Jag får önska er alla en god fortsättning.
Vi har (som alla andra?) långsamma och slöa dagar inomhus. Man får inte motivation till något annat i detta slaskväder. Det är ganska skönt, men jag dagdrömmer om en krispig och kall vinterpromenad med vagnen.
Elvira drömmer om en danskarriär. Det senaste är att länsa min garderob på klänningar. Idag valde hon en klänning efter min mormor som jag hittat i gömmorna. Tanken var att sätta i nytt blixtlås och komma i den en dag. Jag förlitar mig helt på att Elle gör samma utomordentliga jobb som Elvis gjorde och att hon ätit upp mig lagom till sommaren. Det är ju så behändigt när andra gör jobbet åt en.
Tadaaa! Efter några väääldigt tysta minuter i klädkammaren gör hon entré
Bossar med pappa och väntar otåligt på att han ska sätta igång spellistan.
Bordet åker och dansen är igång. Favoriten är Single Ladies med Beyonce.
Elle har redan blivit drygt sju veckor! Sju veckor av graviditeten gick i snigelfart, sju veckor utanför livmodern har gått i raketfart. Det känns nytt samtidigt som hon är självklar och alltid funnits här. Känslan av tid är så himla knepig. Hon är så liten och ranglig samtidigt som hon börjar kännas stor och stadig. Jag skulle vilja stanna tiden här ett tag, innan de där små, mjuka, ljusa lätena är borta och innan hon blivit en sån där gigantisk femmånadersbebis.
Elle ler medvetet och gurglar. Så kul!
Och nyser då och då 😉
Eftersom jag är föräldraledig så är Elvis hemma med oss på måndagar och fredagar. Idag stod handling och hörcentralen på schemat. Mellan handlingen och sjukhuset landade vi hemma för att packa upp varor och äta en snabb lunch. När vi sedan skulle iväg igen för att kolla Elles hörsel (görs på alla bebisar på BB, men vi åkte hem före det andra dygnet så vi skickades till den öppna mottagningen) fick jag skynda på Elvis och påminna om att ytterkläderna hänger i hallen, skorna ska på fötterna och mössan ska sitta på huvudet. Elvis gjorde sig ingen brådska, han hade ingen större lust att bege sig igen. Han svarade med en djup suck ”-Mamma, kan du inte göra något själv?” Jo om jag ändå kunde, tänkte jag.
Det är jobbigt att vara ledig från dagis.
Ett namn som dök upp när vi satt och letade information om DS efter att Elvira kommit till världen var Göran Annerén. Jag minns att jag kände mig tacksam för honom, en man som kunde massor om DS och som dessutom var positivt inställd till diagnosen. Den enda läkaren vi dittills hade träffat hade lagt huvudet på sned och tyckt synd om oss.
Svenska Downföreningen uppmärksammade nyligen det symposium som hölls till Göran Annérens ära och med anledning av hans pension. Annéren är professor i genitik vid Uppsala universitet och har sedan 1975 forskat vid Akademiska sjukhuset om Downs syndrom. Han är pappa till det svenska vårdprogram som våra barn följer.
Dagen innehöll flera olika programpunkter med professorer och barnläkare från Europa. De berättade om sin forksning, bl a att:
- förekomsten av DS inte ökar, men förekomsten skiljer sig åt i olika länder beroende på slumpen, mödrarnas ålder, miljö, gener, insamlingsmetoder, diagnostik, fosterdiagnostik och inställningen till abort
- faktorer som radioaktiv strålning efter Tjernobyl, faderns ålder, föräldrarnas utbildningsnivå, föräldrars yrken och arbetsmiljö osv har ingen statistisk signifikans gällande förekomsten
- egenskaper som är karakteristiska för Downs syndrom orsakas sällan direkt av en enskild gen på kromosom 21, men ofta genom att generna på kromosom 21 påverkar gener på andra kromosomer. På så vis får enskilda personer bara en del av de egenskaper som är typiska för Downs syndrom
- av alla graviditeter med Downs syndrom leder 78% till missfall, att jämföra med normalt 8%. Vid jämförelser av mängden mutationer och sällsynta genvarianter hos personer med Downs syndrom och hos befolkningen i stort, har man kunnat visa att personer med Downs syndrom som föds, bortsett från den extra kromosomen, har en arvsmassa av bättre kvalitet än befolkningen i stort
- genomsnittslängden för tjejer är 147,5 och för killar 161,5, det är 20 cm kortare än den sk normallängden. Studien där barn fått tillväxthormon gav inga bestående resultat, däremot presterade tonåringar som fått tillväxthormon bättre på psykomotoriska tester
Intressant eller hur? 😉 Du kan läsa mer här.
Elvis är sjuk och sov på dagen och kommer garanterat sitta uppe lika länge som oss. Vi tittar på Nobelmiddagen tillsammans och han bombaderar oss med frågor. Munnen går i ett, som vanligt, tack vare febernedsättande.
Varför har drottningen krona?
Varför är läppar röda?
Vad heter det när man har lite pengar?
Vem är det?
Kolla han har glasögon, han ser ut som kungen.
Varför bär killarna tjejerna på axlarna?
Och vi får inget sammanhang av sändningen, hör inte vad som sägs. Istället försöker vi vara pedagogiska och förklarar om tunn hud och blod, om hus, bilar och små hyddor och efter varje svar svarar Elvis ”-Va?”
Elvis har länge sagt att han ska bli kung när han blir stor. Vi har då sagt att han måste gifta sig med prinsessan Estelle. Det har han inte riktigt köpt, för han ska ju gifta sig med Elvira, det tycker han är självklart. När vi säger att det inte går svarar han -Jo ho!” Så är det ofta när Elvis ställer frågor, han har svaret själv och tror inte på oss
Hur som helst, nu ska han bli polis istället.
Pappan i familjen kom på den goda idén att vi skulle ta familjen och åka ner på stan och titta på invigningen av bocken. Han presenterade idén redan igår och jag tänkte redan då att ”ja, ja vi får se”. Men han stod fast vid detta även idag och barnen var självklart med. Själv såg jag det hela framför mig, kyla, gråt, snor, knäck i öronen och ”nej” och ”jag vill inte”. Ett barn som vägrar gå ett steg till och helt enkelt sätter sig på marken och sitter just där. Ett annat barn som går i sin egen lilla värld och som inte märker att vi andra har stannat för en tappad vante eller ett löst skosnöre. Ett tredje som absolut måste ha mat genast. En mamma med en förfrusen mjölkbar och en pappa som gått upp i limningen och som trots kylan kokar inombords. En speaker som informerar alla dessa hundratals människor att barnets mamma väntar vid scenen. En iskall å där vattnet är så strömt. Ja ni fattar.
Men, det gick bra. Vi hann inte med bussen som det var tänkt, men hade många förbjuda parkeringsplatser att välja mellan. Det minsta barnet sov igenom hela spektaklet med fyrverkerier och musik och de andra två skötte sig exemplariskt! Ett litet steg för människan, men ett stort steg för familjen Snygg.
Vilken fin första advent vi fick i avlånga landet idag! Sol, dagsljus, snö och krispig kyla. Ett dygn av långsamt seglande snöflingor resulterade i ca 50 cm snö lagom till helgen hos oss.
Alla är glada för snön som kommit. Vi hann med lite utelek idag också. Till och med jag och Elle hann ut innan de andra kom in igen.
PS. Det har varit lite si och så med bloggen och kommentarerna. Inget jag förstår mig på, men nu ska tekniken funka enligt teknikern.Â
