Det är inte lätt att vara förälder, det dåliga samvetet lurar ständigt för att få träda in i min lilla hjärna, eller var det nu är det håller hus.
Tant Karin har dragit ner mig i Facebook-träsket. Så anledning till dagens dåliga samvete nr 1 är resonemanget ”lek lite där på golvet så ska mamma bara sitta här med datorn ett tag”. För att inte Elvira ska ha tråkigt så fjantar jag med en björn och förställer rösten då och då. Att det är för Elviras högsta nöjes skull försöker jag ju bara intala mig. Hon skiter fullständigt i björnen, ger mig blicken ”vad håller du på med mamma?”. Den verkliga anledningen är att avleda Elvira så jag ska få sitta lite längre bakom skärmen.
Det dåliga samvetet nr 2 kom i dag då jag vaknar efter en micro-paus på soffan och upptäcker att det är mörkt ute. Det är kolsvart inne och alldeles för tyst. Genast rasslar hjärnan i gång, ”lever hon”, ”har hon varit vaken och jag inte har hört för att somna om av uttråkning?”. Vad 17 är klockan? Halv sju!!!!
Nu börjar det dåliga samvetet nr 3 göra sig känt. Det är bäst att jag går och ger flickebarnet lite mat i stället för att sitta här och blogga. Behövde bara bikta mig en smula.
Många bloggare (främst i USA) har utnämnt oktober till ”Downs syndrom-månaden”. De skriver varje dag i syfte att öka kunskapen kring DS. Jag tänker vara med på ett hörn med detta inlägg. Därför publiceras här en lista med fakta som är inspirerad av en lista hos Prince Vince Meets the World. Det blir alltså ett tema-inlägg denna månaden, bättre än inget alls….
- Ett barn på 800 föds med Downs syndrom.
- I Sverige föds ca 120 barn per år med diagnosen. Nästan lika många aborteras medvetet.
- DS är inte vanligare bland någon ras, nationalitet, religion eller ekonomisk status.
- Individer med DS är personer i första hand, med samma rättigheter och behov som vem som helst.
- Den allmänna åsikten om personer med DS tycks vara att ”de” är glada och musikaliska. Man får inte glömma att ”de” är individer och väldigt olika.
- För att betona individen kan man säga ”ett barn med DS” i stället för ”ett DS-barn”.
- Ett barn med DS går på vanligt dagis, i bland med en resurs eller personlig assistent (varierar från kommun till kommun). Ett barn i skolåldern går integrerad i vanlig skola eller i särskola. En vuxen person arbetar, bor i egen lägenhet eller i gruppboende och är förhoppningsvis sambo, särbo eller gift.
- På svenska heter det Downs syndrom, på engelska Down syndrome
- Downs syndrom betyder oftast att det finns tre kromosomer av nr 21. Det vanliga är att ha två stycken. Därför har en person med DS totalt 47 kromosomer i cellerna istället för 46 stycken.
- Downs syndrom är egentligen ett samlingsnamn för fyra olika typer.
- Det fyra olika typerna av DS är; Trisomi 21 (vanligast, alla celler i kroppen har en extra kromosom), Translokationstrisomi (ärftlig form ?), Trisomi 21 Mosaik (en blandning av vanliga celler och celler med en extra 21:a), Partiell Trisomi 21 (jätteovanlig)
- Man kan inte påverka kroppen för att få ett barn med DS man kan heller inte påverka kroppen för att inte få ett barn med DS.
- Downs syndrom inträffar i bland före befruktningen, ägget eller spermien har redan den extra kromosomen. Eller så blir det en extra kromosom när spermien och ägget har mötts och celldelningen börjar.
- Downs syndrom i sig är inte en sjukdom. Man kan heller inte ha ”en släng” av DS, antingen har man det eller inte. En person med DS är i grund och botten frisk.
- Personer med DS har bl a en ökad risk för hjärtfel, nedsatt hörsel, synfel, leukemi, ämnesomsättningsproblem och Alzheimers (i vuxen ålder). Det finns medicinska lösningar till samtliga för att leva ett friskt liv.
- Sannolikheten för att få ett barn med DS ökar med kvinnans ålder. Men det är inte vanligare att barn med DS har äldre föräldrar eftersom de flesta barn föds av yngre kvinnor. 80 % av barnen föds av kvinnor under 35 år.
- Vanliga karaktäristiska drag som personer med DS kan ha är; epikantusveck i ögats inre vrå, fyrfingerfåra (i stället för att ha två linjer som möter varandra på mitten av handflatan har man en linje tvärs över), ett större mellanrum mellan stortån och tån bredvid (kallas sandalgap), vita prickar på iris (kallas Brushfields prickar), platt bakhuvud, små öron mm
- Dr J Lejeune upptäckte DS 1959 när han fann den extra kromosomen av nr 21. Men syndromet är kallat efter J L Down som först sammanställde gemensamma karaktäriska drag hos olika personer.
