Hedvigs storasyster Ebba sa när hon var 10 år -Mamma, jag önskar att varje familj hade en extra liten kromosom, för då skulle världen vara lite snällare.
Visst hade hon rätt. Världen blir snällare tack vare våra barn men också tack vare deras familjer som tar chansen när den ges, och om den inte ges skapar möjligheten, att sprida kunskap och förståelse. Tack för det!
Hedvigs mamma blev inbjuden till riksdagen i oktober för att tala på ett seminarium med anledning om den pågående debatten om fosterdiagnostik och Downs syndrom. Vilken tur att hon inte tackade nej. För visst gjorde hon det bra!
Storasyster Ebba går heller inte av för hackor. Hon och klasskompisarna fick i uppgift av samhällsläraren att återberätta en aktuell nyhet och även berätta sin åsikt i frågan. Ebba ställde sig inför sin nya klass på gymnasiet, bara några veckor in på terminen, och pratade om utvecklingen i Danmark där nästan inga barn med Downs föds längre. Klasskompisarna blev intresserade och undrade hur hon kunde vara så insatt.
Tack alla som gör skillnad för Elvira och hennes ”polare” det värmer gott i hjärtat.
Jag är ledsen för att uppdateringen inte varit som den skulle (igen) här på bloggen. Det är lite körigt just nu. Pappan är fast i Kina. Jag och barnen var bortresta i helgen och nu väntar ett bröllop och dop och jag har ingenting att ha på mig. Ja ni kan ju tänka er 😉
En besökare ställde flera viktiga frågor i en. Jag har delat upp den.
Jag undrar hur ni hanterar alla kommentarer och fördomar som vänner och bekanta delar med sig av angående DS-personers sk egenskaper t ex ”de är ju alltid så glada, musikaliska, envisa, konstnärliga” osv.
Vi har varit skonade från påståenden som dessa från vänner och bekanta. När Elvira var nyfödd valde vi att låta DS komma i andra hand. Vi berättade för vänner att vi fått en dotter, men väntade med att säga att hon hade DS tills de först hade träffat henne. De hade då bildat sig en egen uppfattning om bebis-individen Elvira. De hade också sett att vi var glada för vårt barn och behövde inte få oss att känna oss bättre till mods eller beklaga på något sätt. Och så har vi fortsatt. Det har alltid känts krystat för oss att berätta om diagnosen, det är svårt att hitta rätt tillfälle och det har känts så plumpt. Därför har vi inte sagt något utan låtit folk fråga eller pratat om det när rätt tillfälle väl kommit. Det kanske är därför som vi är skonade från dessa kommentarer, men visst har vi stött på dem.
Jag och Viran mötte en dam på en parkering i vintras. Hon började prata med Elvira på håll och när hon kom närmare så vände hon sig till mig och frågade -Är hon mongloid? Jag svarade ”-Hon har Downs syndrom.”  Damen fortsatte leende -De är ju så glada och härliga! Jag svarade ”- Hon är bara ett barn”. Sedan fortsatte damen babbla och berättade att hon minsann jobbat med ”dom” och att hon hade en väninna som var arbetsterapeut och hon hade i sin tur berättat för denna dam att det var viktigt att stretcha fingrarna eftersom ”dom” är så överrörliga. Jag intog en försvarsposition direkt efter första frågan och försökte visa att jag inte var intresserad av en pratstund. När hon fattat vinken och gått var jag mest förskräckt över tanken att hon jobbat med människor som hon inte kände bättre än så.
Visst blir man ställd, men jag understryker alltid individen i situationer som denna. Och jag hänvisar till Elvira som ett barn, för det är ju det hon är.
Vad säger man när vänner som väntar barn gärna vill berätta att de har minsann gjort KUB/NUPP-test eller till de som frågar MIG, som mormor, om dottern har testat sig den här gången när barn nr 2 väntas. Hur ska vi förmedla att vi är lyckliga och nöjda med vårt älskade barnbarn precis som hon är och absolut inte skulle vilja ha henne på något annat sätt?
Jag har alltid tagit illa vid mig när jag fått veta, samtidigt som jag undrat varför jag fått veta. Jag har besvarat detta genom att kort berätta om varför vi inte gjort testen och lämnar det där. Jag startar inte någon diskussion, man kommer ändå inte enas och orden kommer bränna sig fast i minnet. Jag hoppas istället att vårt val väcker en tanke och att vår kärleken till barnen lyser igenom och förmedlar att vi har allt vi önskat. En vän till oss fick frågan om vi testat oss nu när vi väntade vår andra. Hon hade ett bra svar tycker jag. ”-Nej, i deras familj är alla barn välkomna”. Att formulera sig kort och projicera att det är den andra som har konstiga värderingar tycker jag var ett bra sätt. Och jag är tacksam när andra tar den diskussionen åt oss.
