Fyra tisdagar fram över med start ikväll får vi sjunka ner i soffan och bara må bra. Ikväll sänds första avsnittet av dokumentärserien Elvis i Glada Hudik.
För 15 år sen försökte de lära sig knyta skor inom den kommunala arbetsterapin i Hudiksvall. I dag spelar de teater för utsålda hus – inte bara i Sverige, utan också i New York. Hur kunde det bli så? Möt Toralf, Theresia, Maja, Mats och Bosse, fem begåvningar med stora drömmar. I kvällens program sätter Toralf gruppens nerver på prov eftersom han inte känner för att repetera. Han vill hellre spana på tjejer och ha roligt. Mats som också blivit känd som reklamfilmsskådespelare blir stressad av sin fulltecknade agenda och Teresia kämpar med att hantera sin nervositet inför nästa framträdande.
Bild: Glada Hudik teatern
I valdebatten har jag hört talas om män, kvinnor, barn, föräldralediga, sjukskrivna, invandrare, pensionärer, arbetssökande, utförsäkrade m fl. Men jag har inte hört ett ord om funktionshindrade. Har du?
De funktionshindrade utgör en liten grupp i vårt samhälle, men förhoppningsvis är de större till antalet än de felaktigt utförsäkrade. Nyheten om Annica som utförsäkrats trots sin oförmåga att arbeta fick stor plats i debatten. Med all rätt. För några veckor sedan berättades om en blind, döv och stum man med DS som bakbundits i 25 år. Var tog han vägen i den politiska debatten?
Jämställdheten har också fått stor plats i partiutfrågningar. T ex fördelningen av föräldradagar och metoder för att få fler kvinnor till styrelseuppdrag. Men det finns stora missförhållanden i en annan jämställdhet, än den mellan könen. Jag syftar på möjligheten för funktionshindrade att leva ett jämställt liv.
I senaste numret av FUB:s medlemstidning Unik berättas om en undersökning från Socialstyrelsen ang levnadsförhållanden för vuxna personer med funktionsnedsättning. Av 57 500 personer har 10 % anknytning till arbetsmarknaden. Den genomsnittliga årsinkomsten är 100 000 kr, i stort sett bara bidrag. Bristande ekonomi och tillgänglighet gör att dessa personer mer sällan deltar i kultur och nöjeslivet, gör färre resor, har sämre tillgång till dator och mobil. Undersökningen visar också att många äter föråldrade läkemedel och 20 % av de tillfrågade äter läkemedel för psykoser och schizofreni som man kan fråga sig skrivits ut på rätt grunder.
Utbildning är en nyckel till jämlikt liv. Den nya skollagen som började gälla den 1 Â augusti i år ger i synnerliga skäl kommunen rätten att placera ett barn i grundsärskolan utan vårdnadhavarens godkännande. I den gamla skollagen hade eleven rätt till särskilt stöd utan begränsningar. I den nya får man bara stöd för att nå betyget godkänt. Och väljer man en annan skola än den som kommunen hade placerat barnet i får man inte skolskjuts. Det finns också stärkta behörighetskrav till utbildning på gymnasial nivå. Tidigare var kravet till inträde möjligheten att följa utbildningen. Det nya inrädeskravet är att eleven ska kunna tillgodogöra sig utbildningen. Du kan läsa mer om skola i Föräldrakraft och vad partierna tycker om delar i den nya skollagen hos Svenska Downföreningen.
Detta blir en intressant dag, frågan är bara hur stor skillnad valet gör? I verkligheten.
Det brukar ju vara lite sämre med frekvensen av inlägg på bloggarna under sommaren. Jag upplever det lite frustrerande  när jag äntligen sjunker ner i soffan för lite slösurfande och inget nytt har hänt på de gator som jag besöker på Internet. Men samtidigt förstår jag ju varför, jag gör ju likadant, bloggar mer sällan. Oftast har man ju faktiskt så mycket annat för sig.
Men i somras gjorde jag ändå en ny bekantskap, till min stora glädje. En slösurfar-kväll i soffan hittade jag hem till Liten H. Besök henne och hennes mamma du med. Det är en blogg helt i min smak. Man känner igen sig och man lär sig något nytt. Och det är väl då det är som bäst?
Tänker ni ibland på hur ert liv hade sett ut utan DS? Kan ni ibland bli sorgsna när ni ser vad andra barn i Elviras ålder kan?
I vintras träffade vi föräldragruppen från Elvira-graviditeten på leklandet här i stan. Barnen var ett huvud längre än Viran, de pratade fullständiga meningar, föräldrarna kunde släppa dem att leka själva, barnen var så ”stora”. När vi kom hem var jag imponerad av vad dessa 3 1/2-åringar med 46 kromosomer kunde. Vilka kompetenta små varelser! Men jag kände ingen sorg för att Elvira inte var allt det där. Bara imponerad över vad de andra barnen hade hunnit lära sig.
