Ja men tack! Här kommer svar på de första frågorna, jag hoppas på fler. Det var ju kul!
Blir det fler syskon?
Jag är inte beredd att säga att Elvis är vårt sista barn.  Vissa dagar längtar man efter en liten, särskilt när man ser hur fin Elvira är med bebisar vi träffar. Andra dagar vill man inte ens tänka tanken. Just nu är våra dagar väldigt intensiva. Elvis får vara vårt senaste några år till. Tiden får utvisa.
Hur många ord har Elvira som NI hör vad hon säger och hur många har hon som andra hör/förstår? Hur många klockrena?
En knivig fråga. Jag har tänkt och tänkt. Jag börjar med klockrena. Elvira har ca 15-20 rena ord t ex sova, hej, hej då, mamma, pappa, upp, tack, hoppa, gå ut, bye bye, m fl. Hon har massor med ord som inte är rena och som ingår i hennes ordförråd, kan inte räkna men gissar på 100. Vissa förekommer oftare än andra i det spontana talet.
De ord som VI hör är många eftersom hon ofta härmar/upprepar ord som vi säger i direkt tal till henne. Hennes version av  våra ord är ändelser, stavelse/stavelser eller alla bokstäver i ordet fast i fel ordning. Andra som inte träffar henne så ofta förstår henne om de sitter med henne och samspelet är mellan dem. Vi, vänner som kan tecken och pedagogerna på dagis förstår henne i stort sett alla vardagssituationer. Hon visar också tydligt med kroppspråk och gester vad det är hon menar. Men visst händer det att vi många gånger står som fån och fattar ingenting. Hon tecknar inte alla ord.
Det har snart gått ett år sedan Elvira började härma oss med ord. Om man ska jämföra henne med Elvis som nu är ett år och nio månader och duktig på att prata, så pratar Elvis renare, men Elvira har kommit längre i grammatiken med två-tre ordssatser. Elvis berättar vad han ser i nuet, Elvira pratar mer om bakåt och framåt. Nu låter det avancerat, men det blir så att vi pratar om vad hon har gjort när en aktivitet är slut och vad vi ska göra här näst, och då upprepar hon det vi säger. När hon tar initiativet till att prata handlar det om leken hon leker, vad hon vill ha, eller så upprepar hon återigen det vi ska ta oss för eller det som vi har gjort.
Det blev ett långt svar, men det är svårt att beskriva språkutveckling, det finns så många dimensioner.
Hur mycket till klätterapa har den unge herr Elvis blivit?
Han har lagt klättringen lite åt sidan, åt minstone är den inte lika intensiv som när han övade. Men han gillar att stå upp på stolar och pallar. Och har kommit på att man kan skjuta stolen till bokhyllan för att nå leksakerna. Just nu är det nog att försöka hoppa som gäller.
Hur skulle er dvs mamman och pappans drömsemester vara?
Lätt! För mammans del innebär det sol, sand, turkost vatten utan fula fiskar, tystnad, lugna måltider, all inclusive, lyx och en och annan palm.
Pappan hälsar, varmt, klippor och där man kan hyra en segway.
Så kanske skulle vi kunna åka tillsammans 😉
Hur många snyggingar krävs det att skruva i en glödlampa?
En åt gången, helst. Men oftast är det nog en som skurvar och en som hänger i den som skruvars byxben.
Det kanske är fegt att skylla på tiden. Den finns ju faktiskt där, någonstans. Sanningen är väl snarare den att det är brist på idéer hos mig som är felet och inte brist på tid. Vill man så tar man sig tid. Och vill, det vill jag ju, men vad 17 ska jag skriva om? Livet lunkar på hos oss, ömsom sjuka, ömsom friska. Jag kan inte finna något intressant i det. Det ämnet är liksom färdigbehandlat efter den här vintern.
Du måste hjälpa mig. Jag har sett att andra bloggar kör frågestunder. Så hit med era frågor så besvarar jag dem här på bloggen. Ställ din fråga i kommentarsfältet eller e-posta till sotochsnygg(a)snyggmedia.se
Snälla hjälp mig nu!
I min almanacka är veckans visdomsord ”Tiden är den mest rättvist fördelade resursen. Alla har 24 timmar till förfogande varje dygn.” Stämmer det verkligen? Jag har nog 23, för jag hinner inte blogga. Jag återkommer när jag förhandlat färdigt.
Visste du att den fanns? Om du är en av oss föräldrar känner du säkerligen till den. Är du anhörig eller jobbar med våra barn, så vet du förmodligen. Visste du inte, så vet du nu. Har du dessutom Downs syndrom, ja då är det bara att börja fira. Tillsammans med oss andra förstås.
Det är ju så mycket vi vill få gjort, men som vi aldrig får ändan ur att göra. Ibland behöver vi hjälp. En anledning till att. Den här dagen är en sådan. Vi får en anledning till att bjuda på glass på dagis, vi kan välja den här dagen till att prata om att alla är olika i lågstadieklasserna, eller så kan vi ägna en lektion i biologin alt samhällsvetenskapen på högstadiet åt ”Jävla Mongon”, eller så kan vi skriva en artikel, göra ett reportage eller dela ut priser för att uppmärksamma någon betydelsefull.
