Eftersom pappan äntligen skulle få lämna huset och gå och jobba på fredagen så var det jag som fick stanna uppe med Viran. Hon hade ingen ro att somna, en liten rödflammig kropp kliar ju. 03.30 väckte jag pappan. Jag var så trött så jag mådde illa. Elvira hade inga problem med att vara vaken, trots mina försök att få henne att somna.
Hon har inte ro att ligga och mysa, hon somnar bäst själv. Pappan kan uppenbarligen det där med sövning. De gjorde som vanligt fast några timmar senare. Lekte, borstade tänderna, kröp upp för trappan, sa god natt till gatan, släckte fönsterlampan och kröp ner i sängen. Detta var jag omedveten om eftersom jag redan somnat. Men att det gick så lätt blev jag faktiskt lite förvånad över i morse. Jag hade väl grundat bra 🙂
Som tur var vaknade Viran i vanlig tid så dygnsrytmen är inte kaiko. Men vi väntar fortfarande på blåsorna, de ska ju komma några timmar efter rådnaden. Är det bara nässelutslag mån tro…..
Vilken cliffhanger, mer spännande än så blir det inte hos en småbarnsfamilj.
Nu ska jag ta igen lite sömn. GOD NATT!
Vi är inne på dag tre i pyjamas. Viran hade problem med magen (som så många andra) i måndags och febern smög sig på under natten till tisdag. Mamman och Elvis skulle hälsa på mormor och morfar så jag fick stanna hemma. Det konstiga är att hon mår skapligt bra på dagen men på nätterna blir hon snorig och febrig.
I natt fick hon sova i vår säng, det har hon inte gjort sen hon var någon månad och började sparka mig i ansiktet, en förmåga som sitter kvar. Vi brukar snacka om hur hon snurrar i sin säng, hon ligger ALDRIG på sama sätt/håll/ände i sängen som man lade henne och nu förstår jag verkligen varför. Det är som att ha en startad utombordare i sängen….
Trots feber och magont har vi haft det jättemysigt här hemma. Vi har tittat ganska mycket på TV som man gör när man är sjuk, men också dansat, målat (på både papper och bord), lekt med lera som farfar köpte när han var och hälsade på, och lekt i största allmänhet. Vi har ätit spagetthi och köttfärssås (det får man inte när mamma är hemma) och glass. Druckit saft och byggt koja i vardagsrummet.
Sitta på bordet är fortfarande lika poppis!
Kanske får städa lite här innan mamma kommer hem….
Helgen har passerat fort som vanligt. Vi har haft besök av farfar och umgåtts.
Elvira har ju varit på G länge nu med gången. Med gåvagnen går hon obehindrat, men att släppa taget är en skräckblandad förtjusning. Men det verkar som om skräcken börjar försvinna. I kväll har hon rest sig och gått några steg spontant. I förmiddags såg det ut så här
På eftermiddagen satt vi trötta gamlingar och drack kaffe. Elvira sov middag. Elvis fick till skillnad från sin syster sitta med PÅ bordet. I bland är livet orättvist.
En som ofta leder listan på ”Månadens flitigaste” är Åsa. Tack för det! Vi blir alltid lika glada för dina kommentarer. (Ja och självklart för alla de som ni andra skriver.)
Men till inlägget om tunt och rakt hår lämnade Åsa en kommentar som gav rysningar. Detta är en kommentar som är lite för fin för att bara förbli en kommentar. Den blir befordrad till ett inlägg. Därför kan man ju faktiskt säga att Åsa gästspelar som bloggare här och nu.
I kommentaren lämnade Åsa länken till en filmsnutt. Hon ville påvisa att en funktionsnedsättning inte är det samma som en förståndsnedsättning. Jag vill passa på att dra en annan parallell. Titta och ha mitt tidigare inlägg om laddning i åtanke. En av anledningarna till att Downs syndrom är så laddat har ju faktiskt med vår tids perfektion att göra. Det vill säga att man är perfekt om man skiljer sig så lite som möjligt från massan.
Med en funktionsnedsättning får man inte delta i det perfekta samhället på samma villkor. Men uppenbarligen behöver inte skillnaden vara så stor, om engagemanget finns. Och vilket engagemang sen!!! Snacka om att se möjligheterna istället för hindren.
Nu har jag gått och irriterat mig ganska länge. Jag blir så förbluffad av att det är så många människor som låter munnen tala innan de aktiverat hjärnan.
Det är så många som har en åsikt i frågan Downs syndroms vara eller icke vara. DS diskuteras ganska flitigt i media. Jag har läst krönikor, debattinlägg, bloggar mm om DS. Kommentarerna till dessa blir många. De skrivs ofta av folk som inte har den ringaste erfarenhet av syndromet. Ändå verkar det vara så viktigt för dessa människor att ändå uttrycka sig i frågan. Varför då?
Man nämner gärna hur kostsamma dessa människor är för oss skattebetalare. Alla med livserfarenhet vet att alla någon gång kommer att kosta pengar. Vissa mer andra mindre. Det är väl det som är meningen med skatt. Annars kan vi ju lika gärna stå för våra kostnader själva? Fast det vill man väl inte? För det är ju bra när någon betalar, i alla fall när det gäller en själv, eller?
Många är också ivriga att framhålla att de vill minsann inte ha ett barn med downs. Nähe, och vad vill du att vi som läsare ska göra med den informationen?
Man trycker också ofta på det här med hjärtfel och andra medicinska komplikationer, ofta med uppgifter utan källa. Faktum är att 2005 föddes 723 bebisar med hjärtfel, av dem hade 51,6 barn DS.(1)Â I princip blir alla som föds med hjärtfel och DS friskförklarade.(2)
Man säger att personer med DS dör unga. Ändå är medelåldern högre än någonsin ca 60 år.(3)
Folk är så ivriga att framhålla Downs syndroms icke vara att de inte tar sig tid till att se möjligheterna. Att se det positiva med mångfald, det positiva med nyanser och att vi måste vara olika för att lära oss av varandra.
Varför är det så laddat med Downs syndrom?
(1)Â 2005 föddes 129 barn med DS. 40 % av alla barn som föds med DS har hjärtfel. http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/A842A8FB-7BC9-43D2-A087-07901BBD338E/6708/20064210.pdf
(2) http://www.fub.se/fakta/hjartfel/
(3) http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?Artikel=2077702
