa och stå framför spegeln. Den har varit hennes bästa samtalspartner och det är där hon ”talat ut”. Vad som sagts/sägs är det bara Viran och spegelbilden som vet. Idag vänder hon sig till spegeln för att få bekräftat hur snygg och rolig hon är. Den är en viktigt del av utklädningsleken och det är framför spegeln det bjuds på det bästa spexet.
Spegeln får hänga med även i fortsättningen. Det finns planer på att hänga upp ett par romerska ringar framför. Det skulle fröken gilla.
Jag tror inte det finns ett bättre sätt att få kroppsuppfattning på.