För att vara betydelsefull behöver man inte vara särskilt märkvärdig. Betydelsefull kan man vara alla dagar. Man kanske bara gör sitt jobb. Hakar på något som verkar roligt. Man kanske gör som Mats ”Jerry” Melin och är med och spelar in några reklamfilmer, som får hela svenska folket att diskutera kring diagnosen. Eller så gör man som barnläkare Bo Ericsson och ägnar sitt yrkesverksamma liv åt barn. Däribland barn som behöver hjälp med att få andra att tro att de också kan. Bara för att dessa två män gör det som de tycker är självklart och bara för att det är Internationella Downs syndromdagen får de pris, Upp 2010 från Svenska Downföreningen.
Så visst lönar de sig de här speciella dagarna. Dagar som Internationella kvinnodagen, Internationella skolbiblioteksdagen, Internationella barnboksdagen, Internationella Downs syndrom dagen m fl.
- Ett barn på 800 föds med Downs syndrom.
- I Sverige föds ca 120 barn per år med diagnosen. Nästan lika många aborteras.
- DS är inte vanligare bland någon ras, nationalitet, religion eller ekonomisk status.
- Individer med DS är personer i första hand, med samma rättigheter och behov som vem som helst.
- Den allmänna åsikten om personer med DS tycks vara att ”de” är glada och musikaliska. Man får inte glömma att ”de” är individer och väldigt olika.
- För att betona individen kan man säga ”ett barn med DS” i stället för ”ett DS-barn”.
- Ett barn med DS går på vanligt dagis. Ett barn i skolåldern går integrerad i vanlig skola eller i särskola. En vuxen person har sysselsättning, bor i egen lägenhet eller i gruppboende och är singel, sambo, särbo eller gift.
- Downs syndrom betyder oftast att det finns tre kromosomer av nr 21. Det vanliga är att ha två stycken. Därför har en person med DS totalt 47 kromosomer i cellerna istället för 46 stycken.
- DS är egentligen ett samlingsnamn för fyra olika typer. Den i särklass vanligaste (94%) är Trisomi 21, då alla celler i kroppen har en extra kromosom. De andra tre är; Translokationstrisomi (4%), en ”ärftlig” form där en extra eller delar av en kromosom 21 finns hos föräldern utan att påverka denne, Trisomi 21 Mosaik innebär en blandning av vanliga celler och celler med en extra 21:a och Partiell Trisomi 21 (1 promille) innebär att endast en del av kromosomen är påverkad.
- I kombination med DS har man oftast en utvecklingsstörning, den kan graderas till lätt, måttlig eller grav. Den utredningen är frivillig att göra. Många gör den inför skolstart.
- Man kan inte påverka kroppen för att få ett barn med DS man kan heller inte påverka kroppen för att inte få ett barn med DS.
- Downs syndrom inträffar i bland före befruktningen, ägget eller spermien har redan den extra kromosomen. Eller så blir det en extra kromosom när spermien och ägget har mötts och celldelningen börjar.
- Många tycker att det är fel att kalla Downs syndrom i sig för en sjukdom. Man kan heller inte ha ”en släng” av DS, antingen har man det eller så har man det inte. En person med DS är i grund och botten frisk.
- Personer med DS har bl a en ökad risk för hjärtfel, nedsatt hörsel, synfel, leukemi, ämnesomsättningsproblem och Alzheimers (i vuxen ålder). Det finns medicinska lösningar till samtliga för att leva ett friskt liv.
- Sannolikheten för att få ett barn med DS ökar med kvinnans ålder. Men det är inte vanligare att barn med DS har äldre föräldrar, eftersom de flesta barn föds av yngre kvinnor. 80 % av barnen föds av kvinnor under 35 år.
- Hall´s kriterier är en lista med vanliga fysiska egenskaper som personer med DS kan ha. De är dessa man tittar efter då man misstänker DS hos ett nyfött barn. Ju fler tecken desto större misstanke. För att få diagnos görs ändå alltid en kromosomodling.
- Några av dessa tecken är; veck i ögats inre vrå, fyrfingerfåra dvs i stället för att ha två linjer som möter varandra på mitten av handflatan har man en linje tvärs över, sandalgap dvs ett större mellanrum mellan stortån och pekfingertån, låg muskeltonus, överrörliga leder, platt bakhuvud, små öron mm
- Dr J Lejeune upptäckte DS 1959 när han fann den extra kromosomen av nr 21. Men syndromet är kallat efter J L Down som först sammanställde gemensamma drag hos olika personer.
- DS påverkar inte personens känslor. Glädje, sorg, ilska, kärlek och många andra känslor är de samma för alla oavsett med en extra kromosom av nr 21. Liksom behovet av nära relationer.
- Tack vare medicinska framgångar lever personer med DS längre och längre. Genomsnittsåldern är 50-60 år. Åldern begränsas av för tidigt åldrande samt olika medicinska problem.
- Hjärnan påverkas mest av den tredje kromosomen, därav utvecklingsstörningen. Ändå är hjärnan inte det största hindret för dessa personers utveckling. Det är samhället.