Jag har alltid känt mig väldigt stolt över Elvira. Stolt över den hon är. Att hon är min. Att hon är vår. Visst är jag också stolt över allt hon har lärt sig hittills. Och även om det underlättar att hon faktiskt har börjat prata, att hon är fysisk och att hon har bra motorik, så är det sekundärt. Det kommer ju tids nog ändå. Och visst är jag stolt även över allt hon kan, men inte lika stolt som jag är över henne som person. Dock är ju färdigheterna en del av hennes person, men en liten. Men svaret blir nej, jag har aldrig känt någon sorg för det Elvira inte kan som jämnåriga vanliga barn kan.
Däremot har jag i vissa situationer tänkt på hur det skulle vara om hon inte hade DS. Till exempel att kunna resonera med henne vid en konflikt emellan oss. Eller att slippa säga nej hundra gånger innan det ger ett resultat. Och hur det skulle vara om den där busungen som finns i Elvira, som gör att man inte kan lita på henne, inte fanns där. Men de gånger som jag tänkt detta är de gånger då jag själv har brustit. Då jag har tappat tålamodet eller inte har haft humöret. Så de tankarna beror mest på mig själv och inte på att Elvira är Elvira.
Edit by Pappan://
Såg frågan, började på ett svar. Avbröt och inväntade Mamman.
Håller med, men förtydligar hur jag tänker. Elvira var/är vårt första barn. Vi vet inget annat. När Elvis kom blev vi imponerade av hans inlärningskapacitet och tänkte att ”oj, nu får Elvira sig en match”. Men nej. Även om Elvis snappar upp språk snabbare, klättrar fortare, hoppar högre… Så är Elvira den som lägger ribban. Begränsar detta Elvis? Nej, det ger honom mer. Han får lära sig på ett annorlunda vis än sina kompisar. Han får ”harva vidare” med samma fysiska utmaningar längre än sina kompisar. Kommer han bli ”bättre” av det? Jepp, övning ger färdighet. Kommer han bli rastlös av att vänta? Nepp, han hittar på så mycket annat under tiden….
Elvira kommer hela tiden ha nytta av Elvis framfart. Just nu är det väldigt tydligt vem som är storasyster och lillebror i vardagen, även om lillebror är längre fram än storasyster var vid samma ålder och jag är ganska säker på att det kommer hålla i sig. För Elvira ÄR Elvis storasyster oavsett balansgång, ordförråd, jonglering, cykling, bollspel eller vad det nu kan vara.
Jag vägrar jämföra Elvira med jämnåriga ”normalstörda”. Visst, de skjuter på samma tavla, men Elvira får använda lasersikte och träffar om inte lika, så bättre. Â 😉
//Pappan, just nu funktionshindrad i Kina.
Bra fråga Fia. En till fråga, någon?
Visste du att den fanns? Om du är en av oss föräldrar känner du säkerligen till den. Är du anhörig eller jobbar med våra barn, så vet du förmodligen. Visste du inte, så vet du nu. Har du dessutom Downs syndrom, ja då är det bara att börja fira. Tillsammans med oss andra förstås.
Det är ju så mycket vi vill få gjort, men som vi aldrig får ändan ur att göra. Ibland behöver vi hjälp. En anledning till att. Den här dagen är en sådan. Vi får en anledning till att bjuda på glass på dagis, vi kan välja den här dagen till att prata om att alla är olika i lågstadieklasserna, eller så kan vi ägna en lektion i biologin alt samhällsvetenskapen på högstadiet åt ”Jävla Mongon”, eller så kan vi skriva en artikel, göra ett reportage eller dela ut priser för att uppmärksamma någon betydelsefull.
För att vara betydelsefull behöver man inte vara särskilt märkvärdig. Betydelsefull kan man vara alla dagar. Man kanske bara gör sitt jobb. Hakar på något som verkar roligt. Man kanske gör som Mats ”Jerry” Melin och är med och spelar in några reklamfilmer, som får hela svenska folket att diskutera kring diagnosen. Eller så gör man som barnläkare Bo Ericsson och ägnar sitt yrkesverksamma liv åt barn. Däribland barn som behöver hjälp med att få andra att tro att de också kan. Bara för att dessa två män gör det som de tycker är självklart och bara för att det är Internationella Downs syndromdagen får de pris, Upp 2010 från Svenska Downföreningen.
Så visst lönar de sig de här speciella dagarna. Dagar som Internationella kvinnodagen, Internationella skolbiblioteksdagen, Internationella barnboksdagen, Internationella Downs syndrom dagen m fl.
