Vem tror man att man är? Vilket liv tror man att man lever? Väldigt sällan känns det hopplöst. Men tyvärr känns det så nu. Här går jag och inbillar mig att jag spelar någon roll, att min dotter spelar någon roll. Att vi tillsammans kan lära andra. Att vi kan bidra till ökad förståelse och kanske till och med riva någon mur. Sen går det upp för en att det är inte detta liv vi lever. Vi lever ett liv fullt med motgångar, förtryck, orättvisor och missuppfattningar. Och detta vill inte många göra någonting åt. Istället vidhåller de sina uppfattningar. Skiter i att ta reda på fakta och ta till sig information. De tycker inte sanningen är intressant. Eller är det så att det är jag som inte förstått sanningen?
Jag har just läst en debatt på SvD. 76 sidor, 228 inlägg om hur det är att ha DS. Det är nämligen så att har man DS har man ingen livskvalitet. Det visste inte jag. Jag kommer vara helt slut om 30 år och borde tänka på mitt eget bästa. Trodde att jag gjorde det. Att börja sortera bort nu lönar människan i längden. Visste inte att jag skulle få bli mormor. Elvira lider. Men jag hör ju henne skratta.
Jag trodde att det var jag och andra föräldrar som visste hur det var att leva med DS. Jag trodde att ni andra som känner våra barn ändå har en viss förståelse för hur det är att leva med DS. Räknar man samman alla människor med DS i familjen, i släkten och i vänskapskretsen blir det faktiskt rätt många människor. Många människor som borde ha en förståelse.
Trots att folk gång på gång försöker motbevisa mig vidhåller jag att min dotter inte lider av sina 47 kromosomer, däremot blir hon lidande när folk förutsätter att hennes liv är sämre och mindre värt. Och det är då det känns hopplöst.
2007-12-04 klockan 9:08
Folk har ju i princip rätt att tycka som de vill,och dessvärre blir ju andra ofta lidande av enskilda individers ibland konstiga åsikter. Men de har ju fortfarande rätt att ha dessa åsikter. Det som är mest beklämmande i ”debatten” hos SvD är att folk uttalar sig utan fog för sina uttalanden. Detta är, tycker jag, ganska illustrativt för åsikter på internet över lag. Det har helt enkelt blivit så lätt att göra sin röst hörd att man inte alltid tänker igenom vad man vill ha sagt innan man säger det.
Jag personligen är en ivrig förespråkare för yttrandefrihet och åsiktsfrihet, Voltaire yppade en gång orden ”Jag delar inte dina åsikter men jag är beredd att dö för din rätt att uttrycka dem.” Ett citat som man kanske kan tycka att man kan skriva under på, dock tror jag inte att jag är beredd att offra mig för individer som inte ens är redo att ge andra medborgare en sportslig chans att påbörja sin existens. ”What goes around comes around” så att säga.
Nu kanske jag börjar låta som någon sorts rabiat abortmotståndare, vilket jag absolut inte är, men man har i och med den livssituation man nu befinner sig i fått omvärdera en hel del tankar och åsikter. När man ställer sakerna på sin spets och jämför blir det ju ganska absurt att kvinnor gör abort för att det ”inte passar just nu”. Ja då kanske man skulle tänkt på det lite tidigare, det är ju inte direkt endast JPL folket förunnat att förstå sig på det där med hur barn blir till.
Allt bottnar ju i valfrihet, något som i de flesta fall är bra. Dock är valfrihet något ytterst komplicerat, jag själv kunde på den tiden man stod i videobutiken och skulle välja film få blödande magsår på stående fot av alla valmöjligheter men när det kommer till föräldrarskap är valet enkelt. Antingen vill vi vara det eller inte, eventualiteter som dyker upp efter det beslutet får man handskas med då.
Gilla läget!
I morse väcktes jag av ett asgarv från Elviras rum, och det är mer regel än undantag att morgonen börjar just så. Så vem har högst/bäst/mest livskvallitet, hon som vaknar med ett asgarv sprattlande i halsen eller han som förbannar världen för tidiga mornar?
Då ska det ju även tilläggas att han inte förbannar världen för att hans dotter finns och väcker honom utan för att han själv har en medfödd defekt som gör honom grinig när han måste upp tidigt.
Det finns liksom inga enkla svar eller rätt/fel när man tangerar detta ämne och det är ännu svårare att uttrycka sin åsikt (i vår familj är det mamman som har den medfödda defekten att traktera tangentbordet) skriftligen, men det är viktigt att ta upp det och bemöta det man anser vara fel på ett värdigt sätt. Det kan man ju säga att de misslyckats med hos SvD.
2007-12-04 klockan 10:07
I know. Jä-la SVD.
JAg blir sa arg sa arg sa arg… Men jag tror det är bättre för mej att skippa läsa alla dumma insändare.
