Skola är en ständig närvarande tanke hos mig. Hade vi bott på landet hade vi kanske inte haft något val, då skulle det bara ha funnits en skola. Vad skönt kan jag ibland tänka. Nu bor vi i en medelstor stad och jag måste väl ändå medge att det är en fördel med ett större utbud även om det är svårt. Det är så många parametrar att ta hänsyn till, fast de flesta styr man inte över själv. Hur ska man veta att man gör rätt? Kanske gör man det till en större grej än vad det är. Just skola känns så definitivt. Det är viktigt att det blir rätt från början så man slipper byta. Å andra sidan byter ju alla barn skola några gånger.
Träningsskola känns inte helt rätt. Integrering i en vanlig klass känns inte heller helt rätt. Särskola är bara något där mitt emellan. Hur ska man veta var en, idag, fyraåring hör hemma.
I samma byggnad som barnens dagis finns en kommunal Montissoriskola. Kanske ett alternativ. Men vi glädjer oss också lite extra åt att det till hösten öppnar en frisärskola i stan. En liten skola känns mer flexibel än en stor. Men det är bara min fördom. Man vill ju som förälder var med och påverka till alla sina barns fördel. Och nog kan ni föräldrar till barn med särskilda behov instämma i att det känns extra viktigt just för detta barn.
Det är ett och ett halvt år kvar till skolstart. Hur resonerar du kring ditt barn?
I vår kommun verkar föryngring vara en utmaning för FUB. Att nå ut till alla barn och deras föräldrar och berätta att de finns, vad de kan göra och bidra till.
Som ”ung” medlem i styrelsen ska jag nu undersöka möjligheten att få igång Upp och Ner gympa. Jag har hela tiden trott att gympan är ett färdigt koncept, men med tanke på de träffar jag får på Google är jag inte lika säker längre. Är det bara ett festligt namn som spridit sig?
Hur som helst så behöver jag alla era tips och erfarenheter. Hur fungerar ditt barns gympa? Vem är ledare, en förälder eller någon från en förening? Hur ofta träffas ni?
Tacksam för tips och råd som sagt!
Den 21 mars lyfter vi fram alla personer med tre kromosomer av nr 21, dvs alla de som har lite mer. Alla dagar är lika bra för att sprida kunskap om DS, men just idag gör hela världen det. Det är viktiga grejer. Viktiga både för Elvira och Elvis.
Pappan lagar köttfärssås och spagetti. Elvira och Elvis dukar.
Eftersom det är tabu att leva med ett barn med funktionsnedsättning så har vi suttit  inne och isolerat oss hela helgen ;-(
Knappast. I går, lördag, gick vi på musikteater. En föreställning om Bockarna Bruse. Det blev jobbigt att stå i kö och det var jobbigt att vänta på att det skulle börja. Men när teatern var i gång var Elvira uppslukad. Ibland var det läskigt och ibland roligt. När det var slut, var det slut för fort. Elvis som har sagan som favoritsaga och som brukar vyssas till visan var både spänd och uppspelt. Tänk att få träffa bockarna och TROLLET!
Söndagen tillbringades också ute i i offentligheten. På badhuset. Alltid lika uppskattad aktivitet. Elvira är lite försiktigare i vattnet, vill inte flyta själv och håller gärna en arm om halsen. Elvis håller sig flytande, hoppar från startpallen och ”dyker” dvs doppar näsan och luggen. Dagens framsteg var ändå att båda barnen åkte vattenrutschkanan själva.
Det blev en senare middag än vanligt idag och när vi satt där och tuggade som bäst kom vi på att barnen är verkligen vårt liv. Allt kretsar kring dem. Helgernas aktiviteter är allt som oftast det barnen vill eller blir glada av. Vid middagen förberedde vi barnen på att det inte fanns tid till lek utan det var tvättning och sänggång som gällde. Entusiasmen över  mutan att krypa ner i stora sängen och titta på film var lika stor hos de vuxna som hos de små. Och det är väl så det är. Är barnen glada är föräldrarna glada. De stunderna tar vi vara på.
Det har varit tyst ett tag här på bloggen kring ämnet fosterdiagnostik . Jag har inte snubblat över något som varit värt att ta upp. Men idag kvittrade en fågel om en insändare i vår lokaltidning som jag totalt missat. Det är sällan tidningen prioriteras på morgonen och senare på dagen glöms den bort. Tur då att man har ett litet arkiv där i tidningsinsamlingen.
Docent i medicinsk etik Rurik Löfmark skriver
”/…/Faktum kvarstår – när samhället bekostar fosterdiagnostik är det en tydlig markering att man vill minska antalet barn födda med kromosomavvikelser. Och därmed att människor med utvecklingsstörning inte är välkomna i vårt samhälle. Jag menar att detta är helt fel.
Blivande föräldrar kan vilja designa sina barn intill perfektion. Men är det verkligen självklart att någon överhuvudtaget får ta reda på någon annan människas genetiska uppsättning av ren nyfikenhet? Jag anser inte det. Barn – eller foster – är inte någons egendom!”/…/
Samma dag får vi en kommentar till det nästan ett år gamla inlägget, Ännu en fråga. Frida skriver så här
”/…/ Jag har världens underbaraste storasyster som föddes med Downs syndrom. Eftersom du nämner syskonrelationer i familjer där ett barn har DS tänkte jag bara skriva några ord om mina erfarenheter. Jag kan inte beskriva i ord hur mycket jag älskar min syster, och jag är skyldig henne mitt liv tack vare hennes underbara stöd i alla möjliga sammanhang under vår uppväxt/…/”
Fridas kommentar värmer lite extra i detta sammanhang. ALLA som jag träffat i verkliga livet eller i cyperrymden och som har erfarenhet av Downs syndrom vill inte byta bort det. Snarare upplever jag dem lite stoltare och lite mer tacksamma över den relation de får har i sitt liv.
Men sedan finns det de som tror sig veta. Ruriks insändare fick en kommentar på lokaltidningens webb. Där skriver Leif så här
”/…/Vad är det som försämras av att ha fosterdiagnostik ? Finns ju bara fördelar med det! Kostnaderna i slutändan minskar . Lidandet för alla inblandade minskar för jag tror att många lider i tysthet för att det är tabu att säga att man inte ville ha ett barn med Downs syndrom !”
Vill du läsa hela insändaren eller kommentera Rurik eller Leif klicka här.
