Vår felfria bebis
Idag har jag tagit tag i ett skåp med foton och tidningsurklipp. En punkt på den oskrivna att-göra-listan som förföljt mig alldeles för länge. Det är ju så skönt att få sån’t gjort. Det blev också en vandring längs Memory Lane. Tidningsurklipp som ger glimtar av mitt liv från trädplantering i lågstadiet, Vi i 5:an, studenten, bröllopsannons och dödsannonser. Jag hittade också artiklar om DS och en insändare jag skrivit.
Jag minns det som igår. Jag slog upp dagstidningen vid frukosten och möttes av ett mittuppslag som handlade om NUPP och jakten på DS. Jag kände alla känslor. Jag blev arg. Jag blev ledsen. Jag var kär i mitt frukostsällskap, en i mina ögon felfri bebis. Då var huden tunn och jag var vass. Jag skulle ändra världen. Â Den skulle bli bättre för Elviras skull. Jag och en kompis, också mamma till en flicka, figurerade i tidningen på olika sätt vid flera tillfällen. Vi skrek -Titta här! Det är inget att vara rädd för! Det var också då som jag lite blygt startade den här bloggen.
Idag är jag mer hårdhudad, har liksom blivit van. Och jag tar det inte lika personligt. Jag fokuserar på att se till att Elvira har det bra där hon befinner sig, resten av samhället får tiden ta sig an. Och jag tycker faktiskt att det hänt mycket de senaste sex åren. Jag känner definitivt att attityder förändrats till det bättre i stort.
Men när jag nu satt här och limmade tidningsurklipp kände jag mig faktiskt stolt över mitt mod och mitt engagemang. Nu vet jag inte om jag skulle förmå mig att formulera det där. Jag har kommit att acceptera att vi alla har olika uppfattning om vad som är viktigt i livet. Livet lär oss, var och en för sig.
Insändaren finns inte kvar på tidningens webb, men här är min kopia.
Idag blir det videoblogging. Något så exklusivt som ett fredagsmellis hos familjen Snygg. Anledningen till att jag filmade var för att visa min syster Caroline hur man tar sin medicin. Caroline, se och lär av en sexåring 😉
Det var med en viss skepsis jag tog emot tabletter. Men vad kan vara värre än att ge flytande under tvång med gråt och fasthållning? Â Medicineringen har gått som en dans. Som motivation eller muta, hur man nu vill se det, har Elvira fått en krona per gång. Snart har hon 30 kr och för dem ska hon köpa choklad. Ja tänk att tvånget är ett minne blott för Elviras del. Gud. Så. Skönt.
Elvis å andra sidan har aldrig ätit penicillin under sina fyra år. Ingen är gladare än vi. Han är aldrig sjuk heller, någon enstaka öroninflammation och förkylningar det är allt.
Det är klart att Elviras guldkorn ska ha ett eget inlägg och inte bara nämnas i förbifarten.
Det sitter på hedersplatsen, kylskåpet, och Elvira går ofta förbi och tittar, plockar ner, känner, visar och sätter tillbaka. Riktigt nöjd är hon.
Fast just nu kunde det vara bättre. Tjejerna i familjen är sänkta av en riktigt kraftig förkylning. Elvira fick dessutom diagnosen lunginflammation. Det är så trist att se barnen sjuka. Och nu så här andra veckan vill man ju bara att det ska vända så att allt blir som vanligt igen.
Tur då att man har sitt guldkorn 😉
Det händer när jag hämtar Elvira på skolan att barn kommer fram och frågar om downs eller berättar något Elvira har gjort. Det kan vara allt från ”Varför har inte jag downs?”, Â ”Idag räckte Elvira ut tungan” eller ”Elvira har fått ett guldkorn!” (Guldkorn delas ut till några barn på storsamlingen en gång i veckan, det är en belöning för något bra man gjort).
Martin och jag kände att det var dags att prata med barnen och få möjligheten besvara fler frågor, så igår besökte jag storsamlingen och berättade om downs och vad man kan tänka på i bemötandet till Elvira för att det inte ska uppstå missförstånd eller konflikter. Det absolut viktigaste är att vänta på svar och prata en i taget, något som alla barn har svårt med. Det ska gå fort, fort och ibland är barnen, framför allt tjejerna, för mycket på och för hjälpsamma så att Elvira blir trängd. Och det resulterar i en knuff eller en uträckt tunga. Det är det hon har att ta till när orden inte räcker till eller kommer tillräckligt snabbt.
Barnen hade många frågor t ex när kommer Elvira kunna skriva sitt namn, varför är Elvira kort, har Elviras lillebror också downs, ska Elvira dö, kommer Elvira kunna köpa egna kläder när hon är stor. Men mest bekymrade verkar de vara över hennes längd (ca 110 cm) och att hon är lika lång som en fyra åring för frågan om längd kom upp flera gånger. Det märktes att detta var välbehövligt och jag är förberedd på fler frågor vid hämtningen.
Stjärnan själv har legat hemma hela veckan med hög hög feber. Idag är hon uppe och rör på sig. Och vi ser ett tillfrisknande inom räckhåll för idag hittade jag några sönderklämda körsbärstomater och en oskalad vitlöksklyfta i hushållsassistenten 🙂
