Jag är ledsen för att uppdateringen inte varit som den skulle (igen) här på bloggen. Det är lite körigt just nu. Pappan är fast i Kina. Jag och barnen var bortresta i helgen och nu väntar ett bröllop och dop och jag har ingenting att ha på mig. Ja ni kan ju tänka er 😉
En besökare ställde flera viktiga frågor i en. Jag har delat upp den.
Jag undrar hur ni hanterar alla kommentarer och fördomar som vänner och bekanta delar med sig av angående DS-personers sk egenskaper t ex ”de är ju alltid så glada, musikaliska, envisa, konstnärliga” osv.
Vi har varit skonade från påståenden som dessa från vänner och bekanta. När Elvira var nyfödd valde vi att låta DS komma i andra hand. Vi berättade för vänner att vi fått en dotter, men väntade med att säga att hon hade DS tills de först hade träffat henne. De hade då bildat sig en egen uppfattning om bebis-individen Elvira. De hade också sett att vi var glada för vårt barn och behövde inte få oss att känna oss bättre till mods eller beklaga på något sätt. Och så har vi fortsatt. Det har alltid känts krystat för oss att berätta om diagnosen, det är svårt att hitta rätt tillfälle och det har känts så plumpt. Därför har vi inte sagt något utan låtit folk fråga eller pratat om det när rätt tillfälle väl kommit. Det kanske är därför som vi är skonade från dessa kommentarer, men visst har vi stött på dem.
Jag och Viran mötte en dam på en parkering i vintras. Hon började prata med Elvira på håll och när hon kom närmare så vände hon sig till mig och frågade -Är hon mongloid? Jag svarade ”-Hon har Downs syndrom.”  Damen fortsatte leende -De är ju så glada och härliga! Jag svarade ”- Hon är bara ett barn”. Sedan fortsatte damen babbla och berättade att hon minsann jobbat med ”dom” och att hon hade en väninna som var arbetsterapeut och hon hade i sin tur berättat för denna dam att det var viktigt att stretcha fingrarna eftersom ”dom” är så överrörliga. Jag intog en försvarsposition direkt efter första frågan och försökte visa att jag inte var intresserad av en pratstund. När hon fattat vinken och gått var jag mest förskräckt över tanken att hon jobbat med människor som hon inte kände bättre än så.
Visst blir man ställd, men jag understryker alltid individen i situationer som denna. Och jag hänvisar till Elvira som ett barn, för det är ju det hon är.
Vad säger man när vänner som väntar barn gärna vill berätta att de har minsann gjort KUB/NUPP-test eller till de som frågar MIG, som mormor, om dottern har testat sig den här gången när barn nr 2 väntas. Hur ska vi förmedla att vi är lyckliga och nöjda med vårt älskade barnbarn precis som hon är och absolut inte skulle vilja ha henne på något annat sätt?
Jag har alltid tagit illa vid mig när jag fått veta, samtidigt som jag undrat varför jag fått veta. Jag har besvarat detta genom att kort berätta om varför vi inte gjort testen och lämnar det där. Jag startar inte någon diskussion, man kommer ändå inte enas och orden kommer bränna sig fast i minnet. Jag hoppas istället att vårt val väcker en tanke och att vår kärleken till barnen lyser igenom och förmedlar att vi har allt vi önskat. En vän till oss fick frågan om vi testat oss nu när vi väntade vår andra. Hon hade ett bra svar tycker jag. ”-Nej, i deras familj är alla barn välkomna”. Att formulera sig kort och projicera att det är den andra som har konstiga värderingar tycker jag var ett bra sätt. Och jag är tacksam när andra tar den diskussionen åt oss.
På min brors arbetsplats diskuterades dessa test en fikarast. Majoriteten av kollegorna tyckte att det var bra att testen fanns. Ni kan ju tänka er hur mycket jag mös när brorsan berättade om stämningen i fikarummet när han släppte bomben att han hade en systerdotter med DS och att det inte var något konstigt med det. Hi hi hi!!!
Jag tror att du, utan att tänka på det, förmedlar er lycka när du pratar om era barnbarn genom att bara le och låta ögonen glittra. Precis som alla gör när de pratar om någon de tycker väldigt mycket om. Glädjen räcker som bevis. Glädjen kan kanske till och med vara lite stötande.
Människor får göra sina egna val i livet men visst är det okänsligt att diskutera dessa saker med de som har fått/valt att få ett barn med 47 kromosomer?
Det är okänsligt när man får oss som föräldrar och anhöriga att känna att vårt barn inte duger, att ingen vill ha ett barn som vårt eller att vårt barn är ett misslyckande som släppts igenom av naturen. Det är också lika okänsligt att säga att vårt barn är en sådan gobit, men själv tvekar man på om man är en tillräckligt bra förälder för att klara av ett ”sådant” barn. Jag menar, det är ju bara en omskrivning av ” det är ok att du har ett, men jag vill inte ha ett”. Â Det är också okänsligt att påstå att man vill ha ett ”normalt” barn för syskonets skull (förutsatt att syskonet inte har ett funktionshinder). Forskning visar att syskon till barn med funktionshinder växer upp till individer med mer empati och bättre människosyn än oss andra vanliga. Och det är föräldrarnas ansvar att se till så att syskonen får lika mycket uppmärksamhet och ingenting man kan skylla på ett syskon med funktionshinder.
Vill man inte ha ett barn med DS ska man över huvud taget inte nämna någonting om det för sin vän som har ett barn med samma diagnos. Det kan inte bli annat än fel. Lilla L:s pappa skrev ett bra inlägg om denna minerade mark för en tid sedan, kommentarerna är också bra.
…försvinner snön. Vad skönt det är med solen, ljuset, fåglarna. Några veckor till och vi slipper klä på barnen alla dessa lager med kläder. Nu några frågor till.
