Jag läste just att man i Frankrike har påbörjat ett flerårigt forskningsprojekt där man ska utveckla läkemedel mot Downs Syndrom. Tydligen har man på något sätt, alldeles för komplicerat för mig att förstå, återkallat eller fått ett tillfrisknande hos utvecklingsstörda djurmodeller med DS.
Djurmodeller med DS – fashinerande men samtidigt lite sorgligt. Av någon anledning föreställer jag mig dessa modeller som gnagare. Det är väl den bilden man är matad med när det gäller djurförsök. Jag undrar hur utvecklingsstörningen visar sig på en gnagare? Lär gnagaren sig att låta/gny/pipa och gå senare än sina icke modellande släktingar? Försöker de rymma från buren stup i kvarten?
Och så undrar jag hur dessa små gnagande downisar ser ut. Har de sneda ögon, små öron, sitter klorna lite glesare på baktassarna? Men jag undrar också hur tillfrisknandet visat sig? Börjar de samarbeta med sina kolleger på ett ”intelligent” sätt där i buren, istället för att bara leka en och en? Kanske hittar de snabbare till maten?
Men framförallt undrar jag för vem man gör allt detta. Och vem som i framtiden kommer att efterfråga botemedlet. Är det läkarna, föräldrarna eller barnen? Kanske tonåringarna? Jag läste nyligen att föräldrar ställer sig kritiska till att försöka öka sitt barns intelligens med hjälp av mediciner. De är rädda för att barnets personlighet också ska ändras, deras identitet.
Och vad var det nu vi lärde oss i lågstadiet? Jo just det, att alla är olika. Och att det är någonting bra.
Varför ska vi vuxna göra det så svårt?
Alicia Vikander och Jesper Lindberger spelar syskon i Kronjuvelerna
När jag hörde talas om filmen Kronjuvelerna blev jag nyfiken. När jag sedan läste att att det var en skådespelare med DS med ville jag ju definitivt se den. När jag och pappan fick chansen att gå tillsammans visade biografen den kl 14.30. Så, det blir till att se den hemma.
Idag tipsade Freja och Irma om en artikel i DN. En artikel om Jesper och hans familj. Jag känner igen pappan och vill minnas att jag sett honom i TV, i ett Downs-relaterat ämne eller debatt. Även denna gången får vi ta del av föräldrarnas klokhet. Tack för att ni syns! Tack alla goda ambassadörer som ställer upp på olika sätt (i bloggar, hemma hos reportage, tv-nyheter, reklamfilmer, you name it) för våra barn och deras självklara plats i samhället. Även i framtiden.
Förhoppningsvis kommer inte Sverige hit.
Bild: Svenska Downföreningen
Den 21 mars lyfter vi fram alla personer med tre kromosomer av nr 21, dvs alla de som har lite mer. Alla dagar är lika bra för att sprida kunskap om DS, men just idag gör hela världen det. Det är viktiga grejer. Viktiga både för Elvira och Elvis.
Det har varit tyst ett tag här på bloggen kring ämnet fosterdiagnostik . Jag har inte snubblat över något som varit värt att ta upp. Men idag kvittrade en fågel om en insändare i vår lokaltidning som jag totalt missat. Det är sällan tidningen prioriteras på morgonen och senare på dagen glöms den bort. Tur då att man har ett litet arkiv där i tidningsinsamlingen.
Docent i medicinsk etik Rurik Löfmark skriver
”/…/Faktum kvarstår – när samhället bekostar fosterdiagnostik är det en tydlig markering att man vill minska antalet barn födda med kromosomavvikelser. Och därmed att människor med utvecklingsstörning inte är välkomna i vårt samhälle. Jag menar att detta är helt fel.
Blivande föräldrar kan vilja designa sina barn intill perfektion. Men är det verkligen självklart att någon överhuvudtaget får ta reda på någon annan människas genetiska uppsättning av ren nyfikenhet? Jag anser inte det. Barn – eller foster – är inte någons egendom!”/…/
Samma dag får vi en kommentar till det nästan ett år gamla inlägget, Ännu en fråga. Frida skriver så här
”/…/ Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med Downs syndrom. Eftersom du nämner syskonrelationer i familjer där ett barn har DS tänkte jag bara skriva några ord om mina erfarenheter. Jag kan inte beskriva i ord hur mycket jag älskar min syster, och jag är skyldig henne mitt liv tack vare hennes underbara stöd i alla möjliga sammanhang under vår uppväxt/…/”
Fridas kommentar värmer lite extra i detta sammanhang. ALLA som jag träffat i verkliga livet eller i cyperrymden och som har erfarenhet av Downs syndrom vill inte byta bort det. Snarare upplever jag dem lite stoltare och lite mer tacksamma över den relation de får har i sitt liv.
Men sedan finns det de som tror sig veta. Ruriks insändare fick en kommentar på lokaltidningens webb. Där skriver Leif så här
”/…/Vad är det som försämras av att ha fosterdiagnostik ? Finns ju bara fördelar med det! Kostnaderna i slutändan minskar . Lidandet för alla inblandade minskar för jag tror att många lider i tysthet för att det är tabu att säga att man inte ville ha ett barn med Downs syndrom !”
Vill du läsa hela insändaren eller kommentera Rurik eller Leif klicka här.
Och när jag ändå är igång och tipsar om tv-program…
Jag är mycket förväntansfull inför onsdagskvällens tablå. Först Bröllopsbesvär och Downs syndrom, Kunskapskanalen kl 20. Därefter följer Måla livet med Downs syndrom på samma kanal. Vilken tv-vecka hittils!
Hoppas bara att barnen hunnit somna till åtta, annars får jag hålla mig vaken till reprisen på torsdag kl 22. Men det ska nog inte var något problem, att hålla sig vaken alltså. Lägga två barn själv, det är däremot en utmaning här på vår gata i stan.
Pappan har just gett sig av för jobb, nedräkningen till fredag har börjat.
Bild: Svenska Downföreningen
