Visst är det underhållande att höra små barns funderingar och resonemang? Vi har ju ingen femåring själva, men umgås flitigt med en. I hennes huvud snurrar det många tankar.
Här om dagen var hon lite brydd över sin lillasysters utveckling. Varför går och pratar inte hon, som de andra barnen? Mamman svarade att lillasyster har ju Downs syndrom, då tar det längre tid att lära sig saker. Du och jag har ju inte DS och då lär vi oss fortare. Storasystern funderade lite och frågade sedan. -Har pappa också Downs syndrom?
Ha, ha, ha!!! Det är humor det!!!
Nu har jag gått och irriterat mig ganska länge. Jag blir så förbluffad av att det är så många människor som låter munnen tala innan de aktiverat hjärnan.
Det är så många som har en åsikt i frågan Downs syndroms vara eller icke vara. DS diskuteras ganska flitigt i media. Jag har läst krönikor, debattinlägg, bloggar mm om DS. Kommentarerna till dessa blir många. De skrivs ofta av folk som inte har den ringaste erfarenhet av syndromet. Ändå verkar det vara så viktigt för dessa människor att ändå uttrycka sig i frågan. Varför då?
Man nämner gärna hur kostsamma dessa människor är för oss skattebetalare. Alla med livserfarenhet vet att alla någon gång kommer att kosta pengar. Vissa mer andra mindre. Det är väl det som är meningen med skatt. Annars kan vi ju lika gärna stå för våra kostnader själva? Fast det vill man väl inte? För det är ju bra när någon betalar, i alla fall när det gäller en själv, eller?
Många är också ivriga att framhålla att de vill minsann inte ha ett barn med downs. Nähe, och vad vill du att vi som läsare ska göra med den informationen?
Man trycker också ofta på det här med hjärtfel och andra medicinska komplikationer, ofta med uppgifter utan källa. Faktum är att 2005 föddes 723 bebisar med hjärtfel, av dem hade 51,6 barn DS.(1)Â I princip blir alla som föds med hjärtfel och DS friskförklarade.(2)
Man säger att personer med DS dör unga. Ändå är medelåldern högre än någonsin ca 60 år.(3)
Folk är så ivriga att framhålla Downs syndroms icke vara att de inte tar sig tid till att se möjligheterna. Att se det positiva med mångfald, det positiva med nyanser och att vi måste vara olika för att lära oss av varandra.
Varför är det så laddat med Downs syndrom?
(1)Â 2005 föddes 129 barn med DS. 40 % av alla barn som föds med DS har hjärtfel. http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/A842A8FB-7BC9-43D2-A087-07901BBD338E/6708/20064210.pdf
(2) http://www.fub.se/fakta/hjartfel/
(3) http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?Artikel=2077702
Vi avlivade ju myten om stor tunga för ett tag sedan. Är det inte dags att avliva en annan myt? Att alla med Downs syndrom har platt, tunt och rakt hår. Jag kan knappt hålla mig för skratt. Det är ju så urbota dumt. Alla barn som vi träffat med denna diagnos har haft olika hårkvalité. En del tunt och fjunigt. Andra tjockt och långt, tjockt och kort, långt med fall, kort med virvlar osv, osv.
För vår del är det på dagis det händer. Här om dagen hände det alltså igen. Förskolechefen lade märke till Elviras fyrfingerfåra och berättade att hon för 30 år sedan jobbade på en institution och där hade hon ju sett den där fåran på de ”inneboende” (eller vad kallar man dem, patienter? de fick ju ingen vård direkt). Hon berättade också att fåran var ju lika typisk som det raka håret. ”Mmmm” sa vi till svar. Man kan ju inte tillrättavisa hela tiden. Då blir man väl till slut anklagad för att inte ha accepterat diagnosen.
Hur som helst så började jag fundera, var kommer myten ifrån? En kompis hypotes är att man får tänka tillbaka till då det begav sig på institutionerna. Då man förvarade dessa människor utan kärlek och stimulans men höll dem vid liv. Kan man kalla det liv föresten? Hon tror att det var bristen på omvårdnad och näring som gjorde hårkvaliteten tunn och rak. Brist på vitaminer och en deprimerande tillvaro som frestade på psyket helt enkelt? Vad tror ni?
Jag vill ha ett barn med Downs syndrom
I går gick jag och pappan och la oss tidigt. Vi lyssnade på torsdagens program av Karlavagnen. Ämnet var Downs syndrom. Föräldrar, syskon och en kontaktperson ringde in och berättade om sina erfarenheter. Programledaren intervjuade också sin 11-åriga granne med DS.
Efteråt låg jag och tänkte tillbaka. Vad var det som var mest omtumlande med beskedet om DS? Troligtvis var det att det inte blev som jag tänkt. Där och då tänkte jag att vårt liv förändrats totalt. Vår vardag och vår föräldraroll skulle aldrig bli som någon annans eller som den jag kände igen eller föreställde mig. Vi skulle få avstå, från vad vet jag inte riktigt. Vi lämnade dock BB med inställningen att försöka leva på som vanligt.
Så här två år senare kan jag bara konstatera att vår vardag ser lika dan ut som de flesta småbarnföräldrars. Elviras diagnos har inte förhindrat oss. Det finns inget som vi avstått ifrån bara för att Elvira har DS. Snarare har vi gjort mer. Vi har lärt oss tecken, lärt känna nya människor och framför allt fått en mer ödmjuk människosyn.
Det är bara att konstatera att det blev som jag tänkt mig och lite till. Och faktiskt utan några försök.