Hur är det med häst och hund intresset hos er? Håller det i sig eller har det avsvalnat?
Hundintresset håller i sig. Vi har två Springer Spaniel som grannar, så fort de gör sig hörda MÅSTE Elvira och Elvis kommentera/svara med att daska sig på låret (tecknet för hund) och säga ”o”, ”o”. Och för att vara säkra på att vi inte missat att hundarna just skällde så upprepas detta två till tre gånger. En annan reaktion är en sekunds förstelning typ ”hörde jag rätt? Ja, ta mig 17 nu skäller hundarna igen! Otroligt! Fantastiskt! Detta måste jag berätta” och så sätter de igång med daskningen 😉
Hästintresset har nog svalnat. Vi har inte tagit tag i saken att kontakta något av stallen än. Hörde från en vän att det är väntetid. Men vi ska i alla fall prova och se vad Viran tycker.
Nu när Elviras tal tagit fart så glömmer hon väl inte bort teckenspråket?
Nä, det tycker jag väl inte. Men det går definitivt i vågor. Och vi märker att ju mer vi tecknar, desto mer tecknar Viran. Och vi slarvar. Och nu har vi dessutom kommit dit att vi vuxna måste lära oss fler tecken. Substantiven och verben kan vi. Nu måste vi ta tag i adjektiven och prepositionerna, för att inte tala om alla småord. Jisses!
Ja men tack! Här kommer svar på de första frågorna, jag hoppas på fler. Det var ju kul!
Blir det fler syskon?
Jag är inte beredd att säga att Elvis är vårt sista barn.  Vissa dagar längtar man efter en liten, särskilt när man ser hur fin Elvira är med bebisar vi träffar. Andra dagar vill man inte ens tänka tanken. Just nu är våra dagar väldigt intensiva. Elvis får vara vårt senaste några år till. Tiden får utvisa.
Hur många ord har Elvira som NI hör vad hon säger och hur många har hon som andra hör/förstår? Hur många klockrena?
En knivig fråga. Jag har tänkt och tänkt. Jag börjar med klockrena. Elvira har ca 15-20 rena ord t ex sova, hej, hej då, mamma, pappa, upp, tack, hoppa, gå ut, bye bye, m fl. Hon har massor med ord som inte är rena och som ingår i hennes ordförråd, kan inte räkna men gissar på 100. Vissa förekommer oftare än andra i det spontana talet.
De ord som VI hör är många eftersom hon ofta härmar/upprepar ord som vi säger i direkt tal till henne. Hennes version av  våra ord är ändelser, stavelse/stavelser eller alla bokstäver i ordet fast i fel ordning. Andra som inte träffar henne så ofta förstår henne om de sitter med henne och samspelet är mellan dem. Vi, vänner som kan tecken och pedagogerna på dagis förstår henne i stort sett alla vardagssituationer. Hon visar också tydligt med kroppspråk och gester vad det är hon menar. Men visst händer det att vi många gånger står som fån och fattar ingenting. Hon tecknar inte alla ord.
Det har snart gått ett år sedan Elvira började härma oss med ord. Om man ska jämföra henne med Elvis som nu är ett år och nio månader och duktig på att prata, så pratar Elvis renare, men Elvira har kommit längre i grammatiken med två-tre ordssatser. Elvis berättar vad han ser i nuet, Elvira pratar mer om bakåt och framåt. Nu låter det avancerat, men det blir så att vi pratar om vad hon har gjort när en aktivitet är slut och vad vi ska göra här näst, och då upprepar hon det vi säger. När hon tar initiativet till att prata handlar det om leken hon leker, vad hon vill ha, eller så upprepar hon återigen det vi ska ta oss för eller det som vi har gjort.
Det blev ett långt svar, men det är svårt att beskriva språkutveckling, det finns så många dimensioner.
Hur mycket till klätterapa har den unge herr Elvis blivit?
Han har lagt klättringen lite åt sidan, åt minstone är den inte lika intensiv som när han övade. Men han gillar att stå upp på stolar och pallar. Och har kommit på att man kan skjuta stolen till bokhyllan för att nå leksakerna. Just nu är det nog att försöka hoppa som gäller.
Hur skulle er dvs mamman och pappans drömsemester vara?
Lätt! För mammans del innebär det sol, sand, turkost vatten utan fula fiskar, tystnad, lugna måltider, all inclusive, lyx och en och annan palm.
Pappan hälsar, varmt, klippor och där man kan hyra en segway.
Så kanske skulle vi kunna åka tillsammans 😉
Hur många snyggingar krävs det att skruva i en glödlampa?
En åt gången, helst. Men oftast är det nog en som skurvar och en som hänger i den som skruvars byxben.
Det kanske är fegt att skylla på tiden. Den finns ju faktiskt där, någonstans. Sanningen är väl snarare den att det är brist på idéer hos mig som är felet och inte brist på tid. Vill man så tar man sig tid. Och vill, det vill jag ju, men vad 17 ska jag skriva om? Livet lunkar på hos oss, ömsom sjuka, ömsom friska. Jag kan inte finna något intressant i det. Det ämnet är liksom färdigbehandlat efter den här vintern.
Du måste hjälpa mig. Jag har sett att andra bloggar kör frågestunder. Så hit med era frågor så besvarar jag dem här på bloggen. Ställ din fråga i kommentarsfältet eller e-posta till sotochsnygg(a)snyggmedia.se
Snälla hjälp mig nu!
I min almanacka är veckans visdomsord ”Tiden är den mest rättvist fördelade resursen. Alla har 24 timmar till förfogande varje dygn.” Stämmer det verkligen? Jag har nog 23, för jag hinner inte blogga. Jag återkommer när jag förhandlat färdigt.