- DS påverkar inte personens känslor. Glädje, sorg, ilska, kärlek och många andra känslor är de samma för alla oavsett med en extra kromosom av nr 21.
- Tack vare medicinska framgångar lever personer med DS längre och längre. Åldern begränsas av för tidigt åldrande samt olika medicinska problem.
- Hjärnan påverkas mest av den tredje kromosomen, därav utvecklingsstörningen. Ändå är hjärnan inte det största hindret för dessa personers utveckling. Det är integreringen i samhället.
Elvira har Trisomi 21. Hon har inga medicinska problem förknippade med DS. Hon har inga medicinska problem över huvud taget.
Som Ni märker händer det saker här på bloggen. Nytt utseende och kanske även lite nya funktioner tillförs. Lämna gärna kommentarer om hur Ni upplever ”Söt och Snygg 2.0”, men innan Ni börjar gnälla så kan jag redan nu meddela att vi kör Firefox här och vi har inga som helst ambitioner att ens försöka få detta att funka för IE. Opera verkar fungera bra också men som sagt Firefox är det som gäller.
Har du fortfarande inte installerat så gör du det omedelbums.
Jag är så trött, sviterna efter 60-årsfesten sitter kvar. Trots att jag räknas till den kategori människor som sover minst om nätterna så var det länge sedan jag sov så lite, så många nätter på rad. Mitt huvud är som en vattenmelon, dock inte lika grönt. Hur trött jag än må vara så känns det inte som om jag kommer från en annan planet.
Så här har vår dag sett ut hittils:
Vaknar av att Elvira ropar, ger välling, vandrar som en zombie i morgonrock, hälsar på Martin. Dukar fram frukost, häller upp en skål fil med flingor och lägger fram tidningen, ska precis sätta mig då Elvira ropar från sitt rum, hon har fastnat med dörren mellan benen och kommer inte loss. Går tillbaka till köket, Martin äter min fil och läser ”min” tidning.
Elvira badas, ska torka henne, hon kryper i väg. Jag går i stället och häller ut badvattnet, Elvira gör sitt behov på golvet, städar, klär på henne, sätter i gång en maskin med tvätt, viker tvätt, klär på mig själv, samlar ihop soporna till returen, försöker klä på en slingrande Elvira ytterkläder. Ner med hissen, upp med hissen, har glömt BVC-boken, ner med hissen, till soprummet. Halvspringer till BVC, klär av Elvira, hon får ingen spruta eftersom en läkare måste konsulteras (hon blev ju så sjuk sist), klär på Elvira och går hem. Elvira somnar middag, jag somnar middag, vaknar efter 15 min som i verkligheten var 90, är fortfarande lika trött.
Serverar lunch, Knorr-soppa till mig, hemmagjord köttfärssås med pasta till Elvira. Jag matar, Elvira spottar ut. Elvira får en egen sked, jag matar, Elvira geggar, jag slevar i mig min egen mat medan jag fortsätter mata Elvira, Elvira spottar ut. Elvira dricker mjölk!!!! Så småning om (efter ca 50 min) har hon ändå ätit hälften, serverar hemmagjort äppelmos, Elvira grimaserar, jag slevar i mig det sista av min kalla soppa, Elvira äter upp äppelmoset.
Klär av Elvira i duschen, tvättar ansikte och händer, hänger tvätten, diskar upp, Elvira leker med sladdarna i vardagsrummet, sätter Elvira i sitt rum med leksakerna, fortsätter diska, Elvira ”hänger” i linnegardinerna i vårt sovrum och har lyckats få ur plastpinnen som fungerar som tyngd i veporna, jag avbryter, tar henne med in i köket, torkar upp på golvet, Elvira suger på Martins skosulor i hallen, jag avbryter, fortsätter torka upp kladdet, Elvira river ur tidsskriftsamlaren i bokhyllan och tuggar på tidningar. Jag går för att plocka reda på de smutsiga kläderna på badrumsgolvet innan katten kissar på dem, finner sedan Elvira i köket i en hög av tidningar, klär på Elvira rena kläder.
Sätter min trötta uppenbarelse vid datorn och skriver detta, Elvira är tillbaka i köket och river ur tidningskorgen.
Nu är det 30 min tills mellanmålet ska serveras, 60 min tills Elvira ska sova en andra gång, 23 minuter kvar på tvättprogrammet (det tredje för i dag) och 30 dagar kvar tills jag börjar jobba… borta.
