Tänker ni ibland på hur ert liv hade sett ut utan DS? Kan ni ibland bli sorgsna när ni ser vad andra barn i Elviras ålder kan?
I vintras träffade vi föräldragruppen från Elvira-graviditeten på leklandet här i stan. Barnen var ett huvud längre än Viran, de pratade fullständiga meningar, föräldrarna kunde släppa dem att leka själva, barnen var så ”stora”. När vi kom hem var jag imponerad av vad dessa 3 1/2-åringar med 46 kromosomer kunde. Vilka kompetenta små varelser! Men jag kände ingen sorg för att Elvira inte var allt det där. Bara imponerad över vad de andra barnen hade hunnit lära sig.
Jag har alltid känt mig väldigt stolt över Elvira. Stolt över den hon är. Att hon är min. Att hon är vår. Visst är jag också stolt över allt hon har lärt sig hittills. Och även om det underlättar att hon faktiskt har börjat prata, att hon är fysisk och att hon har bra motorik, så är det sekundärt. Det kommer ju tids nog ändå. Och visst är jag stolt även över allt hon kan, men inte lika stolt som jag är över henne som person. Dock är ju färdigheterna en del av hennes person, men en liten. Men svaret blir nej, jag har aldrig känt någon sorg för det Elvira inte kan som jämnåriga vanliga barn kan.
Däremot har jag i vissa situationer tänkt på hur det skulle vara om hon inte hade DS. Till exempel att kunna resonera med henne vid en konflikt emellan oss. Eller att slippa säga nej hundra gånger innan det ger ett resultat. Och hur det skulle vara om den där busungen som finns i Elvira, som gör att man inte kan lita på henne, inte fanns där. Men de gånger som jag tänkt detta är de gånger då jag själv har brustit. Då jag har tappat tålamodet eller inte har haft humöret. Så de tankarna beror mest på mig själv och inte på att Elvira är Elvira.
Edit by Pappan://
Såg frågan, började på ett svar. Avbröt och inväntade Mamman.
Håller med, men förtydligar hur jag tänker. Elvira var/är vårt första barn. Vi vet inget annat. När Elvis kom blev vi imponerade av hans inlärningskapacitet och tänkte att ”oj, nu får Elvira sig en match”. Men nej. Även om Elvis snappar upp språk snabbare, klättrar fortare, hoppar högre… Så är Elvira den som lägger ribban. Begränsar detta Elvis? Nej, det ger honom mer. Han får lära sig på ett annorlunda vis än sina kompisar. Han får ”harva vidare” med samma fysiska utmaningar längre än sina kompisar. Kommer han bli ”bättre” av det? Jepp, övning ger färdighet. Kommer han bli rastlös av att vänta? Nepp, han hittar på så mycket annat under tiden….
Elvira kommer hela tiden ha nytta av Elvis framfart. Just nu är det väldigt tydligt vem som är storasyster och lillebror i vardagen, även om lillebror är längre fram än storasyster var vid samma ålder och jag är ganska säker på att det kommer hålla i sig. För Elvira ÄR Elvis storasyster oavsett balansgång, ordförråd, jonglering, cykling, bollspel eller vad det nu kan vara.
Jag vägrar jämföra Elvira med jämnåriga ”normalstörda”. Visst, de skjuter på samma tavla, men Elvira får använda lasersikte och träffar om inte lika, så bättre. Â 😉
//Pappan, just nu funktionshindrad i Kina.
Bra fråga Fia. En till fråga, någon?
Ja men tack! Här kommer svar på de första frågorna, jag hoppas på fler. Det var ju kul!
Blir det fler syskon?
Jag är inte beredd att säga att Elvis är vårt sista barn.  Vissa dagar längtar man efter en liten, särskilt när man ser hur fin Elvira är med bebisar vi träffar. Andra dagar vill man inte ens tänka tanken. Just nu är våra dagar väldigt intensiva. Elvis får vara vårt senaste några år till. Tiden får utvisa.
