Abbes pappa har utmanat mig att skriva en önskelista. Det kommer från början från Mymlan och hon skriver så här:
”Eftersom det är jul snart tänkte jag köra på önsketemat. Men det behöver inte vara realistiska önskningar eller materiella saker. Så här gör ni: Skriv en önskelista med sju önskningar. Motivera dem, kort eller långt. Tagga sju bloggare som ska göra detsamma.”
Jag ska försöka vara realistisk i min önskningar (med undantag för en)* vilka är:Â
1. Kraft, jag önskar mig kraft till min spagettikropp. Kraft-, ork- och energikontot är långt ner på minus. Jag vill bli mig själv igen.
2. Hälsa till familjen, den hela tjocka. Men mest till Elvira, det var länge sedan hon var sjuk hoppas att det fortsätter så.
3. Jag önskar mig också en drös av minimänniskor, alla med samma efternamn. De kan fylla på energikontot och göra familjen ännu tjockare.
4. Jag önskar att renoveringen av huset kommer att flyta på. Att budgeten håller, så att vi kommer undan med att göra minsta möjliga själva.
5. Fler dagar som förra helgen. Att få vara tillsammans och bara tycka om varannn.
6. Pengar att köpa möbler, gardiner, kuddar, mattor… allt*.
7. Obegränsat med chokladbollar, glass och popcorn till Idol-finalen i kväll. Hoppas bara jag orkar vara vaken till slutet så jag inte somnar med choklad kring munnen, med handen i skålen och popcorn i hela soffan.
 Jag utmanar Martin (billigt trick), Prince Vince, Malin, ruffa och Emma.
Tack alla för era kommentarer. Kommer Elvira att omges av människor som ni i framtiden… ja, snacka om livskvalitet!!
Även jag inser att dessa nya metoder inte går att stoppa, de är ju redan här. Jag vet ju också att intresset är stort och jag vet att man under en graviditet önskar att barnet man väntar kommer ut ”välskapt”. Självklart! Men man ska heller inte vara rädd för diagnosen DS. Och många är rädda. Testets vara gör många rädda. De tror att de ska vara rädda. Det är där landstingen måste lägga krutet. INFORMATION.
Vi diskuterade hemma igår om hur Elviras framtid kommer att se ut med tanke på utvecklingen inom fosterdiagnostiken. Jag tänker, det kommer inte födas lika många barn med DS. Resultatet kan bli att om 30 år ses personer med DS som ännu mer annorlunda och blir mer segregerade. Utvecklingen kan bli den att väljer man att fortsätta graviditeten trots en fastställd diagnos får man som förälder själv stå för notan. Man får kämpa ytterligare för att barnet ska få sina rättigheter hos myndigheter och andra instanser.
Men, så är jag ju gift med en himla klok man. Han tänker, det drabbar inte Elvira eftersom fosterdiagnostiken aldrig kommer att utrota helt och hållet. Det kommer alltid att finnas personer med DS och andra handikapp. Dessa personer är skyddade av lagar. Där finns rättigheterna och dessa avskaffas inte i första taget. Och blir antalet handikappade lägre som en utgång av detta blir också kommunernas och landstingens kostnader lägre, varpå det inte är särskilt lönsamt att göra besparingar inom området. Jag väljer att tro på min man och lyssna på er. Tänk positivt! Man måste leva här och nu. Om 30 år är om 30 år. Det får vänta.Â
Apropå livskvalitet. OM det är att vara så vanlig som möjligt (vilket jag tyckte man kunde utläsa bland kommentarerna hos SvD) vill jag att ni tittar på detta klipp hos Prince Vince Meets the World. Jag har sett det mååånga gånger och blir alltid lika glad.
http://christinamolin.wordpress.com/2006/12/07/proud-mommy/
Vem tror man att man är? Vilket liv tror man att man lever? Väldigt sällan känns det hopplöst. Men tyvärr känns det så nu. Här går jag och inbillar mig att jag spelar någon roll, att min dotter spelar någon roll. Att vi tillsammans kan lära andra. Att vi kan bidra till ökad förståelse och kanske till och med riva någon mur. Sen går det upp för en att det är inte detta liv vi lever. Vi lever ett liv fullt med motgångar, förtryck, orättvisor och missuppfattningar. Och detta vill inte många göra någonting åt. Istället vidhåller de sina uppfattningar. Skiter i att ta reda på fakta och ta till sig information. De tycker inte sanningen är intressant. Eller är det så att det är jag som inte förstått sanningen?
Jag har just läst en debatt på SvD. 76 sidor, 228 inlägg om hur det är att ha DS. Det är nämligen så att har man DS har man ingen livskvalitet. Det visste inte jag. Jag kommer vara helt slut om 30 år och borde tänka på mitt eget bästa. Trodde att jag gjorde det. Att börja sortera bort nu lönar människan i längden. Visste inte att jag skulle få bli mormor. Elvira lider. Men jag hör ju henne skratta.
Jag trodde att det var jag och andra föräldrar som visste hur det var att leva med DS. Jag trodde att ni andra som känner våra barn ändå har en viss förståelse för hur det är att leva med DS. Räknar man samman alla människor med DS i familjen, i släkten och i vänskapskretsen blir det faktiskt rätt många människor. Många människor som borde ha en förståelse.
Trots att folk gång på gång försöker motbevisa mig vidhåller jag att min dotter inte lider av sina 47 kromosomer, däremot blir hon lidande när folk förutsätter att hennes liv är sämre och mindre värt. Och det är då det känns hopplöst.
Det blir inte mycket skrivet här. På kvällen finns inte mycket ork kvar än till det som måste göras. Men så här innan lunch hinner jag berätta om vår sköna helg. Vi har haft en riktig familjehelg.
Lördagen ägnades åt julmarknad samt lek och fika hemma med säsongens första kopp varm choklad med grädde. På söndagen var vi till badhuset. Det var inte många besökare där så vi slapp både trängsel och skvätt. Elvira trivs verkligen i vattnet. I kafeterian åt vi Elviras nya favoritmat pommes och korv. Pommesen är henne riktigt kär. Hon tuggar och suger på en tills den är seg och degig, då ber hon om en ny, men hon släpper inte den degiga förrän hon har den nya i sin andra hand. Man måste ju vara garderad.
Efter badet promenerade vi till stan och invigningen av stadens julsymbol. Elvira såg sitt första fyrverkeri med pappas gamla lumpar-hörselkåpor på. På vägen hem fick Elvira en heliumballong föreställande Tweety, eller anka + tecken som vi säger 😀
