Jag läste just att man i Frankrike har påbörjat ett flerårigt forskningsprojekt där man ska utveckla läkemedel mot Downs Syndrom. Tydligen har man på något sätt, alldeles för komplicerat för mig att förstå, återkallat eller fått ett tillfrisknande hos utvecklingsstörda djurmodeller med DS.
Djurmodeller med DS – fashinerande men samtidigt lite sorgligt. Av någon anledning föreställer jag mig dessa modeller som gnagare. Det är väl den bilden man är matad med när det gäller djurförsök. Jag undrar hur utvecklingsstörningen visar sig på en gnagare? Lär gnagaren sig att låta/gny/pipa och gå senare än sina icke modellande släktingar? Försöker de rymma från buren stup i kvarten?
Och så undrar jag hur dessa små gnagande downisar ser ut. Har de sneda ögon, små öron, sitter klorna lite glesare på baktassarna? Men jag undrar också hur tillfrisknandet visat sig? Börjar de samarbeta med sina kolleger på ett ”intelligent” sätt där i buren, istället för att bara leka en och en? Kanske hittar de snabbare till maten?
Men framförallt undrar jag för vem man gör allt detta. Och vem som i framtiden kommer att efterfråga botemedlet. Är det läkarna, föräldrarna eller barnen? Kanske tonåringarna? Jag läste nyligen att föräldrar ställer sig kritiska till att försöka öka sitt barns intelligens med hjälp av mediciner. De är rädda för att barnets personlighet också ska ändras, deras identitet.
Och vad var det nu vi lärde oss i lågstadiet? Jo just det, att alla är olika. Och att det är någonting bra.
Varför ska vi vuxna göra det så svårt?
Unga RBU-are (Unga Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) har gett ut en liten handbok om rättigheter i skolan för elever med funktionsnedsättning. Igår kväll när jag låg och läste snubblade jag över stycket
Enligt skolförfattningarna är skolan skyldig att ge eleverna det stöd de behöver. Skolinspektionens och Skolverkets tillsynsrapporter visar dock att det inte sällan är andra faktorer som styr än elevens bästa. Det är inte ovanligt att skolan hävdar att det saknas tillräckliga resurser i deras budget för att täcka en elevs stödinsatser. Det är då viktigt att veta att det inte finns några sådana undantag i författningstexterna. Huvudmannen, oftast kommunen, är skyldig att tillföra de medel som behövs för insatserna. Enligt de ovannämnda tillsynsrapporterna har eleven rätt till det stöd som de professionella i skolan anser vara det bästa.
Så tänk på det när ni får höra att det inte finns pengar.
Vill du köpa handboken gör du det här. Obs! Handboken blir inaktuell då den nya skollagen träder i kraft 1 juli i år. Men det är ändå viktig information som kan ge oss föräldrar lite råg i ryggen och sätta hårt mot hårt när det behövs.
PS. Skollagen gäller även för dagisverksamheten.
Bild: Söt och Snygg
Jag är ledsen för att uppdateringen inte varit som den skulle (igen) här på bloggen. Det är lite körigt just nu. Pappan är fast i Kina. Jag och barnen var bortresta i helgen och nu väntar ett bröllop och dop och jag har ingenting att ha på mig. Ja ni kan ju tänka er 😉
En besökare ställde flera viktiga frågor i en. Jag har delat upp den.
Jag undrar hur ni hanterar alla kommentarer och fördomar som vänner och bekanta delar med sig av angående DS-personers sk egenskaper t ex ”de är ju alltid så glada, musikaliska, envisa, konstnärliga” osv.
Vi har varit skonade från påståenden som dessa från vänner och bekanta. När Elvira var nyfödd valde vi att låta DS komma i andra hand. Vi berättade för vänner att vi fått en dotter, men väntade med att säga att hon hade DS tills de först hade träffat henne. De hade då bildat sig en egen uppfattning om bebis-individen Elvira. De hade också sett att vi var glada för vårt barn och behövde inte få oss att känna oss bättre till mods eller beklaga på något sätt. Och så har vi fortsatt. Det har alltid känts krystat för oss att berätta om diagnosen, det är svårt att hitta rätt tillfälle och det har känts så plumpt. Därför har vi inte sagt något utan låtit folk fråga eller pratat om det när rätt tillfälle väl kommit. Det kanske är därför som vi är skonade från dessa kommentarer, men visst har vi stött på dem.
Jag och Viran mötte en dam på en parkering i vintras. Hon började prata med Elvira på håll och när hon kom närmare så vände hon sig till mig och frågade -Är hon mongloid? Jag svarade ”-Hon har Downs syndrom.”  Damen fortsatte leende -De är ju så glada och härliga! Jag svarade ”- Hon är bara ett barn”. Sedan fortsatte damen babbla och berättade att hon minsann jobbat med ”dom” och att hon hade en väninna som var arbetsterapeut och hon hade i sin tur berättat för denna dam att det var viktigt att stretcha fingrarna eftersom ”dom” är så överrörliga. Jag intog en försvarsposition direkt efter första frågan och försökte visa att jag inte var intresserad av en pratstund. När hon fattat vinken och gått var jag mest förskräckt över tanken att hon jobbat med människor som hon inte kände bättre än så.
Visst blir man ställd, men jag understryker alltid individen i situationer som denna. Och jag hänvisar till Elvira som ett barn, för det är ju det hon är.
Vad säger man när vänner som väntar barn gärna vill berätta att de har minsann gjort KUB/NUPP-test eller till de som frågar MIG, som mormor, om dottern har testat sig den här gången när barn nr 2 väntas. Hur ska vi förmedla att vi är lyckliga och nöjda med vårt älskade barnbarn precis som hon är och absolut inte skulle vilja ha henne på något annat sätt?