Elak ochond som jag är (uppenbart eftersom jag valt att ta hand om min ’sjuka, lidande o belastande’ son, sa hoppas jag minsannn att de soms kriver drabbas av andra saker, och da kan de sitta där med skägget i brevladan o tänka, Shit, DS var inte sa farligt ända. MEn sa gar det när man ska kasta spjut i radhus! Ha!
Kram pa er!
Pst. Typiskt att ni bor i Gävle! SAAAA langt bort, annars kunde vi ga o fika (alternativt dricka martinis) och uttrycka var ilska…
2007-12-04 klockan 11:55
Ge inte upp!!!! Ni har säkerligen rivit massor av fördomsmurar, de som inte förstår bättre är det ingen idé att ni lägger mer energin på. Fördomar är ett gissel, när jag berättar var jag jobbar frågar folk,
-Vad är det för fel på dom ungarna då? (bara uttrycket ”för fel”)
Jag svarar; – De flesta har en lätt utvecklingsstörning med inslag av autism.
– Jaha, är det inte jobbigt att jobba med ungar som dreglar och sitter i rullstor?? Säger vederbörande då, med en viss avsmak i röst och kroppsspråk.
Vad svarar man då……..jag brukar tänka, stackars dig vuxna människa som inte vet bättre……..en vacker dag är det kanske en av mina underbara elever som tar hand om dig på ålderdomshemmet……
Jag har nyligen sett Gävle handikappteaters föreställning ”Big såpa”, vilken jag rekommenderar ALLA att se. Nästa gång den visas för allmänheten ska jag och Ni går.
Ha en fortsatt trevlig dag
2007-12-04 klockan 15:08
Har glömt att tacka för att Ni förgyller min vardag. Ibland när jag blir lite trött och less, går jag in på er blogg och bara låter slumpbilderna på Viran muntra upp mig. Kan det bli bättre, näe, tror inte det. Jag har några favvosar, den ena när hon med enhandsfattning nonchalant sveper sin dryck ur flaskan. Bilden när hon sitter i spjälsängen och kikar mellan spjälorna är också gullig…..
TACK!!!
2007-12-05 klockan 1:12
Stopp stopp nu lilla goa mamman! Hopplöst är det inte, men visst kan det kännas så ibland. Helt klart är livet fullt av motgångar MEN det är också alldeles fullt med POSITIVA och GLÄDJANDE saker och för att inte tala om positiva och glädjande individer tex ELVIRA och HENNES FÖRÄLDRAR. Det gäller att se de positiva delarna och glädjas med dessa. För er och oss är Elvira det stora positiva. Ni och vi har glädje av henne och av er. Tänk inget annat! Jag är hur STOLT som helst över er och er Gounge.
Att folk inte tänker som man önskar det får man bara försöka vänja sig vid. Men visst finns det en mission att genomföra. Att se till att folks ögon öppnas och att de ser mer än sina egna tankar är en mycket svår uppgift när folk inte vill detta. Upplysning är en svår och jobbig uppgift. Blir folk dessutom rädda så kan de få för sig de mest förunderliga saker. Bara fantasin sätter gränser. Folks intolerans är obeskrivlig. Tar man till sig av de negativa så tittar man snart ner i sin egen grav.
Positivt tänkade är jätteviktigt och speciellt viktigt när man har motgångar. Men då är det som svårast att tänka positivt. Tänk bara ELVIRA så är det genast POSITIVT. Livets prövningar är det tuffa och svåra, men det är av detta vi växer som individer. Ni har vuxit otroligt mycket som människor i våra ögon. Ert skrivande här på bloggen är till stor glägje för många. Fortsätt med detta positiva och vi kommer hela tiden med uppmuntringar. På så vis kan vi peppa oss alla i positiv riktning.
Jag bara älskar er!
Kramar
2007-12-05 klockan 9:00
Tack Farfar, vi älskar dig också 🙂 En liten fråga, det hänvisas mycket till Darwin och evolutionsteorin i denna debatt och då med syftningar på att ”endast de starkaste individerna överlever”. Är jag fel på min Darwin om jag säger att det är helt fel, han menade väl att de som har lättast att anpassa sig överlever, inget om styrka. Eller?
2007-12-05 klockan 20:04
oj oj oj… här har man varit utan dator i bara några dagar och haft HEMSK abstinens.
Livet är en prövning på så otroligt många sätt, vi har alla våra prövningar. Vissa har större och andra mindre – men sen är det ju hur man väljer att ”förvalta” den prövningen, att se det som en chans att vidare utvecklas.
”survival of the fittest” – de anpassades överlevnad – Det är det naturliga urvalet, alltså den som anpassar sig överlever. Så det är inte alls den starkaste som överlever för vad säger att den är den mest anpassningsbara?!
Ni är bland de bästa individer vi vet som förgyller vår vardag med skrift, bilder och ja att bara finnas. Ni har visat för oss att mycket är möjligt och att möjligheterna finns där om man vill ta dem.
Så ja här har vi inte gett upp utan till sommaren hoppas vi på att få lov att försöka 😀 med allt vad det innebär.
