… egentligen är det ingen hemlighet, men det verkar inte var så många som känner till detta. Det är nämligen så att personer med DS inte har större tunga än någon annan jämnårig.
Tveksam? Har jag fel? Nej, det har jag inte. Ändå är det ”den stora tungan” som många kännetecknar med DS.
För ett tag sedan frågade en ur personalen på dagis mig när barn med DS börjar prata. Jag sa att det är jätteolika, lika individuellt som hos alla barn. Men att min uppfattning är att fyra-femåringar pratar i två- till treordsmeningar, men att de lika gärna kan prata sämre eller bättre än så. Hon replikerade, -Är det på grund av den stora tungan?
Hos personer med DS är det vanligt med låg muskeltonus. Jag har hört att ca 150 muskler används i ansikte, hals, bröst, mage osv när man talar. Tyvärr har jag ingen källa. Det låter helt otroligt, men med lite eftertanke är det nog inte så osannolikt. Det ryms rätt mycket i kroppen från midjan och upp. Talet är en stor apparat.
Eftersom tungan är en av dessa 150 muskler försvåras uttalet då det blir svårare att forma tungan och placera den på rätt ställe. P g a den lägre muskeltonusen är tungan mer avslappnad i vila. Tonusen gör också att käken kan hänga, att munnen är öppen och tungan syns. Myten är ”busted”.
Talet påverkas ju också av hjärnans utveckling, men det är en helt annan historia.
Elvira är på bättringsvägen verkar det som. Hon har interagerat med Teletubbies idag! Mamman och pappan tittade på varandra med förvåning. Det har inte kommit annat än jämmer från henne den senaste veckan. Det är härligt att höra hennes röst.
Hon har också klivit ner från soffan själv, krypit en sväng och dragit på mungiporna. Det känns skönt. Vi saknar vår vanliga Viran med skratt, fart och fläkt. Förhoppningsvis är hon på väg tillbaka och den magra, sköra och bleka ett minne blott.
Vår nya bekant har identifierats som luftvägskatarr och kortison samt luftrörsvidgande är ordinerat. Nu ska hon bara bli vän med inhalatorn.
Torsdag. Den mest bekväma positionen är inte alltid den bästa, eller…?
Så här långt den här veckan har vi sysselsatt oss med att titta på tv, Elvira, Elvis och jag. Vi har sett Bamse, Pingu, Beppe och Teletubbies så klart. Ibland har jag rest mig från soffan för att hämta en blöja, hämta en flaska med saft, svarat i telefon eller något annat väsentligt. Som mamma blir man rätt rastlös. Som sjuk tvååring blir man förfärad när mamman lämnar en. Som sjuveckors bebis är man rätt nöjd med att ligga still.
Som ni förstår har vi gjort som de flesta andra, skaffat oss en ny bekantskap. Doktorn kallar den ”infektion” mer än så vet vi inte riktigt. Men resultatet har varit 40-feber i fyra dagar och ingen ork till annat än att ligga i soffan. Och ni som känner Viran vet att det är inget hon gör i första taget. Ni vet ju att hon inte nobbar pommes heller, men det gjorde hon i söndags när vi åkte hem efter helgens trip. Det låter som om vi äter pommer i tid och otid, SÅ är det inte!
Hur som helst. Hon är sjuk, riktigt sjuk. Därför är den här bilden riktigt motsägelsefull.
Elvira har tack vare Alvedon och Ipren ork att prova brorsans mössa.
Det är bara att inse att vi blev som många andra. I väntans tider svor jag och pappan på att vi minsann inte skulle bli sådana föräldrar som gjorde McDonald´s besök till något festligt, som till en utflykt på en söndag. Våra barn skulle minsann inte uppskatta snabbmat och tjata om kommersiella transfettleksaker. Två år senare har vi väl lyckats delvis. Vi gör inte hamburgematen till något festligt, men det gör Viran.
Elvira har inte varit så pigg på mat den senaste veckan och en dag gav mamman vika för sitt eget flottsug och pappan köpte med sig mat hem. När Elvira såg påsen utbrast hon i ett -Ååååh! och kröp snabbt till matstolen, ingen som helst protest. Hon kände till och med igen påsen!!!! Den är ju vit! Nästan som vilken påse som helst. I alla fall när man ser den från golvnivå, dinglandes i pappas hand uppe i luften.
Det har nu till och med gått så långt att jag i hennes Mina första år-bok skrivit dit hamburgare och pommes frites under ”min favoritmat”. Det är dokumenterat för framtiden.
En bild i repris, tagen december -07.
Vi har i alla fall ett nytt tecken, pommes frites. (Sätt ihop tummens, pekfingrets och långfingrets fingertoppar på båda händerna, men var för sig. För ihop händerna och dra händerna ifrån varandra två gånger. Som om du visar formen på ett pommes.)
-Pappa uppdaterar 080902 21:22-
Från det aktuella tillfället.