Jag har alltid tagit illa vid mig när jag fått veta, samtidigt som jag undrat varför jag fått veta. Jag har besvarat detta genom att kort berätta om varför vi inte gjort testen och lämnar det där. Jag startar inte någon diskussion, man kommer ändå inte enas och orden kommer bränna sig fast i minnet. Jag hoppas istället att vårt val väcker en tanke och att vår kärleken till barnen lyser igenom och förmedlar att vi har allt vi önskat. En vän till oss fick frågan om vi testat oss nu när vi väntade vår andra. Hon hade ett bra svar tycker jag. ”-Nej, i deras familj är alla barn välkomna”. Att formulera sig kort och projicera att det är den andra som har konstiga värderingar tycker jag var ett bra sätt. Och jag är tacksam när andra tar den diskussionen åt oss.
På min brors arbetsplats diskuterades dessa test en fikarast. Majoriteten av kollegorna tyckte att det var bra att testen fanns. Ni kan ju tänka er hur mycket jag mös när brorsan berättade om stämningen i fikarummet när han släppte bomben att han hade en systerdotter med DS och att det inte var något konstigt med det. Hi hi hi!!!
Jag tror att du, utan att tänka på det, förmedlar er lycka när du pratar om era barnbarn genom att bara le och låta ögonen glittra. Precis som alla gör när de pratar om någon de tycker väldigt mycket om. Glädjen räcker som bevis. Glädjen kan kanske till och med vara lite stötande.
Människor får göra sina egna val i livet men visst är det okänsligt att diskutera dessa saker med de som har fått/valt att få ett barn med 47 kromosomer?
Det är okänsligt när man får oss som föräldrar och anhöriga att känna att vårt barn inte duger, att ingen vill ha ett barn som vårt eller att vårt barn är ett misslyckande som släppts igenom av naturen. Det är också lika okänsligt att säga att vårt barn är en sådan gobit, men själv tvekar man på om man är en tillräckligt bra förälder för att klara av ett ”sådant” barn. Jag menar, det är ju bara en omskrivning av ” det är ok att du har ett, men jag vill inte ha ett”. Â Det är också okänsligt att påstå att man vill ha ett ”normalt” barn för syskonets skull (förutsatt att syskonet inte har ett funktionshinder). Forskning visar att syskon till barn med funktionshinder växer upp till individer med mer empati och bättre människosyn än oss andra vanliga. Och det är föräldrarnas ansvar att se till så att syskonen får lika mycket uppmärksamhet och ingenting man kan skylla på ett syskon med funktionshinder.
Vill man inte ha ett barn med DS ska man över huvud taget inte nämna någonting om det för sin vän som har ett barn med samma diagnos. Det kan inte bli annat än fel. Lilla L:s pappa skrev ett bra inlägg om denna minerade mark för en tid sedan, kommentarerna är också bra.
Hur kul kan det vara att få pension redan som 20-åring?
Vår stad är fylld till bredden av matvarukedjor. Nyligen öppnade Willy sin andra butik och City Gross sin första. Men var finns personalen med funktionsnedsättningar? Det stör mig. Var gömmer vi dem? Inget ont om dagverksamheter, men nog skulle vi behöva lite mer mångfald ute ibland oss? På biblioteket, på bensinstationen, på dagis, i skolan. Visst borde det vara bättre för självkänslan att få lön istället för pension?
Jag är inte särskilt insatt i hur det fungerar med dagverksamheter och sysselsättning efter skolan. Och jag vill inte kritisera det stöd som finns. Men tanken slog mig för länge sedan och den slår mig varje gång jag befinner mig på storköp av olika slag. Jag får inte ihop det med det Sverige som säger sig vara så handikappvänligt. Menar man bara breda parkeringsfickor, hissar och stora toaletter när man talar i de termerna?
Ju mer jag funderar desto större blir känslan av att vi delar in oss i vi och dom, trots att vi slopat institutionerna för länge sedan. Eller?
Jag ska ta med mig tanken på semestern och göra en liten fältstudie.
När Elvira låg i magen trodde vi att det var en pojke där inne. Detta baserades enbart på skrock. Låga hjärtljud (runt 120), formen på magen, den bruna randen upp till naveln och en ring hängande i ett snöre ( könet bestäms om ringen börjar gunga eller hänger stilla, kommer inte ihåg vilket som är pojke dock). Ut kom en tjej och inte vilken tjej som helst.
I en av de forna kvällstidningarna kan man nu läsa att forskarna tror att det föds fler pojkar i välbärgade familjer. En teori är att flickfoster är livskraftigare än pojkfoster och därför överlever de i fattigare förhållanden. Hmmm… Men det förklarar ju inte varför det föds fler pojkar i rika familjer. Där borde ju båda könen klara sig lika bra.
Att Elvira är livskraftig är det nog ingen som tvivlar på. Men tanken på att det bara är 1 av 5 foster med DS som fullföljer sin vistelse i livmodern får mig att rysa. Tänk om hon hade varit en av de andra fyra. Hon är inte bara ett yrväder utan också ett litet mirakel. För att inte tala om hennes XY-kompisar bland 47 -kromosomarna (om man ska tro på teorier och hyposteser).
PS. Elvis hade ett lite ”tjejigare” hjärtljud, runt 140. Det var samma form på magen och den bruna randen var där precis som förra gången. Ringen i snöret tror jag inte att vi testade.