När livet här är tungt tänker jag (malin) många gånger på att mitt liv inte skulle varit som det är om inte för alla motgångar och ja det har inte varit lätt men de har gjort mig till den jag är idag.
Älskar er och ni förgyller för oss… ni har lärt oss så otroligt mycket.
Kramizar och nospuffar
2007-12-05 klockan 22:59
Heja heja heja heja heja er!!!
Upp med hakan Erika. Jag fattar. Klart att du tappar sugen ibland. Det är inte konstigt. Det gör jag med. Det är lätt att säga skit i fåntrattarna på SvD, men jag förstår att du tar åt dig.
Fast jag tycker ändå att de trångsynta, oupplysta är det stora förlorarna i sammanhanget. Tänk vad många fantastiska ögonblick de går miste om här i livet. Bara för att de inte vidgar sina vyer lite. Låt dem klampa på med sitt tunnelseende, medan du och jag njuter av livet.
Men du, vet du vad? Jag kom egentligen hit för att berätta att jag har blivit utmanad av någon och tänkte lämna över staffetpinnen till dig. Hoppas det är okej. Kolla här.
Mvh Abbes pappa
2007-12-06 klockan 0:17
Som vanligt är du rätt på min son. Malin har gett svaret. Survival of the fittest. Men som vanligt misstolkas uttryck, eller anpassas till den som tycker annorlunda.
Kramar till förgyllarna
2007-12-11 klockan 18:40
Fint inlägg!! Själv har jag inga barn än men eftersom bekanta i min omgivning är gravida så har jag också blivit utsatt för DS-snacket och testandet hit och dit som jag personligen har mycket svårt för. Folk kräven att man ska vara glada när de berättar att det bara är en chans på 8000 att deras barn ska få DS. själv mår jag mest dåligt av att höra hur man verkligen är beredd att rensa bort sitt barn i det stadiet för att det ev skulle ha någon form av handikapp el liknande. Själv tror jag inte att jag skulle klara av det. därför känner jag att om jag själv skulle skaffa barn så skulle jag nog inte vilja ta några alls. vill hellre vara ovetande och ta det som det kommer….för trots allt så är det livet som lever med dig och inte du som lever med livet och handikappad kan man bli när som helst där går ingen säker. tycker det är bra att man lyfter upp olika aspekter av de här svåra frågorna och frågar sig hur mycket ett liv är värt och vem som har rätt att bestämma det? ville bara detta lycka till med att bekämpa fördomar vi är många som vill hjälpa =) kram
2007-12-23 klockan 2:15
Sarah skrev här ovan att ”det bara är en chans på 8000 att ett barn får DS”. Vad skönt och befriande det var att för en gångs skull läsa det positiva ordet CHANS istället för det gnälliga och negativa RISK!
Som snart 30-årig gift kvinna med stort bebissug funderar jag mycket på saker som fosterdiagnostik, att behålla ett barn med funktionshinder eller inte men allra mest på sådant som barnvagnar, blöjbyten och dagisköer. Man funderar och filosoferar och det finns inga givna svar eller lösningar. Ena dagen kan jag undra hur jag skulle orka med ett barn som kräver extra mycket uppmärksamhet, för att nästa dag överväga att adoptera ett utvecklingsstört barn från ett barnhem i Rumänien. I sådana lägen är det skönt att gå in här och titta på ett par bilder på en leende Elvira och se hur förbannat bra hon verkar ha det. Då inser man att det där inte är så noga ändå, om barnet är frisk, sjukt, grönt, blått, har kromosomavvikelse, är blind, är utvecklingsstörd, är normalstörd, är jättesmart, är blond, är grönögd eller gud vet vad! Man behöver inte oroa sig, för alla är vi olika och unika på våra egna sätt i alla fall!
Vilken rörig kommentar det här blev! Det jag egentligen ville säga var väl att jag tycker att det där med fosterdiagnostik är svårt men att det finns en sak i det som är enkel: att säga att man kan undvika t.ex. DS är vansinne! Vadå undvika? Faror är något man undviker, inte ovanliga människor med ovanliga egenskaper!
2007-12-23 klockan 10:37
Hej Fru K! Kul att du har hittat hit och tack för ditt kloka inlägg. Vill man ha barn får man ta de barn man ”får” helt enkelt. Men sen finns de ju de som säger att de ”skaffar” barn, då blir saken kanske en annan. Vad vet jag?
Vet inte hur stor roll det spelar, men sannolikheten är ett på 800 barn. Kanske fick Sarah med en nolla för mkt.
God Jul!
2007-12-23 klockan 12:24
Ja, jag tyckte att 1 på 8000 lät lite lite!
Jag tror att du har rätt, man får det barn man får. Om man ens kan få barn, för det är inte givet!
God Jul tillbaka!
2008-1-06 klockan 17:31
http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/artikel_675231.svd
Kommentera inlägget