På min brors arbetsplats diskuterades dessa test en fikarast. Majoriteten av kollegorna tyckte att det var bra att testen fanns. Ni kan ju tänka er hur mycket jag mös när brorsan berättade om stämningen i fikarummet när han släppte bomben att han hade en systerdotter med DS och att det inte var något konstigt med det. Hi hi hi!!!
Jag tror att du, utan att tänka på det, förmedlar er lycka när du pratar om era barnbarn genom att bara le och låta ögonen glittra. Precis som alla gör när de pratar om någon de tycker väldigt mycket om. Glädjen räcker som bevis. Glädjen kan kanske till och med vara lite stötande.
Människor får göra sina egna val i livet men visst är det okänsligt att diskutera dessa saker med de som har fått/valt att få ett barn med 47 kromosomer?
Det är okänsligt när man får oss som föräldrar och anhöriga att känna att vårt barn inte duger, att ingen vill ha ett barn som vårt eller att vårt barn är ett misslyckande som släppts igenom av naturen. Det är också lika okänsligt att säga att vårt barn är en sådan gobit, men själv tvekar man på om man är en tillräckligt bra förälder för att klara av ett ”sådant” barn. Jag menar, det är ju bara en omskrivning av ” det är ok att du har ett, men jag vill inte ha ett”. Â Det är också okänsligt att påstå att man vill ha ett ”normalt” barn för syskonets skull (förutsatt att syskonet inte har ett funktionshinder). Forskning visar att syskon till barn med funktionshinder växer upp till individer med mer empati och bättre människosyn än oss andra vanliga. Och det är föräldrarnas ansvar att se till så att syskonen får lika mycket uppmärksamhet och ingenting man kan skylla på ett syskon med funktionshinder.
Vill man inte ha ett barn med DS ska man över huvud taget inte nämna någonting om det för sin vän som har ett barn med samma diagnos. Det kan inte bli annat än fel. Lilla L:s pappa skrev ett bra inlägg om denna minerade mark för en tid sedan, kommentarerna är också bra.
Jag skulle gå och lägga mig men jag blev så förbannad så jag måste skriva detta först.
Skolgatan ledde mig till den här artikeln, som finns i sitt original här. Jag antar att Peter Burchave är läkare, han jobbar i alla fall inom vården. Och det är bara folk inom vården som kan uttrycka sig så här, fast att de ska hålla en neutral ställning. ”-Jag tycker att det är mycket omoraliskt att man inte erbjuder Kub till alla. Många kvinnor får göra fostervattensprov i onödan och det framkallar i sin tur missfall av friska foster…”
Att lägga en värdering på foster. Det är inte hans jobb, det är föräldrarnas. Det är lika hemskt om ett fostervattenprov framkallar ett missfall på ett foster med Downs, om barnet är efterlängtat. Missfall som missfall.
Vi är några stycken som läser varandras bloggar. Men vi har ju inte riktigt samma läsare ändå. Därför blir det upprepning för några av er. Ni får bortse från detta.
Jag kan inte bortse från dessa två reportage. De visar båda verkligheten, en verklighet som är så motsägelsefull. Läkaren berättar om den dystra utvecklingen och barnen lever precis som vem som helst.
Det är ett känsligt ämne. Inlägg här på bloggen som rör människovärden och fosterdiagnostik får sällan kommentarer, på sin höjd en eller två. Men nog vet jag att folk åtminstone resonerar i sin tysthet. Och det är nog så bra det. Det är tankeverksamheten jag vill åt. Att ni tar er tid att fundera. Hittar en egen ställning i frågan. Reflekterar.
Det är det Elviras existens har lärt mig mest av allt. Att ifrågasätta allmängiltiga normer. Inte bara ta för givet och tro att så här ska det vara. Dock är Elvira p g a sin funktionsnedsättning varken mer eller mindre värd än sin bror. Och Elvis är varken mer eller mindre värd än sin syster bara för att han hittills klassas som ”normalstörd”.
Skolgatan tipsade om denna text.
”Vi som ifrågasätter utsorterande fosterdiaÂgnostik utmålas ibland som moralister eller bakåtsträvare som inte kan acceptera den moderna teknikens utveckling. Vi vill hävda att det är uppfattningen att endast friska barn skall få födas som är gammal och otidsenlig. Att samhället värnar och inkluderar funktionshindrade och sjuka är däremot ett civiliserat förhållningssätt. Vi gläder oss över att modern teknik har gjort stora framsteg för att stärka livskvaliteten för olika grupper av funktionshindrade.”
Over and out, för denna gång.