Hur många ord har Elvira som NI hör vad hon säger och hur många har hon som andra hör/förstår? Hur många klockrena?
En knivig fråga. Jag har tänkt och tänkt. Jag börjar med klockrena. Elvira har ca 15-20 rena ord t ex sova, hej, hej då, mamma, pappa, upp, tack, hoppa, gå ut, bye bye, m fl. Hon har massor med ord som inte är rena och som ingår i hennes ordförråd, kan inte räkna men gissar på 100. Vissa förekommer oftare än andra i det spontana talet.
De ord som VI hör är många eftersom hon ofta härmar/upprepar ord som vi säger i direkt tal till henne. Hennes version av  våra ord är ändelser, stavelse/stavelser eller alla bokstäver i ordet fast i fel ordning. Andra som inte träffar henne så ofta förstår henne om de sitter med henne och samspelet är mellan dem. Vi, vänner som kan tecken och pedagogerna på dagis förstår henne i stort sett alla vardagssituationer. Hon visar också tydligt med kroppspråk och gester vad det är hon menar. Men visst händer det att vi många gånger står som fån och fattar ingenting. Hon tecknar inte alla ord.
Det har snart gått ett år sedan Elvira började härma oss med ord. Om man ska jämföra henne med Elvis som nu är ett år och nio månader och duktig på att prata, så pratar Elvis renare, men Elvira har kommit längre i grammatiken med två-tre ordssatser. Elvis berättar vad han ser i nuet, Elvira pratar mer om bakåt och framåt. Nu låter det avancerat, men det blir så att vi pratar om vad hon har gjort när en aktivitet är slut och vad vi ska göra här näst, och då upprepar hon det vi säger. När hon tar initiativet till att prata handlar det om leken hon leker, vad hon vill ha, eller så upprepar hon återigen det vi ska ta oss för eller det som vi har gjort.
Det blev ett långt svar, men det är svårt att beskriva språkutveckling, det finns så många dimensioner.
Hur mycket till klätterapa har den unge herr Elvis blivit?
Han har lagt klättringen lite åt sidan, åt minstone är den inte lika intensiv som när han övade. Men han gillar att stå upp på stolar och pallar. Och har kommit på att man kan skjuta stolen till bokhyllan för att nå leksakerna. Just nu är det nog att försöka hoppa som gäller.
Hur skulle er dvs mamman och pappans drömsemester vara?
Lätt! För mammans del innebär det sol, sand, turkost vatten utan fula fiskar, tystnad, lugna måltider, all inclusive, lyx och en och annan palm.
Pappan hälsar, varmt, klippor och där man kan hyra en segway.
Så kanske skulle vi kunna åka tillsammans 😉
Hur många snyggingar krävs det att skruva i en glödlampa?
En åt gången, helst. Men oftast är det nog en som skurvar och en som hänger i den som skruvars byxben.
Det kanske är fegt att skylla på tiden. Den finns ju faktiskt där, någonstans. Sanningen är väl snarare den att det är brist på idéer hos mig som är felet och inte brist på tid. Vill man så tar man sig tid. Och vill, det vill jag ju, men vad 17 ska jag skriva om? Livet lunkar på hos oss, ömsom sjuka, ömsom friska. Jag kan inte finna något intressant i det. Det ämnet är liksom färdigbehandlat efter den här vintern.
Du måste hjälpa mig. Jag har sett att andra bloggar kör frågestunder. Så hit med era frågor så besvarar jag dem här på bloggen. Ställ din fråga i kommentarsfältet eller e-posta till sotochsnygg(a)snyggmedia.se
Snälla hjälp mig nu!
I min almanacka är veckans visdomsord ”Tiden är den mest rättvist fördelade resursen. Alla har 24 timmar till förfogande varje dygn.” Stämmer det verkligen? Jag har nog 23, för jag hinner inte blogga. Jag återkommer när jag förhandlat färdigt.
